Leucomalacie périventriculaire (PVL) : symptômes et traitement

Qu’est-ce que la leucomalacie périventriculaire (LVP) ?

La leucomalacie périventriculaire (LVP) est une lésion de la partie interne (substance blanche) du cerveau d’un bébé. La substance blanche est constituée de « fils » que les neurones (cellules cérébrales) utilisent pour communiquer avec d’autres parties de votre cerveau et de votre moelle épinière.

Si votre bébé souffre de leucomalacie périventriculaire, une partie de sa substance blanche est endommagée. Cela peut entraîner des retards de développement moteur (mouvement) et cognitif (mental). Ils auront également un risque plus élevé de paralysie cérébrale.

Il peut être utile de décomposer le nom de la maladie pour mieux la comprendre :

• Périsignifie environnant ou autour.
• Ventriculairefait référence aux ventricules, qui sont des espaces de votre cerveau contenant du liquide.
• Leucosignifie blanc. Cela fait référence à la substance blanche de votre cerveau.
• Malacieest un ramollissement anormal des tissus que les médecins peuvent constater lorsque les tissus sont endommagés.

En d’autres termes, la leucomalacie périventriculaire est le ramollissement (dommages) de la substance blanche autour des ventricules du cerveau de votre bébé.

Les bébés nés avant 32 semaines de gestation (très prématurés) sont les plus à risque de développer une PVL. Plus leur âge gestationnel est jeune (ou plus ils naissent prématurément), plus le risque est grand.

Si vous avez accouché prématurément, votre esprit est peut-être rempli de questions et d’inquiétudes concernant la santé et l’avenir de votre bébé. Sachez que l’équipe soignante de votre bébé vous aidera à comprendre comment cette maladie peut affecter votre bébé – et votre famille – et vous offrira conseils et soutien.

Symptômes du PVL

En général, vous ne pouvez pas dire qu’un bébé souffre de leucomalacie périventriculaire en le regardant – il se peut qu’il n’y ait aucun signe physique. Mais au fil du temps, ils peuvent développer l’un des symptômes suivants en raison du PVL :

• Retards moteurs (mouvements), comme des problèmes pour s’asseoir, ramper, marcher et bouger les bras
• Retards cognitifs (déficience intellectuelle)
• Problèmes de coordination
• Problèmes de vision et d’audition
• Quadriplégie spastique ou diplégie (contraction musculaire affectant tous les membres ou seulement les jambes) – cela peut être une caractéristique de la paralysie cérébrale

Ces conditions apparaissent généralement vers l’âge de 2 ans. Le PVL affecte chaque bébé différemment.

Causes de la leucomalacie périventriculaire

La PVL se produit lorsqu’une quantité insuffisante de sang ou d’oxygène parvient au cerveau de votre bébé, avant ou après sa naissance. Les bébés nés prématurément ou petits pour leur âge gestationnel sont les plus à risque. En effet, leur cerveau est encore en développement et est plus susceptible d’être blessé.

Les autres conditions liées au PVL comprennent :

• Hémorragie cérébrale (hémorragie intraventriculaire)
• Rupture précoce des eaux ou éclatement de vos membranes (sac amniotique) pendant la grossesse
• Infection de votre utérus pendant la grossesse

Comment les médecins diagnostiquent le PVL

Si votre bébé est né prématurément, son équipe soignante peut recommander des tests de dépistage au cours des premiers jours et semaines. Dans d’autres cas, votre bébé peut ne pas subir de tests pour cette maladie jusqu’à ce qu’il en montre des signes, comme des retards de développement.

Les tests permettant de diagnostiquer le PVL comprennent :

• IRM cérébrale. Une IRM produit des images détaillées du cerveau de votre bébé. Il peut montrer des modèles de dommages à la substance blanche qui correspondent à la maladie.
• Échographie de la tête. L’échographie utilise des ondes sonores pour créer des images des tissus corporels. Si votre bébé souffre de PVL, l’échographie montrera des changements dans la substance blanche de son tissu cérébral.

