L’HIDROSADÉNITE SUPPURÉE (HS), une affection cutanée inflammatoire chronique, est porteuse de nombreux stigmates, dont la plupart sont basés sur des mythes complets et absolus sur la maladie (avez-vous entendu celui qui dit qu’elle est causée par une douche insuffisante ?). Il s’agit d’un problème majeur, car cette stigmatisation rend les gens moins susceptibles de parler de leur état ou de demander l’aide de leur médecin. De plus, cela contribue probablement à un risque accru de développer des problèmes de santé mentale comme la dépression et l’anxiété chez les personnes atteintes d’HS, selon une étude publiée dans JAMA Dermatology .

Et puisque cette condition affecte 1% à 4% des adultes aux États-Unis, selon la Cleveland Clinic, beaucoup de gens ressentent le poids de ces idées fausses. Nous avons donc parlé aux experts pour briser certains des mythes les plus nocifs autour de l’HS et vous armer des faits pour vous aider à vous défendre pour bien vivre avec cette maladie.

Qu’est-ce que le SH ?

Avant de commencer à briser les idées fausses, revenons sur la même longueur d’onde sur ce qu’est réellement le HS .

“HS est une maladie cutanée inflammatoire chronique qui peut également être une maladie systémique”, explique Lauren Orenstein, MD, professeure adjointe au département de dermatologie de la Emory University School of Medicine à Atlanta, GA. Les symptômes peuvent d’abord apparaître sous la forme de bosses douloureuses qui se produisent dans certaines zones où les cheveux poussent, dit-elle, comme les aisselles, l’aine ou les fesses. Ces bosses peuvent parfois provoquer des abcès ou des plaies qui peuvent réapparaître après leur guérison, entraînant des cicatrices et ce qu’on appelle un « tunnel » sous la peau.

“La condition nécessite un traitement et une gestion continus, souvent au cours des années”, explique le Dr Orenstein.

Malheureusement, de nombreuses idées fausses circulent à propos de cette condition, en partie parce que les prestataires de soins de santé ont entretenu ces idées fausses et les ont partagées avec les patients au fil des ans, explique Steve Daveluy, MD, professeur agrégé et directeur de programme à Wayne State Dermatology à Dearborn, MI. Même si le temps et la recherche nous ont aidés à mieux comprendre le fonctionnement du HS, les mauvaises informations sont toujours là grâce à un retard dans la mise à jour de leurs connaissances par certains fournisseurs. “Cela contribue à la stigmatisation puisqu’un professionnel de confiance a maintenant donné à un patient des informations qui ne sont pas correctes. Cela peut conduire à la honte et à l’embarras, qui sont deux problèmes majeurs pour les patients atteints d’HS », dit-il. Ces mensonges se perpétuent ensuite en ligne et de bouche à oreille en dehors de la communauté médicale.

Mais grâce à l’éducation, nous pouvons dissiper ces mythes, explique le Dr Daveluy, ce qui peut ensuite aider à soulager le stress inutile des personnes vivant avec cette maladie déjà difficile. Continuez à lire pour découvrir les mythes totalement faux les plus courants autour du SH.

Mensonge #1 : le HS est contagieux

Beaucoup de gens croient à tort que le HS est une maladie contagieuse, ce qui signifie qu’il peut être transmis d’une personne à l’autre. Certaines personnes pensent même à tort qu’il s’agit d’une maladie sexuellement transmissible lorsqu’elle se développe dans la région de l’aine. Cela peut rendre les gens plus honteux et plus embarrassés d’avoir la maladie et la peur que d’autres les découvrent et les jugent.

La vérité? Le HS n’est pas réellement une infection, même s’il peut en imiter une. C’est la même partie de votre système immunitaire qui combat les infections qui cause l’inflammation. “Mais ce n’est pas contagieux et personne ne peut l’attraper”, nous assure le Dr Daveluy.

Mensonge #2 : Une mauvaise hygiène cause le HS

Beaucoup de gens pensent que parce que l’HS survient dans des zones qui ont tendance à transpirer (comme les aisselles), la maladie doit être liée au fait de ne pas se laver suffisamment ou d’avoir une bonne hygiène en général. Mais ce n’est pas le cas, déclare le Dr Daveluy : “C’est un mythe courant qui fait que les patients ressentent beaucoup de honte, mais l’HS n’est pas du tout liée à l’hygiène.”

