RA Pain l’a aidée à trouver une passion pour le mouvement

Comment une femme s’est libérée de la polyarthrite rhumatoïde

Quand la polyarthrite rhumatoïde a menacé d’enfermer sa vie. Teresa D’Angelo a trouvé une échappatoire. Préparez-vous pour des #HappyTears !

DANS UN STUDIO DE DANSE ENSOLEILLÉ avec des baies vitrées à Summit, NJ, Teresa D’Angelo dirige une classe remplie d’étudiantes à travers une série de mouvements gracieux et fluides. Ils lèvent les bras vers le ciel et se balancent d’un côté à l’autre, la tête renversée avec abandon. Ils s’inclinent vers leurs pieds nus, balayant leurs mains sur le sol comme s’ils ramassaient des feuilles d’un jardin, puis se transforment en une série de roulements d’épaules sensuels.

Maintenant, le rythme change. D’Angelo, qui berce une coupe de lutin blonde et a un sourire radieux et contagieux, commence à exécuter une série d’acolytes, de blocs ascendants et d’autres mouvements inspirés des arts martiaux. Les femmes suivent, pleines d’une détermination farouche, mais les sourires ne quittent jamais leurs visages. Après 60 minutes, ils terminent le cours dans une chaleureuse étreinte de groupe, rayonnant et échangeant des mots de soutien et d’encouragement.

Après que tout le monde soit rentré à la maison, D’Angelo passe un peu plus de temps en studio, cette fois à danser en solo. Dans ses mains, une écharpe en soie couleur citrouille, qu’elle trace dans les airs tout en accomplissant une série de virevoltes de ballet, plongeant puis remontant sur la pointe des pieds. Avec le soleil qui brille et l’écharpe qui flotte dans l’air, elle ressemble à un papillon triomphant.

Vous ne sauriez jamais que plusieurs années auparavant, D’Angelo passait ses journées allongée sur un canapé dans son salon, en proie à des douleurs articulaires atroces et à une inflammation due à la polyarthrite rhumatoïde (PR). Elle avait besoin d’une canne pour se rendre dans une autre pièce et montait et descendait les escaliers en trottinant sur ses fesses. Tourner une poignée de porte était impossible.
Un jour, elle s’est aperçue penchée dans un miroir et s’est dit : “Oh mon Dieu, est-ce que c’est à ça que va ressembler le reste de ma vie ?”

La réponse, elle a finalement décidé : l’enfer, non. C’est l’histoire de sa transformation, rendue possible par une rencontre fortuite avec un médecin et une décision que D’Angelo, aujourd’hui âgée de 58 ans, a prise d’écouter son corps et de commencer à bouger comme il le voulait.

Son corps a commencé à la trahir

En 2005, D’Angelo travaillait pour une société internationale de comptabilité et de conseil dans un travail bien rémunéré mais qui nécessitait de rester assise à un bureau jusqu’à 10 heures par jour et la laissait se sentir enfermée et spirituellement étouffée. Rien de tout cela ne convenait parfaitement à l’ancienne danseuse de ballet qui, en tant que jeune fille dans les années 70, avait aspiré à devenir une danseuse étoile. Ses espoirs ont été anéantis à l’âge de 15 ans par une instructrice nommée Miss J, qui portait toujours des justaucorps noirs, un eye-liner noir de rock star et élevait beaucoup la voix. “Si elle vous a crié dessus, cela signifiait qu’elle s’intéressait”, se souvient D’Angelo. “Je ne me souviens pas qu’on m’ait beaucoup crié dessus.”

Après cela, elle a investi son énergie au lycée et au collège, où elle s’est découvert un nouvel amour, la communication. Elle était DJ radio au premier cycle, présentatrice météo le week-end tout en obtenant sa maîtrise, et plus tard, rédactrice en chef. « Je ne suis pas timide, mais j’ai toujours été plutôt calme, alors j’ai adoré la façon dont ces emplois m’ont donné la chance de m’exprimer et de communiquer avec plusieurs personnes à la fois », dit-elle.

