Le trouble du deuil prolongé est désormais reconnu comme un problème médical

L’American Psychiatric Association (APA) a récemment ajouté un nouveau diagnostic – le trouble du deuil prolongé – à son manuel officiel de diagnostic psychiatrique. La maladie peut être diagnostiquée lorsque le chagrin reste intense pendant plus d’un an après la perte d’un proche et interrompt votre capacité à vivre d’autres aspects de la vie.

Le deuil est un processus naturel que la plupart des gens vivent. Mais les personnes qui peuvent être aidées par un diagnostic de trouble de deuil prolongé, a déclaré à Gesundmd Holly Prigerson, PhD, professeur de sociologie en médecine à Weill Cornell Medicine, sont particulièrement affaiblies par leur chagrin.

« Nous identifions un petit sous-ensemble de personnes en deuil qui sont « coincées » dans un état de deuil chroniquement intense et perturbateur », a-t-elle déclaré par courrier électronique.

L’APA a également noté dans leManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux(DSM) que l’ajout du trouble du deuil prolongé n’avait pas pour but de pathologiser le deuil ou de le traiter comme anormal ou malsain.Selon Prigerson, les données sont plutôt irréfutables : nous devons identifier le petit pourcentage de personnes qui souffrent d’un deuil prolongé et qui bénéficieraient probablement d’interventions thérapeutiques spécifiques.

« Quiconque ayant examiné les preuves internationales recueillies auprès de milliers de personnes en deuil, quelles que soient les circonstances du décès et les liens de parenté avec le défunt, ne douterait de la grave détresse [et] du risque de déficience mentale et physique associé à ces symptômes », a-t-elle déclaré.

Qu’est-ce qu’un deuil prolongé ?

Pour l’APA, un deuil prolongé survient après la perte d’un proche et se caractérise par :

• Une réponse de deuil persistante et débilitante qui dure plus longtemps que les normes culturelles : au moins 12 mois pour les adultes ou six mois pour les enfants et les adolescents
• Symptômes qui interrompent considérablement le fonctionnement quotidien
• Expériences qui ne peuvent pas être attribuées à une autre condition, comme le trouble dépressif majeur (TDM) ou le trouble de stress post-traumatique (SSPT)

Même si l’on pense que la plupart des deuils deviennent moins intenses un à deux ans après la perte, les recherches montrent que 15 à 30 % des personnes vivent un deuil chronique ou « compliqué » plus longtemps. Cela peut aussi commencer à ressembler à une dépression majeure, à une anxiété généralisée et à un stress post-traumatique.

Prigerson a déclaré que les estimations du trouble de deuil prolongé sont cependant beaucoup plus faibles. Elle et ses collègues ont passé au peigne fin les données de milliers de personnes endeuillées et ont appris que seulement 3 % environ des personnes qui pleuraient d’autres personnes dont le décès était attendu (comme une maladie en phase terminale) ou non inattendu en raison de la vieillesse « auront des seuils qui les exposent à un risque sérieux et dont la détresse est peu susceptible de se résoudre avec le temps et avec les traitements standards pour la dépression ».

Un diagnostic de trouble de deuil prolongé peut être particulièrement utile pour ces personnes pour trois raisons principales :

1. Pour distinguer le deuil prolongé d’autres conditions comme la dépression majeure et le SSPT
2. Proposer un traitement potentiellement salvateur spécifique au deuil prolongé
3. Soulager la souffrance

Les symptômes d’un deuil prolongé peuvent inclure un engourdissement émotionnel, une solitude intense, l’évitement des rappels que la personne est morte et une perturbation de son identité (ou le sentiment qu’une partie de soi est morte).

Cela contraste de diverses manières avec la dépression et d’autres troubles. Par exemple, le deuil a tendance à être caractérisé par le vide, tandis que la dépression majeure a tendance à se concentrer sur une humeur dépressive et une anhédonie, ou sur une capacité réduite à ressentir du plaisir ou du bonheur.

Définir le deuil

Il peut être difficile d’imaginer que le deuil soit mesurable. Cependant, les modèles et catégories de deuil, que les chercheurs ont enregistrés au fil des années, peuvent nous aider à comprendre cette expérience souvent accablante.