D’où vient ce mythe ? Cela a à voir avec les compréhensions passées (incorrectes) de la façon dont le SH s’est développé. « Nous avions l’habitude de penser que l’HS était une maladie des glandes sudoripares, mais ce n’est pas le cas. C’est plutôt un problème qui commence dans les follicules pileux », explique le Dr Orenstein.

En fait, nous ne savons toujours pas exactement ce qui fait que certaines personnes contractent l’HS, bien que les chercheurs travaillent dur pour le comprendre. “Nous pensons que les follicules pileux se bloquent et que l’inflammation (due à la réaction immunitaire) se produit très tôt au cours de la maladie, il est donc probable que les personnes atteintes d’HS aient quelque chose de différent dans leurs follicules pileux”, explique le Dr Daveluy. “Nous savons également que les bactéries vivant sur la peau sont différentes chez les patients atteints d’HS, mais nous ne savons pas pourquoi.”

Mensonge #3 : Le HS n’affecte que les femmes

Un autre mythe autour de l’HS est que seules les femmes contractent la maladie. Mais ce n’est pas vrai, dit le Dr Daveluy. Bien que l’HS soit plus fréquente chez les femmes, 25 % des patients sont des hommes.

Selon l’American Academy of Dermatology (AAD) , pourquoi les femmes sont plus susceptibles de contracter l’HS que les hommes , mais une théorie suggère que cela pourrait être lié aux hormones. C’est peut-être pour cette raison que l’HS se développe très rarement chez une personne avant la puberté et qu’elle a tendance à être moins grave pendant la grossesse et après la ménopause.

Mais les hommes peuvent certainement aussi contracter l’HS, et cela peut être tout aussi grave.

Mensonge #4 : Le surpoids provoque le HS

Bien que certaines études aient montré un lien entre l’ HS et le poids , rien ne prouve que le surpoids cause réellement l’ HS, explique le Dr Daveluy. «Nous savons que les personnes atteintes d’HS sont plus susceptibles d’être en surpoids ou obèses, et les personnes en surpoids ou obèses ont un risque plus élevé de développer l’HS. Certaines études ont montré que la perte de poids peut entraîner une amélioration de l’HS chez certains patients, mais cela n’aide pas les autres.

Par exemple, une étude publiée dans Acta Dermato-Venereologica a révélé qu’une perte de poids de plus de 15 % est associée à une diminution significative de la gravité des symptômes de l’HS (ce qui est logique, car les abcès de l’HS peuvent se former dans des endroits comme les plis du ventre et sous les seins. , où la chair se frotte contre la chair – donc moins vous avez de plis cutanés, moins vous pouvez ressentir de symptômes). Mais ce n’est pas une garantie.

Fondamentalement, il existe une sorte de relation, mais pas nécessairement une relation de cause à effet. Ce qui nous amène à notre prochain mythe…

Mensonge #5 : HS est de votre faute

L’essentiel est que HS n’est pas quelque chose que vous auriez pu vous empêcher d’obtenir. “Je pense que le message le plus important aux patients est que ce n’est pas de votre faute”, souligne le Dr Orenstein. “Ce n’est pas causé par quelque chose que vous avez fait.”

La stigmatisation et les malentendus entourant HS peuvent vous donner un sentiment d’isolement, de blâme ou de honte, mais HS n’a rien à voir avec votre caractère ou qui vous êtes en tant que personne, dit-elle. Et ensemble, nous pouvons continuer à éliminer les stigmates néfastes entourant cette condition.

“J’encouragerais les patients à s’armer de connaissances sur la maladie, puis à essayer de se sentir à l’aise et prêts à l’utiliser pour éduquer d’autres personnes – cela commencera souvent par des êtres chers et des personnes en qui ils ont confiance, mais peut même s’étendre aux prestataires de soins médicaux qui ne le font pas. Je ne connais pas grand-chose à la maladie », déclare le Dr Orenstein.

Surtout, sachez que vous n’êtes pas seul et que vous méritez des soins médicaux d’un médecin qui connaît les faits sur l’HS.

« Il peut être difficile de trouver un médecin ou même un dermatologue qui comprend bien la maladie, mais n’abandonnez pas », déclare le Dr Daveluy. Consultez le répertoire des cliniques de la Fondation HS pour trouver un médecin près de chez vous.