Quel est le traitement du PVL ?

Il n’existe pas de traitement direct ni de remède contre la leucomalacie périventriculaire. Les lésions cérébrales dues au PVL sont permanentes. Mais plusieurs thérapies peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie de votre enfant. Ces thérapies peuvent inclure :

• Physiothérapie. Cela peut aider votre enfant à améliorer ses mouvements. Cela inclut leur motricité fine (comme dessiner et attacher des lacets) et leur motricité globale (comme s’asseoir et courir).
• Ergothérapie. Cela peut aider votre enfant à apprendre de nouvelles façons d’accomplir les tâches quotidiennes afin d’accroître son indépendance (comme utiliser des ustensiles pour manger).
• Orthophonie. Cela peut aider votre enfant s’il a des difficultés à parler et/ou à communiquer.
• Appareils fonctionnels. Des appareils tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et des cannes peuvent contribuer à accroître la mobilité.
• Médicaments. Certains médicaments peuvent aider à gérer des symptômes tels que la spasticité musculaire (contraction musculaire) ou toute autre affection que votre enfant pourrait développer.
• Travail social et soutien scolaire. Votre enfant peut avoir besoin d’un soutien supplémentaire pour l’école ou d’autres aspects de sa vie quotidienne. Les travailleurs sociaux, les spécialistes de l’éducation et d’autres experts peuvent offrir des soins et des services de soutien qui peuvent aider.

À quoi puis-je m’attendre si mon enfant souffre de PVL ?

Il n’y a pas deux enfants atteints de leucomalacie périventriculaire qui soient touchés de la même manière. Le pronostic (perspectives) dépend de plusieurs facteurs, comme la gravité des lésions cérébrales et tout autre problème de santé que votre enfant pourrait avoir.

Certains enfants présentent peu ou pas de symptômes, tandis que d’autres sont confrontés à d’importantes déficiences physiques et/ou intellectuelles. Vos prestataires devraient être en mesure de vous donner une idée de la gravité de la blessure de votre bébé et de la manière dont cela peut affecter son développement.

Il est impossible de prédire comment votre bébé sera affecté. La meilleure façon de vous préparer est de parler à des prestataires de soins de santé spécialisés dans la recherche et le traitement du PVL. À mesure qu’il grandit, votre enfant peut bénéficier d’une équipe de spécialistes capables de répondre à ses besoins.

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de leucomalacie périventriculaire ?

La plupart des bébés atteints de leucomalacie périventriculaire peuvent espérer vivre toute leur vie. Si votre bébé souffre de graves lésions cérébrales ou d’autres problèmes médicaux associés, son espérance de vie peut être plus courte. Les facteurs qui peuvent affecter leur durée de vie comprennent :

• Difficultés d’alimentation
• Manque de mouvement ou problèmes de mobilité
• Difficultés respiratoires (respiratoires)

Puis-je prévenir la leucomalacie périventriculaire ?

Vous ne pouvez rien faire directement pour prévenir la leucomalacie périventriculaire. L’objectif principal est d’essayer de prévenir les naissances prématurées. Si vous risquez d’avoir votre bébé prématurément, consulter un établissement médical spécialisé dans l’accouchement prématuré peut aider à prévenir cette maladie.

Vous ne pouvez pas toujours prévenir un accouchement prématuré, mais prendre les mesures suivantes pendant la grossesse peut aider à réduire votre risque :

• Consultez régulièrement votre fournisseur de soins de santé pour des soins prénatals.
• Gérez tous vos problèmes de santé, comme le diabète, l’hypertension artérielle ou la dépression.
• Ne fumez pas, ne buvez pas d’alcool et ne consommez pas de substances.
• Mangez des aliments nutritifs.
• Prenez du poids pendant la grossesse.
• Protégez-vous des infections qui peuvent nuire à vous et/ou au fœtus.
• Gérer le stress.