Le jour où j’ai découvert que j’avais besoin de chimio
CHUTE DE CHEVEUX. PERRUQUES. Fatigue. Maladie. Déchirant. Ce ne sont là que quelques-uns des mots qui ont tourbillonné dans ma tête le jour où j’ai découvert que j’avais besoin de chimio.
Lorsque vous entendez le mot cancer, vous pensez automatiquement à la chimio. Du moins c’était comme ça pour moi. Et étant une femme de 35 ans mariée et heureuse avec deux jeunes enfants, mes pensées suivantes ont été : « mon mari ne me trouvera plus attirante » et « qu’est-ce que mes garçons vont penser ?
Si vous traversez cela, et que vous pensez cela aussi, je suis ici pour vous dire, c’est OK. Ces pensées que vous avez sur votre apparence et sur le fait de vous sentir sexy pour votre mari ne sont pas vaines. Tu n’es pas une personne terrible pour vouloir garder tes beaux cheveux et tes beaux cils (c’était mon truc !). Tu es juste humain.
Et il est normal de s’inquiéter de la façon dont cela affectera vos enfants – bien sûr, vous vous inquiétez. Vous êtes une maman. Mais vraiment, vous n’en avez pas besoin. Vos enfants reconnaîtront toujours la femme courageuse, forte et belle que vous êtes. Relisez cela.
J’ai un cancer, ai-je besoin de chimio ?
Lorsque le cancer du sein se propage à vos ganglions lymphatiques comme il l’a fait avec les miens, la chimio est indispensable. Il s’agit simplement de décider quel médicament de chimio (oui, il y en a plus d’un) et combien de séances vous allez avoir. J’aimerais pouvoir vous dire que le fait de ne pas deviner si j’avais besoin ou non d’une chimio a rendu les choses plus faciles. Mais ce n’était pas le cas. Je me souviens que mon médecin m’avait expliqué le traitement dont j’aurais besoin. Cela ressemblait à une répétition de mots que je ne comprenais pas encore tout à fait. Adriamycine. Huit semaines. Fatigue extreme. Dose dense. Placement des ports. Opération. Taxol. 12 semaines. Neuropathie.
J’ai tenu la main de mon mari, tandis que les larmes coulaient sur mon visage. Le médecin n’arrêtait pas de parler. Je voulais qu’elle finisse. J’avais l’impression d’avoir fait quelque chose de mal et j’étais assis dans le bureau du directeur. Vous connaissez ce sentiment. Ils n’arrêtent pas de parler et tu ne sais vraiment pas quoi dire et tu veux juste que tes parents viennent te secourir.
Heureusement, mon médecin a été très patient. Elle a tout écrit – j’ai toujours la feuille de papier et je m’y réfère souvent lorsque mes amis et ma famille me posent des questions sur mon traitement. M’armer d’informations et être capable de les expliquer à tout le monde m’a donné l’impression d’avoir le contrôle. C’est le truc avec le cancer. Vous avez l’impression qu’il prend le contrôle de votre vie. Et toute petite chose qui vous donne l’impression d’ être toujours aux commandes, vous la saisissez d’une poigne de fer.
Tout d’abord
Alors que de nombreux chirurgiens mammaires placent le port juste en dessous de la clavicule, mon chirurgien l’a placé un peu plus bas sur le côté gauche afin qu’il soit caché sous la bretelle de mon soutien-gorge. De cette façon, je peux porter des débardeurs ou un maillot de bain en toute confiance, m’a-t-elle dit, car le port – et plus tard ma cicatrice – resteront cachés. Quand elle m’a mentionné cela, cela a apporté un élément humain à toute cette folle #cancerlife. J’ai apprécié qu’elle prenne le temps d’y réfléchir.
C’est toujours aussi bizarre d’avoir le port dans mon corps. C’est un objet étranger. Je n’ai toujours pas l’habitude. Je compte les jours où il pourra être retiré. Mais cela rend l’administration des médicaments de chimiothérapie et le prélèvement de sang beaucoup plus faciles. Au fait, assurez-vous de demander à votre oncologue de vous fournir une ordonnance de crème à la lidocaïne. Vous frottez la crème sur votre site portuaire au moins une heure avant votre infusion de chimio. Cela aide à soulager tout inconfort pouvant survenir lors de l’accès à votre port. Vous pouvez également voir mes cinq conseils pour commencer la chimio .
