En savoir plus sur votre diagnostic
“Rien dans la vie ne doit être craint, il faut seulement le comprendre. Il est maintenant temps de comprendre davantage, afin d’avoir moins peur.” —Marie Curie
La connaissance peut procurer un sentiment d’autonomie dans des situations difficiles. Obtenir des informations et explorer d’autres options de soins et de traitement permet d’avoir l’esprit tranquille pour élaborer un plan pour l’avenir.
- Apprenez tout ce que vous pouvez sur la progression de votre maladie.Demandez à votre ou vos prestataires de soins de santé à quels changements physiques, mentaux et/ou émotionnels vous devez vous attendre à mesure que votre maladie progresse. Votre équipe soignante peut également vous conseiller sur les essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible si vous décidez de poursuivre votre traitement.
- Recherchez des stratégies d’adaptation spécifiques à votre maladie.Recherchez les récits de/sur ceux qui ont le même diagnostic pour découvrir comment d’autres ont traité des nouvelles similaires. Des organisations comme l’American Cancer Society peuvent fournir un soutien (y compris des connexions via des forums de discussion et des salons de discussion), des suggestions sur les options de traitement et de soins, et bien plus encore.
- Apprenez-en davantage sur les étapes de la fin de vie.Avoir un plan vous aidera à éclairer vos choix et à améliorer la qualité du temps qu’il vous reste.
- Envisagez d’explorer la médecine complémentaire et alternative (MAC).Il s’agit essentiellement de traitements qui ne relèvent pas, ou pour la plupart, de la médecine conventionnelle. Ils incluent des choses comme l’acupuncture, l’homéopathie, les massages, les stratégies nutritionnelles/diététiques, le reiki et le biofeedback. Vous constaterez peut-être qu’un ou plusieurs de ces traitements améliorent votre santé mentale, améliorent vos fonctionnalités à court terme ou vous aident à créer un état d’esprit plus calme et plus tolérant.
Pardonnez-vous d’avance
Pardonnez-vous chaque fois que vous ne gérez pas vos émotions aussi bien que vous le souhaiteriez.Il n’existe pas de manière correcte de gérer une maladie en phase terminale, et vous ressentirez toute une gamme de sentiments au cours des semaines ou des mois à venir, allant de la colère et du ressentiment à la peur et à la dépression.
Bien que ces émotions soient normales, la manière dont vous réagissez aux choses et gérez vos sentiments au cours d’une journée donnée vous sera propre. Reconnaissez que certains jours seront meilleurs que d’autres et acceptez simplement que vous faites de votre mieux.
Définissez vos priorités de traitement
Réfléchissez à la manière dont vous souhaitez planifier le reste de votre traitement.Prendre une décision définitive peut aider à atténuer les sentiments d’incertitude et de confusion. C’est vous qui vous connaissez le mieux et vous seul pouvez déterminer ce qui est le plus important pour vous pendant le temps qu’il vous reste.
Selon la nature et l’étendue de votre maladie, et après en avoir discuté avec votre ou vos prestataires de soins et vos proches, posez-vous les questions suivantes :
- Souhaitez-vous poursuivre tout ou partie des options de traitement disponibles pour prolonger votre vie ?
- Préféreriez-vous vous concentrer sur l’amélioration de la qualité de votre temps restant et le passer avec votre famille et vos amis ?
Planifiez une « bonne mort »
Efforcez-vous consciemment de mourir selon vos propres conditions.Planifiez une « bonne mort » – une mort dans laquelle vous décidez comment, où et parfois quand vous mourrez – pour vous assurer que vous serez aussi confortable et paisible que possible. Bien que la nature et l’étendue de votre maladie, les méthodes de traitement et les priorités que vous fixez influenceront votre décision, plusieurs options s’offrent à vous.
Alors que la plupart des Américains préféreraient mourir chez eux, d’autres pourraient choisir un hôpital, une maison de retraite ou un établissement de soins palliatifs, qui peuvent offrir un niveau plus élevé de soins qualifiés.Après avoir réfléchi au paramètre que vous préférez, discutez-en avec votre ou vos prestataires de soins de santé et vos proches pour vous assurer qu’il s’agit d’une option viable.
Parlez ouvertement de votre mort
Avec autant de réflexion et d’attention portées sur vous et votre maladie, il peut être facile d’oublier que vos proches vivront également toute une gamme d’émotions et prendront des décisions financières difficiles alors qu’ils tenteront de faire face à votre perte.
Discutez des émotions
Asseyez-vous avec ceux qui vous aiment et discutez de vos émotions honnêtement et ouvertement.Votre famille et vos amis peuvent se sentir gênés ou incertains quant à quoi dire ou comment agir. Ils peuvent avoir peur de dire de mauvaises choses ou de vous rappeler votre maladie. L’ouverture d’esprit et la volonté de discuter de votre situation contribueront à mettre tout le monde à l’aise.
Faites-leur savoir à quel point leur soutien est important pour vous et que vous serez là pour les soutenir aussi, autant que vous le pouvez. Exprimer ses sentiments pendant qu’il est temps est une belle et cathartique affirmation de votre lien les uns avec les autres.
Résoudre les problèmes financiers
La stratégie la plus sage et la plus pratique consiste à discuter franchement des questions financières et juridiques, dès que cela semble judicieux.Vérifier où se trouvent les documents (testaments, relevés bancaires, polices d’assurance, etc.) est une étape fondamentale dans la bonne direction pour ouvrir une conversation.
Les craintes concernant le futur soutien financier, la garde des enfants ou d’autres questions pratiques traverseront sans doute tout le monde à un moment donné. Que le fait de parler ouvertement de ces questions apaise les craintes ou confirme d’éventuels problèmes, il est préférable que toutes les personnes concernées comprennent la situation et s’y préparent.
