Démence et expression sexuelle : assurer la sécurité d’un être cher

L’expression sexuelle chez les personnes âgées atteintes de démence est un sujet incroyablement difficile. Les questions de consentement et de légalité dominent la discussion. Comment pouvons-nous nous assurer que les souhaits et les désirs de nos proches sont respectés, tout en les gardant en sécurité ?

L’expression sexuelle dans la population âgée et l’agisme

Les attitudes à l’égard de la sexualité dans notre société se sont considérablement assouplies au fil du temps. Cependant, il y a toujours un malaise ou un manque de reconnaissance que l’expression sexuelle reste une partie intégrante de la vie à mesure que nous vieillissons.

Le manque de reconnaissance semble en contradiction avec les informations statistiques disponibles. Des chercheurs de l’Université du Michigan ont mené un sondage national sur le vieillissement en bonne santé . L’enquête a révélé que 40 % des personnes âgées sont sexuellement actives, 61 % des couples décrivant le sexe comme faisant partie intégrante de leur qualité de vie.

Bien qu’il existe peu de recherches sur l’activité sexuelle chez les personnes âgées, nous savons que les relations sexuelles améliorent la qualité de vie et la longévité. Les nombreux bienfaits physiques et psychologiques de l’activité sexuelle comprennent :

Malgré ces recherches, il existe toujours des perceptions de honte autour de la sexualité des personnes âgées. L’ajout d’un diagnostic de démence à ces attitudes peut conduire à des discussions inconfortables sur le consentement et le désir de s’engager dans l’expression sexuelle. Compte tenu des avantages potentiels de l’intimité, les membres de la famille doivent examiner leurs sentiments à l’égard de leurs proches plus âgés atteints de démence qui se livrent à de telles activités.

Démence et activité sexuelle

Un diagnostic de démence ne signifie pas automatiquement que la personne a perdu la capacité de consentir à l’expression sexuelle et d’en profiter. Cependant, vous remarquerez peut-être que la capacité de votre proche à consentir verbalement peut être transitoire. Ce consentement est encore compliqué par le fait qu’il est défini par les lois pénales.

Les lois pénales se concentrent sur le fait que votre proche ait exprimé son consentement au baiser, au toucher ou au rapport sexuel. Chaque État a sa définition de ce qui constitue la capacité de consentir, ce qui la rend plus confuse pour les familles.

Un exemple tragique de la façon dont nous avons permis au système pénal d’encadrer et de définir le consentement à l’activité sexuelle chez les personnes atteintes de démence est l’affaire de 2014 impliquant l’ancien législateur de neuf mandats de l’État de l’Iowa, Henry Rayhons.

Le cas de M. et Mme Rayhons

En 2007, les Rayhon se sont mariés après s’être rencontrés et être tombés amoureux dans leur église. Toutes deux étaient veuves avec des enfants adultes issus de leurs premiers mariages. La famille et les amis les ont décrits comme très amoureux. En 2014, la mémorisation des mots de Mme Rayhons ainsi que sa capacité à s’alimenter et à s’adonner aux activités de la vie quotidienne ont été considérablement affectées par sa maladie d’Alzheimer.

Les filles de Mme Rayhon l’ont placée dans une maison de retraite. Bien qu’il n’était pas d’accord avec la décision, M. Rayhons est allé de l’avant, rendant visite à sa femme matin et soir.

Une des filles de Mme Rayhons craignait que sa mère soit intime avec M. Rayhons et a demandé au médecin de sa mère d’évaluer sa capacité à consentir à des relations sexuelles. Le médecin a fait un test de mémoire à court terme et de capacité cognitive, déterminant que Mme Rayhons ne pouvait pas consentir à des relations sexuelles. M. Rayhons a été informé.

Mme Rayhons avait 78 ans et partageait une chambre avec une femme de 86 ans. Après une visite de M. Rayhons un soir, la colocataire a rapporté à l’établissement que M. Rayhons avait tiré le rideau lors de la visite, et elle a entendu le couple avoir des relations sexuelles.

Lors du procès de M. Rayhon, le procureur a fait valoir que Mme Rayhons n’avait pas la capacité de consentir à des relations sexuelles en raison de son diagnostic d’Alzheimer. Aucune preuve physique d’activité sexuelle n’a été présentée au procès.

M. Rayhons, qui avait 78 ans, a témoigné que sa femme et lui se tenaient la main, s’étaient embrassés et qu’il avait prié à son chevet, mais qu’ils n’avaient pas eu d’activité sexuelle ce soir-là. Le jury a conclu que l’accusation n’avait pas prouvé sa cause et a acquitté M. Rayons.

