Comment traiter votre dystonie

La dystonie implique une contraction involontaire de muscles qui travaillent normalement en coopération, de sorte qu’une partie du corps est maintenue dans une position inhabituelle et souvent douloureuse. La dystonie peut affecter n’importe quelle partie du corps et entraîner à la fois de l’embarras et l’incapacité d’accomplir les activités quotidiennes. Heureusement, il existe différentes manières d’améliorer la dystonie.

Physiothérapie et ergothérapie

Consulter un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut aider les personnes atteintes de dystonie à apprendre à contourner leur trouble, même si cela ne traite pas directement le problème. De nombreuses personnes atteintes de dystonie constatent également qu’elles sont capables de soulager temporairement leurs symptômes en touchant une partie de leur corps d’une manière ou d’une autre. C’est ce qu’on appellegeste antagonisteet c’est l’un des aspects les plus mystérieux de la dystonie.

Médicaments oraux

Malheureusement, peu de médicaments sont totalement efficaces pour traiter la dystonie. Les exceptions à cette règle incluent l’utilisation de Benadryl pour traiter la dystonie aiguë d’origine médicamenteuse et l’utilisation de dopamine pour traiter certaines formes de dystonie héréditaire, comme le syndrome de Segawa. Pour cette raison, tous les enfants ou adolescents atteints de dystonie devraient subir un essai de dopamine.

Le trihexyphénidyle est l’un des médicaments les mieux étudiés contre la dystonie. Ce médicament appartient à la famille des anticholinergiques. Les patients plus jeunes ont tendance à bénéficier davantage de ce médicament. Les adultes peuvent être plus sensibles aux effets secondaires des anticholinergiques, notamment la bouche sèche, la confusion, la sédation, la perte de mémoire et les hallucinations.

Les benzodiazépines, comme le clonazépam, peuvent également être utilisées, généralement en association avec un autre médicament. Le baclofène, un relaxant musculaire, n’est généralement pas très utile dans le traitement de la dystonie, mais peut être utile dans le traitement de la dystonie des jambes, en particulier chez les enfants. Le principal effet secondaire de ces médicaments est la sédation.

Les agents réduisant la dopamine comme la tétrabénazine sont exactement le contraire de l’administration de dopamine, mais peuvent également avoir leur place dans le traitement de la dystonie. Les effets secondaires comprennent la dépression et la dysphorie, ainsi que le parkinsonisme. Si ces médicaments sont utilisés, les doses ne doivent être augmentées que très lentement.

Médicaments injectés

Dans les dystonies focales affectant une seule partie du corps, des injections de toxines botuliques peuvent être utiles. En fait, dans certains types de dystonie, comme le blépharospasme (clignements excessifs des yeux) et le torticolis cervical (dystonie du cou), l’injection de toxine botulique est considérée comme le traitement de première intention. Dans le cas du torticolis, 70 à 90 % des patients ont signalé un certain bénéfice. Les injections sont répétées toutes les 12 à 16 semaines. Avec ce plan de traitement, les effets peuvent rester robustes et sûrs pendant de nombreuses années.

Les injections botuliques agissent en bloquant la libération d’acétylcholine, le neurotransmetteur qui assure la liaison entre les nerfs périphériques et les muscles. Cela conduit à un affaiblissement du muscle. Les effets secondaires des injections de toxine botulique comprennent une faiblesse excessive, qui peut devenir particulièrement gênante en cas d’injection autour des yeux en cas de blépharospasme, ou autour du cou et de la gorge, car cela peut entraîner des problèmes de déglutition. Les injections doivent être ciblées très précisément afin d’en maximiser le bénéfice tout en minimisant les risques d’effets secondaires.

Options chirurgicales

Lorsque les options médicales échouent et si la dystonie nuit réellement à la vie d’une personne, des options chirurgicales peuvent être envisagées.

Dans le passé, ces interventions chirurgicales impliquaient soit d’endommager intentionnellement le nerf périphérique qui relie le système nerveux central aux muscles affectés (affaiblissant ainsi les muscles et soulageant la dystonie), soit d’ablation d’une partie du cerveau. Aujourd’hui, la plupart des gens préfèrent une solution moins permanente sous forme de stimulation cérébrale profonde (DBS).

La stimulation cérébrale profonde est la plus indiquée dans la dystonie primaire généralisée médicalement réfractaire. Les personnes qui souffrent de ce type de dystonie ont tendance à être jeunes, y compris les enfants. Les réponses à la stimulation cérébrale profonde peuvent varier considérablement. En général, la réponse de la dystonie au DBS est moins prévisible que la réponse de la maladie de Parkinson et des tremblements essentiels, et l’amélioration ne peut être constatée que plusieurs mois après le traitement.

Environ douze mois après la DBS, la plupart des patients atteints de dystonie présentent une amélioration des mouvements d’environ 50 pour cent. Les enfants et les personnes souffrant de dystonie depuis relativement peu de temps ont tendance à obtenir de meilleurs résultats que la moyenne. La dystonie secondaire n’a pas tendance à répondre de manière aussi prévisible à une stimulation cérébrale profonde. De même, si la dystonie a conduit à des postures fixes plutôt que de fluctuer en gravité, la dystonie est moins susceptible de répondre à une stimulation cérébrale profonde.