Est-ce l’avenir des soins chroniques pour les enfants ?
SI VOUS ÊTES parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique, vous savez à quel point il peut se sentir seul. Des questions sur la meilleure façon de soulager la douleur de votre enfant ou sur les traitements à essayer de manière isolée, alors que ce dont vous avez vraiment besoin, c’est d’une communauté d’autres personnes qui comprennent votre situation, car leur enfant vit également avec une maladie chronique. Entrez : l’hôpital pour enfants Benioff de l’Université de Californie à San Francisco, qui travaille sur un projet unique en son genre : un centre créé expressément pour fournir un soutien aux enfants et aux adolescents atteints de maladies chroniques. Couvrant une gamme de disciplines et de conditions, le centre est ancré dans une mission de promotion du bien-être et de la connexion chez les jeunes confrontés à de graves problèmes de santé.
Le Child & Adolescent Chronic Illness Center, comme il a été officiellement nommé, est une idée originale d’Emily von Scheven, MD, responsable de la rhumatologie à l’hôpital pour enfants Benoiff. Le centre aura une maison sur les campus d’Oakland et de San Francisco de l’hôpital, et servira également de ressource virtuelle grâce aux services de télésanté. Le Dr von Scheven dit que l’idée est née d’un programme de soins complet qu’elle a mis en place dans sa propre discipline pour aider à traiter les enfants atteints de lupus. « Ce qui m’est apparu clairement, c’est que de nombreux problèmes étaient communs à différentes maladies chroniques », explique le Dr von Scheven. « Nous nous concentrons sur la vision à long terme, sur la question de savoir que devrions-nous faire aujourd’hui pour les enfants atteints de maladies chroniques complexes qui vont les mener à l’âge adulte ? »
Une nouvelle approche
Il s’avère que la réponse implique une approche qui fonctionne dans toutes les sous-spécialités et se concentre sur le bien-être, un concept qui, selon le Dr von Scheven, a longtemps été tenu à l’écart de la communauté chronique. « La société met la santé et le bien-être d’un côté et les maladies chroniques d’un autre », explique-t-elle. “Donc, si vous avez une maladie qui ne peut pas être guérie, cela vous disqualifie.” L’objectif du Centre des maladies chroniques est de remettre en question cette structure traditionnelle et de créer un nouveau système qui ne remplace pas les soins médicaux actuels d’un patient, mais les augmente plutôt.
Bon nombre des éléments clés pour atteindre le bien-être, souligne le Dr von Scheven, sont perçus comme des extras dans le système de santé actuel, qui repose principalement sur le traitement des maladies aiguës. « Cela devient une question d’accès – certains patients ont un meilleur accès que d’autres à la nutrition ou au soutien à la transition », dit-elle. Le centre est conçu pour combler ce fossé en créant un point de connexion pour ces soi-disant services « complémentaires » tels que les conseils nutritionnels et la thérapie de santé mentale.
Le financement du projet a été obtenu par l’intermédiaire du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), une organisation nationale à but non lucratif basée à Washington, DC Conformément aux valeurs de l’institut, le centre est conçu avec une mentalité axée sur les personnes. « J’apprécie vraiment l’approche centrée sur le patient et la famille que nous avons adoptée », déclare Bhupinder Nahal, gestionnaire de programme pour le Chronic Illness Center. « Les patients et les membres de leur famille sont ravis parce qu’ils sentent qu’ils sont entendus et que leurs besoins sont satisfaits. »
Répondre aux besoins mal desservis
En développant les offres du centre, Nahal et le Dr von Scheven ont adopté une approche non conventionnelle, utilisant des conversations avec les patients et leurs familles pour distiller des thèmes importants dans les soins chroniques. Parmi ces thèmes : Un désir de lutter pour la normalité dans les familles dont la vie a été consumée par la maladie chronique d’un enfant. “Ils voulaient vraiment que nous ayons un endroit qui crée un répit dans le chaos de leur maladie”, explique le Dr von Scheven, ajoutant qu’il était vital de construire “un endroit qui était perçu comme un allié”.
À cette fin, le Centre des maladies chroniques met l’accent sur le bien-être dans plusieurs domaines : physique, intellectuel, financier, social et émotionnel. En armant les familles avec des ressources suffisantes dans chacun, pense-t-on, les chances d’un enfant de gérer avec succès sa maladie augmenteront. Le Centre fournira également une liaison bien-être pour s’assurer que les suggestions du médecin lors des visites médicales sont mises en œuvre efficacement dans la vie quotidienne d’un enfant, et un accompagnement de transition pour les jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans, qui apprennent à gérer leur maladie par eux-mêmes pendant la première fois. « Nous voulons aider les gens à se préparer pour [ce changement de responsabilités] », explique le Dr von Scheven.
Au centre du projet se trouve un concept que le Dr von Scheven appelle « Reconnaissez-moi », qui fait référence à l’importance de reconnaître les différentes histoires de vie de chaque jeune atteint d’une maladie chronique. En même temps, la mission du centre repose sur l’idée qu’il existe de nombreux points communs répartis dans la communauté des maladies chroniques. “Nous accordons beaucoup d’attention à l’idée de communauté”, dit-elle, expliquant que l’un des moments les plus marquants du processus de création a été lorsqu’elle a découvert que les participants aux groupes de discussion de recherche avaient échangé des numéros et se réunissaient pour prendre un café à l’extérieur. le contexte de l’UCSF. “C’était une véritable démonstration du pouvoir de la communauté, même parmi les personnes qui ont des conditions médicales différentes.”
Espère pour demain
En fin de compte, le centre cherche à favoriser l’optimisme chez les familles et les patients atteints de maladies chroniques. Le centre a publié fin septembre un document de recherche détaillant à quel point l’espoir peut être vital du point de vue du patient en termes d’amélioration des résultats du traitement. Les chercheurs ont découvert que « avoir confiance en l’équipe médicale et être heureux dans le cadre clinique » était essentiel pour promouvoir l’espoir, tandis que « une mauvaise communication avec les prestataires et un manque d’empathie » inhibaient ces sentiments.
Le Dr von Scheven dit que le concept d’espoir a une signification entièrement différente dans le récit de la maladie chronique. “Dans le domaine du cancer, vous êtes guéri et l’espoir est défini comme un retour à la” normale “”, explique-t-elle. “Mais pour les patients et les parents à qui nous avons parlé, cela n’avait pas vraiment de sens car ce n’est pas comme si ces conditions allaient être guéries – vous ne revenez pas à la normale. L’accent est donc mis sur l’espoir d’un avenir nouveau et meilleur qui englobe la maladie.
Le centre devrait être pleinement opérationnel en 2023 et cible les patients qui reçoivent des soins à l’hôpital pour enfants Benioff, dans l’espoir que les patients qui vivent dans d’autres régions des États-Unis pourront participer à certains des programmes virtuels. Pour les enfants et les familles aux prises avec une vie chronique, ce n’est pas une minute ni trop tôt. « L’idée est de créer quelque chose qui n’a pas encore été fait », explique le Dr von Scheven. “Nous pourrons ensuite réitérer dessus et en tirer des leçons et éventuellement, peut-être que le monde changera et que nous aurons un système de santé mieux conçu pour les personnes atteintes de maladies chroniques.”