En mai 2005, D’Angelo a commencé à ressentir un brouillard cérébral. « J’avais de la difficulté à assimiler l’information et j’avais du mal à réagir rapidement au travail, ce qui avait un impact sur mon travail parce que c’était un environnement stressant et très performant », se souvient maintenant D’Angelo. Après quelques mois de confusion mentale, un autre symptôme bizarre a frappé. “Un jour, j’ai remarqué un gonflement et une douleur dans mon pied gauche”, dit-elle. “Il est sorti de nulle part.”

Elle en a parlé à son médecin naturopathe, qui l’a dirigée vers un médecin généraliste, qui lui a suggéré de consulter un rhumatologue. Ce spécialiste a diagnostiqué à D’Angelo un rhumatisme psoriasique (PsA), une maladie auto-immune caractérisée par des douleurs et des raideurs articulaires ainsi que du psoriasis, une affection cutanée qui provoque des lésions rouges qui peuvent brûler, piquer ou démanger. (D’Angelo n’avait pas de lésions, mais dit que son médecin a basé le diagnostic sur des analyses de sang et sa description de sa douleur. Certains patients atteints de PsA n’ont pas la composante cutanée.)

Le médecin a prescrit un médicament biologique, un type d’anti-inflammatoire puissant. D’Angelo, qui s’était appuyée pendant des décennies sur des teintures à base de plantes, des jus verts, des aliments riches en probiotiques et d’autres thérapies «alternatives» pour maintenir sa santé, a d’abord hésité à la suggestion. Mais quand même son médecin naturopathe a dit qu’il ne pensait pas pouvoir l’aider, D’Angelo a rempli l’ordonnance et, à sa surprise et à sa joie, a commencé à se sentir mieux. Le soulagement, dit-elle, l’a rendue un peu arrogante et elle a arrêté de prendre le médicament sans en parler à son médecin. Il s’est avéré que c’était la mauvaise décision.

À l’automne 2005, la douleur et l’enflure ont commencé à frapper ses poignets et ses genoux. Le fait que ses nouveaux symptômes soient à double sens n’est pas passé inaperçu auprès de ses médecins. “Ils ont dit que la polyarthrite rhumatoïde affecte généralement les articulations de manière symétrique, mais que le rhumatisme psoriasique a tendance à être unilatéral.” Cela, ainsi que d’autres analyses de sang, ont incité le rhumatologue de D’Angelo à changer son diagnostic en PR et à prescrire de la prednisone.

Le puissant stéroïde a fonctionné par intermittence – D’Angelo, à ce stade de 43 ans, aurait de bons jours, allant au travail et au gymnase et jouant dehors avec son fils, Michael… et de mauvais jours, où ses genoux gonfleraient de liquide, la forçant à utiliser une canne.

Avec la douleur sous contrôle, elle a retrouvé le chemin de la danse

Lors d’un rendez-vous de routine avec son naturopathe (“Je jetais toujours tout ce que je pouvais sur ma PR en plus de mes médicaments”, dit-elle), le médecin de D’Angelo, remarquant sa raideur croissante, a déclaré : “Vous devez commencer à bouger votre corps . Qu’aimez-vous faire?” Elle a mentionné qu’elle était danseuse. Cela l’a incité à mentionner une pratique corps-esprit basée sur le mouvement appelée Nia.

Mélangeant mouvements et philosophies des mondes de la danse, des arts martiaux et de la pleine conscience, Nia est un entraînement sans impact qui se déroule pieds nus, sur un large éventail de musiques (latine, jazz, indienne et hip-hop, pour n’en nommer que quelques-unes). ), et basé sur la prémisse que la santé peut être découverte – ou redécouverte – par un mouvement conscient et méditatif.

Exalté par l’idée, D’Angelo a suivi un cours de Nia et « en est immédiatement tombé amoureux. Cela ne ressemblait à rien de ce que j’avais fait auparavant. En ballet, on m’a toujours dit exactement comment bouger. À Nia, vous avez la permission de bouger exactement comme votre corps vous le dit.

Au cours de ce premier cours, D’Angelo a remarqué que son corps s’adoucissait. “La douleur et la raideur étaient toujours là, mais je me sentais en paix et connecté à moi-même.” Un sentiment de joie et de soulagement inonda son corps. “J’ai pensé:” Oh mon Dieu, je déménage à nouveau. “”

Avec plus de cours, plus de découverte de soi et d’introspection… et un certain soulagement des symptômes de PR. “Comme tant de gens, j’ai commencé ma vie comme une âme vibrante avec des rêves fantastiques et une imagination créatrice. Mais avec le temps, le vrai moi, le moi passionné et vif, a commencé à se calmer. Ma voix s’est éteinte et mon corps a rapidement suivi.

