Syndrome de Tolosa-Hunt : symptômes et traitement

Qu’est-ce que le syndrome de Tolosa-Hunt ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt est une maladie rare qui provoque des maux de tête soudains et sévères et des mouvements oculaires douloureux et/ou une capacité limitée à bouger les yeux. Les symptômes peuvent apparaître et disparaître tout au long de la vie (rechute) et débutent généralement vers 40 ans.

Ces symptômes peuvent donner l’impression que des invités non invités s’arrêtent chez vous. Ils vous interrompent et vous empêchent de faire ce que vous aviez prévu de faire ce jour-là. Heureusement, les invités ne restent pas trop longtemps.

La recherche suggère que cela pourrait être le résultat d’une inflammation (une réponse du système immunitaire) derrière votre œil.

Vous entendrez peut-être votre médecin parler du syndrome de Tolosa-Hunt comme suit :

• Ophtalmoplégie.
• Ophtalmoplégie récurrente.
• Syndrome d’ophtalmoplégie.

Quelle est la fréquence du syndrome de Tolosa-Hunt ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt est rare. Des études estiment qu’elle affecte 1 personne par million dans le monde.

Quels sont les symptômes du syndrome de Tolosa-Hunt ?

Les symptômes du syndrome de Tolosa-Hunt surviennent soudainement et comprennent :

• Un mal de tête, avec douleur près du haut du visage et des yeux (céphalée périorbitaire). Cette douleur peut être vive ou sourde.
• Voir deux de quelque chose que vous regardez (vision double).
• Faiblesse ou incapacité à bouger les muscles autour des yeux et du visage.
• Se sentir fatigué tout le temps (fatigue chronique).

De plus, vous pourriez également rencontrer :

• Yeux exorbités (exophtalmie).
• Paupières supérieures tombantes (ptosis).
• Basse vision.

Les symptômes affectent généralement un côté de votre visage. Ils peuvent aller et venir de manière inattendue (rémission spontanée).

Quelles sont les causes du syndrome de Tolosa-Hunt ?

Nous ne connaissons pas la cause exacte du syndrome de Tolosa-Hunt. Les recherches suggèrent que cela pourrait être le résultat de :

• Une réponse auto-immune anormale. Votre système immunitaire attaque par erreur les tissus sains, en particulier le sinus caverneux et la fissure orbitaire, derrière vos yeux.
• Vaisseaux sanguins enflammés ou étroits. Ceux-ci bloquent ou ralentissent la circulation du sang vers certaines parties de votre cerveau.

Quels sont les facteurs de risque du syndrome de Tolosa-Hunt ?

Si vous ressentez l’un des déclencheurs suivants (facteurs pouvant entraîner des symptômes), vous pourriez être plus à risque de développer le syndrome de Tolosa-Hunt :

• Une infection virale.
• Un traumatisme crânien.
• La tumeur.
• Un anévrisme.

Quelles sont les complications du syndrome de Tolosa-Hunt ?

Les cas graves de syndrome de Tolosa-Hunt peuvent affecter votre vision. Cela peut se produire si l’inflammation derrière votre œil (sinus caverneux et fissure orbitaire) s’étend à l’arrière de votre œil (nerf optique).

Comment diagnostique-t-on le syndrome de Tolosa-Hunt ?

Un professionnel de la santé diagnostiquera le syndrome de Tolosa-Hunt après un examen physique pour examiner vos symptômes et dresser un historique médical complet. Des analyses de sang et des tests d’imagerie radiologique peuvent confirmer un diagnostic et exclure d’éventuelles affections présentant des symptômes similaires. Les tests d’imagerie pour le syndrome de Tolosa-Hunt comprennent :

• Tomodensitométrie (TDM) : une série de rayons X et un ordinateur produisent une image 3D des tissus mous et des os de votre corps.
• Test d’imagerie par résonance magnétique (IRM): Un gros aimant, des ondes radio et un ordinateur prennent des photos de l’intérieur de votre corps.

Un médecin recherche spécifiquement certaines caractéristiques, comme l’inflammation derrière votre œil, à partir de tests d’imagerie pour poser ce diagnostic.

Quand le diagnostic du syndrome de Tolosa-Hunt est-il posé ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt peut toucher n’importe qui à tout âge, mais le diagnostic est plus fréquent vers 40 ans.

Comment traite-t-on le syndrome de Tolosa-Hunt ?

Les stéroïdes à court terme, comme les corticostéroïdes, traitent les symptômes du syndrome de Tolosa-Hunt. Ce médicament réduit l’inflammation. L’inflammation derrière vos yeux est à l’origine de vos symptômes.

Y a-t-il des effets secondaires du traitement ?

Discutez avec votre médecin des effets secondaires possibles des stéroïdes avant de commencer à prendre un médicament. Les effets secondaires possibles des corticostéroïdes comprennent :

• Gonflement des jambes.
• Appétit accru.
• L’humeur change.
• Se meurt facilement.
• Vision trouble.

Combien de temps après le traitement vais-je me sentir mieux ?

Après avoir pris des stéroïdes prescrits, vous pourriez vous sentir mieux au bout d’un à trois jours. Sans traitement, vos symptômes peuvent disparaître d’eux-mêmes en 15 à 20 jours. Même après la disparition de vos symptômes, ils peuvent réapparaître de manière inattendue.

Le syndrome de Tolosa-Hunt est-il grave ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt ne met pas la vie en danger. Les symptômes peuvent affecter votre capacité à vaquer normalement à vos occupations quotidiennes en raison de la douleur et de l’inconfort. Votre pronostic (perspectives) est très bon avec le traitement. Les stéroïdes réduisent efficacement vos symptômes dans les 24 à 72 heures suivant leur apparition, afin que vous puissiez vous sentir mieux plus tôt.

Le syndrome de Tolosa-Hunt est-il curable ?

Il n’existe aucun remède connu pour le syndrome de Tolosa-Hunt.

Le syndrome de Tolosa-Hunt peut-il être évité ?

Il n’existe aucun moyen connu de prévenir le syndrome de Tolosa-Hunt.

Quand dois-je consulter un professionnel de la santé ?

Consultez votre professionnel de la santé si vous présentez des symptômes du syndrome de Tolosa-Hunt. Ils traiteront vos symptômes avec des stéroïdes à court terme qui agissent rapidement afin que les symptômes que vous ressentez disparaissent.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

• Le syndrome de Tolosa-Hunt affectera-t-il ma vision ?
• Dois-je prendre des stéroïdes pour le traiter ?
• Comment et à quelle fréquence dois-je prendre des médicaments stéroïdiens ?
• Quels sont les effets secondaires du traitement ?