Premiers signes de la sclérose en plaques (SEP)

Points clés à retenir

  • Les premiers signes de la sclérose en plaques (SEP) peuvent inclure une vision floue, une faiblesse musculaire, des étourdissements et de la fatigue.
  • Le syndrome cliniquement isolé (CIS) est souvent le premier épisode des symptômes de la SEP et peut impliquer des modifications de la vision ou un engourdissement.
  • La névrite optique, provoquant une vision floue ou sombre et des douleurs oculaires, est un premier signe courant de la SEP.

Les premiers signes de la sclérose en plaques peuvent inclure une vision floue, une faiblesse musculaire, des étourdissements et de la fatigue, ainsi que des sensations inhabituelles de picotements ou de douleur.Ces signes avant-coureurs surviennent en raison de dommages à la couche graisseuse (myéline) qui isole les fibres nerveuses de votre système nerveux central (SNC). L’attaque de la myéline par votre système immunitaire modifie la façon dont les signaux nerveux sont transmis dans le corps.

Aucune personne ne souffre de la sclérose en plaques (SEP) de la même manière, même si un épisode précoce appelé syndrome cliniquement isolé est courant. Il en va de même pour les changements de vision. Des symptômes tels que le « câlin MS » – une sensation de compression autour du torse – surviennent dans environ 25 % des cas et constituent souvent un premier symptôme de la SEP.Si des symptômes possibles de SEP apparaissent, consultez votre professionnel de la santé.


Syndrome cliniquement isolé

Le syndrome cliniquement isolé (CIS) fait référence au premier épisode de symptômes neurologiques provoqués par une inflammation et une myéline endommagée dans le SNC. Les symptômes peuvent apparaître en quelques heures, voire prendre une semaine ou deux à se développer s’ils affectent la moelle épinière. Les symptômes peuvent apparaître en quelques heures, voire quelques jours, lorsque la vision est impliquée.

À titre d’exemple, une personne diagnostiquée avec un SIC peut ressentir des engourdissements et des picotements dans les jambes. Ceci serait évalué par des résultats d’imagerie par résonance magnétique (IRM) qui révèlent des dommages au SNC. Pour être considéré comme CIS, l’épisode :

  • Doit durer au moins 24 heures
  • Être causé par une inflammation et des dommages à la myéline

D’autres symptômes peuvent inclure des étourdissements, un engourdissement du visage et des problèmes de démarche (marche) et d’équilibre. Le CIS peut être suivi d’une période de récupération au cours de laquelle les symptômes s’améliorent ou disparaissent complètement.

Des recherches en cours identifient des biomarqueurs spécifiques qui peuvent aider à comprendre qui est le plus susceptible de développer la SEP après un épisode de SCI.Tout le monde ne le fait pas, et il existe des traitements approuvés par la Food and Drug Administration pour retarder ou empêcher la progression du CIS vers la SEP.

Différence entre CIS et MS

Un épisode de SCI peut signifier que vous courez un plus grand risque de développer la SEP. Il y a 60 à 80 % de chances qu’un autre épisode et un diagnostic de SEP soient diagnostiqués d’ici quelques années si les résultats de votre IRM montrent des lésions cérébrales compatibles avec la SEP.Le risque de SEP est d’environ 20 % si aucune lésion n’est détectée, et elle n’est diagnostiquée qu’après un ou plusieurs épisodes. Les modifications du liquide céphalo-rachidien (LCR) sont également évaluées.

Névrite optique

La névrite optique – inflammation de l’un de vos deux nerfs optiques – est une première présentation courante de la SEP. En fait, le CIS peut être diagnostiqué à partir d’une crise de névrite optique.

Votre nerf optique transmet à votre cerveau des messages sur ce que voit votre œil. Lorsque la myéline recouvrant le nerf optique est endommagée, les signaux liés à la vue sont interrompus.

Les symptômes courants de la névrite optique comprennent :

  • Vision trouble
  • Vision faible, comme si les lumières étaient éteintes
  • Modifications de la vision des couleurs, en particulier le rouge et le vert
  • Douleur à l’arrière de l’orbite de l’œil
  • Douleur quand tu bouges les yeux

Un rapport de recherche de 2024 portant sur 157 personnes ayant subi un épisode de SIC a révélé que 38 % d’entre elles avaient une névrite optique comme premier symptôme. Lorsqu’ils ont été suivis deux ans plus tard (en moyenne), 71 % d’entre eux avaient reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

Peut-on avoir la SEP pendant des années sans le savoir ?

Oui. En fait, les recherches suggèrent que la SEP pourrait avoir une phase prodromique (« très précoce »). Cette phase comprend divers symptômes non spécifiques, comme la fatigue, la dépression, la douleur et les maux de tête. Ces symptômes peuvent précéder de plusieurs années le diagnostic de SEP.

