APRÈS AVOIR REÇU UN DIAGNOSTIC de sclérose en plaques (SEP) , vos premières questions pourraient être : “Qu’est-ce qui se passe exactement dans mon cerveau ?” suivi de “Comment ces changements vont-ils m’affecter physiquement, cognitivement et émotionnellement?”

Ces questions intelligentes sont importantes – elles parlent de la façon dont votre avenir pourrait se dérouler. En parcourant les tenants et les aboutissants de cette maladie chronique, vous serez peut-être en mesure de reconnaître et de gérer les symptômes courants de la SEP , y compris les problèmes d’équilibre, de motricité, de concentration, de mémoire et d’habitudes vésicales et intestinales, tous liés à la façon dont votre cerveau traite et relaie les informations vers et depuis différentes parties de votre corps. De plus, l’adoption des changements de mode de vie recommandés par les médecins vous donne plus de contrôle et vous permet de mieux combattre la SP au fur et à mesure qu’elle progresse.

Voici comment le CNS est censé fonctionner

Commençons par ce qui devrait se passer. Le système nerveux central, ou SNC , est composé du cerveau, des nerfs optiques et de la moelle épinière. Le SNC se connecte à un réseau de nerfs (appelé système nerveux périphérique, ou SNP) qui « parle » au reste du corps. Ensemble, l’ensemble du système nerveux est constitué de milliards de neurones, chacun constitué d’une cellule et de fibres, dont de longues (et plutôt importantes !) appelées axones .

L’information se déplace constamment d’axone en axone, de neurone en neurone. Considérez-le comme le réseau de communication de votre corps, un réseau qui dépend de la production d’impulsions électriques dans le neurone, qui, à son tour, déclenche la libération de messagers chimiques (appelés neurotransmetteurs) qui se fixent au neurone suivant, ce qui stimule encore plus d’impulsions électriques. -etc.

Certains neurones reçoivent des informations de vos organes sensoriels, tels que vos yeux et vos oreilles, et les transmettent à votre cerveau. D’autres neurones transmettent des messages de votre cerveau et de votre moelle épinière à vos muscles, vous permettant de faire des choses comme bouger, parler et avaler. Dans le cerveau lui-même, les neurones communiquent entre eux, vous permettant de voir, de sentir, d’entendre, de vous souvenir, d’apprendre, de bouger, de prendre des décisions – tout ce que vous faites qui fait de vous un être humain.

5 façons dont la SP attaque votre cerveau et vos nerfs

La santé de tous les systèmes du corps, y compris votre système nerveux central, dépend de votre système immunitaire. Un système immunitaire sain protège votre corps contre les agents pathogènes envahissants – des choses comme les bactéries, les virus ou d’autres micro-organismes qui causent des maladies – en lançant une réponse inflammatoire, qui est censée combattre les agents pathogènes.

Mais parfois, pour des raisons inconnues, le système immunitaire se trompe. “La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque par erreur les tissus normaux du système nerveux central”, déclare Mary Rensel, MD, directrice du bien-être au Mellen Center for Multiple Sclerosis de la Cleveland Clinic dans l’Ohio.

Cela se produit après une rupture de la barrière hémato-encéphalique , que nous devons tous protéger notre cerveau des agents pathogènes envahisseurs. Bien que les chercheurs ne sachent toujours pas pourquoi cette panne se produit chez les personnes atteintes de SEP, ils savent qu’une barrière hémato-encéphalique qui fuit permet à certaines cellules immunitaires de traverser le cerveau, ce qui provoque alors une inflammation. Et l’inflammation rend non seulement la barrière encore plus étanche, mais elle perturbe également la communication entre les nerfs en éliminant la couche protectrice grasse (appelée myéline) qui les entoure.

