Où que vous soyez sur le parcours du patient – après avoir reçu un diagnostic de cancer de la vessie, avoir commencé un traitement ou être surveillé pour détecter une récidive – vous ressentez probablement une certaine anxiété et un certain malaise. Pour vous offrir une certaine tranquillité d’esprit, voici des conseils pour vous guider tout au long de votre parcours contre le cancer de la vessie.
Instruisez-vous
La connaissance, c’est le pouvoir et il n’y a pas d’exception lorsqu’il s’agit de comprendre votre diagnostic de cancer de la vessie. Cela dit, le cancer de la vessie est une maladie particulièrement complexe, donc lire à ce sujet peut sembler insurmontable. C’est normal : il y a beaucoup d’informations à digérer.
Si vous vous enlisez dans les nuances, prenez du recul et notez vos questions ou sources de confusion.
Assurez-vous d’apporter ces questions ou préoccupations lors de votre prochaine visite chez le praticien ou demandez à votre médecin s’il existe un moyen de le contacter par e-mail ou via un portail de santé.
En fin de compte, vous devriez acquérir des connaissances à votre satisfaction. Votre objectif premier est d’être un patient informé afin de pouvoir faire de bons choix, et non de devenir un expert.
Guide de discussion avec le médecin spécialisé dans le cancer de la vessie
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Se préparer aux rendez-vous
La planification de vos nombreuses visites et tests chez le médecin est essentielle. Suivre ces étapes peut aider vos rendez-vous à se dérouler sans problème :
- Enregistrez tous vos rendez-vous, tests et dates de chirurgie dans un calendrier.
- Arrivez à l’heure (sinon un peu en avance) à vos rendez-vous et amenez un partenaire ou un proche de confiance.
- Apportez une liste de tous vos médicaments (y compris les vitamines ou les suppléments en vente libre), vos allergies, vos problèmes médicaux et vos antécédents familiaux à chaque visite médicale.
- Emportez avec vous un cahier de questions et de préoccupations et écrivez-y périodiquement lorsqu’une autre pensée vous vient à l’esprit. N’oubliez pas que tout est permis ici : chaque question ou inquiétude en vaut la peine.
- Enquêtez sur les problèmes financiers liés à vos soins de santé afin de pouvoir budgétiser correctement.
Faites également de votre mieux pour ne pas vous sentir dépassé par le grand nombre de prestataires de soins de santé que vous verrez. Voici un aperçu rapide afin que vous puissiez mieux comprendre le rôle unique de chaque praticien dans vos soins :
- Urologue : chirurgien qui effectue l’ablation de votre cancer de la vessie et vous surveille par cystoscopie.
- Oncologue médical : un prestataire de soins de santé qui traite le cancer avec des médicaments, comme la chimiothérapie.
- Radio-oncologue : Praticien qui pratique la radiothérapie.
- Pathologiste : un prestataire de soins de santé qui examine vos cellules cancéreuses au microscope. Ces résultats aident à dicter votre plan de traitement. (Vous ne rencontrerez probablement pas votre pathologiste.)
Les autres membres de votre équipe comprendront probablement une infirmière praticienne, un assistant médical, un psychologue, un coordonnateur financier et/ou un travailleur social.
Partagez votre histoire
La manière et le moment où vous parlez de votre diagnostic et/ou de vos expériences aux autres dépendent entièrement de vous. Par exemple, certaines personnes peuvent choisir de détailler leurs rendez-vous chez le médecin et leurs traitements contre le cancer dans un blog que les gens pourront lire. D’autres peuvent écrire dans un journal personnel ou parler régulièrement avec un ami proche. Certains peuvent néanmoins éviter les questions bien intentionnées de la part de leurs amis, de leur famille et/ou de leurs collègues, préférant garder leur diagnostic confidentiel.
Tout cela est bien : recevoir un diagnostic de cancer de la vessie est un gros problème. En parler aux autres peut être une question délicate et délicate, surtout lorsqu’il s’agit de divulguer votre diagnostic aux membres de votre famille.
Vos enfants ou d’autres proches voudront peut-être vous protéger et prendre soin de vous, ce qui est souvent bien intentionné, mais peut aussi être éprouvant et stressant pour vous.
Même s’il est bon de conserver leurs opinions, faites confiance à votre instinct et à vos propres recherches assidues.
Avancez avec l’équipe de soins avec laquelle vous êtes le plus à l’aise. Bien entendu, demander un deuxième avis est souvent une bonne idée et ne peut pas faire de mal.
Trouver de l’aide
Les conséquences physiques et émotionnelles du traitement pour un cancer de la vessie (chirurgie, chimiothérapie et rendez-vous de suivi) peuvent être épuisantes, intensives et prendre beaucoup de temps. Tout le monde a besoin d’aide et de soutien.
Be open to considering a support group, either an online community, like MyLifeLine.org or Cancer Survivors Network, or a group within your own community.
D’autres moyens de soutien incluent la consultation d’un conseiller professionnel qui a de l’expérience dans le traitement des personnes atteintes de cancer. En fait, il est parfois plus facile de parler à un étranger que de s’ouvrir à un ami ou à un membre de la famille.
Discutez des problèmes de qualité de vie
Pour le cancer de la vessie invasif sur le plan musculaire, la norme de soins est une cystectomie radicale avec reconstruction urinaire.Bien que le traitement du cancer soit la priorité principale du médecin, il est important de s’attaquer aux problèmes de qualité de vie qui surgiront après la chirurgie, les deux plus courants étant :
- Problèmes sexuels
- Problèmes urinaires
La dysfonction érectile peut être un effet secondaire de la cystectomie radicale chez l’homme, car les nerfs impliqués dans l’érection d’un homme sont situés à la base de la prostate, qui est retirée lors d’une cystectomie radicale.
Chez les femmes, l’atteinte de l’orgasme peut être affectée si les faisceaux nerveux qui tapissent le vagin sont endommagés. L’excitation sexuelle chez les femmes peut également être affectée si le clitoris perd une partie de son apport sanguin pendant la chirurgie.
Il est important de discuter de vos inquiétudes avec votre chirurgien, car certaines techniques peuvent aider à éviter ou à atténuer certains problèmes.
Selon le type de dérivation urinaire que votre chirurgien et vous décidez après une cystectomie radicale, un certain nombre de problèmes de qualité de vie peuvent survenir, notamment :
- Stress lié au soin de la peau autour de votre stomie
- Vider votre pochette d’urostomie, un petit sac de collecte situé à l’extérieur du corps, ou insérer un cathéter dans votre stomie
- Fonctionnement sexuel avec une poche d’urostomie
- Problèmes médicaux résultant d’une reconstruction urinaire, de fuites ou de blocages urinaires
La bonne nouvelle est que tous ces problèmes peuvent être résolus, mais cela peut demander un peu de patience et de résilience de votre part. Une solution consiste à faire appel à une infirmière en stomie, qui peut vous apprendre à prendre correctement soin de votre stomie et de la peau environnante.