Maintenant, tâtant des 52 mouvements classiques de Nia – qui ressemblent parfois à la danse du ventre, au tai-chi, au ballet et même à la salsa – l’ancien D’Angelo était de retour. « À travers ces formes et ces mouvements, je pouvais dire et montrer ce qui se passait à l’intérieur de moi. J’exprimais à travers mon corps ce qui avait été embouteillé à l’intérieur pendant de nombreuses années – ma voix.

Sa douleur est revenue au pire moment

Son amour de la danse ravivé, D’Angelo s’est inscrite pour devenir elle-même instructrice de Nia. Elle a réussi la moitié de son entraînement d’une semaine en novembre 2005, seulement pour être mise à l’écart par la douleur. “J’étais sur le sol du studio, en train de pleurer parce que ça faisait mal de bouger, et un entraîneur, que j’aimais, m’a dit : ‘Ça va, ne te force pas. Du repos. Tout ira bien. » Dévastée, elle s’est retirée à contrecœur de l’entraînement.

Au début de 2006, après quelques mois de repos combinés à la pratique de Nia à domicile (“Je me ressaisis et pratiquais une routine par nuit”), D’Angelo est devenu officiellement certifié en tant qu’instructeur Nia White Belt. (Comme les arts martiaux, les niveaux de certification Nia impliquent des ceintures de différentes couleurs). Elle a rapidement commencé à donner un cours régulier le samedi dans un centre de bien-être local. Ses rêves de danse se réalisaient enfin.

Une nuit peu de temps après, D’Angelo s’est réveillé en hurlant de douleur. “J’avais l’impression que des lames de rasoir me coupaient les poignets de l’intérieur”, dit-elle. Alors que son nouveau mari Mike (ils s’étaient mariés en août) essayait de la réconforter, elle pria à haute voix, suppliant d’être soulagée.

Ce cycle a été le premier de nombreux hauts et bas qui devaient survenir au cours des deux années suivantes, alors que D’Angelo continuait à travailler pour son entreprise et à enseigner à Nia le samedi. D’une part, elle avait la satisfaction de savoir qu’elle aidait d’autres femmes – certaines vivant avec une maladie chronique – à se libérer du stress et souvent de la douleur (de nombreux praticiens Nia découvrent le cours lors d’un voyage de douleur chronique). D’un autre côté, elle passait des semaines sans et sous stéroïdes et «ne savait jamais quand l’inflammation se produirait. Je pourrais avoir un bon cours un jour, des tonnes d’énergie, pas de douleur, puis me réveiller le lendemain matin et avoir du mal à sortir du lit.

Un nouveau médecin (et de nouveaux médicaments) ferait toute la différence

Les choses ont empiré entre 2008 et 2011. Ses poignets et parfois ses chevilles lui faisaient mal. Son genou devait être drainé avec une aiguille toutes les quelques semaines pour libérer l’accumulation de liquide. Un mal de tête si grave qu’elle craignait qu’il ne s’agisse d’une tumeur au cerveau l’a envoyée aux urgences. Lorsqu’elle voyageait pour affaires, elle quittait tôt les dîners d’équipe pour aller se coucher et portait stratégiquement une attelle de bras en néoprène pour que ses collègues et nouveaux associés ne lui serrent pas la main, car “cela me ferait hurler de douleur”. Elle a pris trois congés sans solde entre 2005 et 2011.

En 2011, après plusieurs mois à être cloué au canapé et incapable d’enseigner à Nia, et encore moins de travailler, D’Angelo a eu un rendez-vous chez le médecin. Elle a été surprise d’apprendre que son rhumatologue était sorti et qu’elle verrait un autre spécialiste ce jour-là. Cette nouvelle paire d’yeux s’est avérée être une bénédiction pour D’Angelo. “Elle a dit:” Arrêtons ces doses élevées de prednisone et essayons de trouver un autre médicament qui vous aidera réellement.