Le deuil a été défini comme un « processus émotionnel/affectif de réaction à la perte d’un être cher par la mort ».Cela peut se manifester par un engourdissement, un profond chagrin, de l’anxiété, de la colère et/ou de la détresse. Le deuil et les pratiques qui l’accompagnent, ou le deuil, varient selon la culture.

En dehors de l’espace psychiatrique américain traditionnel, il peut également être utile d’ouvrir le concept de deuil. Sarah Epstein, BA, une animatrice de The Dinner Party, une plateforme destinée aux personnes en deuil entre 20 et 40 ans, a déclaré à Gesundmd que le deuil ne signifie pas simplement se sentir triste. Pour certains, dit-elle, cela peut ressembler à un soulagement. Pour d’autres, la culpabilité ou la colère.

“C’est juste plus compliqué. Je ne sais pas si une seule phrase peut exprimer l’expérience de chacun”, a-t-elle déclaré. “Mais je dirai que [le deuil] est l’humeur émotionnelle et l’expérience affective que l’on ressent après avoir vécu la perte de quelqu’un qu’on connaissait.”

Traiter un deuil prolongé

Prigerson a déclaré qu’il est urgent de connecter les personnes souffrant d’un trouble de deuil prolongé au traitement pour plusieurs raisons. Non seulement cela offrira une opportunité différente de soulager la souffrance, mais cela contribuera potentiellement à atténuer d’autres risques pour la santé.

“Nous avons montré que le trouble du deuil prolongé est associé à un risque significativement élevé de pensées et de comportements suicidaires, d’hospitalisation pour accident et d’autres problèmes médicaux tels qu’une crise cardiaque et même associé à des cas incidents de cancer”, a-t-elle déclaré. “Ignorer ces résultats, c’est ignorer les effets néfastes de cette maladie sur la santé mentale et physique.”

Le traitement du deuil prolongé peut inclure un traitement du deuil compliqué (CGT), similaire à la thérapie cognitivo-comportementale (TCC).

D’autres sources de traitement peuvent provenir de groupes de soutien et de certains médicaments.Prigerson a ajouté que certaines de ses recherches ont commencé lorsqu’elle a remarqué que certains traitements antidépresseurs traditionnels n’aidaient pas à résoudre les symptômes du trouble du deuil prolongé. Pour cette raison, ils testent un autre médicament appelé naltrexone, qui est généralement utilisé pour traiter les troubles liés à la consommation d’alcool ou d’opioïdes.

“De manière anecdotique, nous avons trouvé qu’il était très utile d’amener les veuves souffrant d’un trouble de deuil prolongé à sortir de la maison et de les ouvrir à la possibilité d’un sentiment renouvelé de sens et de bien-être”, a-t-elle ajouté.

Avant que le trouble de deuil prolongé ne soit officiellement ajouté au DSM, Prigerson et ses collègues ont mené une étude pour voir comment les personnes endeuillées se sentiraient si elles recevaient un tel diagnostic.

“Ce que nous avons découvert, c’est que plus de 90 % des personnes interrogées répondant aux critères d’un diagnostic de trouble de deuil prolongé” ont déclaré qu’elles seraient soulagées de savoir qu’un tel diagnostic était révélateur d’un problème psychiatrique reconnaissable “”, a-t-elle déclaré, citant l’étude. Et 100 % des participants à l’étude (les 135 patientes veuves) ont déclaré qu’ils seraient intéressés à recevoir un traitement pour leurs graves symptômes de deuil.

“Ces résultats suggèrent que les personnes endeuillées qui répondent aux critères d’un trouble de deuil prolongé sont soulagées d’apprendre qu’il existe un trouble permettant de décrire leur sort et potentiellement d’identifier des traitements efficaces”, a-t-elle ajouté.

En outre, Prigerson et ses collègues ont également étudié comment les professionnels de la santé mentale considéraient le diagnostic de deuil prolongé et l’utilisaient dans le traitement. « Nous avons constaté que les cliniciens ayant reçu des informations sur le trouble du deuil prolongé, par rapport à ceux qui ne recevaient pas de telles informations, étaient 4,5 fois plus susceptibles de le diagnostiquer avec précision », a-t-elle déclaré.

