Conseils pratiques pour vivre avec la dégénérescence maculaire

Vivre avec la dégénérescence maculaire implique d’apporter des changements pratiques pour soutenir vos routines quotidiennes. En utilisant des outils tels que des loupes et des applications pour malvoyants, en adaptant votre maison pour un meilleur éclairage et un meilleur contraste, et en vous concentrant sur ce que vouspeutfaire, il est possible de maintenir un fort sentiment de contrôle et de confiance.

Le soutien est également essentiel lorsque l’on vit avec une dégénérescence maculaire. Se connecter avec les autres, faire des choix sains et passer des examens de la vue réguliers peuvent tous vous aider à gérer les changements de vision et à continuer de profiter de la vie quotidienne.

À quoi s’attendre en cas de dégénérescence maculaire

Si vous venez de recevoir un diagnostic de dégénérescence maculaire, il est normal d’avoir des questions et des inquiétudes. Cette condition affecte votre vision centrale, que vous utilisez pour lire, conduire et reconnaître les visages.

La dégénérescence maculaire ne provoque généralement pas une cécité complète, mais elle peut affecter considérablement votre vision centrale. Dans certains cas, la perte de vision est suffisamment grave pour répondre à la définition légale de cécité, même si une certaine vision périphérique (latérale) peut subsister.

Il existe deux principaux types de dégénérescence maculaire. Chacun affecte les yeux différemment et peut modifier votre vision à un rythme différent :

• La dégénérescence maculaire sèche est le type le plus courant. Elle a tendance à s’aggraver lentement et peut commencer par une vision floue ou des difficultés à voir dans une pénombre.
• La dégénérescence maculaire humide est moins courante mais plus grave. Cela peut provoquer des changements soudains de la vision et entraîner une perte de vision plus rapide.

La dégénérescence maculaire peut affecter bien plus que vos yeux. Cela peut également changer la façon dont vous vous sentez et la façon dont vous interagissez avec les autres :

• Vous remarquerez peut-être une vision floue ou déformée qui rend les tâches quotidiennes plus difficiles.
• Vous pouvez vous sentir frustré, triste ou effrayé à mesure que votre vision change.
• Vous pourriez vous sentir plus isolé ou incertain dans les situations sociales.
• Vous devrez peut-être compter sur des outils ou du soutien pour rester indépendant.

Savoir à quoi s’attendre est la première étape. Avec du temps, du soutien et les bonnes stratégies, de nombreuses personnes s’adaptent et continuent de faire les choses qu’elles aiment.

Trouvez votre forfait personnalisé

Travailler en étroite collaboration avec votre professionnel de la santé est essentiel pour gérer la dégénérescence maculaire. Ils peuvent vous mettre en contact avec des spécialistes tels que des thérapeutes en basse vision ou des centres de réadaptation visuelle, qui peuvent vous enseigner des stratégies pour faire face et vous recommander des outils pour vous aider dans vos activités quotidiennes spécifiques.

Votre plan de traitement personnalisé peut inclure des options telles que des injections ou des gouttes oculaires, selon le type de dégénérescence maculaire. Assurez-vous de faire un suivi régulier avec votre médecin pour ajuster votre plan et obtenir le soutien adapté à vos besoins.

Utilisez vos autres sens

Lorsque votre vision centrale change, vos autres sens peuvent vous aider à rester indépendant et en sécurité. Avec de la pratique, votre cerveau peut s’adapter et s’appuyer davantage sur le son, le toucher et la vision périphérique pour naviguer dans le monde.

Essayez d’utiliser vos sens de ces manières :

• Audience:Écoutez les indices tels que les pas, le bourdonnement des appareils électroménagers ou le passage des voitures pour vous aider à vous orienter et à vous déplacer en toute sécurité.
• Touche:Utilisez vos mains et vos pieds pour ressentir des surfaces, des textures ou des marches. La texture peut vous aider à choisir des vêtements et vos pieds peuvent détecter les changements dans le sol.
• Vision périphérique :Regardez légèrement au-dessus, en dessous ou sur le côté de ce que vous voulez voir. Avec de la pratique, vous pouvez trouver l’endroit le plus clair dans votre vision latérale.

