Dermatomyosite : symptômes, causes et traitements

Qu’est-ce que la dermatomyosite ?

La dermatomyosite est une maladie rare qui provoque une faiblesse musculaire et des éruptions cutanées. C’est une forme de myopathie. Cela peut également provoquer des symptômes graves qui affectent votre capacité à respirer et à avaler.

La dermatomyosite est une forme de polymyosite qui affecte votre peau en plus de vos muscles.

Consultez immédiatement votre médecin si vous présentez des symptômes de dermatomyosite. Certains cas mettent des mois à se développer, mais la dermatomyosite peut se développer rapidement. Plus tôt vous commencerez le traitement, plus vous aurez de chances d’éviter des complications graves.

Dans de rares cas, la dermatomyosite peut être mortelle, surtout au cours de la première année suivant l’apparition des symptômes. Cela peut également augmenter votre risque de développer certains types de cancer.

Dermatomyosite vs lupus

La dermatomyosite est similaire au lupus et à d’autres maladies auto-immunes. Cependant, les experts ne savent pas exactement ce qui cause la dermatomyosite, elle n’est donc pas classée comme une maladie auto-immune.

Si vous souffrez de lupus, vous pourriez ressentir des douleurs articulaires, des sensibilités cutanées et des éruptions cutanées, ainsi que des problèmes au niveau des organes internes (cerveau, poumons, reins et cœur). Bon nombre de vos symptômes peuvent apparaître et disparaître par vagues, souvent appelées poussées.

La dermatomyosite provoque une faiblesse et une dégénérescence musculaires (mort des tissus) ainsi qu’une éruption cutanée. Le diagnostic est effectué à l’aide d’analyses sanguines, de biopsies et d’examens d’imagerie.

La dermatomyosite et le lupus doivent être diagnostiqués et traités le plus rapidement possible. Consultez immédiatement votre fournisseur si vous remarquez de nouveaux symptômes.

Qui est concernée par la dermatomyosite ?

Tout le monde peut être touché par la dermatomyosite, mais certains groupes de personnes sont plus susceptibles de la développer, notamment :

• Enfants de 5 à 15 ans.
• Adultes de 40 à 60 ans.
• Femmes.

Quelle est la fréquence de la dermatomyosite ?

La dermatomyosite est très rare. Environ 1 personne sur 100 000 en développe chaque année.

Comment cette condition affecte-t-elle mon corps ?

La dermatomyosite pourrait affecter votre corps pour le reste de votre vie.

Si cela endommage suffisamment vos muscles, vous risquez de perdre la capacité de bouger ou d’utiliser une partie de votre corps comme vous le faisiez auparavant. Cela prend généralement des années à se développer, mais certaines personnes souffrent d’une faiblesse musculaire grave plus tôt que d’autres.

Il a également été démontré que la dermatomyosite augmente le risque de développer certains types de cancer.

Dermatomyosite et cancer

Environ 15 % des personnes atteintes de dermatomyosite développent un cancer plus tard dans leur vie. Certains des cancers les plus courants que développent les personnes atteintes de dermatomyosite comprennent :

• Cancer de l’ovaire.
• Cancer du poumon.
• Lymphome.
• Cancer du sein.
• Cancer du côlon.

Parlez à votre médecin de votre risque de cancer et des dépistages dont vous avez besoin.

Quels sont les symptômes de la dermatomyosite ?

Les symptômes les plus courants de la dermatomyosite sont une faiblesse musculaire et une éruption cutanée.

Certaines personnes remarquent une faiblesse musculaire et une éruption cutanée à peu près au même moment. Vous pourriez avoir un symptôme pendant des semaines, des mois, voire des années sans l’autre.

La faiblesse musculaire peut rendre difficile l’exécution de mouvements courants, notamment :

• Assis droit.
• Se lever d’une position assise (comme se lever d’une chaise ou d’un canapé).
• Monter les escaliers.
• Se lever après s’être couché.
• Se laver les cheveux.

La dermatomyosite peut provoquer une éruption cutanée sur la peau (en particulier sur les parties de votre corps exposées au soleil). Les zones présentant une éruption cutanée seront décolorées et pourraient être enflées. Les emplacements les plus courants comprennent :

• Paupières et autour des yeux.
• Poitrine et devant de vos épaules (parfois appelée éruption cutanée en signe V).
• Cou et dos de vos épaules (éruption cutanée signe du châle).
• Cuir chevelu.

