LES MÉDIAS SOCIAUX SONT conçus pour être un débouché pour le plaisir et les loisirs, mais pour les personnes atteintes d’épilepsie photosensible, si la mauvaise lumière clignotante ou image apparaît dans leur flux, leur santé peut être en jeu.
Vous avez probablement entendu parler d’épilepsie générale, un trouble neurologique qui peut provoquer des crises, puisqu’environ 3,4 millions de personnes aux États-Unis (soit une personne sur 100) en souffrent. Pour les personnes atteintes d’épilepsie générale, les crises sont déclenchées par la fatigue, le stress ou le fait de ne pas prendre leurs médicaments. Pendant ce temps, environ 3% des personnes atteintes de la maladie ont le sous-type photosensible, qui est déclenché par des lumières et des images.
Ce n’est probablement pas quelque chose auquel vous avez beaucoup réfléchi, à moins que vous n’ayez cette condition. Mais considérez, un instant, le nombre de fois où les vidéos des médias sociaux sont améliorées avec des effets spéciaux comme des stroboscopes ou des lumières clignotantes. Pour la plupart des téléspectateurs, c’est totalement inoffensif, mais les conséquences involontaires pour les personnes atteintes d’épilepsie photosensible sont graves. Au fur et à mesure que ce contenu prolifère, il a incité la Epilepsy Foundation et d’autres défenseurs à sensibiliser à la condition en s’associant à des plateformes sociales comme TikTok pour protéger les utilisateurs photosensibles et les garder en sécurité.
“Les gens nous contactent tout le temps après avoir visionné du contenu photosensible qui pourrait être nocif”, explique Jaqueline Aker, directrice des relations publiques de l’Epilepsy Foundation. “Nous avons collaboré avec TikTok, et ils ont développé une fonctionnalité permettant aux utilisateurs de désactiver les vidéos de lumières clignotantes et d’être avertis avant de visionner ce type de contenu.” Elle dit que la plate-forme a contacté l’organisation après qu’un utilisateur souffrant d’épilepsie se soit plaint de lumières clignotantes.
Anatomie d’une crise
Une crise est terrifiante pour quiconque en est victime et pour ceux qui en sont témoins. Au moment d’une crise, votre cerveau subit une bouffée d’électricité qui provoque une perturbation de la conscience, du comportement ou des sentiments. Si vous ne savez pas si vous avez eu une crise ou si vous souffrez d’épilepsie, un test d’électroencéphalogramme (EEG) au cabinet d’un médecin peut enregistrer l’activité cérébrale et détecter la maladie.
L’épilepsie est rarement mortelle, mais la mort subite inattendue dans l’épilepsie ou MSIE est possible. Selon les recherches, un rythme cardiaque irrégulier ou des problèmes respiratoires après une crise peuvent être la cause de la MSIE. Une personne épileptique sur mille décèdera de la MSIE, qui est généralement jugée après une autopsie et aucune autre cause de décès n’est découverte. L’idée de SUDEP est extrêmement effrayante, mais la meilleure façon de l’empêcher est de contrôler les crises.
Pleins feux sur les feux clignotants
Bien que le contenu photosensible soit relativement nouveau sur les plateformes de médias sociaux, il est apparu dans les films et à la télévision depuis des années. En 2018, la Epilepsy Foundation a demandé à Disney Pixar de publier un avertissement sur son film, Incredibles 2 , après avoir reçu plusieurs plaintes concernant des lumières clignotantes dans le film provoquant des convulsions. La société s’est conformée et a ajouté un avertissement pour alerter les fans des feux clignotants.
TikTok a également récemment reçu des plaintes concernant du contenu induisant des saisies. En 2020, la société a annoncé son intention d’ajouter une option permettant aux utilisateurs de bloquer le contenu photosensible de sa plate-forme. “C’est un comportement modèle”, déclare le neurologue et médecin-chef, Shaheen Lakhan, MD, de Click Therapeutics à Boston, MA. Le Dr Lakhan fait également partie du comité d’examen médical de HealthCentral. “TikTok utilise sa technologie et ses efforts d’ingénierie pour prévenir maintenant quelque chose qui est une maladie mortelle.”