Ce n’est pas comme les films
Démystifions ce mythe dès maintenant. S’asseoir dans la chaise de chimio, ce n’est pas comme dans les films. Du moins pas ceux que j’ai vus, où vous êtes assis juste à côté de quelqu’un d’autre qui reçoit une chimio. Ce n’est pas non plus comme le dernier épisode de New Amsterdam où Max reçoit une chimio et est assis là à jouer aux cartes avec ses amis chimio. J’étais comme, “Oh cool, peut-être que je vais me faire des amis comme lui.”
Mais honnêtement, je suis content que ce ne soit pas comme dans les films. Je n’étais pas sûr si j’allais me sentir capable de « recevoir » ou de « me faire des amis » avec les autres. C’est complètement nouveau pour moi et je voulais m’y attaquer par moi-même, sans aucune condition sociale ! Ma sœur, mon mari et un ami proche de la famille sont les seules personnes qui m’accompagnent à mes traitements.
C’est ainsi que la chimio est vraiment
Au premier hôpital quand je vivais encore à Houston, j’étais dans ma propre chambre privée, et j’en suis tellement content. Le premier cycle de chimio que j’ai reçu s’appelle Adriamycin, alias A/C, alias The Red Devil. Je ne sais pas qui l’a nommé ainsi, mais j’ai continué à lire Le Diable Rouge partout qui n’évoque pas exactement la positivité ! La première fois que j’ai dit ces mots à mon infirmière, elle a dit : « Non, nous aimons l’appeler le guerrier rouge. A partir de ce jour, ce fut le guerrier rouge. Changer l’association de ce médicament de chimio était probablement la meilleure chose que j’ai faite pour la santé mentale. Au lieu de le considérer comme le diable, c’était un guerrier qui m’aidait tout au long de ce voyage.
La salle de perfusion de chimio de mon nouvel hôpital au Colorado est une disposition ouverte, mais vous avez toujours votre propre espace privé. Lors de votre rencontre avec votre chirurgien du sein et votre oncologue, ils vous feront probablement visiter le centre de perfusion où vous recevrez votre traitement. Sinon, demandez afin que vous puissiez vous sentir à l’aise avant ce premier jour.
Avant de recevoir mon premier traitement, j’ai dû faire faire des tests de laboratoire pour vérifier mon sang afin de m’assurer que mes globules blancs étaient dans la bonne plage pour recevoir une chimio (vous entendrez souvent cela). Cela peut être fait un jour avant ou le jour de votre perfusion de chimio. Les globules blancs aident à combattre les infections, donc s’ils ne sont pas assez élevés, cela signifie que votre corps pourrait ne pas être assez fort pour combattre les infections résultant de la chimiothérapie.
Une fois mes laboratoires terminés, j’ai reçu des “pré-médicaments” et des stéroïdes via une intraveineuse. Les prémédications aident à traiter toute réaction allergique qui pourrait survenir, et les stéroïdes sont utilisés pour traiter et prévenir les nausées induites par la chimiothérapie. Cela a pris environ une demi-heure (cela prend généralement entre 20 et 45 minutes). Mon conseil : demandez toujours à votre infirmière ou à votre médecin quels pré-médicaments et stéroïdes ils vous donnent et combien de temps ils prendront pour les administrer. Cela vous procurera un sentiment de soulagement et de contrôle!
Ensuite, est venu le véritable médicament chimio. La chimio a duré trois heures, du début à la fin. Cela peut cependant varier en fonction de votre poids, de votre taille et de votre type de cancer. Demandez à votre infirmière combien de temps cela prendra. Ne soyez pas timide !
Et avec ça, ma journée de chimio était terminée. Cela semble facile, non ? Sorte de.