La perte de myéline entraîne des cicatrices sur votre cerveau (“sclérose” est un autre mot pour cicatrice). Et ces dommages sont à l’origine des nombreux symptômes de la SEP. Sans myéline, la conduction des messages entre le cerveau et le corps est court-circuitée ; la vitesse de traitement ralentit et des informations peuvent même être perdues.

Au fur et à mesure que de plus en plus de lésions se développent dans le SNC, elles altèrent davantage la communication entre les différentes parties de votre cerveau, ainsi qu’avec le reste de votre corps. Mais les lésions n’ont pas besoin d’être visibles pour que des effets négatifs se produisent. “Même les tissus cérébraux d’apparence normale peuvent être endommagés dans la SEP”, déclare Robert Bermel, MD, directeur médical du Mellen Center for MS de la Cleveland Clinic. Au-delà des lésions visibles, des techniques d’imagerie avancées dans les essais cliniques ont détecté des signes microscopiques et moléculaires d’inflammation , ainsi que des modifications des enzymes vitales à l’intérieur des cellules nerveuses.

La réponse immunitaire inflammatoire détraquée dans la SEP entraîne également une dégénérescence de la structure et de la fonction de l’axone du nerf . Cette destruction se produit dans les espaces entre les nerfs (appelés synapses) où les neurotransmetteurs opèrent, ce qui rend plus difficile la transmission efficace ou complète des messages. Parlez d’une attaque multifocale.

Mais il y a plus. Le cerveau de tout le monde rétrécit avec l’âge, mais il rétrécit plus rapidement chez les personnes atteintes de SP. En fait, on sait maintenant que les problèmes cognitifs apparaissent souvent avant qu’il n’y ait des symptômes physiques évidents de cette maladie. Ce rétrécissement s’appelle l’ atrophie . Il peut être assez étendu chez les personnes atteintes de SEP. “Il y a une atrophie globale du cerveau et de la moelle épinière, probablement dès le départ”, explique Vijayshree Yadav, MD, directeur clinique du Centre de sclérose en plaques de l’Oregon Health and Science University. “Mais nous ne savons pas pourquoi cela se produit.”

La question du “pourquoi” vient d’un débat entre chercheurs sur la poule ou l’œuf pour savoir si toute cette inflammation conduit à la dégénérescence et à l’atrophie cérébrale – ou si l’inflammation et la dégénérescence viennent en premier, ce qui provoque ensuite l’atrophie cérébrale. “Peut-être qu’il y a des facteurs cellulaires ou moléculaires, ou un manque de transport le long de l’axone, et une panne d’énergie qui provoquent une dégénérescence globale conduisant à une atrophie cérébrale”, suggère le Dr Bermel comme une théorie possible.

13 façons dont les dommages causés par la SP affectent la cognition

Pour beaucoup, le dysfonctionnement cognitif et la perte de la réserve cognitive – le plan de secours naturel du cerveau – peuvent être le premier signe que quelque chose ne va pas. Avec le cerveau et le SNC assiégés par la perte de myéline, la destruction des axones et l’atrophie, au moins la moitié de toutes les personnes atteintes de SEP éprouvent des problèmes cognitifs en raison de la perte des signaux nerveux.

Et, si le cerveau est capable de s’adapter à certaines pertes de cellules nerveuses et de fibres nerveuses, voire à l’atrophie cérébrale, en redirigeant ses signaux vers d’autres zones intactes qui prennent le relais, cette réserve naturelle n’est pas illimitée. « À mesure que la SP progresse, la réserve cognitive diminue, ce qui entraîne des difficultés cognitives », explique le Dr Bermel, qui explique comment cette réserve est l’un des domaines où la SP chevauche le vieillissement normal. « Si vous superposez la SEP à ce processus, vous pouvez considérer la neurodégénérescence de la SEP comme un vieillissement accéléré », ajoute-t-il.