Les mois suivants ont été consacrés à l’expérimentation de plusieurs médicaments contre la PR. Pas de chance. Puis, en janvier 2012, le médecin a voulu en essayer un autre. L’ensemble du processus avait été intimidant. Mais il en était de même pour la pensée de ne pas pouvoir se balancer et tournoyer et être dans son corps comme Nia le lui permettait.

« À la maison ce jour-là, allongée sur le canapé, je me souviens avoir demandé à Dieu : ‘Que veux-tu que je fasse ?’ », se souvient-elle. “Et comme une cascade de calme, j’ai senti les mots ‘Prenez le médicament’ m’envahir.”

À peu près à la même époque, un ami qui est psychothérapeute intégratif a rendu visite à Teresa à la maison. « Elle m’a demandé : ‘Quelle est ta vision de toi-même ?’ J’ai dit: “Je me vois comme un danseur de ballet, sautant par-dessus la lune.” L’ami de D’Angelo a répondu: “Retenez cette vision.”

Ensemble, ces deux événements clés l’ont convaincue d’essayer le nouveau traitement.
Lentement, elle a commencé à se sentir moins fatiguée. Son inflammation articulaire a diminué. Sa douleur a diminué. En mars, environ deux mois après avoir commencé, elle a recommencé à se sentir elle-même et a été autorisée par son rhumatologue à reprendre le travail.

Quelques jours plus tard, elle reçoit un appel des ressources humaines ; elle était licenciée. La réponse de D’Angelo ?

“J’ai mis le téléphone en sourdine, j’ai levé le poing et j’ai dit ‘OUI!’ Ce travail avait été si stressant pendant tant d’années. J’ai pensé que peut-être maintenant je pourrais commencer à aider les gens qui étaient comme moi et leur montrer comment utiliser le mouvement pour retrouver leur vie et leur bien-être. Peut-être, pensa-t-elle, pourrait-elle même en faire une entreprise.

La perte de son emploi l’a poussée à trouver son but

En 2014, elle a lancé Live Love Move, une entreprise basée à Parsippany, NJ, où elle vit maintenant, qui propose des cours de mouvement conscients, des ateliers et des retraites pour les femmes, en particulier celles qui souffrent de douleur chronique. Maintenant instructrice ceinture noire de premier degré et massothérapeute certifiée qui travaille également sur sa certification en thérapie par le mouvement de la danse, D’Angelo travaille avec des étudiants qui vont des enseignants et des infirmières aux PDG et aux mères au foyer. “Quand ils commencent à bouger, ils pleurent parfois simplement parce que le fait de lever les mains vers le ciel peut sembler si stimulant et libérateur”, décrit-elle. « Le traumatisme de leur maladie a été enfermé à l’intérieur. Maintenant, ils se sentent entendus et vus.

D’Angelo, prend toujours le même médicament et est plus ou moins indolore. Elle souffre d’ostéoporose à la hanche droite, ce qui, selon son médecin, est le résultat d’années d’utilisation de stéroïdes, et de raideurs matinales occasionnelles, qu’elle décrit comme une « irritabilité dans les genoux et les poignets ».

La nutrition joue un grand rôle dans sa vie; elle suit un régime anti-inflammatoire, évite le gluten et essaie de limiter le sucre à ce qu’elle tire des fruits. “Mon médecin me dit: ‘Quoi que vous fassiez, continuez à le faire.'”

Tout aussi important a été de refondre son diagnostic de PR comme un cadeau, quelque chose qu’elle dit lui a pris près d’une décennie à faire. En fin de compte, « la douleur de ne pas pouvoir bouger, de croire que mon corps me trahissait, m’a aidée à chercher et à trouver le don de ma voix à travers la danse. Non seulement je me sens mieux physiquement, mais je gère mieux le stress. Maintenant, c’est ma mission d’éduquer et d’inspirer les autres… toute personne qui n’a pas bougé depuis longtemps ou qui veut bouger différemment.

Lors d’une rencontre avec un nouveau groupe, elle démarre généralement avec ces mots : « Salut, je suis Teresa D’Angelo. J’aide les personnes qui souffrent pour les aider à se sentir mieux grâce à des mouvements de guérison. Même si vous ne pouvez que bouger un doigt, une cheville ou un orteil, sachez que la douleur n’est pas la fin de votre histoire.