Le fait de marquer le contenu comme photosensible aide les plateformes de médias sociaux à éviter les conséquences involontaires et, ce qui est inquiétant, voulues. En 2019, le journaliste du New York Times Kurt Eichenwald, qui souffre d’épilepsie photosensible, a subi une crise après qu’un cyber-intimidateur l’ait délibérément tagué dans un GIF avec des lumières clignotantes et un message disant : « vous méritez une crise pour vos publications ». (L’attaque était en “représailles” aux tweets politiques controversés qu’Eichenwald avait rédigés.)
Heureusement pour Eichenwald, sa femme l’a découvert avant que sa crise ne mette sa vie en danger. Mais ce n’est pas le seul cas : cette tactique a été utilisée dans des forums, des salons de discussion et des flux en ligne individuels. “De temps en temps, nous avons rencontré des utilisateurs individuels qui ont publié du contenu exprès pour blesser une personne atteinte d’épilepsie”, reconnaît Aker.
Mesures de sécurité des médias sociaux
Alors qu’est-ce que tout cela signifie si vous souffrez d’épilepsie? Ne laissez pas la photosensibilité vous empêcher de regarder des photos ou des vidéos de famille. Au lieu de cela, dirigez-vous vers vos paramètres TikTok et appuyez sur “Accessibilité”. Vous serez dirigé vers une option pour “supprimer le contenu photosensible”. L’action vous empêchera d’être exposé à des motifs sombres, à des lumières clignotantes ou à tout effet susceptible de déclencher une crise.
Selon une récente déclaration d’un porte-parole de TikTok, “nous voulons que tous les membres de notre communauté se sentent en sécurité et à l’aise pour créer et regarder sur TikTok, c’est pourquoi nous informons les téléspectateurs du contenu photosensible, offrons un moyen d’ignorer ces vidéos et collaborons avec l’épilepsie défenseurs du monde entier.
Le geste de TikTok est un premier pas important pour ceux qui ont de la photosensibilité, mais il est également bénéfique pour ceux qui n’en ont pas. Flash info : Il n’est pas nécessaire d’être épileptique pour avoir une crise. “Une série de lumières et d’images animées peut en fait déclencher des crises chez les personnes épileptiques ou simplement sujettes aux crises”, explique le Dr Lakhan. Selon l’Epilepsy Foundation, jusqu’à 20 % des personnes évaluées dans les centres d’épilepsie pour adultes ont en fait des crises non épileptiques. “Ce n’est pas anodin, et les crises mettent la vie en danger dans une certaine mesure, nous devons donc tous en être conscients.”
Fixez des limites pour vous protéger
Outre le réglage de vos paramètres, il existe d’autres moyens de vous protéger du contenu photosensible. Par exemple, si vous allez voir du contenu potentiellement dangereux, faites-le dans un espace sûr comme votre maison. (Lire : Regarder certains films ou faire défiler les réseaux sociaux dans la voiture n’est probablement pas la meilleure idée.)
Le Dr Lakhan ajoute que le port de lunettes teintées plus foncées et le fait d’éviter les scènes d’action ou les mouvements rapides dans certains films peuvent aider à réduire le risque de crise lié aux médias sociaux. Il suggère de télécharger des applications comme SeizAlarm sur votre téléphone qui peuvent aider à prévenir les crises en permettant aux personnes souffrant d’épilepsie et d’autres troubles épileptiques d’alerter automatiquement les contacts d’urgence lorsqu’il détecte un mouvement semblable à une crise ou un changement soudain de la fréquence cardiaque. “Mais ces mesures ne sont pas à 100% infaillibles, les déclencheurs peuvent toujours percer”, ajoute le Dr Lakhan.
Si vous voyez quelqu’un faire une crise, n’ayez pas peur d’agir rapidement. mettez-les d’abord sur le sol, puis roulez-les sur le côté pour éviter l’étouffement, ce qui peut se produire en cas de perte des réflexes des voies respiratoires supérieures. De plus, ne mettez jamais d’eau ou quoi que ce soit d’autre dans la bouche d’une personne qui convulse. Si vous connaissez le numéro, appelez la famille de la personne qui peut avoir des informations ou avoir accès à des médicaments anti-épileptiques ; prochaine étape, contactez les services d’urgence.
Pour les personnes photosensibles, le meilleur moyen de réduire le risque de crise est de toujours rester vigilant, conseille le Dr Lakhan. “Si vous savez que la photosensibilité est un déclencheur, réduisez votre exposition.”