Conseils que j’ai appris
Après avoir traversé 13 cycles de chimio maintenant, j’ai appris une chose ou deux en cours de route. Par exemple, assurez-vous d’amener un membre de la famille ou un ami proche avec vous au moins au premier rendez-vous (mon mari est venu à mon premier rendez-vous ; ma sœur jumelle s’est assise avec moi jusqu’au dernier). Pourquoi? Eh bien, vous ne savez pas comment vous réagirez aux prémédications et vous ne savez pas comment vous réagirez au médicament de chimio lui-même. Vous voulez quelqu’un là-bas qui peut être un système de soutien pour vous afin que vous n’ayez pas à traverser cela par vous-même.
Les pré-médicaments que j’ai pris avant mes traitements comprenaient du Benadryl, qui m’a assommé. J’étais donc heureuse que quelqu’un soit là pour parler aux infirmières quand je me suis assoupi (et me ramener à la maison quand je ne pouvais pas conduire). Si, pour une raison quelconque, quelqu’un ne peut pas être avec vous à l’un des rendez-vous, dites-le à votre médecin ou à votre infirmière : Il existe de nombreuses ressources, comme le programme Road To Recovery de l’American Cancer Society , qui vous mettent en contact avec quelqu’un qui peut vous conduire à et de rendez-vous. Mon assurance avait un programme pour cela aussi.
Quant à ce qui se passe dans les jours entre la chimio, ça donne quelque chose comme ça : Mangez. Boire. Dormir. Répéter. Votre corps vient de traverser beaucoup de choses et vous ne savez vraiment pas comment il va réagir. Assurez-vous de l’écouter et d’honorer ce dont il a besoin.
Pour moi, chaque cycle de chimio devenait plus dur pour mon corps. Les jours deux à cinq après le traitement ont été les pires. J’étais extrêmement fatigué, j’avais très peu d’énergie et un très petit appétit. C’étaient aussi les jours où ma tribu s’est réunie pour m’aider. Ma sœur est allée chercher mon fils aîné à l’école, m’a aidé à prendre les bains et a préparé le dîner pour nous tous, et s’est assurée que je mangeais. Ma belle-mère est venue chercher mon plus jeune à l’école et l’a laissé passer les jours suivants avec elle. De cette façon, j’ai pu rester sur le canapé, regarder la télévision, lire un livre et obtenir le repos dont j’avais besoin. C’était extrêmement dur émotionnellement parce que je n’aimais pas avoir l’impression de ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants. Mais je savais que j’avais besoin de temps en solo pour devenir plus fort et pouvoir m’occuper d’eux plus tard.
Et c’est mon dernier conseil : soyez d’accord pour accepter de l’aide. Si ta tante Mary veut t’apporter le dîner, dis juste oui. Si votre voisin propose de nettoyer votre maison, dites simplement oui. Pour moi, cela signifiait laisser un ami proche mettre en place un service de nettoyage pour moi et demander au collègue de mon mari de nous apporter le dîner après le travail un jour. Cela signifiait avoir une “fête sur le canapé” avec mes garçons, ou ce qu’ils appelaient affectueusement nos jours de télé-regarder-parce-que-maman-a-besoin-de-repos.
Rappelez-vous, c’est ce que le médecin a prescrit.
Qu’est-ce qu’un test Oncotype DX ?
Pour décider si vous avez besoin ou non d’une chimiothérapie, vous passerez probablement un test Oncotype DX, qui évalue vos facteurs de risque et arrive à un nombre de récidives (les chances que votre cancer revienne), qui se situe ensuite quelque part sur une échelle mobile Oncotype. Voici comment interpréter les chiffres si vous êtes une femme plus jeune (50 ans et moins) atteinte d’un cancer du sein :
- Score de récidive de 0 à 15 : Le cancer a un faible risque de récidive. Les avantages de la chimiothérapie ne l’emporteront probablement pas sur les risques d’effets secondaires.
- Score de récidive de 16 à 20 : Le cancer a un risque de récidive faible à moyen. Les avantages de la chimiothérapie ne l’emporteront probablement pas sur les risques d’effets secondaires.
- Score de récidive de 21-25 : Le cancer a un risque moyen de récidive. Les avantages de la chimiothérapie sont susceptibles d’être plus importants que les risques d’effets secondaires.
- Score de récidive de 26 à 100 : Le cancer a un risque élevé de récidive. Les avantages de la chimiothérapie sont susceptibles d’être plus importants que les risques d’effets secondaires.