De nombreuses personnes atteintes de SEP rapportent comment elles luttent avec :

• trouver le mot juste
• le multitâche (qui demande de l’attention et de la concentration)
• maintenir la concentration
• faire des plans et les prioriser
• récupérer des souvenirs récents (par opposition aux souvenirs d’il y a longtemps)
• réfléchir rapidement

« J’ai commencé à avoir du mal à me concentrer », raconte Meredith O’Brien, 50 ans, auteur d’un mémoire sur le diagnostic de SEP, *Uncomfortably Numb *. « J’avais du mal à lire les journaux et à noter les devoirs – je finissais par devoir les relire », ajoute-t-elle.

On ne sait toujours pas grand-chose sur la SEP et ses effets sur la cognition, notamment pourquoi différentes personnes éprouvent différents problèmes cognitifs et pourquoi une personne peut avoir des problèmes cognitifs même lorsque la structure cérébrale semble «normale». C’est pourquoi la National MS Society a créé des directives de dépistage cognitif pour aider les médecins à établir une base de référence pour les patients atteints de SEP afin de surveiller tout changement cognitif au fil du temps.

Cependant, il existe un consensus sur le fait que l’atrophie cérébrale est considérée comme le meilleur prédicteur du déclin cognitif et de la progression de l’incapacité chez les personnes atteintes de SEP. L’atrophie est associée à :

• personnalité et changements émotionnels
• sautes d’humeur
• rires et pleurs inappropriés
• agression
• une dépression
• euphorie
• comportements impulsifs

« Les troubles de l’humeur, la dépression et l’anxiété, la fatigue et les dysfonctionnements cognitifs sont très fréquents dans la SP, mais ne sont pas souvent mesurés en clinique », explique le Dr Bermel. Il donne à ses patients des questionnaires pour suivre ces symptômes. “Ceux-ci peuvent être certains des symptômes qui affectent le plus la capacité d’une personne à travailler et à interagir avec sa famille – et ils peuvent être les plus traitables”, ajoute-t-il.

10 symptômes supplémentaires et courants de la SEP

Les personnes atteintes de SEP peuvent présenter un large éventail de symptômes, tous directement liés à l’interruption ou à la perte des signaux du cerveau soit dans le SNC, soit du cerveau vers le corps périphérique :

• Si des dommages surviennent dans le cervelet du cerveau, qui est impliqué dans la coordination des mouvements, il peut y avoir des problèmes d’ équilibre .
• Les dommages au nerf optique peuvent provoquer une névrite optique , dont les symptômes comprennent une douleur oculaire, une vision floue, une vision des couleurs réduite ou une tache aveugle se développant dans le champ visuel.
• Des dommages à une partie de la région médullaire et du pont du cerveau, responsables de la capacité de parler et d’avaler, peuvent causer des problèmes d’élocution et d’ alimentation .
• Lorsqu’elles se trouvent sur la moelle épinière, les lésions peuvent provoquer une faiblesse musculaire .
• Certains symptômes peuvent être sensoriels , comme la sensation d’avoir des fourmillements dans les jambes, et vous pouvez rencontrer des problèmes moteurs .
• D’autres symptômes communs incluent l’ engourdissement et la fatigue extrême .
• La faiblesse de la vessie – une perte de contrôle de la fréquence et de l’endroit où vous faites vos besoins – est également un symptôme fréquemment signalé chez les personnes atteintes de SEP.

Il est important de noter que toutes les personnes atteintes de SEP n’ont pas le même ensemble de symptômes, et que les lésions à un endroit spécifique du cerveau ne sont pas toujours (et le mot clé ici est « toujours ») en corrélation avec certains symptômes. “Une grande partie du cerveau a une fonction diffuse”, explique le Dr Yadav. En d’autres termes, il y a une activation cérébrale généralisée pour une fonction spécifique, de sorte qu’une blessure à une partie n’entraîne pas nécessairement un ensemble particulier de symptômes. « Les lésions sont minuscules », ajoute-t-il. “Seulement quelques millimètres.” La réponse d’un individu aux lésions peut varier considérablement.