Établir un réseau de soutien pratique
Créez un « réseau de soutien pratique » pour gérer les tâches quotidiennes, la cuisine, les soins aux animaux, le ménage, le paiement des factures, etc.Le moment où vous le ferez dépendra de la nature et de l’étendue de votre maladie, ainsi que des changements physiques, mentaux et/ou émotionnels que vous anticipez à mesure qu’elle progresse. Déterminez si, et pendant combien de temps, vous souhaitez continuer à gérer ces tâches vous-même.
Les soignants peuvent être limités à la famille ou inclure des amis, des voisins ou la communauté dans son ensemble. De nombreuses personnes commencent par organiser une réunion de famille pour discuter des horaires et des tâches pour lesquelles chacun est disponible. Des options telles que LotsaHelpingHands (en ligne et sous forme d’application) offrent un moyen de communiquer, de coordonner les soins et de maintenir le soutien au sein d’un groupe de soignants.
Les programmes et services de soins communautaires varient selon l’État, le comté et la communauté. La Family Caregiver Alliance est un bon point de départ pour chercher si un soutien extérieur à la famille et aux amis est nécessaire. Leur base de données Caregiver Services by State aide les soignants à localiser les programmes et services publics, à but non lucratif et privés.
Mettre les documents en ordre
Assurance
Il est maintenant temps de revoir et de mettre à jour toutes les polices d’assurance que vous avez en place.
Assurance maladie terminale(ou prestation de décès accélérée) est une fonctionnalité intégrée à certaines polices d’assurance-vie. Une maladie terminale est généralement définie comme une maladie susceptible d’entraîner la mort dans les douze mois. Votre assureur verse la totalité de la prestation d’assurance vie au moment du diagnostic, et non après votre décès.
Il est possible de souscrire une assurance vie malgré un diagnostic de maladie en phase terminale, mais attendez-vous à ce que les options soient limitées et que les primes soient plus chères. Certains facteurs (votre diagnostic, vos complications, votre espérance de vie et le traitement prévu) peuvent avoir une incidence sur votre éligibilité.
Discutez avec votre agent d’assurance pour revoir vos polices et directives, ou pour explorer l’achat d’une couverture.
Volonté
L’une des premières et des plus importantes actions à entreprendre après un diagnostic terminal est probablement de créer/mettre à jour votre dernier testament. Ce document prévoit la tutelle de tous les enfants mineurs et le legs de tous les biens que vous possédez. Vous nommez un exécuteur testamentaire, la personne qui exécutera les termes de votre testament.
Directive anticipée sur les soins de santé
Envisagez de créer des directives anticipées en matière de soins de santé,qui met par écrit vos désirs spécifiques concernant vos futurs soins de santé.
Ce document juridiquement contraignant comprend deux parties :
- Une procuration durablepour les soins de santé, dans lequel vous désignez une personne (un mandataire) qui peut prendre des décisions médicales à votre place si vous devenez incapable de le faire
- Un testament biologique, dans lequel vous pourrez préciser les traitements que vous souhaitez ou ne souhaitez pas en fin de vie
De plus, selon l’endroit où vous habitez, vous pourrez peut-être créer unNe pas réanimerouNe tentez pas de réanimationcommande. Ces documents, que vous et votre médecin devez signer, précisent que vous ne souhaitez pas de réanimation complète le moment venu.
Pensez à faire don de tout ou partie de vos organes ou tissus, si possible. Vous pouvez inclure vos instructions dans les directives anticipées en matière de soins de santé.
Planifiez vos funérailles
Il est maintenant temps d’envisager de planifier vos funérailles ou votre service commémoratif.. S’il s’agit d’une priorité, la planification préalable garantira que vos souhaits seront satisfaits et facilitera les arrangements finaux pour vos proches.
Si vous trouvez cette tâche trop difficile, pensez à parler à un membre de votre famille ou à un ami pour lui faire savoir ce que vous souhaitez (inhumation, crémation, mise au tombeau, etc.) et le type de service que vous préférez (des funérailles traditionnelles dans une église ou une maison funéraire, une crémation privée et un service commémoratif plus tard, ou autre).
Dites ce qui doit être dit
Dites à vos amis et aux membres de votre famille les choses que vous aimeriez qu’ils sachent.
Vous souhaiterez peut-être réserver du temps pour parler individuellement aux personnes les plus proches de vous, ou peut-être offrir un cadeau, ou écrire une lettre pour transmettre ce que vous souhaitez exprimer.
Ou encore, vous pouvez simplement demander à vos proches de vous rendre visite plus souvent à mesure que votre maladie progresse. Alors que votre temps ensemble touche à sa fin, faites-leur savoir ce qu’ils ont signifié pour vous.
Carpe Diem
Profitez au maximum du temps dont vous disposez. Tout au long de la vie, on nous ditCarpe Diem, traduit par « saisir le jour ». Pourtant, il est important de reconnaître que les moments profonds et mémorables ne se produisent pas uniquement lors de vacances exotiques ou lors de grands événements, mais se produisent partout autour de nous, chaque jour.
Dans les semaines ou les mois à venir, si vous vous sentez dépassé par les tâches suggérées ici ou par d’autres choses importantes sur votre liste, sachez que vous pouvez simplement vous arrêter et prendre le temps d’être présent.
Regardez le coucher du soleil. Tenez la main de votre conjoint ou celle de votre enfant. Écoutez les oiseaux chanter. Faites tout ce qui vous mène à des moments de joie simples et significatifs.
