Interrogé sur le fait de conseiller les familles de patients en phase terminale sur la possibilité d’un “rassemblement de fin de vie” ou d’une lucidité terminale, le Dr Craig Blinderman , directeur de la médecine palliative pour adultes au Columbia University Medical Center, a déclaré : “Je fournis toujours beaucoup de conseils anticipatoires, afin que vous ne soyez pas surpris ou alarmé…. Évidemment, vous ne voulez pas anéantir les espoirs, mais vous devez préciser que papa ne ressuscite pas des morts…. »
- La lucidité terminale est une poussée d’énergie et de clarté qui peut être ressentie par une personne mourante.
- Grâce à la lucidité terminale, les proches mourants peuvent s’occuper des affaires inachevées, savourer un plat préféré, s’asseoir sur une chaise, faire amende honorable ou simplement dire “je t’aime” une fois de plus.
- Le changement d’état mental et d’énergie qui se produit dans la lucidité terminale est en opposition directe avec ce qui est traditionnellement enseigné comme signes et symptômes du processus de la mort.
- Les familles devront travailler en étroite collaboration avec les soins palliatifs et les soins palliatifs ou d’autres soignants spécialisés pour soutenir et améliorer la lucidité de leur proche.
- La lucidité paradoxale est le terme scientifique actuel utilisé dans les études sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé qui peuvent ne pas être en phase terminale.
La perte d’un membre de la famille bien-aimé est dévastatrice en toutes circonstances. La mort peut être un long processus impliquant douleur et perte de contrôle. Un être cher peut ne pas réagir et nécessiter des soins physiques complets pendant des semaines ou des mois avant de mourir.
La famille, avec l’aide de professionnels des soins palliatifs ou de soins palliatifs , du clergé ou d’autres soignants, fait de son mieux pour tenter d’anticiper et de répondre aux besoins de confort d’un proche.
Le processus de la mort est encore plus compliqué lorsqu’un être cher en phase terminale se réveille soudainement et s’engage avec ceux qui se trouvent dans la pièce comme s’il allait parfaitement bien.
Vivre un tel incident est choquant et peut laisser la famille se demander si leur proche est en train de mourir. Ce “ralliement” ou explosion d’énergie et de clarté à la fin de la vie s’appelle la lucidité terminale.
Qu’est-ce que la lucidité terminale et qui en fait l’expérience ?
Les « rassemblements de fin de vie » sont documentés depuis plus de 200 ans, mais ce n’est que récemment que le concept a reçu un nom dans la littérature scientifique. En 2009, Michael Nahm, biologiste et forestier, a inventé l’expression « lucidité terminale », la définissant comme « le retour inattendu de la clarté mentale et de la mémoire peu avant la mort ».
Une personne souffrant de lucidité terminale se réveille soudainement de la confusion, de la somnolence ou d’un état autrement non réactif, reconnaissant sa famille et ses amis, leur parlant avec clarté, bougeant son corps et demandant souvent un aliment ou une boisson préférée.
Cet état d’énergie et de clarté peut durer des minutes, des jours ou quelques semaines avant la mort. C’est comme si le processus de la mort était temporairement en rémission.
La lucidité terminale ne doit pas être confondue avec les visions du lit de mort, où un être cher mourant voit des membres de la famille décédés dans la pièce et leur parle, ou des expériences hors du corps, dans lesquelles la personne mourante décrit flotter au plafond tout en observant tout ci-dessous.
Les incidents de lucidité terminale ont été documentés plus souvent dans les cas de patients souffrant d’affections qui affectent le cerveau, telles que la maladie mentale, la démence, les tumeurs cérébrales et les accidents vasculaires cérébraux.
Cependant, Nahm déclare que “[n]les processus neurodégénératifs, tels que la maladie d’Alzheimer, les tumeurs cérébrales et les accidents vasculaires cérébraux, ne sont pas une condition préalable à l’apparition de la lucidité terminale”.
À quelle fréquence la lucidité terminale se produit-elle
Il est difficile de déterminer la fréquence à laquelle la lucidité terminale se produit car les données factuelles sont difficiles à trouver. Comme nous ne pouvons pas prédire qui connaîtra la lucidité terminale, pour mener des études formelles, les chercheurs devraient accomplir ce qui suit :
Les chercheurs devraient localiser les patients mourants qui sont actifs dans ce processus de « ralliement », qui peut durer de quelques minutes à quelques heures.
Les comités d’éthique médicale doivent être convaincus que l’étude bénéficiera aux patients. Des tests sanguins ou d’autres formes de surveillance peuvent être en opposition directe avec le souhait de la personne mourante de ne recevoir que des soins de confort si l’étude vise à déterminer la cause de la lucidité terminale.
Une étude nécessiterait de déterminer la capacité mentale du participant lors de son rassemblement, afin de déterminer s’il pouvait donner un consentement éclairé. Il serait peu probable d’obtenir un consentement approprié compte tenu de la courte période pendant laquelle la clarté peut durer.
Les chercheurs devraient également recueillir des données de manière à ne pas épuiser la personne et à ne pas monopoliser le temps qu’il lui reste à passer avec sa famille.
Quelles sont les causes de la lucidité terminale
Sans autres études scientifiques sur la lucidité terminale, les raisons invoquées pour son apparition sont de pures conjectures. Certaines des théories les plus plausibles incluent:
Le gonflement du cerveau diminue à mesure que les liquides et les aliments sont interrompus à la fin de la vie.
L’arrêt des médicaments ayant des effets toxiques , comme la chimiothérapie, peut permettre à l’individu de retrouver temporairement ses fonctions cérébrales.
Un cerveau mourant peut libérer des produits chimiques de type stéroïde qui réduisent l’enflure et permettent un bref retour à la clarté mentale.
