« Suis-je désactivé maintenant ? »
DEVENIR HANDICAPÉ N’EST PAS aussi simple qu’on pourrait le penser. Ce n’est pas comme si vous vous réveilliez un jour et que quelqu’un vous remettait un permis de stationnement pour personnes handicapées. C’est un processus, qui est souvent lent, et qui vous surprend si discrètement que vous vous retrouvez à poser des questions comme : « Suis-je handicapé maintenant ? » Il ne m’est jamais venu à l’esprit qu’une personne — et par personne, je veux dire moi — ne saurait réellement si elle était handicapée. Je ne sais pas vraiment à quoi je m’attendais, mais cela impliquait définitivement quelque chose d’officiel et des papiers qui me classaient comme tel, de préférence avec un gros tampon rouge. Ce qui s’est réellement passé était tellement moins glamour.
J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a près de quatre ans. Mais quand j’étais encore dans un pays sans diagnostic – ce moment où vous êtes très certainement malade mais qu’aucun médecin ne semble savoir quoi faire à ce sujet – je n’étais pas le mauvais cul que vous voyez aujourd’hui qui crie haut et fort à propos de l’inégalité du capacitisme. J’étais quelqu’un qui avait de plus en plus de mal à marcher. Et j’étais aussi quelqu’un qui avait peur de dire à mes employeurs à quel point je me débattais au cas où ils penseraient que j’étais paresseux et inapte au travail. Mes amis au travail faisaient tout leur possible pour m’aider à cacher le fait que je ne pouvais pas gérer les escaliers, et je me suis essentiellement collé à ma chaise de bureau et l’ai utilisé comme système d’autopropulsion pour me déplacer. Ou, comme certains d’entre vous le pensent peut-être à juste titre, un fauteuil roulant de fortune.
Après quelques légères taquineries et plus qu’un peu d’aiguillon de sa part, j’ai finalement cédé. Si je voulais me déplacer sans tomber sur le visage, j’allais devoir me remettre de moi-même et me procurer une canne. Ce serait sûrement plus embarrassant de tomber sur mon visage en public que d’être vu en train d’utiliser une aide pour personnes âgées ? Je me souviens que l’acheter était comme une mission secrète. J’étais terrifiée à l’idée d’entrer dans un magasin en marchant seule – même si mon partenaire devait essentiellement me soutenir pour que je puisse y arriver – pour en ressortir en brandissant une canne. Je pensais que les gens me pourchasseraient dans la rue pour me dire que j’étais un imposteur. À l’époque, j’étais tellement inquiet de ce que les autres pensaient que je n’avais pas réalisé que le pire critique était celui que j’avais en tête. (Je ne réaliserais pas non plus pleinement que plus tard que cette peur était enracinée dans le capacitisme,
L’emballage sur le bâton de marche était encore un autre obstacle à franchir. Il y avait une belle dame plus âgée sur le devant, mais pour moi, il a juste crié: “Tu vois, ce n’est pas pour toi, tu n’es pas handicapé!” Et puis il y a eu la première fois que je l’ai utilisé en public, que je n’oublierai jamais. J’avais tellement peur de lâcher prise au cas où les gens voyaient que je pouvais supporter le poids de mon corps par moi-même pendant quelques secondes. Chaque regard donnait l’impression que les gens me jugeaient. Ils pensaient : « Elle est trop jeune pour ça » ou « Regarde ce faussaire. Heureusement, contrairement à beaucoup dans notre communauté, je n’ai reçu aucun commentaire négatif. Quelques personnes m’ont demandé pourquoi j’en avais besoin mais une fois que j’ai expliqué, ils semblent assez satisfaits de la réponse (ce n’est que plus tard que j’ai appris que c’était une information que je n’avais pas à donner).
Cela devenait plus compliqué lorsque je devais changer de travail. (Je travaillais à l’époque à la télévision, qui était principalement basée sur des contrats, donc j’étais la nouvelle fille tous les quelques mois.) Même si un employeur était vraiment bon, le suivant pouvait être terrible. Ce n’est que lorsqu’un nouvel employeur a demandé avec désinvolture s’il serait capable de cocher la case “a un handicap” sur certains documents que cela m’est même venu à l’esprit. Je me souviens avoir été complètement surpris par la question. Je ne m’étais jamais considéré comme quelqu’un qui était handicapé. Je ne pourrais pas l’être, n’est-ce pas ?
En fait, j’ai dû rechercher sur Google « Qu’est-ce qui vous rend handicapé ? » Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai appris que la définition utilisée par le gouvernement britannique est “Vous êtes handicapé en vertu de la loi de 2010 sur l’égalité si vous avez une déficience physique ou mentale qui a un effet négatif” substantiel “et” à long terme “sur votre capacité. pour faire des activités quotidiennes normales. De même, aux États-Unis, le handicap est défini comme “une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs des principales activités de la vie d’un individu” par la Disabilities Act de 1990 (ADA). Et cela m’a arrêté dans mon élan.
Ma maladie était de longue durée et elle avait constamment un effet négatif sur ma capacité à faire des activités quotidiennes normales. Enfer, j’avais besoin d’une main supplémentaire pour même mettre ma culotte ! Le processus de réaliser que j’étais handicapé et que je pouvais utiliser ce mot était presque le même que d’apprendre à utiliser mon bâton. C’était secret au début. Je l’ai essayé sur des amis proches et de la famille pour évaluer leurs réactions. J’avais toujours l’impression que quelqu’un allait m’appeler. Personne ne m’avait remis un bout de papier, et ça devait être plus officiel que moi de googler le terme. N’est-ce pas?
Mais le fait est que ce n’est pas le cas. Personne ne vous remet ce permis de stationnement pour personnes handicapées et ne vous envoie sur votre chemin en tant que personne handicapée “approuvée”. Personne ne vous dira vraiment comment faire cela. C’est pourquoi vous trouvez des communautés en ligne si fortes d’autres personnes qui se demandent toutes la même chose. Vous pourriez être assis ici en train de vous poser des questions à ce sujet maintenant. Et c’est bon. Comme je l’ai dit au début, être handicapé ne se fait pas du jour au lendemain. Pour moi, c’est une description abrégée qui fait comprendre aux gens que j’ai des exigences d’accès. C’est plus compréhensif que « J’ai une maladie chronique ». (Rappelez-vous comment mes collègues étaient confus au sujet même de la définition de chronique?) Pour vous, cela pourrait être différent. Le handicap n’est pas l’image singulière que nous voyons dans les médias : nous ne sommes pas tous en fauteuil roulant, certains d’entre nous ont des handicaps invisibles, certains d’entre nous ont différents niveaux d’invalidité à différents jours. Le handicap est aussi varié et différent que le sont les humains. Vous n’avez pas besoin de correspondre au stéréotype pour vous dire handicapé et cette voix dans votre tête qui vous dit que vous faites semblant ? C’est la voix du capacitisme.