Les autres symptômes de la dermatomyosite comprennent :

• Décoloration et bosses (parfois appelées papules de Gottron) sur vos mains, en particulier près de vos jointures.
• Dépôts de calcium sous votre peau, dans vos muscles ou dans votre tissu conjonctif.
• Des bosses aux genoux ou aux coudes.
• Cuticules déchiquetées et vaisseaux sanguins proéminents sur les plis de vos ongles.
• Douleurs articulaires.

Certaines personnes (en particulier les enfants) diagnostiquées avec une dermatomyosite en sortent et ne présentent plus jamais de symptômes. Cependant, 80 % des cas sont chroniques (ils réapparaissent avec le temps) et provoquent des symptômes persistants.

Quelles sont les causes de la dermatomyosite ?

Les experts ne savent pas exactement ce qui cause la dermatomyosite, mais quelques causes peuvent inclure :

• Facteurs génétiques :Certaines études indiquent que la dermatomyosite est une maladie génétique.
• Problèmes auto-immuns :La dermatomyosite est similaire à de nombreuses maladies auto-immunes qui obligent le système immunitaire de votre corps à attaquer les tissus sains.
• Infections virales :Certaines preuves suggèrent qu’une infection virale peut déclencher une dermatomyosite chez certaines personnes, même une fois l’infection elle-même guérie.
• Facteurs environnementaux :Des études ont montré que vivre dans des zones où la qualité de l’air est inférieure peut vous rendre plus susceptible de développer une dermatomyosite.

Comment diagnostique-t-on la dermatomyosite ?

La dermatomyosite est généralement diagnostiquée par des analyses de sang et des biopsies de la peau et des muscles.

Votre prestataire analysera votre sang pour :

• Des quantités accrues d’enzymes musculaires spécifiques signifient que quelque chose les endommage.
• Auto-anticorps (cellules qui montrent que votre système immunitaire réagit à quelque chose qu’il détecte comme nocif).

Vous aurez également besoin d’une biopsie cutanée de toute éruption cutanée. Votre prestataire peut également biopsier vos muscles pour confirmer l’inflammation à l’intérieur de ceux-ci.

Vous pourriez avoir besoin d’un des quelques tests d’imagerie. Votre prestataire les utilisera pour évaluer vos muscles, vos nerfs, vos poumons et d’autres organes. Ces tests peuvent les aider à déterminer si vos symptômes sont causés par une dermatomyosite ou un autre problème. Les tests d’imagerie les plus couramment utilisés pour diagnostiquer la dermatomyosite comprennent :

• Imagerie par résonance magnétique (IRM).
• Radiographies thoraciques.

Dans certains cas, votre prestataire peut demander une électromyographie (EMG). Ce test mesure l’activité électrique en réponse à une stimulation musculaire ou nerveuse.

Comment traite-t-on la dermatomyosite ?

Les traitements de la dermatomyosite comprennent :

• Corticostéroïdes :Les corticostéroïdes diminueront l’inflammation de vos muscles.
• Physiothérapie :La physiothérapie (et l’exercice en général) peuvent aider à reconstruire les dommages causés à vos muscles. Plus vos muscles sont forts, mieux ils sont équipés pour faire face aux dommages causés par la dermatomyosite.
• Médicaments immunosuppresseurs :Les immunosuppresseurs empêchent votre système immunitaire d’endommager les cellules et les tissus sains. Ils peuvent ralentir les dommages que les défenses de votre corps causent à vos muscles.
• Immunoglobuline intraveineuse (IgIV) :Les IgIV sont une perfusion d’immunoglobulines supplémentaires, un élément naturel du plasma sanguin. Les traitements par IgIV peuvent fonctionner en complément des immunosuppresseurs ou comme traitement alternatif.
• Orthophonie :Si vous souffrez d’une faiblesse musculaire dans ou autour de la gorge, l’orthophonie peut vous aider à renforcer les muscles de votre gorge qui vous aident à avaler.

