Rencontrez l’auteur
JJ Courtney est un expert-comptable agréé (CPA) du Massachusetts à qui on a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2012. JJ est actif au sein de la Crohn’s and Colitis Foundation et est un coureur passionné, joue dans la ligue de football locale et fait de l’haltérophilie et de la musculation.
Recevoir un diagnostic de maladie de Crohn au lycée n’était pas la meilleure nouvelle que j’ai jamais reçue. Cependant, je n’ai pas été trop surpris lorsque mon médecin m’a expliqué pourquoi j’avais de graves problèmes digestifs. Mon père et ma sœur aînée sont atteints de la maladie de Crohn. Cette confirmation a donné le coup d’envoi à des années de hauts et de bas qui m’ont conduit là où je suis aujourd’hui.
La maladie de Crohn est une maladie auto-immune, c’est pourquoi mon corps attaque par erreur ses propres tissus. Pour moi, c’était principalement dans l’intestin grêle et la région périanale (tissus entourant l’anus). La maladie de Crohn provoque une inflammation périodique qui peut entraîner des crampes intenses, des douleurs lancinantes, de la diarrhée, des nausées et de la fatigue.
Lorsque j’avais une poussée, la douleur pouvait être si intense que je doublais. Trouver des aliments que je pouvais tolérer n’était pas facile, donc une alimentation adéquate pour un adolescent en pleine croissance était un défi.
Mes premiers symptômes et comment ils se sont sentis
J’ai commencé à remarquer des symptômes lorsque j’étais en deuxième année au lycée. J’allais souvent aux toilettes, mais cela ne me ralentissait pas. J’étais un athlète dans trois sports : athlétisme, football et tennis. À l’automne de ma dernière année, alors que je remplissais mes candidatures à l’université, les symptômes se sont aggravés. Bien pire.
Lorsque la douleur a frappé, elle est arrivée par vagues et j’ai ressenti comme un couteau dans le ventre. Seul le fait de m’allonger sur le côté gauche, là où se trouve mon ventre, m’a apporté un certain soulagement, mais il est difficile d’étudier le calcul ou d’écrire un essai décent quand on serre les dents.
Je cachais surtout ce que je vivais aux gens parce que je ne voulais pas paraître faible. J’ai été nominé pour le titre de roi du bal, mais le soir du grand bal, j’étais au milieu d’une fusée éclairante. Je pouvais à peine me tenir debout lorsqu’ils ont annoncé le gagnant. J’ai perdu par deux voix seulement, mais, honnêtement, j’étais content de rentrer chez moi parce que j’étais vraiment en détresse.
Peu de temps après, mon médecin traitant a ordonné des analyses de sang qui ont révélé des marqueurs inflammatoires extrêmement élevés. Mes parents m’ont donné rendez-vous avec un gastro-entérologue pédiatrique et une coloscopie a confirmé la maladie de Crohn.
Au cours de ma dernière année de lycée, les symptômes ont commencé à prendre le dessus sur moi. La douleur est arrivée par vagues et j’ai ressenti comme un couteau dans le ventre.
La recherche du bon traitement
Mon médecin m’a prescrit du Remicade (infliximab), un médicament biologique. Les produits biologiques (fabriqués à partir de cellules vivantes) sont les traitements les plus avancés contre les maladies auto-immunes. J’ai reçu ma première perfusion par voie intraveineuse et ce fut une révélation. Je me sentais au sommet du monde. Mon appétit et mon énergie sont revenus en force.
Je devais recevoir une perfusion tous les deux mois. Après les quatre premiers traitements, les symptômes ont réapparu vers la sixième semaine. Ensuite, les symptômes sont réapparus à la quatrième semaine, ce qui signifie que j’ai eu un mois pour mettre les choses au clair. Ils ont commencé à me donner des perfusions plus fréquentes, mais cela n’aidait pas. J’avais développé des anticorps contre le produit biologique, ce qui l’empêchait de fonctionner.
Un jour, pendant un match de tennis, je me suis effondré à cause de la douleur et j’étais en larmes pendant le trajet en bus pour rentrer chez moi. J’ai pris des stéroïdes au lieu des médicaments biologiques pendant un certain temps, mais on ne peut pas les prendre longtemps.
