CHAQUE histoire de diagnostic d’hépatite C est différente. Certains comprennent enfin ce qui causait certains symptômes, d’autres se sentent en parfaite santé et, en apprenant la nouvelle, sont complètement surpris.

Votre diagnostic peut révéler quelque chose de votre passé dont vous ignoriez qu’il s’est produit, comme une transfusion sanguine avec du sang infecté alors que vous étiez bébé, ou il peut mettre en lumière les effets d’un mode de vie à risque, comme l’utilisation et le partage de drogues injectables. Vous pouvez être diagnostiqué de manière inattendue lors d’un test sanguin de routine ou lors d’un don de sang, ou cela peut survenir après un long voyage à essayer de comprendre ce qui vous fait vous sentir si minable.

Mais une fois qu’un diagnostic d’hépatite C est posé, il y a une chose qui est presque universelle : vous vous demanderez comment votre vie va changer. Pour vous aider à vous sentir aussi informé et préparé que possible, nous avons discuté avec trois personnes qui y sont allées. Voici leurs histoires, ainsi que ce qu’ils auraient aimé que quelqu’un leur dise peu de temps après avoir reçu un diagnostic d’hépatite C.

Mon histoire de diagnostic : Emily Feikls, 20 ans, Kane, Pennsylvanie

Quand Emily Feikls a donné du sang lors de sa collecte de sang au lycée en 2016, elle n’a jamais pensé que cela pourrait changer le cours de sa vie. Mais peu de temps après ce jour-là, Feikls a reçu une lettre par la poste disant qu’elle avait des anticorps contre l’hépatite C, qui sont des cellules immunitaires spécialisées que notre corps crée pour combattre un virus auquel nous avons été exposés à un moment donné.

Les anticorps dans votre sang signifient que le système immunitaire a déjà vu le virus de l’hépatite C (également connu sous le nom de VHC), mais cela ne signifie pas qu’il y a un virus actif dans le sang – il existe un test différent pour vérifier cela. Feikls a fait ce test et on lui a dit qu’elle avait probablement été exposée au VHC à un moment donné, mais qu’elle n’était pas réellement infectée.

Avance rapide d’un an, et Feikls a commencé à remarquer des symptômes étranges, comme une fatigue extrême et des ballonnements. “Les médecins ont dit que j’étais juste stressée”, dit-elle. “Personne n’écoutait vraiment, parce que de l’extérieur, j’avais l’air bien.”

Elle est allée à l’université et a rapidement réalisé qu’elle n’allait pas bien, en fait, et s’est donné pour mission pour l’année suivante de comprendre ce qui se passait avec sa santé. Elle a vu plusieurs médecins, la plupart lui disant que tout était enflammé, mais ils ne savaient pas pourquoi. Feikls n’a reçu aucune recommandation de consulter un spécialiste du foie jusqu’à ce qu’elle s’ouvre au mari d’une amie, qui est médecin. C’est alors que c’est devenu officiel : Feikls vivait non seulement avec le VHC, mais elle avait une charge virale très élevée, ou quantité de virus, dans son corps.

On ne sait pas exactement comment elle a été infectée, mais sa mère avait l’hépatite C quand elle était enfant, donc les médecins pensent que Feikls a été exposée à un moment donné alors qu’elle vivait avec sa mère. Maintenant qu’elle a enfin reçu un diagnostic, trois ans après ce premier test sanguin, Feikls a immédiatement commencé un traitement de huit semaines. Trois mois plus tard ? Une autre analyse de sang a confirmé qu’elle était guérie.

Mon histoire de diagnostic : Riane Nesper, 30 ans, San Clemente, Californie

Riane Nesper a reçu un diagnostic d’hépatite C pour la première fois en 2008, lorsqu’elle a été hospitalisée après une surdose de drogue à l’âge de 18 ans. « Je ne me souviens pas beaucoup du séjour à l’hôpital, mais je me souviens du moment où ils m’ont dit », dit-elle. “J’avais entendu des histoires sur l’hépatite C de la part de personnes en convalescence – et ce traitement à l’époque, appelé interféron, était épouvantable.”