Les traitements dont vous avez besoin dépendent de l’endroit où vous présentez les symptômes et de leur gravité. Discutez avec votre médecin de ce à quoi vous attendre et du moment où vous aurez besoin de certains traitements.

Comment gérer mes symptômes de dermatomyosite ?

La gestion de vos symptômes de dermatomyosite sera probablement un processus à long terme, peut-être pour le reste de votre vie.

• Si votre prestataire, physiothérapeute ou orthophoniste vous propose des exercices, faites-les aussi souvent qu’il vous le suggère. Cela aidera à garder vos muscles aussi forts que possible.
• Prenez vos médicaments aussi souvent que vous le devriez, aussi longtemps que votre médecin vous le prescrit.
• Évitez l’exposition aux UV. Minimisez votre temps au soleil, n’utilisez pas de lits de bronzage intérieurs et faites des pauses à l’intérieur ou à l’ombre aussi souvent que possible lorsque vous êtes à l’extérieur.
• Utilisez un écran solaire chaque fois que vous savez que vous serez à l’extérieur. Assurez-vous que votre crème solaire a un indice SPF d’au moins 50 et réappliquez-la toutes les deux heures.

Si vous souffrez de dermatomyosite, il est important de consulter régulièrement votre médecin. Ils devront surveiller vos symptômes et s’assurer que votre état ne se propage pas ou ne s’aggrave pas.

Combien de temps après le traitement vais-je me sentir mieux ?

L’amélioration de vos symptômes peut prendre quelques mois après le début du traitement. La plupart des personnes atteintes de dermatomyosite se sentent mieux car elles retrouvent leur force musculaire d’origine après le traitement.

Le temps qu’il vous faut pour vous sentir mieux dépend des traitements dont vous avez besoin, des symptômes que vous ressentez et de leur gravité.

Discutez avec votre médecin de ce à quoi vous attendre et du moment où vous devriez remarquer une amélioration de vos symptômes.

À quoi puis-je m’attendre si je souffre de dermatomyosite ?

Il n’existe aucun remède contre la dermatomyosite. Vous devez vous attendre à gérer vos symptômes pour le reste de votre vie.

Même avec un traitement, 80 % des personnes souffrent de dermatomyosite chronique (parfois appelée dermatomyosite polycyclique). Vos symptômes peuvent apparaître et disparaître par vagues tout au long de votre vie. Consultez votre médecin immédiatement dès que vous remarquez les signes d’une poussée de symptômes.

Les deux tiers des personnes atteintes de dermatomyosite développent un handicap physique en raison de lésions musculaires.

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de dermatomyosite ?

La dermatomyosite est mortelle pour environ 5 % des personnes diagnostiquées. Cela est particulièrement vrai au cours de la première année suivant le diagnostic. Mais environ 20 % des personnes atteintes de dermatomyosite connaissent une rémission à long terme.

Certains symptômes et autres facteurs peuvent augmenter votre risque de mourir, notamment si vous :

• Attendez plus de six mois pour commencer le traitement.
• Sont âgés de plus de 60 ans.
• Ressentez des symptômes graves.
• Vous présentez des symptômes au niveau de la gorge, des poumons ou du cœur.
• Avoir ou développer un cancer.

Comment puis-je prévenir la dermatomyosite ?

Il n’existe aucun moyen connu de prévenir la dermatomyosite. Parce que les experts ne savent pas quelle en est la cause, vous ne pouvez rien faire pour l’empêcher.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Consultez immédiatement votre médecin si vous remarquez une nouvelle faiblesse dans vos muscles, surtout si vous avez une éruption cutanée à peu près au même moment. Plus tôt la dermatomyosite est diagnostiquée, plus vite vous pourrez commencer le traitement. Cela peut diminuer vos risques de présenter des symptômes graves et d’autres complications.

Demandez à votre prestataire à quelle fréquence vous devez planifier des visites de suivi afin qu’il puisse suivre vos symptômes et tout changement dans vos muscles ou sur votre peau.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

• Ai-je une dermatomyosite ou une autre maladie ?
• De quels tests ai-je besoin ?
• De quels traitements aurais-je besoin et combien de temps en aurai-je besoin ?
• Aurai-je besoin d’un dépistage du cancer ?