SI VOUS VIVEZ avec le psoriasis, personne n’a à vous dire comment la condition peut faire des ravages sur votre routine quotidienne. Que vous appliquiez des onguents, évitiez le maquillage ou même esquiviez vos amis et collègues les jours où vous avez une poussée, vous pouvez avoir l’impression que le psoriasis a pris le dessus sur votre vie, surtout s’il n’est pas traité. Pour les personnes de couleur, la maladie à médiation immunitaire peut être particulièrement décourageante : un manque de diagnostics dans cette communauté signifie que beaucoup doivent faire face à des démangeaisons cutanées, des plaques rouges et même à la perte de cheveux.
Alors que la recherche montre que le psoriasis est le plus répandu chez les Caucasiens (3,6 % des Américains blancs contre 1,9 % des Noirs américains et 1,6 % des Hispaniques, selon la National Psoriasis Foundation ), les experts estiment que les chiffres réels parmi les populations minoritaires sont probablement plus élevés, mais le manque d’accès aux ressources les empêche de recevoir un diagnostic précis pour leur état de peau.
Pour comprendre exactement comment le psoriasis affecte les personnes de couleur, la société pharmaceutique Janssen a lancé VISIBLE , la seule étude de recherche à grande échelle de ce type en dermatologie, qui évaluera davantage l’efficacité et l’innocuité du médicament guselkumab chez les personnes de couleur. . La société espère que les connaissances acquises par cette recherche aideront à guider les futures options de traitement pour les peaux plus foncées et à générer des données supplémentaires.
Nous avons discuté avec la chercheuse principale de l’étude, Daphne Chan, Ph.D., de l’importance de cette recherche, de ce qu’elle espère apprendre et de ce à quoi ressemble l’avenir pour les personnes de couleur vivant avec le psoriasis.
HealthCentral : Pourquoi est-il important de mener une étude sur le psoriasis en mettant l’accent sur les personnes de couleur ?
Daphne Chan, Ph.D. : Le psoriasis est une affection répandue qui touche actuellement environ 3 à 4 % de la population. Cela peut avoir un impact physique et émotionnel énorme sur les personnes qui en sont atteintes. Ce n’est pas une maladie esthétique, c’est une maladie à médiation immunitaire. Et les personnes de couleur, malheureusement, rencontrent des défis supplémentaires tels que des diagnostics erronés fréquents, des diagnostics retardés et des obstacles d’accès à une thérapie avancée. Cela se produit pour de nombreuses raisons, dont certaines peuvent être dues à une recherche et une éducation médicales limitées, et à la sous-représentation des personnes de couleur dans les études cliniques qui conduisent à l’approbation de nouveaux produits.
Tous ces problèmes correspondent essentiellement à un manque important de données qui entraîne des obstacles au traitement pour diverses populations de patients. Il est évident qu’il y a une faible représentation de populations diverses dans les affections dermatologiques, mais le psoriasis a en fait eu la plus faible représentation diversifiée dans les essais cliniques qui ont été menés au cours des dernières années. Les preuves sont si claires qu’il y a un grand besoin, et Janssen voulait vraiment prendre les devants et se lancer dans une étude unique en son genre entièrement dédiée à l’étude du psoriasis chez les personnes de couleur pour voir comment la maladie les affecte de manière unique et identifier les opportunités que nous pouvons mieux servir la population.
HC : Pourquoi les personnes de couleur ont-elles été exclues ?
Chan : Les patients ne sont pas carrément exclus ; les chercheurs procèdent à une évaluation éclairée de la prévalence de la maladie lorsque nous entreprenons tous de concevoir et de mener nos essais cliniques. Ainsi, la perception que le psoriasis peut avoir une prévalence plus faible chez les personnes de couleur par rapport aux Caucasiens était probablement un moteur majeur qui a abouti à des études antérieures axées sur la population à prévalence plus élevée.
Cependant, les dernières données en épidémiologie nous indiquent que nous n’avions peut-être pas tout à fait raison d’évaluer cette prévalence. Nous savons maintenant que [le psoriasis survient chez] environ 3 % à 4 % des personnes d’origine caucasienne et chez les personnes de couleur, il peut varier entre 1,5 % et 3 % – vous pouvez donc voir comment ces nouvelles données suggèrent que la prévalence de la maladie est peut-être pas si différent après tout.
Cela a vraiment fourni la base et le besoin clinique non satisfait pour nous de prendre une mesure intentionnelle pour mener davantage de recherches sur le psoriasis chez les personnes de couleur et pour en savoir plus sur la façon dont il les affecte et sur ce que nous faisons pour aider les patients de couleur atteints de maladie psoriasique.
Une autre raison est la méfiance ou la méfiance médicale, ainsi que les défis de la vie pratique. C’est global : c’est la perception de la prévalence de la maladie, le manque de données épidémiologiques, la méfiance à l’égard de la recherche clinique et la méfiance à l’égard du système médical. Tout cela signifie qu’il existe encore des obstacles pour que les personnes de couleur participent à la recherche.
HC : Que savez-vous déjà des effets du psoriasis sur les personnes de couleur ?
Chan : Nous savons que les patients doivent gérer leur maladie au quotidien. Nous avons des patients qui doivent faire face à des peaux mortes qui se détachent lorsqu’ils se promènent dans la maison. Cela crée du travail supplémentaire pour eux et pour leur famille, et cela crée des tensions. Ce n’est qu’une des nombreuses choses au sein d’un ménage qui peuvent avoir un impact sur les relations. Nous n’avons même pas ramené cela au niveau suivant : quel est l’impact profond de la maladie sur les patients ? Ils ont l’air différents. Ils doivent se couvrir lorsqu’ils sortent. Ils ne veulent pas socialiser et ils se sentent horribles dans leur peau. Les gens pensent qu’ils ont un trouble contagieux qu’ils doivent éviter. Est-ce que je vais avoir ça juste en étant près de toi, en te touchant, en étant ami avec toi ? Cela entraîne des charges psychologiques et émotionnelles importantes pour ce patient. Les patients nous disent que parfois ils ne veulent tout simplement plus être ici – c’est à quel point cela leur fait mal. C’est très difficile.
HC : Combien de temps faudra-t-il pour mener l’étude ?
Chan : Probablement les deux à trois prochaines années pour que nous inscrivions des personnes à l’étude, recueillons les données, puis rendions les résultats publics. C’est un continuum, donc ce n’est pas seulement dans quelques années, mais [nous espérons] continuer à avoir des informations prêtes à être partagées et discutées.
HC : Comment attirez-vous divers participants pour votre recherche ?
Chan : Premièrement, il va sans dire que pour rendre l’étude attrayante, le minimum que nous ayons à faire est de créer un processus de recherche plus diversifié et équitable. Nous adoptons des approches très intentionnelles pour impliquer les patients et les aider à être retenus dans l’étude en identifiant des sites de recherche situés dans diverses communautés. Les sites eux-mêmes ont des dermatologues et des prestataires qui sont soit divers, soit qui ont une formation et une expérience significatives dans le travail avec diverses populations.
En dehors de la clinique, nous envisageons également un engagement communautaire plus large – accroître la sensibilisation, accroître l’éducation. En renforçant cette confiance dans la communauté, les gens voudront peut-être en savoir plus sur la participation à la recherche. Nous travaillons également en partenariat avec des organisations de défense des patients et des organisations professionnelles telles que la National Psoriasis Foundation, la Skin of Color Society et l’American Academy of Dermatology. Nous ne pouvons pas faire cela tout seuls. Nous avons besoin d’un village ensemble pour résoudre ce problème.