Nesper a quitté l’hôpital ce jour-là et a repris sa vie normale. Au cours de la décennie suivante, elle a essayé à plusieurs reprises de devenir propre afin de pouvoir être traitée pour le VHC, mais elle n’était tout simplement pas assez motivée pour y arriver. Et puis, 10 ans après son diagnostic, Nesper a finalement obtenu l’incitation dont elle avait besoin : elle était enceinte d’une petite fille et elle a immédiatement arrêté de consommer.

Après avoir accouché, Nesper a ressenti des symptômes comme une fatigue extrême, des sueurs nocturnes chroniques, des problèmes gastro-intestinaux et un brouillard cérébral. Elle pensait que ses symptômes étaient peut-être liés au post-partum, et même ses médecins ne savaient pas ce qu’il y avait derrière. Bien qu’elle ait mentionné son diagnostic antérieur, certains estimaient que les symptômes ne correspondaient pas au VHC. Enfin, on l’a envoyée chez un spécialiste du foie qui a confirmé que le virus était bien actif dans son sang. Nesper a commencé son parcours de traitement de 12 semaines et a été guérie de l’hépatite C. Sa fille a également été testée et, heureusement, n’a pas contracté l’hépatite C pendant qu’elle était dans l’utérus.

Mon histoire de diagnostic : Jess Dang, 38 ans, Mountain View, Californie

Comme Feikls, Jess Dang a découvert qu’elle avait l’hépatite C lors d’une collecte de sang au lycée. Plusieurs tests sanguins et une biopsie du foie ont rapidement révélé que son foie présentait déjà des dommages.

C’était en 1999 à l’époque, alors les antiviraux à action directe (AAD), l’étalon-or du traitement de l’hépatite C aujourd’hui, n’étaient pas encore disponibles. Dang a commencé un traitement combiné d’interféron et de ribavirine, ce qui était courant à l’époque. Elle a passé cet été, après sa première année d’université, à ressentir des effets secondaires similaires à ceux de la chimiothérapie.

“J’avais une perte de cheveux et je me sentais vraiment fatiguée au début”, dit-elle. “Je me sentais déprimé, même si je ne sais pas dans quelle mesure c’était parce que j’avais 19 ans et que j’étais traité pour une maladie chronique par rapport aux médicaments que je prenais”, dit Dang. Contrairement aux traitements d’aujourd’hui, qui peuvent souvent être complétés en deux ou trois mois, le sien a pris une année complète. Mais cela a fonctionné – Dang a été guérie de l’hépatite C. Elle subit toujours un test d’enzymes hépatiques chaque année pour s’assurer que son foie (qui avait été enflammé et légèrement cicatrisé) est en bon état.

Comment a-t-elle été infectée ? Dang a reçu plusieurs transfusions sanguines lorsqu’elle est née au Vietnam en 1981. À l’époque, ce n’était pas la procédure standard pour tester le sang pour l’hépatite C. « C’est la seule façon dont nous avons compris que je l’aurais attrapée », dit-elle.

À quoi s’attendre : des sentiments d’anxiété ou de soulagement, ou les deux !

Feikls se souvient d’un sentiment accablant de peur et d’incertitude quant à ce qui lui arriverait comme si c’était hier. « J’ai pensé : ‘Et si je ne peux pas le guérir ? Et si cela cause des dommages au foie ? J’avais 19 ans au moment du diagnostic et je me demandais si je pourrais réellement guérir de cela », dit-elle. En fin de compte, elle craignait que l’hépatite C ne change le reste de sa vie.

Pour certaines personnes, un diagnostic d’hépatite C peut être un énorme soulagement. Obtenir un diagnostic qui explique ce qui cause des problèmes de santé peut être révélateur. “Trouver une réponse après avoir cherché si longtemps était énorme”, déclare Feikls.