Les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) subissent des crises répétées (poussées ou poussées) avec une rémission progressive entre les poussées. Chaque rechute est une attaque inflammatoire, suivie de la rechute qui se caractérise par une réparation moléculaire des dommages, le cerveau redirigeant ses signaux vers d’autres zones non endommagées qui prennent le relais. Mais la réserve cognitive n’est pas illimitée et, au fil du temps, les récupérations sont incomplètes, ce qui conduit à l’étape suivante, plus invalidante, de la maladie, connue sous le nom de SP progressive secondaire (SPMS).

Les DMT peuvent aider à réduire les symptômes

Pour réduire le rétrécissement du cerveau et prévenir les poussées de la maladie, les personnes atteintes de SEP sont traitées avec des traitements modificateurs de la maladie (DMT) tels que Gilenya (chlorhydrate de fingolimod), Tysabri (natalizumab) et Ocrevus (ocrélizumab).

Tous les DMT agissent en supprimant certains aspects du système immunitaire pour l’empêcher de réagir de manière excessive. Les DMT réduisent l’inflammation et l’accumulation de lésions, ce qui aide ensuite à diminuer la fréquence et la gravité des crises. Certains, comme Tysabri, agissent sur la barrière hémato-encéphalique, empêchant les cellules immunitaires de traverser, tandis que d’autres, comme Gilenya, empêchent les cellules immunitaires d’attaquer les nerfs du SNC, diminuant la fréquence et la gravité des rechutes. Quel que soit le DMT recommandé par votre neurologue, la recherche montre qu’un traitement précoce est essentiel pour réussir à gérer les symptômes et à ralentir la progression de la SEP.

Les choix de style de vie peuvent aider à prévenir les poussées de maladies

Les médecins encouragent les personnes atteintes de SP à vivre le plus sainement possible afin de maintenir un cerveau et un corps sains.

« Aujourd’hui, une composante importante du traitement de la SP est ce que nous appelons une composante de bien-être », explique le Dr Bermel. Il dit qu’en vieillissant, c’est une bonne chose d’être actif sur le plan cognitif . Cela signifie qu’il est doublement important pour les personnes atteintes de SEP de promouvoir un cerveau sain en prenant des cours, en lisant et en s’adonnant à des passe-temps enrichissants sur le plan cognitif, comme apprendre une nouvelle langue, jouer à des jeux stratégiques, faire des mots croisés ou prendre un instrument de musique.

O’Brien garde des rappels réguliers sur son téléphone, prend de nombreuses notes, utilise des photos pour l’aider à se souvenir des choses et a mis en place un calendrier familial Google avec des événements importants pour qu’elle ne les oublie pas. “Je ne suis pas multitâche”, admet l’écrivain. Elle fait également d’un sommeil constant et de qualité une priorité absolue – les experts disent que 6 à 9 heures par nuit est idéale. « Je me concentre sur la qualité de mon sommeil parce que je sais que cela affecte ma capacité cognitive », dit-elle.

La gestion du stress est également essentielle. “Mon neurologue m’a encouragé à reprendre le yoga et la méditation”, ajoute O’Brien.

Le Dr Bermel recommande également de ne pas fumer, d’être actif physiquement pour améliorer la forme cardiovasculaire et de gérer d’autres maladies chroniques, notamment l’hypertension artérielle, le diabète et l’hypercholestérolémie .

Lorsqu’il s’agit de SP, la connaissance est le pouvoir. Ainsi, savoir ce qui se passe dans votre cerveau et dans le reste de votre système nerveux peut vous aider à prendre le contrôle de votre vie. Cela inclut de travailler avec un médecin qualifié pour trouver des médicaments qui peuvent réduire vos symptômes et leur progression. Cela signifie également se résoudre à adopter des habitudes favorisant la santé pour vous donner les meilleures chances de maintenir un système nerveux fonctionnel et de minimiser les poussées de maladie à l’avenir.