Apprendre à utiliser ces sens de manière plus active prend du temps, mais de petits changements peuvent faciliter les tâches quotidiennes et vous aider à vous sentir plus en contrôle.

Utiliser la technologie d’assistance

Les technologies d’assistance peuvent améliorer considérablement votre capacité à lire, à regarder la télévision et à accomplir vos tâches quotidiennes. De nombreuses options sont disponibles, notamment :

• Loupes portatives :Loupes simples et portables qui agrandissent le texte ou les objets pour une meilleure clarté
• Loupes électroniques :Ces outils agrandissent les objets et ajustent le contraste, ce qui facilite la lecture de petits textes ou la visualisation claire des détails.
• Loupes sur pied :Appareils basés sur une caméra qui affichent du texte ou des objets agrandis sur un écran pour les rendre plus faciles à voir
• Appareils à contraste élevé :Tablettes et smartphones dotés de paramètres de contraste élevés pour améliorer la visibilité
• Appareils de synthèse vocale :Appareils qui lisent à haute voix des textes imprimés ou numériques, vous permettant d’accéder à des livres, des documents et des sites Web
• Lecteurs d’écran :Logiciel qui lit à haute voix le texte de votre ordinateur ou smartphone, facilitant ainsi la navigation et les tâches en ligne
• Lunettes spécialisées:Les lunettes et les casques qui agrandissent les images et améliorent le contraste améliorent la vision pour des activités comme lire ou regarder la télévision.
• Logiciels et applications :Applications basées sur l’IA qui facilitent la lecture, la reconnaissance des visages et l’identification des objets

Expérimentez différentes technologies d’assistance pour trouver celles qui répondent le mieux à vos besoins. Commencez avec des outils simples comme des loupes et progressez vers des options plus avancées comme des appareils portables ou des applications.

Adaptez votre environnement

Si vous vivez avec une dégénérescence maculaire, de petits changements dans votre maison peuvent faire une grande différence. Concentrez-vous sur la nécessité de rendre votre espace plus sûr, plus lumineux et plus facile à déplacer.

L’adaptation de votre environnement peut prendre plusieurs formes en fonction de votre espace et de vos besoins spécifiques. Vous trouverez peut-être utile de :

Essayez ces conseils pour commencer :

• Dégagez les allées et enlevez les tapis lâches.
• Ajoutez plus d’éclairage, en particulier dans les coins sombres et les zones de travail.
• Utilisez du ruban adhésif à contraste élevé pour marquer les escaliers, les interrupteurs et les cadrans.
• Conservez les articles au même endroit et étiquetez-les clairement.
• Utilisez des horloges en gros caractères, des outils parlants et des loupes.
• Sécurisez les cordons et les câbles pour éviter de trébucher.
• Ajoutez des tapis antidérapants et des barres d’appui dans les salles de bains.
• Utilisez des appareils intelligents pour contrôler les lumières ou lire du texte.

Vous pouvez également parler à un spécialiste en réadaptation visuelle pour obtenir des conseils adaptés à votre maison et à vos besoins.

Maintenir un mode de vie sain

Prendre soin de votre santé peut protéger votre vision et ralentir la progression de la dégénérescence maculaire. L’adoption de changements de mode de vie sains favorise non seulement le bien-être général, mais réduit également le risque d’autres problèmes de santé pouvant avoir un impact sur votre vue.

