Faut-il arrêter la dialyse ? Prendre une décision difficile

Pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale avancée, choisir d’arrêter la dialyse implique de mettre en balance la nécessité du traitement et le potentiel d’amélioration de la qualité de vie. Même si l’arrêt de la dialyse peut éventuellement entraîner la mort, cela peut soulager des symptômes gênants et offrir un sentiment de paix pendant les derniers jours d’une personne.

Pourquoi choisir la dialyse pour la santé rénale ?

La dialyse est une procédure qui filtre le sang lorsque les reins ne peuvent plus faire leur travail. L’hémodialyse, pratiquée dans des centres, ou la dialyse péritonéale à domicile sont utiles car :

• Les déchets sont éliminés avant d’atteindre des niveaux toxiques dans le sang.
• Les électrolytes, comme le sodium et le potassium, restent en bon équilibre.
• Les os sont protégés et le corps peut fabriquer correctement les globules rouges (hématopoïèse).
• L’hypertension artérielle est contrôlée.

L’insuffisance rénale peut être aiguë (soudaine) ou chronique (de longue durée). Le stade final de l’insuffisance rénale chronique est appelé insuffisance rénale terminale (IRT). Les personnes qui se retrouvent confrontées au choix de poursuivre ou d’arrêter la dialyse souffrent presque toujours d’IRT.

La dialyse a des limites. Les gens peuvent encore ressentir des symptômes comme la fatigue et faire face à des complications telles que le syndrome de déséquilibre de dialyse. À mesure que la maladie progresse et compte tenu de l’âge et de la qualité de vie, la dialyse peut ne pas toujours être bénéfique.

Qu’est-ce que l’insuffisance rénale ?
L’insuffisance rénale aiguë est une perte soudaine de la capacité du rein à éliminer les déchets. Elle peut être causée par certaines maladies, une tension artérielle extrêmement basse résultant d’une maladie, d’une blessure, d’une intervention chirurgicale ou de certaines infections. L’insuffisance rénale chronique est la perte lente de la fonction rénale au fil du temps, en raison d’un problème médical comme le diabète ou l’hypertension artérielle.

Quand pourriez-vous envisager de mettre fin à la dialyse ?

Mettre fin à la dialyse est une décision complexe. Certains patients prospèrent grâce à la dialyse malgré les doutes initiaux, tandis que d’autres estiment que cela ne fait que retarder la mort.

Il est généralement admis que les gens pourraient envisager d’arrêter la dialyse si :

• Ils souffrent également d’une maladie aiguë qui entraînera de nombreuses invalidités (par exemple, un accident vasculaire cérébral).
• Ils souffrent d’une maladie évolutive et incurable (diabète ou cancer par exemple).
• Ils ont un diagnostic de démence ou d’autres troubles neurologiques graves.

Arrêter la dialyse n’est pas pour ceux qui peuvent encore vivre longtemps. La dialyse est également désormais plus accessible qu’elle ne l’était autrefois aux personnes fragiles et âgées.

Une étude portant sur 1 077 personnes ayant arrêté la dialyse a révélé que 36 % d’entre elles avaient arrêté la dialyse après un problème médical aigu (soudain) et 27 % l’avaient arrêté en raison de changements chroniques dans leur santé et leur qualité de vie. Dans 78 % des cas, la demande émanait de la personne ou de sa famille.

À quoi s’attendre à la fin de la dialyse

Les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale et sous dialyse subissent souvent de graves conséquences sur leur santé qui conduisent à une hospitalisation dans une unité de soins intensifs, avec des interventions telles que l’intubation et la ventilation respiratoire. Ils sont également plus susceptibles de vivre dans des établissements de soins comme des maisons de retraite.

La néphrologie palliative est un domaine des soins rénaux axé sur la gestion des soins de fin de vie chez les personnes qui décident d’arrêter la dialyse. Il se concentre sur leurs symptômes physiques, mais également sur le bien-être émotionnel et la planification avancée alors que les personnes et leurs familles font face à la mort.

Certaines considérations lors de la prise de décision comprennent :

• Parler à votre professionnel de la santésur les risques et les bénéfices de la poursuite de la dialyse et les risques et les bénéfices de son arrêt, ainsi que les problèmes de qualité de vie
• Vérification des directives anticipéespour obtenir des indices sur la façon dont un proche voudrait passer ses derniers jours si vous prenez la décision pour quelqu’un d’autre
• Se connecter avec la famille et les prochesà propos de votre décision. Il est beaucoup plus facile de prendre une décision si vous avez le soutien des autres.
• Compréhensioncomment la mort peut être préférable à la poursuite de la dialyse en cas de diagnostic de cancer, de maladie pulmonaire, d’accident vasculaire cérébral ou d’une autre maladie concomitante

Douleur

Les soins palliatifs pour les personnes qui ont arrêté la dialyse comprennent la gestion des symptômes de la douleur. Vous pouvez également recevoir d’autres médicaments, tels que des diurétiques, pour traiter l’accumulation de liquide qui se produira chez les personnes qui ne suivent plus de traitements de dialyse.Le liquide peut vous fatiguer et rendre la respiration plus difficile.

La douleur émotionnelle est également un facteur à prendre en compte. Les travailleurs sociaux et autres professionnels peuvent faire partie d’une équipe de soins qui vous aide à prendre votre décision en matière de dialyse.

Régime

Si vous décidez d’arrêter la dialyse, il n’y a aucune raison réelle de poursuivre un régime alimentaire restreint en termes de consommation de liquides et de sel. Mais modifier un régime alimentaire pour les inclure peut rendre la respiration plus difficile en raison de l’accumulation de liquide.

Vous pouvez également avoir d’autres problèmes de santé, comme l’hypertension artérielle ou le diabète, qui contribuent aux décisions que vous prenez concernant votre alimentation. Assurez-vous d’en discuter avec votre professionnel de la santé.

Soins continus

Gardez à l’esprit que les personnes qui abandonnent la dialyse (ou ne la commencent jamais) sont souvent traitées avec ce que l’on appelle des pratiques de gestion conservatrices (y compris les soins palliatifs) plutôt qu’aucun soin du tout.La nutrition peut faire partie de cette approche, tout comme les services sociaux et la psychothérapie.

Puis-je reprendre le traitement si j’ai arrêté la dialyse ?
Vous pouvez reprendre les traitements de dialyse si vous changez d’avis quant à l’arrêt de la dialyse. Vous pourriez ressentir une gêne si vous avez manqué au moins quelques séances. Gardez à l’esprit que chaque personne est différente et que vous devrez prendre une décision avec votre professionnel de la santé.

Ce qu’il faut savoir sur la survie après dialyse

La durée de votre vie après avoir décidé d’arrêter la dialyse dépendra de la personne et de la gravité de votre maladie rénale. Certaines personnes peuvent vivre seulement un jour ; d’autres peuvent vivre quelques semaines sans traitement.

Une étude portant sur 933 personnes sous dialyse a révélé que près de la moitié préféreraient des soins axés sur le confort si elles tombaient gravement malades. Lors d’un suivi du groupe en septembre 2023, les chercheurs ont découvert que 377 personnes (environ 40 %) étaient décédées. La majorité de ce groupe (57 %) avait déclaré préférer le confort, mais ces préférences avaient peu d’impact sur les soins réellement reçus.