6 conseils AS Warrior pour vivre votre meilleure vie
SI VOUS AVEZ DU MAL à faire face à un diagnostic chronique, pensez à Mars – oui, la planète rouge – ou à quelque chose d’autre qui vous passionne vraiment. C’est le conseil que Tanya Harrison, 35 ans, de Washington, DC, qui se dit « martienne professionnelle », offre à toute personne atteinte d’une maladie chronique. Harrison, qui a reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA) à l’âge de 14 ans, est maintenant géoscientifique chez Planet Labs et a travaillé dans des opérations de mission pour trois missions de la NASA sur Mars.
“Trouvez quelque chose que vous aimez et qui vous passionne pour vous distraire et/ou vous motiver”, dit Harrison. “Pour moi, cette chose était Mars et l’espace. Poursuivre mes objectifs m’a poussé à traverser la douleur et la frustration de traiter avec AS, et je veux que les autres trouvent la chose qui fait cela pour eux.
Qu’il s’agisse de trouver votre passion ou d’examiner de plus près votre fauteuil, les meilleurs conseils viennent des personnes qui y sont allées et qui l’ont fait. Rencontrez Harrison (et deux autres personnes atteintes de SA) qui se rendent compte de ce qui leur facilite la vie.
Motivez-vous pour bouger
L’exercice régulier sur une base quotidienne peut avoir un impact significatif sur les symptômes courants de la SA tels que les maux de dos et la raideur. Mais certains jours, c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire.
“La SA peut conduire à ce cycle de douleur qui vous donne envie de ne pas bouger, ce qui ne fait qu’aggraver la douleur et vous donne encore moins envie de bouger”, explique Harrison. “Il faut trouver des moyens de se motiver à bouger, même si ce n’est pas grand-chose.” Elle démarre sa journée avec une séance d’entraînement cardio à faible impact de 10 minutes. « Cela fait une différence notable, même s’il ne s’agit pas d’un engagement de longue haleine », déclare Harrison. “Bien sûr, j’ai encore des jours où je me sens trop raide le matin pour bouger beaucoup, mais j’essaie de faire ce que je peux. Même quelques ponts de la hanche et des torsions de la colonne vertébrale en position allongée sur le sol m’aident à bouger.
Basée à New York, Sandra Voss est une travailleuse sociale de 34 ans, professeure de yoga et chef de groupe de soutien pour la Spondylitis Association of America , une organisation nationale de défense. Voss utilise un calendrier structuré et un engagement financier initial pour s’aider à se responsabiliser en matière d’exercice. La natation ajoute du cardio et du mouvement à faible impact à sa routine. En raison de la pandémie, elle doit maintenant réserver une heure et payer à l’avance pour faire des longueurs, ce qui rend plus probable qu’elle ira. Et plutôt que de payer au fur et à mesure pour les cours de Pilates dans son studio préféré, elle achète un laissez-passer mensuel, s’inscrit à des heures de cours spécifiques et les inscrit sur son calendrier.
Changez ce sur quoi vous êtes assis
Rester assis pendant de longues périodes peut aggraver les symptômes de la SA, en particulier la raideur du dos. Cela signifie que ce sur quoi vous vous asseyez compte encore plus, dit Voss, qui a reçu un diagnostic de SA à la fin de la vingtaine. Voss recommande d’essayer autant d’options d’assise différentes que possible, de configurer celles qui fonctionnent pour vous et de rester à la recherche de nouvelles options.
Tout au long de la journée , elle tourne assise sur un ballon d’exercice, une chaise ergonomique, un bureau assis-debout, une chaise à genoux, son lit, le canapé et un coussin de méditation. Elle dispose également d’un assortiment d’oreillers de soutien lombaire et de coussins ergonomiques.
Les inconvénients d’avoir plusieurs choix incluent le coût et l’espace qu’ils occupent. “Il m’a fallu un certain temps pour accepter que j’avais besoin de toutes ces choses”, explique Voss, qui préfère être minimaliste. “Mais lorsque vous avez AS, il est essentiel d’être disposé et capable de s’adapter sur le moment.”
