SI VOUS vivez avec le lupus, vous connaissez les nombreuses façons dont cette maladie peut affecter vos activités quotidiennes, en particulier votre vie professionnelle. La mouture de neuf à cinq est, eh bien, une mouture pour tout le monde (voir : levez-vous tôt, jouez régulièrement et laissez vos problèmes personnels à la porte). Mais pour ceux qui vivent avec le lupus, le travail pose une couche supplémentaire de défis, car on ne sait jamais quand une poussée se déclenchera. Gérer les douleurs musculaires et articulaires soudaines, les douleurs thoraciques et la fatigue tout en jonglant avec les responsabilités professionnelles peut sembler une situation sans issue.
Le lupus est une maladie auto-immune qui peut provoquer une inflammation dans le corps. Elle affecte généralement la peau et les articulations d’une personne, mais l’inflammation peut également endommager les reins et le cœur. Environ 1,5 million de personnes en Amérique vivent avec le lupus, et 90 % d’entre elles sont des femmes. L’une d’elles est la chanteuse de R&B Priscilla Renea Hairston (alias Muni Long). La chanteuse / compositrice de 33 ans, qui a écrit des tubes pour des stars comme Rihanna, Madonna et Little Mix, a toujours été transparente sur la façon dont le lupus a affecté sa carrière. Au printemps dernier, lors d’une interview avec l’émission de radio matinale The Breakfast Club , elle a décrit les défis auxquels elle était confrontée dans un travail rapide avec le lupus.
“Je prends beaucoup de médicaments pour fonctionner normalement et ce n’est pas quelque chose que je partage normalement”, a-t-elle déclaré lors de l’émission. “C’est mon parcours – je ne cherche pas la sympathie.” La chanteuse, dont le hit “Hrs & Hrs” a dominé les charts R + B plus tôt cette année, a appris à gérer son lupus en ajustant son horaire de travail pour donner la priorité à sa santé, en annulant des spectacles si nécessaire et en refusant de tourner à moins qu’il correspond à ce qu’elle ressent. “Mes médecins et le reste de mon équipe [m’ont dit] ‘C’est un long match. Nous avons besoin de vous pour être en bonne santé », a-t-elle déclaré lors de l’interview. “Surtout avec la façon dont je chante… Je dois être capable de préserver ma voix pour pouvoir faire ça très longtemps.”
C’est un sentiment partagé par tous ceux qui gèrent à la fois une maladie chronique et une carrière. Comment mieux naviguer entre les deux? HealthCentral s’est entretenu avec le rhumatologue Sarthak Gupta, MD, médecin de recherche adjoint à l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculosquelettiques et cutanées (NIAMS) à Bethesda, MD, et l’infirmière praticienne Bhavika Amin à Arlington, VA, qui se spécialise en rhumatologie et travaille sur HealthCentral’s commission de révision médicale. Ensemble, le Dr Gupta et Amin ont expliqué comment être transparent avec votre employeur au sujet de votre état afin que vous puissiez obtenir le soutien dont vous avez besoin.
HealthCentral : Les personnes atteintes de lupus peuvent-elles toujours travailler régulièrement de 9 à 5 ?
Sarthak Gupta, MD . : Le lupus érythémateux disséminé (LES), ou lupus, est une maladie hétérogène, c’est-à-dire qu’elle présente de nombreux symptômes différents et qu’ils varient d’une personne à l’autre. Chaque personne atteinte de lupus est unique dans la façon dont la maladie les affecte. Chez certains, les symptômes peuvent être légers et ils ne peuvent avoir que des ulcères occasionnels de la bouche ou du nez ou une éruption cutanée légère, tandis que d’autres peuvent développer une atteinte organique potentiellement mortelle avec une insuffisance rénale ou des complications neurologiques.
La bonne nouvelle est que nous disposons désormais de nombreuses thérapies sûres et efficaces qui peuvent aider à contrôler l’activité de la maladie pour rendre le LED plus gérable. Avec les bons médicaments et les précautions appropriées, bon nombre de nos patients travaillent à temps plein et pratiquent d’autres activités qu’ils aiment.
Cependant, vivre avec une maladie auto-immune chronique comme le lupus, qui croît et décroît avec des poussées occasionnelles, peut nécessiter des changements de médicaments et une surveillance étroite à certains moments. Cela nécessite de s’absenter du travail pour des rendez-vous médicaux, ce qui peut être difficile à gérer et peut affecter la productivité au travail.
HC : Y a-t-il certains emplois que les personnes atteintes de lupus devraient éviter ?
