Comment être un soignant pour un enfant atteint de psoriasis

VOUS SAVEZ DÉJÀ qu’être parent est un travail 24h/24 et 7j/7. Mais lorsque vous êtes le parent d’un enfant atteint d’une affection cutanée chronique telle que le psoriasis (PsO), c’est comme avoir un poste à temps plein avec un travail parallèle en tant qu’assistant médical. En plus de tous les autres aspects de la parentalité, il y a des horaires de médicaments à respecter, des rendez-vous chez le médecin à retenir et le besoin constant de jouer à l’arbitre à domicile pour empêcher votre enfant de se gratter jusqu’à ce qu’il saigne. Peut-être y a-t-il même des injections à faire si votre enfant prend un médicament biologique pour un PsO plus grave.

Et, bien sûr, il y a l’aspect émotionnel d’aider votre enfant à accepter son diagnostic ; naviguer dans les questions, les commentaires et les regards des pairs ; et gérer le sentiment d’être différent. C’est beaucoup; nous le savons, c’est pourquoi nous avons parlé à deux dermatologues pédiatriques pour glaner des conseils de pro pour ceux qui suivent cette ligne parent/médecin. Voici comment perfectionner votre attitude au chevet de votre enfant atteint de psoriasis.

Rationalisez le protocole de psoriasis de votre enfant

Quitter le cabinet du dermatologue avec une longue liste de traitements à appliquer quotidiennement vous semblera accablant pour vous et votre enfant. Ainsi, pendant que vous êtes au bureau, utilisez le temps pour être honnête avec le médecin de votre enfant sur ce que vous pensez qu’il peut supporter et sur votre style de vie (c’est-à-dire que vous êtes toujours en mouvement). “Certains dermatologues donneront un shampoing, une crème, une autre crème, une solution topique, etc., sans tenir compte du fait qu’en réalité, tout cela n’arrivera pas “, explique Karan Lal , DO, double-certifiée. dermatologue pédiatrique et adulte avec dermatologie affiliée à Scottsdale, AZ. “Cela finit par être une perte d’argent, de temps et d’espace.” Demandez au médecin de votre enfant de commencer par les nécessités et de voir ce que votre enfant peut gérer.

Informez également le médecin de la préférence de type de produit de votre enfant dans cette conversation. “Les dermatologues ont tendance à aimer les pommades parce qu’elles sont efficaces, mais beaucoup d’enfants ne les aiment pas parce qu’elles sont grasses”, déclare Britt Craiglow , MD, dermatologue pédiatrique et professeur agrégé adjoint de dermatologie à l’Université de Yale à New Haven. , CT. “Et s’ils n’aiment pas la sensation sur leur peau, ils ne l’utiliseront pas.” Donc, à la place, une mousse ou une lotion peut être un meilleur ajustement.

S’en tenir à un horaire

Personne ne veut être une maman ou un papa harcelant, mais vous savez que votre enfant doit appliquer des traitements régulièrement pour garder sa peau claire, et les enfants ne sont notoirement pas enrégimentés. “Ils ne sont tout simplement pas mûrs mentalement et ils ne sont pas censés l’être encore”, explique le Dr Lal. L’implication des parents est donc indispensable. Le Dr Lal souligne que le psoriasis est une maladie chronique à laquelle votre enfant sera probablement confronté pendant très longtemps, il vaut donc la peine de prendre le temps d’aider votre enfant à établir un horaire. “Tout comme il vous a fallu beaucoup de temps pour les amener à s’entraîner à la propreté ou à se brosser les dents régulièrement, c’est une habitude qui se construit avec le temps”, dit-il. Alors oui, il va falloir des rappels mais aussi de la patience.

Une façon de leur rappeler sans être ennuyeux : essayez des repères visuels. «Gardez les produits près de leur brosse à dents ou de la douche, afin qu’ils soient dans leur champ de vision tous les jours», explique le Dr Lal. Si votre enfant est jeune, impliquez-le dans le processus ou distrayez-le avec un peu de temps d’écran pendant les quelques minutes nécessaires pour appliquer les topiques.