Autres symptômes courants

Même si les symptômes de la SEP varient en termes de type, de gravité et de durée, certains sont plus courants que d’autres. Voici un bref aperçu de ces symptômes :

Problèmes de vision

Outre la névrite optique, d’autres problèmes de vision courants observés dans la SEP sont les suivants :

  • NystagmusIl s’agit d’un mouvement incontrôlé et saccadé des yeux, parfois appelé « yeux dansants ». Ce symptôme est causé par des lésions de la zone du tronc cérébral qui contrôle les mouvements oculaires.
  • Diplopie(vision double)est un mouvement oculaire non coordonné qui vous fait voir double. Ce symptôme résulte de lésions des nerfs qui contrôlent les muscles de vos yeux.

Spasmes musculaires

Les spasmes musculaires sont fréquents dans la SEP et sont principalement causés par des lésions de la myéline dans les nerfs qui innervent ou se connectent à vos muscles.En raison de signaux nerveux perturbés, vos muscles ne peuvent pas se détendre correctement. Cela provoque une raideur musculaire et/ou une sensation de resserrement, de crampes ou de lourdeur dans le(s) muscle(s) affecté(s).

Environ 80 % des personnes atteintes de SEP souffrent de spasmes musculaires. Les spasmes touchent le plus souvent les jambes, mais ils peuvent survenir n’importe où dans le corps.Les spasmes musculaires ont également tendance à être asymétriques, ce qui signifie qu’ils sont plus susceptibles de se produire d’un côté du corps plutôt que des deux côtés.

Douleur

Les lésions des fibres nerveuses dans la SEP provoquent des douleurs neuropathiques, associées à des sensations de brûlure, de coup de couteau, de picotement, de démangeaison ou de compression. Ce type de douleur est associé au handicap, à la dépression et à la fatigue associés à la SEP.

Les types spécifiques de douleur neuropathique qui peuvent être des signes précoces de SEP comprennent :

  • Le signe de Lhermitte est une sensation d’électricité qui parcourt votre colonne vertébrale lorsque vous touchez votre menton contre votre poitrine. Dans la SEP, elle est causée par des lésions des fibres nerveuses situées dans la partie supérieure de la colonne vertébrale.
  • MS câlin est une sensation de resserrement autour de la poitrine et des côtes causée par des dommages aux fibres nerveuses de votre colonne vertébrale.
  • La névralgie du trijumeau est une douleur semblable à un choc électrique ou à un coup de couteau au niveau du visage ou de la mâchoire, causée par une lésion du nerf trijumeau (le cinquième nerf crânien).

Fatigue et faiblesse

La fatigue due à la SEP est souvent ressentie à la fois physiquement et mentalement. Décrit par beaucoup comme « avoir la grippe », la fatigue due à la SEP n’est pas atténuée par le sommeil et a tendance à apparaître soudainement et à s’aggraver avec la chaleur et l’humidité.

L’épuisement écrasant et l’épuisement de l’énergie observés avec la fatigue due à la SEP peuvent provenir de la maladie elle-même et/ou d’autres facteurs tels que les médicaments, les troubles du sommeil ou la dépression. La faiblesse est également fréquente en raison de lésions des fibres nerveuses du SNC qui contrôlent normalement les mouvements musculaires.

Le manque d’activité dû à la douleur, à la fatigue ou à d’autres symptômes liés à la SEP peut également contribuer à la faiblesse de la SEP. L’exercice peut aider certaines personnes à gérer leurs symptômes.

Chronologie de la fatigue due à la SEP

Les gens ressentent un large éventail de symptômes de fatigue dans 75 % ou plus des cas de SEP.Elle peut survenir à tout moment au cours de la SEP et son développement n’est pas nécessairement lié à la progression de symptômes neurologiques plus objectifs comme des problèmes de marche.

Problèmes de vessie et d’intestin

Dysfonctionnement de la vessie est courante dans la SEP et touche la majorité des personnes à un moment ou à un autre de l’évolution de la maladie. Les premiers symptômes urinaires de la SEP surviennent chez environ 3 à 10 % des personnes.

Les symptômes et les signes de dysfonctionnement de la vessie dans la SEP varient de légers à graves. Ils peuvent inclure :

  • Urgence: Sensation de devoir uriner tout de suite
  • Hésitation: Vous avez du mal à initier la miction ou vous ne parvenez pas à maintenir un flux constant
  • Nycturie: Devoir uriner souvent la nuit
  • Incontinence: Avoir une perte involontaire de contrôle urinaire

Les infections récurrentes des voies urinaires peuvent également être le signe d’un dysfonctionnement de la vessie dans la SEP.

