Cet article fait partie de Fibromes utérins et femmes noires, une destination de notre série Health Divide.
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Nkem Osian travaille pour l’Office fédéral de la politique de santé rurale. Elle est secrétaire du White Dress Project.
“Vous avez un taux sanguin peu propice à la vie.”
C’est ce que le médecin m’a dit après avoir regardé mes analyses de sang. C’était en 2015 et j’avais 29 ans. Après des mois de saignements menstruels abondants, j’étais enfin allée chez le médecin pour aller au fond de mes problèmes. Ce fut le début de mon voyage avec les fibromes utérins.
Normaliser les règles douloureuses
En tant qu’Américain nigérian, parler de santé reproductive a toujours été tabou. Même si je savais que ma mère et mes sœurs avaient eu des règles abondantes, ce n’était pas quelque chose dont nous parlions vraiment. Ainsi, lorsque mes règles ont commencé à changer à la fin de la vingtaine, j’avais l’impression que cela faisait simplement partie du fait d’être une femme.
Mais ce n’était pas le cas. Plutôt qu’un simple flux abondant, je saignais pendant deux semaines à la fois, avec parfois des saignements importants entre les cycles. Il m’est souvent arrivé de saigner à travers mes vêtements dans le train reliant mon domicile dans le New Jersey à mon bureau à New York. C’était humiliant, mais que pouvais-je faire ? C’était juste ma vie.
Et puis il y avait les caillots – ils avaient la taille de mon poing et étaient très douloureux à évacuer. Ils venaient régulièrement. Pourtant, j’ai haussé les épaules.
Effets potentiellement mortels
Quand j’ai commencé à avoir des vertiges et à avoir du mal à respirer, j’ai commencé à soupçonner qu’il pouvait y avoir autre chose qui n’allait pas. C’est ma sœur, médecin, qui m’a finalement poussé à consulter mon médecin.
Nous étions allés à l’église ensemble un week-end alors qu’elle était en ville. Une fois le service terminé, je me suis levé et, à ma grande horreur, le siège était sale. Nous l’avons nettoyé rapidement, mais ma sœur était naturellement inquiète. Elle m’a demandé depuis combien de temps cela durait et a activé le mode médecin, en regardant l’intérieur de mes yeux, de ma bouche et de la paume de mes mains.
Nkem Osian
Mon cœur travaillait littéralement à plein régime pour compenser le sang que j’avais perdu au cours de mon cycle menstruel.
—Nkem Osian
“Nkem, tu es pâle. On dirait littéralement que tu n’as pas de sang dans ton corps”, a-t-elle dit. Je savais qu’elle avait raison. J’étais pâle depuis un moment. J’ai appelé mon médecin et pris rendez-vous dès que possible. Après la visite, mon médecin m’a rappelé avec les résultats et m’a dit d’aller directement aux urgences car j’avais un taux d’hémoglobine de trois, ce qui est considéré comme « peu propice à la vie ». Cela a attiré mon attention.
Aux urgences, ils ont effectué une batterie de tests, dont un échocardiogramme, où ils ont découvert que j’avais une hypertrophie du cœur en raison d’un manque de sang. Mon cœur travaillait littéralement à plein régime pour compenser le sang que j’avais perdu au cours de mon cycle menstruel. J’ai eu une transfusion sanguine d’urgence pour éviter un arrêt cardiaque.
Vivre avec des fibromes utérins
À ce stade, les médecins ont découvert une grosse tumeur fibrome sur mon utérus. Le mot « tumeur » était difficile à accepter. Il y a tellement de peurs attachées à ce mot. J’avais tellement d’émotions différentes qui me traversaient l’esprit. Que signifie avoir une tumeur fibrome ?
Heureusement, cela ne voulait pas dire grand-chose à l’époque. En raison de l’emplacement de ma tumeur, mon médecin a décidé de la traiter en me mettant sous contraception, ce qui a aidé à contrôler les saignements et d’autres symptômes. Ensuite, ils m’ont dit de le regarder et d’attendre. Ce que j’ai fait.
J’étais sous contraception orale jusqu’en 2017, date à laquelle je suis passée au vaccin Depo-Provera. Depuis mon diagnostic initial, j’ai développé plusieurs autres fibromes, tous de tailles différentes et à divers endroits autour de mon utérus. Honnêtement, je ne sais pas combien j’en ai en ce moment.
Nkem Osian
Trop de femmes souffrent de fibromes utérins et n’en parlent pas, donc les autres femmes ne savent pas qu’il n’est pas normal de souffrir autant pendant ses règles.
—Nkem Osian
Je ne peux pas continuer à prendre le Depo-Provera pour toujours, et quand j’arrêterai, je devrai subir une intervention chirurgicale car le saignement reviendra probablement encore plus grave qu’avant. Mais la chirurgie n’empêche pas les fibromes de repousser, et chaque intervention chirurgicale compromet un peu plus votre utérus. J’ai l’intention d’avoir des enfants, alors j’ai reporté l’idée, en espérant que lorsque je trouverai la bonne personne et que je serai prête à avoir des enfants, je pourrai subir une myomectomie pour enlever mes fibromes et profiter du temps qui suivra immédiatement pour essayer de concevoir.
Mais pour l’instant, je n’ai pas rencontré la bonne personne et je ne sais pas combien de temps je peux attendre.
Parler pour aider les autres
Découvrir que j’avais des fibromes utérins a été un voyage difficile, pas seulement physiquement. Mon diagnostic a révélé la culture du silence dans laquelle beaucoup d’entre nous vivent en matière de santé reproductive. Même ma propre mère, qui souffrait elle-même de fibromes, a d’abord écarté mon diagnostic. Elle s’en était occupée. Donc, dans son esprit, moi aussi. Mais supposer que c’était normal m’a presque coûté la vie. Cela me coûtera peut-être encore la chance d’avoir des enfants. Je ne sais tout simplement pas.
Maintenant, je brise le silence. Trop de femmes souffrent de fibromes utérins et n’en parlent pas, donc les autres femmes ne savent pas qu’il n’est pas normal de souffrir autant pendant ses règles. Vous ne devriez pas vous sentir faible. Vous ne devriez pas saigner pendant des semaines. Il existe des options et votre médecin doit écouter vos préoccupations.
Je me suis impliqué dans le White Dress Project pour faire connaître ce diagnostic largement répandu. À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède. Nous ne savons pas exactement ce qui cause les fibromes, et nous ne le saurons pas à moins que des recherches supplémentaires ne soient financées. Heureusement, nous avons des défenseurs au Congrès, comme la représentante Yvette Clarke, qui soutiennent notre cause et parrainent des projets de loi qui accorderont des fonds à la recherche sur les fibromes utérins. Il y a de l’espoir à l’horizon.