Expression sexuelle dans la démence

La question de savoir si votre proche atteint de démence peut consentir à des activités sexuelles et s’y livrer en toute sécurité est souvent encadrée par les lois pénales des États sur les abus sexuels. L’Etat pose deux questions :

• L’activité sexuelle était-elle consentie ?
• La personne avait-elle la capacité de consentir ?

Lorsque votre proche est atteint de démence, vous avez tous les deux de nombreuses inquiétudes concernant les capacités qui seront perdues et les soins qui seront nécessaires. Compte tenu de la liste écrasante de problèmes possibles, la plupart des gériatres n’évaluent pas la capacité ou le désir de votre proche de s’engager dans l’expression sexuelle.

À moins que votre proche n’adopte un comportement sexuellement explicite inapproprié en raison de fonctions exécutives et d’inhibitions sociales gravement détériorées, il n’y a généralement aucune discussion sur le niveau d’intimité de votre proche.

Les conjoints, les partenaires et les membres de la famille n’ont aucune indication sur la manière dont le désir ou la capacité de leur proche à avoir une activité sexuelle peut changer avec la démence. Il n’y a aucune information sur le niveau d’intimité qui est sans danger pour votre proche.

Un mélange de droit pénal et de tests cognitifs

L’expression sexuelle et le consentement sont parmi les domaines les moins compris dans les soins aux personnes atteintes de démence. Il existe de nombreux tests cognitifs généraux pour mesurer la mémoire, la capacité à raisonner, la capacité à équilibrer un chéquier ou à s’engager dans des activités de la vie quotidienne. Cependant, il n’existe aucun outil d’évaluation pour déterminer l’étendue de la capacité de votre proche à s’engager en toute sécurité et à consentir verbalement ou non verbalement à des relations intimes.

La capacité de votre proche atteint de démence à consentir est compliquée parce que la capacité peut fluctuer à mesure que la cognition change d’heure, de jour ou de semaine. Votre proche peut être assez lucide au début de la journée mais confus le soir.

Questions difficiles relatives à l’intimité

Le désir d’intimité peut rester intact même si votre proche ne peut pas se souvenir des noms ou reconnaître la famille. Si votre proche peut professer l’amour et le désir d’être intime avec un conjoint mais ne reconnaît pas le conjoint, y a-t-il une capacité suffisante pour consentir ?

Ni le système médical ni le système pénal n’ont déterminé la meilleure façon d’évaluer la capacité à consentir dans la démence. Déterminer si des décisions sûres peuvent être prises concernant l’expression sexuelle nécessite d’examiner plus que les fonctions exécutives et la mémoire à court terme.

Planification avancée pour votre proche atteint de démence

Une façon de préserver la capacité d’un être cher à se livrer à l’expression sexuelle est de nommer un décideur légal.

En rédigeant une procuration en matière de soins de santé, votre proche peut conserver le droit de continuer à profiter de certaines ou de toutes les activités intimes suivantes :

Essentiellement, vous pouvez aider votre proche à commémorer le désir de s’engager dans une intimité future. Le consentement et l’évaluation des risques seront effectués par le décideur légal.

La planification avancée permet à votre proche de changer le cadre du consentement à l’activité sexuelle d’un strict test de capacité cognitive à une approche centrée sur le patient. Le champ d’enquête est élargi pour inclure :

• Quels étaient les désirs de votre proche concernant l’intimité au moment de la signature de la procuration en matière de soins de santé ?
• Quel consentement verbal ou non verbal votre proche est-il en mesure d’exprimer maintenant ?
• Dans quelle mesure est-il physiquement sûr pour votre proche de s’engager dans l’activité souhaitée – y a-t-il des limitations médicales ?
• Que peut-on faire pour protéger votre proche du risque de préjudice, tout en permettant la satisfaction des besoins d’intimité ?

Jusqu’à ce que les prestataires de soins reçoivent une formation adéquate sur l’expression sexuelle et la démence, et que des outils d’évaluation uniformes soient développés, il appartiendra aux membres de la famille de protéger leurs proches atteints de démence et leur droit à s’exprimer sexuellement.

Aider activement les êtres chers à discuter du droit à une expression sexuelle sûre avec la famille et les prestataires de soins de santé et créer un langage protecteur dans les procurations en matière de soins de santé contribuera grandement à empêcher les questions d’intimité de se retrouver devant les tribunaux pénaux.