S’engager avec une personne en phase terminale de lucidité
Les signes et symptômes de la mort cités par les experts en soins palliatifs, tels que la diminution du niveau d’activité, la diminution de l’appétit et la somnolence, sont à l’opposé de ce qui est observé dans la lucidité terminale.
Le Dr Alexander Batthayany, l’un des principaux chercheurs sur la lucidité terminale, soutient la théorie selon laquelle lorsque quelqu’un est en train de mourir et « se rallie », il a quelque chose de pertinent et de significatif à dire.
Ceux qui connaissent la lucidité terminale se réveillent souvent soudainement et commencent à interagir avec ceux qui les entourent et leur environnement. Ils peuvent vouloir sortir du lit, même s’ils sont alités depuis des mois.
Des aliments spéciaux ou des repas peuvent être demandés. La personne peut demander à voir un membre de sa famille pour faire amende honorable ou lui rendre visite avant de mourir. La personne peut vouloir s’assurer que certaines choses sont terminées, même si elles semblent insignifiantes.
J’ai été avec des membres de la famille et des patients souffrant de lucidité terminale. L’année dernière, j’ai quitté le chevet de mon père à l’hospice pour rentrer chez moi prendre une douche et me changer. Depuis plusieurs jours, mon père dormait, résistant à toute forme de repositionnement et incapable de manger ou de boire.
Quand je suis revenu, mon père a ouvert les yeux et m’a fait signe de m’approcher. Il a demandé, “est-ce la fin?” Avant que je puisse répondre, il a dit avec impatience: “Dis-moi, c’est ça?” Ses yeux gris ont clignoté, me ramenant à mon enfance quand tu savais qu’il valait mieux dire la vérité.
A travers mes larmes, j’ai expliqué à mon père qu’il était mourant. Il a hoché la tête quand j’ai demandé s’il pouvait m’entendre, malgré sa perte auditive importante. J’ai tenu ses mains autrefois puissantes et travailleuses et je l’ai senti serrer doucement les miennes. Nous avons pu échanger “Je t’aime” une fois de plus avant qu’il ne s’endorme et ne décède le lendemain matin.
Cette courte période de lucidité terminale m’a fourni un cadeau que je chérirai pour toujours.
Comment un membre de la famille peut soutenir un être cher en phase terminale de lucidité
Il y a des choses que les membres de la famille peuvent faire pour soutenir un être cher pendant une période de lucidité terminale. Ces choses incluent :
Faites savoir à l’équipe des soins palliatifs ou de l’hospice que votre proche se « rallie ». Dites-leur que votre proche demande à s’asseoir, à manger certains aliments ou à parler avec certains membres de la famille.
Rappelez-vous que cette période d’énergie et de clarté est un cadeau et ne durera pas indéfiniment.
Vous devez répondre aux demandes de votre proche en matière de nourriture et de liquides, même s’ils doivent être réduits en purée ou épaissis pour éviter l’étouffement.
Si votre proche veut parler à un certain membre de la famille ou à un ami pour faire amende honorable, aidez-le à tendre la main à cette personne.
S’il en a la capacité mentale, votre proche voudra peut-être faire un testament ou organiser des funérailles. Prenez des dispositions pour qu’il rencontre son conseiller juridique ou financier dans les plus brefs délais.
Votre proche peut refuser des analgésiques pour rester vigilant. Discutez de la gestion de la douleur avec l’équipe de soins palliatifs ou de soins palliatifs pour équilibrer la clarté mentale et un soulagement adéquat de la douleur. Recherchez des signes de douleur, tels que des expressions faciales, la garde d’une zone du corps, une respiration superficielle, de la transpiration, des gémissements ou des déclarations selon lesquelles votre proche souffre.
N’oubliez pas que votre proche n’a pas récupéré. Il est faible et a besoin d’être surveillé pour sa sécurité lorsqu’il s’engage dans des activités physiques.
Surveillez les signes de fatigue et soutenez les périodes de repos.
Les soignants des soins palliatifs et des soins palliatifs fournissent une éducation sur les signes et les symptômes de la mort, mais ont peu d’informations sur la façon de rendre un « rassemblement de fin de vie » aussi significatif que possible.
Une Death Doula , soignante spécialisée dans les soins de fin de vie, peut vous aider à traverser cette dernière étape avec votre proche de manière à maximiser ce dernier cadeau de clarté.
Quelles sont les implications pour la recherche dans le domaine de la maladie d’Alzheimer
Dans certains cercles scientifiques, ces brèves périodes d’énergie et de clarté sont maintenant appelées lucidité paradoxale, plutôt que lucidité terminale.
En 2019, le National Institute on Aging (NIA) a parrainé un atelier sur le thème de la « lucidité paradoxale dans la démence au stade avancé ». Dans cette étude, les patients peuvent avoir des maladies neurodégénératives avancées, telles que la maladie d’Alzheimer, mais peuvent ne pas être en phase terminale au moment de la clarté mentale. Le NIA finance plusieurs autres études sur la “Lucidité dans la démence”, dans l’espoir de découvrir comment le cerveau récupère ses fonctions pendant de brefs intervalles.
Si votre proche a la chance de vivre une période de lucidité terminale avant son décès, la famille peut aider à tirer le meilleur parti de cette période.
Gérer la douleur sans surmédication, prendre des précautions de sécurité lorsque vous aidez votre proche à sortir du lit, fournir la nourriture et les liquides demandés, ainsi que répondre aux demandes de parler avec certaines personnes ou d’accomplir des tâches inachevées, peuvent aider votre proche à mourir dans la dignité.
Les souvenirs que vous créez au cours de cette dernière période de clarté peuvent vous aider lorsque votre être cher vous manque le plus.