Les problèmes intestinaux sont fréquents dans la SEP, la constipation étant une plainte fréquente.La constipation peut aggraver d’autres symptômes de la SEP, notamment des spasmes musculaires, des douleurs, un dysfonctionnement de la vessie et des problèmes de marche. Cela peut également contribuer à l’incontinence fécale, une perte de contrôle intestinal.

Dépression et changements émotionnels

La dépression est associée à une tristesse constante et à un manque d’intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois. Dans la SEP, la dépression peut survenir à tout moment au cours de la maladie, y compris au début ou à un stade ultérieur.

Une étude réalisée en 2024 auprès de plus de 5 633 personnes vivant avec la SEP a révélé qu’une personne sur quatre souffrait de dépression.La dépression associée à la SEP peut provenir d’un certain nombre de facteurs différents, notamment :

  • MS elle-même: Dommages aux zones du cerveau qui régulent les émotions
  • Effets secondaires des médicaments contre la SEP: Par exemple, les corticostéroïdes (utilisés pour traiter les rechutes de SEP) et les interférons (utilisés comme traitements de fond)
  • Stresser associé au fait de vivre avec la SP: Un nouveau diagnostic, une rechute ou un changement fonctionnel majeur.

L’anxiété et d’autres symptômes et troubles émotionnels courants surviennent également avec la SEP.Bon nombre de ces émotions découlent de la nature imprévisible de la SEP et de l’impact physique et émotionnel de la maladie.

Présentation chez les hommes et les femmes

Des différences existent dans la SEP chez les hommes et les femmes.Par exemple, des recherches ont révélé que les femmes sont deux fois plus susceptibles que les hommes de vivre avec la SEP. De plus, les personnes diagnostiquées avec une SEP primaire progressive (SPPP) sont plus susceptibles d’être des hommes.

Qu’est-ce que le PPMS ?

La PPMS se caractérise par une aggravation des symptômes dès le début de la maladie. Les personnes atteintes de PPMS ne connaissent pas de rechutes ni de périodes d’amélioration des symptômes (« rémission »). En plus du PPMS, les types incluent :

  • Récurrentes-rémittentes (RRMS)
  • Secondaire progressif (SPMS)
  • Récidivante-progressive (RPMS)

Les experts n’ont pas encore complètement compris pourquoi ces différences entre les sexes existent. Les hormones sexuelles, la grossesse, les facteurs sociaux (retard dans le comportement de recherche de soins) et/ou les différences génétiques ou les expositions environnementales peuvent être impliqués.

Qui est à risque de sclérose en plaques ?

Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer la SEP, généralement entre 20 et 40 ans. Elle peut toucher tous les groupes raciaux et ethniques, mais elle est plus fréquente chez les Blancs. Les facteurs de risque peuvent inclure :

  • Certains changements génétiques et antécédents familiaux de SEP
  • Une histoire de tabagisme
  • Carence en vitamine D
  • Certaines expositions environnementales
  • Maladie virale sous-jacente (Epstein Barr) ou maladie auto-immune

Comment la SEP est diagnostiquée

Le diagnostic de la SEP est souvent difficile, compte tenu de la grande diversité des symptômes. Les symptômes peuvent être similaires ou imiter d’autres maladies, comme le lupus (une maladie auto-immune qui peut affecter de nombreux systèmes corporels) ou une carence en vitamine B12.

Un neurologue, un médecin spécialisé dans les maladies du système nerveux, utilisera les outils suivants pour confirmer un diagnostic de SEP :

  • Vos antécédents médicaux et examen neurologique
  • Les critères de McDonald (un ensemble de lignes directrices qui se concentrent sur le diagnostic de la SEP en démontrant des signes de lésions du SNC à différentes dates et dans différentes parties)
  • Imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière (qui utilise des aimants puissants pour produire des images détaillées)
  • Tests de laboratoire, principalement pour exclure d’autres conditions
  • Autres tests, y compris une ponction lombaire (ponction lombaire) et des tests de potentiels évoqués (qui mesurent l’activité électrique des nerfs de l’œil)

Il n’existe aucun test sanguin permettant de diagnostiquer la SEP. Discutez avec votre médecin des outils de diagnostic.

Espérance de vie avec la SEP

La plupart des gens vivent toute leur vie tout en gérant la SEP, qui est une maladie chronique. Cependant, il est probable que leur vie soit plus courte de quelques années. Une étude norvégienne qui a suivi des personnes pendant 60 ans a révélé que les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie moyenne de 74,7 ans, soit sept ans de moins que la population générale.

Des facteurs tels que l’état de santé général, l’accès au traitement contre la SEP et le type de progression de la SEP influencent également l’espérance de vie. Par exemple, les personnes atteintes de SEP de type RRMS ont tendance à vivre plus longtemps que celles atteintes de SEP de type PP, dont le pronostic est sombre.