Mon gastroentérologue (gastro-entérologue) m’a recommandé Humira (adalimumab), un autre produit biologique, l’été après l’obtention de mon diplôme d’études secondaires. Vous avez reçu quatre injections la première fois et les injections ont été incroyablement douloureuses.
Vous êtes censé vous injecter après la dose initiale, mais j’ai vraiment hâte de me faire des injections. Je ne savais pas comment j’allais m’en sortir, mais mes parents se sont mobilisés. Ma mère m’a fait vacciner toutes les deux semaines pendant des années, conduisant une heure dans chaque sens lorsque j’étais à l’université.
Mes complications de la maladie de Crohn
L’Humira fonctionnait plutôt bien lors de ma première année, mais Crohn avait une autre surprise en réserve. L’inflammation a provoqué une fistule, une sorte de tunnel dans les tissus allant de mes fesses à ma peau. C’était exactement là où mes intestins se contractaient lors d’une selle, et c’était atroce. (Il faudrait cinq interventions chirurgicales sur huit ans pour maîtriser cela.)
J’ai réussi à obtenir une moyenne de 4,0 cette année-là, mais c’était intense de jongler avec la maladie de Crohn, les cours, un poste de vice-président du gouvernement étudiant et une sorte de vie sociale. C’était comme si tout frappait en même temps.
Je cachais toujours mon état à la plupart des gens, mais un conseiller scolaire pouvait dire que j’étais en difficulté. Ils m’ont orienté vers un psychothérapeute, ce qui m’a donné un exutoire dont j’avais cruellement besoin. Entre les conseils et les ajustements de médicaments, mon état est devenu plus gérable, même si j’ai quand même dû faire face à des poussées.
J’ai obtenu mon diplôme universitaire en 2017 et je suis devenu expert-comptable. J’entrais et sortais de l’hôpital avec des blocages, et en 2019, l’inflammation avait suffisamment endommagé mon intestin pour qu’on m’en retire environ 30 pouces. Mon père et ma sœur ont subi des interventions chirurgicales similaires, appelées résections, qui semblent radicales mais peuvent être très efficaces. Par la suite, j’ai pu manger plus normalement et je me suis senti beaucoup mieux.
Récemment, j’ai subi une autre intervention chirurgicale qui pourrait être due à la maladie de Crohn, et celle-ci était une urgence. La maladie de Crohn peut empêcher votre corps d’absorber la bile du liquide digestif, entraînant la formation de calculs biliaires. Les miennes étaient tellement mauvaises que je me suis retrouvé aux urgences et le chirurgien m’a retiré ma vésicule biliaire, ce dont, heureusement, vous n’avez pas besoin.
Je suis sur le point d’avoir 30 ans maintenant, et même si j’en ai traversé beaucoup, j’ai aussi eu de longues périodes sans poussée. Je bricole mon alimentation en essayant différents types d’aliments nutritifs qui me conviennent, et je suis toujours un athlète.
Bien vivre avec la maladie de Crohn
Au fil des années, j’ai découvert que les personnes atteintes de la maladie de Crohn forment une communauté très unie et je suis devenue active au sein de la Fondation Crohn et Colite. C’est formidable de se soutenir mutuellement, et j’encourage toute personne atteinte d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) à utiliser ses excellentes ressources. Vous recevrez beaucoup en retour et pourrez également donner aux autres.
Je participe à de grands événements parrainés par la fondation. Mes deux sœurs et moi avons couru une course sur route de 7 miles et j’ai fait du bénévolat avec un ami qui a également la maladie de Crohn en tant que conseiller pour le Camp Oasis, un camp d’été pour les enfants atteints de MII.
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn forment une communauté très unie, ce qui est vraiment utile lorsque vous en avez besoin. Il existe un grand soutien et j’encourage quiconque à contacter la Fondation Crohn et Colite.
Mon principal message pour vous ou pour quelqu’un que vous connaissez qui souffre de la maladie de Crohn est qu’il existe de nombreuses options de traitement et de soutien. Trouvez un médecin avec qui vous pouvez travailler, respectez votre plan de traitement et profitez des connaissances et de l’aide disponibles. Vous souffrez peut-être de la maladie de Crohn, mais cela ne doit pas nécessairement vous définir.
Comme dit à Nancy LeBrun
