IL PEUT ÊTRE gênant de parler de caca. Et vous pourriez avoir l’impression d’être un bébé se plaignant de tous vos maux et douleurs. Mais un dialogue ouvert est la clé d’une relation fructueuse avec votre médecin, en particulier lorsqu’il s’agit de gérer votre maladie de Crohn. Voici ce que votre gastro-entérologue souhaite vraiment que vous partagiez à propos de votre maladie de Crohn pour vous aider à obtenir le traitement dont vous avez besoin.
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ToggleLes accidents intestinaux arrivent
“Il est toujours utile qu’un patient me fasse savoir qu’il a eu des accidents intestinaux ou s’il tache ses sous-vêtements”, déclare Arun Swaminath, MD, chef du service de gastro-entérologie au Lenox Hill Hospital de New York. Plusieurs fois, il y a un niveau d’inconfort à admettre des accidents, surtout quand quelqu’un est un nouveau patient. “En général, cependant, une relation thérapeutique se forme rapidement et le patient peut voir que le médecin s’en soucie vraiment et le partage les rapprochera d’une solution de traitement”, dit-il. “Et, espérons-le, après avoir passé du temps avec leur gastro-entérologue, ils découvriront que nous ne sommes vraiment pas mal à l’aise de parler de caca!”
Les luttes quotidiennes sont réelles
Le Dr Swaminath espère également savoir à quoi ressemble la vie dans votre monde. “Il est important que j’entende parler des luttes quotidiennes dans votre vie personnelle, y compris les rencontres, les problèmes de travail et même les engagements à venir tels que le devoir de juré”, dit-il. Tout cela peut être stressant lorsque vous vivez avec la maladie de Crohn et votre médecin gastro-intestinal peut être un excellent coéquipier. “Je peux aider avec certains des problèmes quotidiens : par exemple, si vos symptômes ne vous permettent pas de faire partie d’un jury en ce moment, je peux écrire une lettre”, explique-t-il. “Je peux également faire appel à un spécialiste de la santé mentale qui peut vous aider à faire face si vous êtes débordé.” Et ne vous inquiétez pas, votre thérapeute n’est pas là pour parler de votre relation avec votre mère, dit le Dr Swaminath : “Je trouve que souvent, certaines stratégies pratiques de petite taille peuvent être très utiles.”
Les problèmes de santé sexuelle font partie de la maladie de Crohn
Que vous envisagiez de tomber enceinte ou que vous trouviez une activité sexuelle douloureuse, le Dr Swaminath veut le savoir. « Traiter une femme enceinte atteinte d’une grave maladie de Crohn peut être difficile, mais c’est une chose avec laquelle nous sommes devenus beaucoup plus à l’aise », dit-il. « Si nous savons que quelqu’un planifie une grossesse, nous pouvons ajuster nos choix de médicaments ou parfois faire appel à un obstétricien à haut risque, ce qui permet une approche d’équipe des soins », explique-t-il. Y a-t-il de l’inconfort ou de la douleur lorsque vous êtes sexuellement actif ? Le Dr Swaminath veut aussi savoir. “L’essentiel est qu’il est important que nous connaissions vos défis, afin que nous puissions aider vos symptômes à disparaître”, dit-il.
Les symptômes apparemment “sans rapport” ne le sont souvent pas
Nous considérons la maladie de Crohn comme une maladie de la bouche à l’anus. Cependant, selon Adam Faye, MD, gastro-entérologue au Centre des maladies inflammatoires de l’intestin de NYU Langone à New York, il est important que vous informiez votre médecin de tous vos symptômes tels que des douleurs au bas du dos, des problèmes de peau ou des yeux. “La même inflammation qui affecte votre système digestif peut également affecter d’autres parties de votre corps et peut être une manifestation de votre maladie de Crohn”, explique-t-il. “Il est crucial que nous entendions parler de tous vos symptômes, même s’ils ne semblent pas liés, car cela peut changer la façon dont nous gérons votre maladie de Crohn et le traitement que nous vous recommandons.”
L’infiltration ou la fuite est un fait
Il peut sans aucun doute être inconfortable d’en parler, mais il est important que votre médecin sache si vous avez des sécrétions de mucus ou de pus autour de votre anus. « Il s’agit d’un symptôme qui peut indiquer la maladie de Crohn périanale, un type de maladie de Crohn qui provoque une inflammation autour de l’anus », explique le Dr Faye. “Pour ce scénario, nous pouvons penser différemment à votre traitement que nous ne le serions autrement, y compris que le traitement peut être plus ciblé sur ces symptômes plus localisés.”
La fatigue est courante
La fatigue est un symptôme qui peut être causé par une variété de facteurs. Cependant, votre maladie de Crohn peut certainement en faire partie, selon le Dr Faye. “Avec la maladie de Crohn, surtout si la dernière partie de votre intestin grêle, c’est-à-dire votre iléon, est touchée, vous pouvez vous promener avec une carence en vitamines qui vous fatigue”, explique-t-il. “L’inflammation non traitée peut également créer plus de fatigue, alors j’espère que lorsque nous traitons l’inflammation, votre fatigue s’améliore également.”
Votre alimentation compte
« Je veux que mes patients me disent ce qu’ils mangent », explique le Dr Faye. “Je constate souvent que parfois, pour éviter l’inconfort, ils mangent un régime plus limité qu’ils ne le devraient et manquent alors de vitamines et de nutriments essentiels.” il dit. Une fois que votre médecin se rend compte que vous n’êtes pas en mesure de manger les aliments dont votre corps a besoin, il peut vous aider à cibler votre traitement pour améliorer cette situation. À long terme, explique le Dr Faye, vous devriez commencer à vous sentir mieux avec le bon traitement, ce qui vous permettra d’élargir votre régime alimentaire.
