La toxicité financière des soins contre le cancer : payer pour un traitement ou acheter de la nourriture

Passer à travers le traitement du cancer peut être physiquement et émotionnellement difficile. Lorsque les factures médicales s’ajoutent au mélange, vous pouvez vous sentir dépassé et impuissant. Aux États-Unis, même avec une assurance maladie, les soins contre le cancer peuvent être coûteux. Lorsque Jenny Smith-Garcia, 42 ans, de Miami, en Floride, a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2021, elle avait une assurance maladie dans le cadre de son travail. Mais elle faisait toujours face à une dette médicale massive.

En 2014, les patients atteints de cancer aux États-Unis ont déboursé près de 4 milliards de dollars en débours . Le coût total des soins de santé liés au cancer en 2018 s’élevait à plus de 112 milliards de dollars aux États-Unis. Sans surprise, ce nombre devrait augmenter. L’Association américaine pour la recherche sur le cancer (AACR) estime que les coûts des soins contre le cancer dépasseront 245 milliards de dollars d’ici 2030 .

Malheureusement, face à des dépenses médicales astronomiques, certaines personnes choisissent de retarder ou d’arrêter un traitement contre le cancer.

Quels facteurs influent sur le coût des traitements contre le cancer ?

Si vous recevez un diagnostic de cancer, le montant que vous payez de votre poche dépend de plusieurs facteurs :

• Que vous ayez ou non une assurance maladie
• Ce que couvre votre assurance maladie
• Que vous ayez un régime à franchise élevée avec des débours élevés
• Le type de traitement contre le cancer recommandé
• La durée du traitement
• Où vous vivez et recevez des soins

Par exemple, de nombreux spécialistes peuvent être impliqués dans vos soins. Vous pouvez avoir une quote-part pour chacun de vos rendez-vous chez le médecin. Les tests nécessaires, souvent nombreux, peuvent également nécessiter une quote-part ou un montant de coassurance séparé. Si votre régime comporte une franchise, vous devez d’abord payer ce montant de votre poche avant que votre régime d’assurance-maladie ne commence à payer les frais.

Les traitements courants du cancer, comme la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie, peuvent créer une avalanche de dettes. Vous serez peut-être surpris d’apprendre que votre assurance n’offre aucune couverture ou une couverture limitée pour les médicaments sur ordonnance dont vous avez besoin . Vous pouvez payer une coassurance ou une quote-part plus élevée si vous recevez un traitement dans un centre hospitalier de cancérologie au lieu d’un établissement de soins ambulatoires autonome ou d’un cabinet médical. « J’avais une assurance maladie et pas une seule fois je ne me suis inquiété de pouvoir payer mon traitement contre le cancer. J’étais plus concentrée sur les effets secondaires de la chimiothérapie et de la chirurgie », a raconté Jenny.

Les coûts cachés des soins contre le cancer

Les frais médicaux sont des coûts évidents des soins contre le cancer. Mais saviez-vous qu’il existe des dépenses indirectes associées au traitement du cancer ? On les appelle les coûts cachés des soins contre le cancer et ils sont tout aussi importants.

Par exemple, lorsque vous voyagez vers et depuis vos rendez-vous, vous pouvez payer plus pour l’essence, les péages, le stationnement ou les transports en commun. Si vous recevez vos soins contre le cancer loin de chez vous, vous devrez peut-être engager des dépenses supplémentaires pour l’hébergement et d’autres frais de déplacement. Ces frais ne sont souvent pas pris en charge par l’assurance maladie.

Perdre votre emploi ou recevoir de plus petits chèques de paie parce que vous n’êtes pas en mesure de travailler selon votre horaire régulier sont également des coûts cachés du cancer.

« Sans emploi ni revenu, je n’avais pas les moyens de payer mon traitement contre le cancer », se souvient Jenny. En raison des effets secondaires de la chimiothérapie, Jenny n’a pas pu travailler pendant plusieurs mois et a finalement perdu son emploi de caissière de banque. “J’ai commencé à prendre du retard sur mes paiements hypothécaires”, dit-elle.

Offrir des conseils en santé mentale pour vous aider à faire face au cancer peut devenir un fardeau. Vous pourriez avoir de la difficulté à payer les dépenses de la vie quotidienne – comme la garde d’enfants et les services publics – si vous n’avez plus de source de revenu.

Toxicité financière : un effet secondaire méconnu

Les effets secondaires physiques du cancer, comme la fatigue, les nausées et les vomissements, sont bien connus. Mais le fardeau financier associé au traitement onéreux du cancer est tout aussi important.

Les chercheurs ont cherché à comprendre comment les dépenses médicales affectent les patients et leurs familles. Ils ont inventé le terme de toxicité financière, qui fait référence aux effets néfastes d’un traitement médical coûteux sur la santé d’un patient.

Par exemple, avec trois enfants, pas d’assurance maladie et des factures médicales qui s’accumulent, Jenny se souvient à quel point elle était et continue d’être stressée. Elle avait besoin d’un traitement, ne pouvait pas travailler et le salaire de son mari n’était pas suffisant pour joindre les deux bouts. Et parce qu’elle vit en Floride – un État qui n’a pas étendu Medicaid en vertu de l’Affordable Care Act (ACA) – elle n’était pas admissible à Medicaid.