Exprimez vos besoins sans culpabilité
Une maladie chronique comme la SA affectera votre vie sociale et vos relations. Le fait d’accepter vos besoins et d’être prêt à guider les personnes qui vous entourent peut faciliter la gestion de ces changements des deux côtés.
« J’aime être prêt à tout, mais j’ai dû faire des ajustements », dit Voss. En fonction de son état d’esprit, Voss a décliné les invitations qu’elle aurait acceptées auparavant et a réduit le nombre total d’activités auxquelles elle s’engage au cours d’une semaine donnée. “Vous devez être prêt à répondre à vos propres besoins et ne pas vous sentir coupable”, dit Voss, mais reconnaît que dire non à certaines choses peut être difficile.
Cependant, exprimer vos besoins aux personnes de votre entourage leur permet de vous aider de la manière qui convient le mieux à tout le monde. «Entraînez-vous à demander ce dont vous avez besoin», suggère Voss. Par exemple, Voss peut dire à une amie qu’un restaurant est trop loin pour qu’elle puisse marcher et lui suggérer de prendre le métro à la place. «Surtout lorsque vous ne semblez pas malade et que vous êtes en grande partie fonctionnel, vos amis et votre famille peuvent ne pas réaliser ce que vous traversez», déclare Voss.
Recalibrez votre état d’esprit
De nombreuses personnes atteintes de SA , y compris l’entraîneur personnel de Boston, Alexander Levine, présentent des symptômes pendant des années et consultent plusieurs médecins avant d’être diagnostiquées et d’obtenir un plan de traitement. À 19 ans, Levine (maintenant âgé de 32 ans) a commencé à avoir des douleurs au cou et aux épaules. La sciatique rendait la marche difficile. Mais ce n’est qu’à l’âge de 26 ans qu’il a reçu un diagnostic «accidentel» de SA lorsqu’il s’est blessé à la hanche en jouant au football et qu’une radiographie du bas du dos a révélé une importante inflammation de l’articulation sacro-iliaque (SI).
Après avoir surmonté le choc initial d’avoir une maladie dont il n’avait jamais entendu parler, Levine a pris la décision consciente de laisser tomber la colère et la frustration causées par un mauvais diagnostic pendant si longtemps. Non seulement il a essayé de rester positif lui-même, mais il est également passé du travail avec les jeunes des Boys and Girls Clubs of America à une spécialisation dans l’aide aux autres personnes atteintes de SA afin de les encourager à aller de l’avant.
“Il y a” aller chez le médecin “et il y a vivre sa vie”, a déclaré Levine. Il se concentre sur l’aide aux clients pour trouver la bonne combinaison de mouvement sécuritaire, de pleine conscience et de nutrition. Le but est de leur permettre de mieux se concentrer sur leurs passions de la vie, comme Harrison se concentre sur Mars.
“Vous pouvez avoir une maladie chronique et être en excellente santé de différentes manières”, dit-il.
Pour aider à soutenir la santé des personnes âgées de 20 à 40 ans atteintes de SA, Levine et Voss ont lancé une initiative appelée SpondyStrong . La série de cours en ligne combine un enregistrement hebdomadaire en groupe avec des exercices de renforcement et du yoga.
Savourez de petites victoires
Harrison, Voss et Levine ont tous mis l’accent sur l’intégration du mouvement dans un plan de traitement holistique pour la SA. Levine recommande de s’appuyer sur tout ce que vous aimez déjà faire – jardiner, danser, marcher dehors – tout ce qui vous permet de vous tenir debout et de bouger. « Tout mouvement compte », dit-il. “La forme physique ne consiste pas seulement à soulever des poids.”
La recherche soutient le pouvoir positif des « petites victoires » pour augmenter la motivation continue, renforcer les bonnes habitudes et même augmenter le bonheur général. Le suivi lorsque vous faites de l’exercice – allez-y et mettez des étoiles dorées sur un calendrier mural – vous donne un enregistrement de vos progrès. Cela vous aidera également à définir les mauvais jours comme des moments difficiles dans votre progression globale.
« Si vous avez un jour de congé, prenez du recul », dit Levine. « Soyez indulgent avec vous-même ces jours-là. Cherchez un équilibre dans le temps.