L’essentiel : tout ce que vous ressentez – angoisse, confusion, soulagement – est tout à fait normal. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir à un diagnostic d’hépatite C, et il y a des gens prêts à répondre à vos questions et à vous fournir le soutien dont vous avez besoin.

À quoi s’attendre : les amis et la famille peuvent ne pas comprendre, mais vous pouvez les éduquer

L’hépatite C est l’une de ces maladies chroniques qui s’accompagne souvent d’une stigmatisation injuste, qui peut donner à n’importe qui l’impression d’être un paria. Cela n’a pas aidé lorsque les gens dans la vie de Feikls ont commencé à s’inquiéter de l’avoir chez eux. (Pour mémoire, vous ne pouvez pas attraper l’hépatite C par contact occasionnel ; il doit s’agir d’une transmission directe de sang à sang.)

“Je savais que mon sang était infecté par le virus et que les gens avaient une certaine opinion à ce sujet, alors j’avais presque l’impression de devoir cacher ce qui se passait”, dit-elle. “Ce fut l’une des choses les plus difficiles à traverser pour moi, ce sentiment précoce d’isolement et de savoir que personne ne comprenait vraiment ce que cela faisait.”

Pour se sentir moins seul, Feikls s’est tourné vers les réseaux sociaux. “La honte ne grandit que si vous la gardez en vous”, dit-elle. C’est pourquoi elle a partagé son histoire sur Instagram et a parlé ouvertement de son diagnostic sur son podcast, Let’s Thrive .

Feikls s’est fait un devoir de donner aux gens l’information dont ils avaient besoin sur ce qu’est l’hépatite C et ce que c’est vraiment de vivre avec. « La seule façon d’éduquer les gens est d’y consacrer parfois du temps et de l’énergie », dit-elle. « Mais il faut aussi savoir quand ça n’en vaut pas la peine. Il y a certaines personnes pour lesquelles vous n’avez pas à le faire, alors essayez de trouver cet équilibre entre savoir quand cela vous semble juste et quand cela vous semble forcé. Qui n’en vaut probablement pas la peine ? Toute personne qui porte un jugement avant même de poser une question ou d’essayer de comprendre. Et bien sûr, ces trolls sur les réseaux sociaux.

À quoi s’attendre : le traitement ne sera probablement pas aussi mauvais que vous le pensez

Les antiviraux à action directe (AAD) sont les traitements de référence pour le VHC de nos jours . La meilleure chose à leur sujet, en particulier par rapport aux options de traitement plus anciennes, est que les effets secondaires sont minimes. Cela a été une grande surprise pour Feikls, qui avait vu sa mère lutter contre un traitement de type chimiothérapie plusieurs années auparavant. Cette expérience était également très similaire à ce que Dang a vécu en 1999.

“J’y suis allée avec cet état d’esprit de guerrière, en me demandant comment j’allais m’en sortir”, dit-elle. “Mais à la fin de chaque semaine, j’attendais juste, me demandant quand quelque chose de grave allait arriver ou quand je finirais cloué au lit – et ça ne venait jamais.”

Feikls se souvient d’avoir été un peu fatiguée, mais dans l’ensemble, le traitement a fini par être “une agréable surprise et m’a aidé à calmer mes peurs”, dit-elle.

Nesper était également étonnamment bien avec son expérience de traitement sur un DAA et n’a eu aucun effet secondaire majeur. Cependant, elle a fait face à une perte de mémoire à court terme, un effet secondaire noté du médicament qu’elle prenait. “Je m’attendais à quelque chose qui allait me mettre à plat, mais j’ai pu m’occuper de ma fille, continuer à m’entraîner et à surfer”, dit-elle. Assurez-vous simplement de demander à votre médecin quels sont les effets secondaires associés à votre traitement spécifique afin de ne pas être pris au dépourvu.

Les traitements plus anciens, comme l’interféron et la ribavirine, ne sont généralement plus prescrits. Comme Dang en a fait l’expérience, les effets secondaires peuvent être assez graves. Bien que les AAD puissent provoquer certains effets secondaires, ils ne sont pas suffisamment graves pour interférer avec la vie quotidienne.”