Jenny se souvient de l’impact de l’anxiété liée à l’augmentation des factures sur sa santé et des choix impossibles auxquels elle était confrontée. « Me voilà, aux prises avec les effets physiques de la chimiothérapie, à peine capable de sortir du lit certains jours, et maintenant je ressens un stress mental et émotionnel supplémentaire parce que je dois m’inquiéter de la façon dont je vais payer mes factures et nourrir mes enfants. J’ai pensé plusieurs fois à arrêter le traitement. Cela ne devrait pas être ainsi.

Pourtant, toujours noyée sous les dettes, elle s’estime chanceuse que son mari ait pu trouver un deuxième emploi qui lui a permis de poursuivre ses traitements. “Tout le monde n’a pas cette opportunité”, dit-elle. “J’ai été béni.”

Où obtenir de l’aide

Vous pourriez vous sentir mal à l’aise de parler de vos préoccupations concernant les coûts des soins contre le cancer avec vos fournisseurs de soins de santé. Après tout, la peur d’être refoulé et la gêne de discuter de votre situation financière avec d’autres peuvent être bouleversantes.

Parler de vos préoccupations financières dès le début est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire. La plupart des établissements de cancérologie disposent d’un département des services financiers aux patients ou de conseillers financiers qui peuvent vous guider et vous aider à réduire vos frais médicaux. Les travailleurs sociaux en oncologie sont très ingénieux, tout comme les infirmières pivots.

De nombreuses compagnies d’assurance maladie ont des gestionnaires de cas qui peuvent vous aider à trouver des ressources financières et s’assurer que vous obtenez des soins médicaux appropriés.

Chercher une aide financière pendant le traitement du cancer peut être épuisant. Vous trouverez ci-dessous quelques organisations auxquelles vous pouvez vous adresser.

L’American Cancer Society peut vous aider à trouver des ressources locales.

CancerCare peut vous aider avec une aide financière et des conseils.

Trouvez des ressources financières disponibles près de chez vous grâce à la Cancer Financial Assistance Coalition .

Pour obtenir de l’aide concernant les dépenses personnelles, contactez la Fondation Patient Access Network (PAN) .

La Fondation de l’avocat des patients a un programme d’aide au copay qui aide les patients assurés en difficulté financière.

HealthWell Foundation aide les personnes sous-assurées à payer les traitements médicaux.

Bénéficiez d’une aide au logement tout en recevant des soins médicaux à l’extérieur de votre domicile grâce au réseau d’accueil et de soins de santé .

L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) a une liste de ressources financières supplémentaires.

Les fabricants de médicaments ont généralement des programmes d’aide financière aux patients ou des subventions qui peuvent aider à compenser une partie, sinon la totalité, des coûts des médicaments sur ordonnance.

Vous n’avez pas à le faire seul. Ne négligez pas de tendre la main à la famille, aux amis et à votre communauté ecclésiale pour obtenir de l’aide – financière ou autre.

Si vous n’avez pas d’assurance maladie, envisagez d’obtenir une couverture santé abordable sur le marché de l’assurance maladie . Vous pouvez même bénéficier d’une aide pour payer le coût mensuel de votre assurance.

Questions a poser

Lorsqu’elle a perdu son assurance, Jenny a dit qu’elle devait dire à son oncologue qu’elle n’avait pas les moyens de payer son traitement. Et elle se souvient à quel point elle était soulagée que son oncologue et le conseiller financier de son cabinet soient prêts à travailler avec elle pour qu’elle n’ait pas à reporter la chimiothérapie vitale dont elle avait besoin.

Voici quelques questions que vous pouvez poser à vos fournisseurs de soins de santé pour vous aider à comprendre et à planifier les frais médicaux à venir :

• Y a-t-il un conseiller financier ou un travailleur social qui peut m’aider à présenter une demande aux programmes d’aide?
• Puis-je obtenir une estimation de mes débours prévus ?
• Faites-vous partie de mon réseau d’assurances ?
• Quelle part du coût mon assurance paiera-t-elle si je reçois des soins dans un centre de cancérologie en milieu hospitalier par rapport à une clinique externe ?
• Pouvons-nous mettre en place un plan de paiement abordable?
• Existe-t-il d’autres options de traitement appropriées mais moins coûteuses pour traiter mon cancer?

La réponse à ces questions vous aidera à mieux vous préparer et à éviter le douloureux dilemme de choisir entre recevoir un traitement contre le cancer et subvenir aux besoins de votre famille.

Aujourd’hui, après s’être qualifiée pour certains programmes d’aide financière aux patients, Jenny rembourse toujours sa dette médicale de près de 25 000 $.

Même si vous avez une assurance, payer pour un traitement contre le cancer peut entraîner des difficultés financières. Vous pourriez être tenté de reporter vos soins médicaux ou de sauter complètement un traitement, mais de l’aide est disponible et vous pouvez parfaitement en parler. Parler à votre fournisseur de soins de santé est un bon point de départ.