Ensuite, pour maintenir l’habitude, offrez des récompenses pour la constance. “Si vous voyez que votre enfant utilise les crèmes et s’améliore, cela peut valoir la peine de lui offrir un cadeau ou de le sortir pour un repas”, explique le Dr Craiglow. Ne le considérez pas comme un pot-de-vin, mais comme un renforcement positif.

Donnez un meilleur coup

Si votre enfant prend un médicament biologique , un traitement généralement réservé aux PsO plus sévères, alors, à certains égards, c’est plus facile (ils sont administrés tous les un à trois mois, selon le médicament) et à d’autres plus difficiles (aiguilles !). Le Dr Craiglow suggère de sortir les médicaments du réfrigérateur la veille de votre injection pour faciliter la tâche à votre enfant et à vous. « C’est plus facile lorsque le médicament est injecté à température ambiante », dit-elle. Et en le faisant la veille, c’est prêt quand vous êtes prêt à vous injecter. Il n’y a pas d’attente pour que votre flacon atteigne la température ambiante, ce qui peut induire plus d’anxiété chez votre enfant.

Un autre conseil intelligent : demandez l’aide d’un ami ou d’un membre de la famille pour donner le coup, afin que vous puissiez vous concentrer sur la couette. « Peut-être avez-vous un voisin qui est infirmière ou une tante qui est assistante médicale », explique le Dr Craiglow. Non, une formation médicale n’est pas nécessaire pour faire une injection biologique, mais ces personnes peuvent n’avoir aucun scrupule à se mettre à la tâche pour ce travail.

Rediriger un sélecteur

Lorsque votre enfant a des plaques squameuses et enflammées, il lui est difficile de résister à l’envie de se démanger, de se gratter et de se gratter. Mais cela peut causer des lésions cutanées, des saignements, des infections et aggraver les symptômes. Les lésions cutanées peuvent être un déclencheur du psoriasis. Alors, que faites-vous si vous avez un grattoir ou un cueilleur entre les mains ? Essayez de soulager les démangeaisons avec des techniques non abrasives : pincez ou tapotez la peau, ou appliquez des compresses froides, explique le Dr Craiglow. “Vous pouvez également offrir à votre enfant une balle compressible ou un jouet agité pour l’aider à ne pas jouer avec la balance”, dit-elle.

Valider, valider, valider

Il est facile d’être frustré lorsque votre enfant ne veut pas respecter son horaire de médicaments ou dissiper sa peur des aiguilles en disant : « Ce n’est pas si grave », mais résistez à l’envie, explique le Dr Craiglow. «Ce n’est pas utile pour les enfants», dit-elle. Au lieu de cela, reconnaissez l’inconfort ou l’anxiété et suivez-le avec une déclaration «mais». Par exemple, « je sais que ça fait mal, mais tu l’as déjà fait, et regarde comme ta peau est belle », dit-elle.

La validation est également essentielle pour aider votre enfant à naviguer sur la scène sociale avec le psoriasis. La recherche a montré que le PsO pédiatrique a un impact négatif sur la qualité de vie des enfants, y compris le fonctionnement physique, psychosocial et mental. La première étape consiste à reconnaître les difficultés. « Vous pouvez dire : ‘C’est difficile d’être différent’ », explique le Dr Craiglow. “Mais rappelez-leur tout ce que vous faites pour le traiter.” Et reconnaissez que d’autres enfants vont poser des questions par curiosité. Armer votre enfant d’un scénario aide à le responsabiliser et à atténuer une certaine anxiété. Voici ce que suggère le Dr Craiglow :

• Expliquer. «J’ai cette chose appelée psoriasis; c’est comme une éruption cutanée sur mon corps.
• Rassurer. “Non, ce n’est pas contagieux.”
• Réorienter. « As-tu fait le devoir de maths d’hier soir ?

Conclusion : Les soins du psoriasis de votre enfant peuvent être les ordres du médecin, mais c’est le travail des parents de les faire respecter. Faire ces ajustements faciles peut aider à garder vos journées et leur peau lisses.