Lors du suivi auprès des cliniciens, ils ont également constaté que 95 % d’entre eux le trouvaient « globalement utile sur le plan clinique ».

Les critères ont également été utiles, ont-ils découvert, pour distinguer les symptômes du deuil prolongé de ceux du SSPT et de la dépression. “Les critères proposés pour le trouble de deuil prolongé sont très spécifiques, ce qui devrait réduire le risque de pathologiser les réactions normatives de deuil. En même temps, ils sont suffisamment sensibles pour capturer ceux qui en ont besoin”, ont écrit les auteurs.

Trouver du soutien et une communauté

Si seulement 3 % répondent aux critères d’un deuil prolongé, alors 97 % des personnes en deuil n’auront pas à s’inquiéter du diagnostic. Mais le chagrin est quasi universel, et peut-être plus communément partagé depuis le début de la COVID-19. Certains appellent cela la « pandémie du deuil ».

Epstein a ajouté que les groupes de deuil peuvent offrir un refuge à toute personne confrontée à un deuil. “Demander à quelqu’un de se présenter à quelque chose, d’apporter un plat ou simplement son corps, l’oblige à se présenter à autre chose que sa propre humeur/état affectif”, a-t-elle déclaré. “Il peut donc être utile de faire passer quelqu’un dans un espace post-perte.”

Lorsqu’Epstein a perdu son père il y a trois ans, elle ne s’est pas sentie « coincée » comme le sont certaines personnes souffrant d’un deuil prolongé. Un mois après son décès, elle travaillait, voyait des amis et reprenait sa vie quotidienne de plusieurs manières. Mais un an et demi après son décès, elle souhaitait trouver un autre endroit pour gérer son chagrin.

«Le fait que le fondement de ma famille et de ma vie familiale m’affecte encore de différentes manières», a-t-elle déclaré. « Donc, même si j’étais « fonctionnel », j’étais toujours en deuil, et c’est pourquoi j’ai décidé de rejoindre ce groupe de deuil. »

C’est à ce moment-là qu’Epstein a contacté The Dinner Party, une plateforme destinée aux personnes en deuil âgées de 18 ans à la quarantaine. « L’intérêt d’avoir un espace pour les « jeunes », c’est qu’à cet âge-là, on n’est pas censé vivre l’expérience de la mort », a-t-elle déclaré. « Il y a cette idée selon laquelle vos parents, vos amis ou les personnes qui vous entourent ne commencent pas à mourir tant que vous n’êtes pas « assez vieux » pour y faire face. »

Dans son expérience de participation et d’animation de groupes de deuil, Epstein a ajouté que « les gens viennent comme eux-mêmes, ils ont donc tous leurs propres problèmes et problèmes de santé mentale qui peuvent être exacerbés par le deuil ».

Les groupes peuvent aider à normaliser et à soutenir le processus qu’ils traversent. Bien que peu de recherches systématiques aient été menées sur les groupes de deuil, des études antérieures ont montré que beaucoup les recherchaient et qu’ils pouvaient aider à soulager l’intensité d’un deuil aigu en particulier.

“C’est aussi tout simplement apaisant d’être vu et de voir, d’être témoin de quelqu’un, ce qui est en fin de compte l’essence du soutien par les pairs”, a ajouté Epstein. « Puisque le deuil est une expérience humaine et non une pathologie ou une maladie, nous pouvons nous voir les uns les autres sans que cela soit plus que cela. »

Pour Epstein, les groupes peuvent offrir ce dont la séparation et le vide causés par le deuil pourraient exactement avoir besoin : une communauté.

« Il s’agit d’inviter la personne à revenir dans le monde, à se réintégrer dans une communauté d’une manière qui lui demande d’être responsable d’une vie sans perte, sans avoir à cacher la douleur de ce que l’on ressent », a-t-elle déclaré. “Cela ne marchera peut-être pas, mais c’est quand même un effort.”

Ce que cela signifie pour vous
Si vous ou quelqu’un qui le sait êtes en deuil et pourriez être intéressé à recevoir de l’aide, parlez à un professionnel de la santé mentale de vos options. Ils devraient être en mesure de revoir avec vous les critères d’un deuil prolongé et d’évaluer les options de traitement.