Pour rester en bonne santé et soutenir votre vision :

• Mangez plus de fruits, de légumes et de grains entierspour donner à votre corps les nutriments dont il a besoin et réduire votre risque d’hypertension artérielle et de maladies cardiaques.
• Concentrez-vous sur les légumes-feuilles foncés, les carottes et les légumes colorés—ces aliments sont riches en antioxydants qui protègent la macula.
• Mangez du poisson comme le saumon ou le thon plusieurs fois par semainepour obtenir des acides gras oméga-3, bons pour la santé oculaire.
• Gardez un poids santéen mangeant des repas équilibrés et en bougeant davantage, un excès de poids peut augmenter le risque de problèmes de vision.
• Êtrephysiquement actifpendant au moins 30 minutes chaque jour, comme marcher, danser ou faire du sport, cela aide votre cœur et maintient votre tension artérielle stable.
• Si vous fumez, parlez à quelqu’un de la possibilité d’arrêter— le tabagisme est l’un des principaux facteurs de risque de perte de vision.
• Réduisezselet de l’alcool, qui peuvent tous deux augmenter votre tension artérielle et endommager vos yeux au fil du temps.
• Demandez à votre ophtalmologiste siVitamines oculaires AREDSsont faits pour toi— ce mélange spécial de vitamines et de minéraux peut aider à ralentir la maladie chez certaines personnes.

Si vous vous sentez dépassé, concentrez-vous pour l’instant sur un seul changement sain, comme remplacer une collation salée par des fruits ou marcher cinq minutes supplémentaires. Les petites victoires vous aident à vous sentir plus fort et plus capable, un jour à la fois.

Obtenez des examens de la vue réguliers

Des examens de la vue réguliers sont essentiels pour gérer la dégénérescence maculaire. Même si votre vision semble stable, les examens peuvent détecter rapidement des changements subtils, avant qu’ils n’affectent la vie quotidienne. Votre professionnel de la vue peut suivre la progression de la maladie et ajuster votre plan de traitement pour vous aider à préserver la vision. Les examens sont également l’occasion de discuter de nouveaux symptômes ou préoccupations.

Pour les personnes atteintes de dégénérescence maculaire sèche, les visites de suivi peuvent détecter les premiers signes de DM humide, qui peuvent se développer rapidement et nécessitent une attention rapide. Ces rendez-vous comprennent souvent des tests d’imagerie qui surveillent la réaction de votre rétine aux suppléments ou à d’autres traitements.

Minimiser l’exposition au soleil

Limiter l’exposition au soleil est une étape importante pour protéger votre vision si vous souffrez de dégénérescence maculaire. Les ultraviolets (UV) et la lumière bleue à haute énergie du soleil peuvent endommager la rétine au fil du temps, accélérant ainsi la progression de la DMLA. La macula étant particulièrement vulnérable aux dommages induits par la lumière, il est essentiel de protéger vos yeux de la lumière directe du soleil.

Le port de lunettes de soleil offrant une protection UV à 100 % et d’un chapeau à larges bords chaque fois que vous êtes à l’extérieur peut contribuer à réduire ce risque. Même par temps nuageux, les rayons UV peuvent pénétrer et causer des dommages. Il est donc crucial d’assurer une protection oculaire constante.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire

Se concentrer sur ce que vous pouvez encore faire est essentiel pour faire face à la dégénérescence maculaire. Même si les changements de vision peuvent créer de nouveaux défis, il existe de nombreuses choses que vous pouvez continuer à apprécier et à réaliser. Mettez l’accent sur vos points forts et adaptez les tâches à vos capacités.

Utilisez la technologie d’assistance pour faciliter des activités comme lire ou rester en contact avec vos proches. De simples ajustements, comme organiser votre maison ou utiliser des couleurs très contrastées, peuvent améliorer la vie quotidienne.

Au lieu de vous concentrer sur les limites, trouvez des solutions créatives qui vous permettent de conserver votre indépendance et votre confiance. Cet état d’esprit peut contribuer à réduire la frustration et à améliorer le bien-être émotionnel. Les groupes de soutien et les thérapeutes malvoyants peuvent également proposer des stratégies utiles et renforcer vos capacités.