À quoi s’attendre : vous pourriez ne pas croire que le traitement a fonctionné

La remise en cause de l’efficacité de votre traitement est très fréquente. Feikls n’a pas été convaincue jusqu’à ce qu’elle voie trois tests sanguins différents se révéler négatifs. Même encore, elle dit qu’elle éprouve de l’incertitude quant à la disparition complète du virus ou à sa réinfection (vous ne devenez pas immunisé contre l’hépatite C après avoir été guéri).

Des dépistages hépatiques réguliers, que vous pourriez avoir jusqu’à deux fois par an si vous avez des lésions hépatiques, peuvent également déclencher des sentiments d’anxiété. “J’attendais toujours que l’autre chaussure tombe, toujours tellement anxieuse qu’elle revienne avant de tester chaque année”, se souvient Dang. C’était en partie parce que son traitement contre l’hépatite C était assez nouveau à l’époque où elle l’a eu, donc il n’y avait pas beaucoup de données sur la façon dont les gens réagiraient et combien de temps dureraient les résultats. “Je me souviens juste de m’être senti incertain et de ne pas avoir cru que j’irais bien dans la vie.” Bien qu’il puisse être difficile de croire qu’un traitement fonctionnera avant de le voir de vos propres yeux, les AAD sont utilisés depuis un certain temps maintenant et ont un taux de guérison de plus de 90 %.

Encore une fois, tout ce que vous ressentez est valable, et vous n’êtes pas seul. Si vous souhaitez vous connecter avec des personnes qui peuvent s’identifier dans la vraie vie, l’American Liver Foundation a des groupes de soutien dans tout le pays, et la hotline nationale d’aide et de soutien pour l’hépatite C (877-HELP-4-HEP) peut vous référer à groupes de soutien près de chez vous.

À quoi s’attendre : vous gagnerez une nouvelle perspective

Le parcours de Dang avec l’hépatite C, du diagnostic à la guérison, lui a donné une nouvelle appréciation de sa vie et de sa santé. « L’expérience m’a fait réaliser qu’on ne sait jamais ce qui va se passer, et autant profiter de la vie autant que possible », dit-elle.

Après avoir terminé son traitement, Dang est retournée à l’école et a décidé de s’entraîner pour son premier marathon. « Je voulais faire quelque chose pour prouver que mon corps n’était pas brisé. Ce fut une très grande réussite pour moi », dit-elle. Son expérience a également inspiré un changement de carrière : à 30 ans, Dang a quitté son emploi dans l’entreprise pour créer sa propre entreprise, Cook Smarts , un service de planification de repas destiné à aider les gens à améliorer leur santé en apprenant à cuisiner davantage à la maison.

Le diagnostic d’hépatite C de Feikls a également donné un nouveau souffle à la vie. “Je me suis dit : ‘Bon sang, je fais ce qui me rend heureuse'”, dit-elle. “Cela m’a fait prioriser les choses, analyser mes relations et m’a appris à vraiment apprécier ce qu’une vie” normale “peut être et à quel point c’est agréable.”

À quoi s’attendre : il faudra peut-être du temps pour retrouver votre équilibre

La vie peut sembler un peu surréaliste après avoir passé tant de temps à se concentrer sur la guérison et le traitement des émotions de votre diagnostic, dit Feikls. « Soudain, vous êtes en bonne santé et prêt à partir. Mais il reste encore beaucoup de guérison émotionnelle et mentale à faire.

Après avoir terminé son traitement fin novembre 2019, Feikls a passé son dernier test pour confirmer qu’elle était exempte de virus en février 2020. Elle se demande : et maintenant ?

“Tout d’un coup, vous obtenez les résultats des tests et boum ! La vie est censée reprendre son cours normal. Mais vous avez toujours cela dans votre passé, et il y a encore une petite incertitude quant à [votre santé] », déclare Feikls. Il est plus que normal de prendre du temps pour traiter non seulement votre diagnostic, mais aussi la fin du traitement. C’est une partie importante de votre histoire.