Dr Gupta : Travailler à l’extérieur peut être problématique pour les personnes atteintes de lupus, car l’exposition aux rayons ultraviolets (UV) est un déclencheur connu de la maladie. Les patients atteints de LED doivent essayer de minimiser l’exposition au soleil en portant des vêtements de protection, comme un chapeau ou une chemise à manches longues. Il est également important d’appliquer un écran solaire supérieur à SPF 30 au moins deux à trois fois par jour. La crème solaire doit être réappliquée si vous transpirez excessivement. De plus, il est important de rester bien hydraté en buvant beaucoup de liquides si vous travaillez à l’extérieur.
De plus, si les articulations d’une personne sont touchées par le lupus, les travaux qui sollicitent les articulations peuvent être difficiles. Parler à votre fournisseur de soins de santé de l’optimisation des médicaments et de l’ajout d’une thérapie physique ciblée au régime de traitement peut entraîner une amélioration des symptômes articulaires.
HC : Des conseils généraux pour travailler tout en vivant avec le lupus ?
Dr Gupta : Un aspect du lupus qui reste une énigme et peut être plus difficile à gérer est la fatigue lupique et le brouillard lupique. La gestion de ces symptômes nécessite une approche plus holistique qui comprend une alimentation nutritive, des exercices aérobiques réguliers et de bonnes pratiques de sommeil. Cela aide à reconnaître la fatigue et le brouillard comme faisant partie de la maladie et à discuter de ces symptômes avec des collègues de travail.
Certains symptômes du lupus sont présents à certains moments de la journée ou avec des déclencheurs. Par exemple, de nombreuses personnes remarquent une raideur articulaire (qui peut durer plus d’une heure) le matin ou après le réveil. Être conscient de ses symptômes et planifier sa journée en conséquence peut avoir un impact important sur la productivité.
Parlez à votre fournisseur pour optimiser vos médicaments et discutez des interventions qui sont ciblées sur vous et votre travail.
HC : Comment expliquez-vous à un employeur que vous souffrez de lupus et que vous pourriez avoir besoin d’un congé ?
Bhavika Amin : La clé ici est d’avoir une communication claire dès le début. Dites à votre employeur ce que vous vivez pour l’aider à comprendre certains des défis que vous pourriez avoir au travail. Fixez un moment pour vous rencontrer en personne et partager votre diagnostic, l’activité de votre maladie, vos symptômes et ce que vous pourriez faire spécifiquement pendant les poussées de lupus. Mettez ces points par écrit afin que votre employeur puisse y revenir plus tard si nécessaire. Et s’il existe d’autres aménagements qui pourraient vous aider à faire votre travail, comme des pauses supplémentaires ou une chaise pour vous asseoir si votre travail actuel vous oblige à rester debout, informez-en votre employeur dès le début.
HC : Existe-t-il des moyens de prédire une poussée de lupus avant qu’elle ne se produise ?
Amin : Écoutez votre corps afin de connaître vos forces et vos limites en suivant vos symptômes. Pendant les bons et les mauvais jours, vous pouvez mieux comprendre vos déclencheurs, ce qui peut aider à prévoir une poussée à venir. Certains déclencheurs courants incluent le manque de sommeil, le stress émotionnel, une maladie supplémentaire et les changements de temps. Une fois que vous comprenez vos déclencheurs, vous pourrez peut-être prévoir ces poussées et être en mesure de prendre les pauses dont vous pourriez avoir besoin [avant qu’une poussée ne se produise].
HC : Y a-t-il des professions que les patients atteints de lupus devraient éviter ?
Amin : C’est difficile à dire. Vous devez suivre votre passion et essayer de trouver une carrière qui vous rende avant tout heureux. Et puis évaluez attentivement la description de poste et voyez si c’est quelque chose de gérable. Selon l’endroit où vous vous trouvez avec vos symptômes de lupus et votre pronostic, il est important d’avoir un équilibre entre pouvoir rester actif et pouvoir obtenir le repos dont votre corps a besoin.
HC : Quel est votre conseil pour gérer mentalement l’équilibre lupus-travail ?
Amin : Vivre avec une maladie chronique telle que le lupus peut être émotionnellement éprouvant et accablant. Cela peut parfois être très frustrant. Mais laissez entrer votre village et sensibilisez à votre maladie les personnes avec lesquelles vous travaillez ainsi que les membres de votre famille. Ne le voyez pas comme un signe de faiblesse de demander de l’aide. Avec une maladie chronique comme celle-ci, il est important de demander de l’aide en cas de besoin et d’avoir des gens autour de vous qui comprennent ce que vous vivez afin qu’ils puissent comprendre vos nuances.
