L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique rare qui provoque des crises de gonflement sévère de la peau, des mains, des pieds, du visage et des voies respiratoires. Bien que les crises d’AOH soient souvent spontanées, elles peuvent être provoquées par des déclencheurs spécifiques. Comprendre ces déclencheurs pourrait aider les gens à gérer cette maladie.
Cet article décrira les symptômes d’une crise d’AOH, les déclencheurs courants et comment identifier et suivre les déclencheurs potentiels afin que vous puissiez gérer l’AOH.
Symptômes d’une crise d’AOH
Le symptôme prédominant d’une crise d’AOH est constitué par des épisodes récurrents de gonflement (œdème) des mains, des pieds, du tractus gastro-intestinal, des organes génitaux et de la gorge. Les crises peuvent varier en gravité et durer généralement de deux à cinq jours.Les domaines les plus courants où les symptômes apparaissent comprennent :
- La peau: Les mains et les pieds sont particulièrement touchés. Le gonflement peut provoquer beaucoup de douleur, limitant les activités quotidiennes.
- Le ventre: Un gonflement peut survenir au niveau de la paroi des parois gastro-intestinales, entraînant des douleurs abdominales, des nausées, de la diarrhée et des vomissements.
- La gorge: Un gonflement de la gorge ou du larynx peut entraîner des douleurs, des difficultés de déglutition ou d’élocution, ainsi que des difficultés respiratoires potentielles.
Les crises d’AOH ne réagissent pas aux antihistaminiques ou aux stéroïdes comme le ferait une réaction allergique.
Quand appeler le 911
Un gonflement de la gorge et des voies respiratoires supérieures peut mettre la vie en danger et entraîner la suffocation. Si des symptômes de gonflement de la gorge apparaissent, appelez le 911 et consultez immédiatement un médecin.
Il peut être possible de se rendre compte qu’une attaque commence grâce aux signes avant-coureurs. Les signes avant-coureurs d’une crise d’AOH comprennent :
- Picotements cutanés
- Fatigue extrême
- Sautes d’humeur/mauvaise humeur/dépression
- Voix rauque
- Éruption cutanée sans démangeaisons
- Membres lourds
Facteurs déclencheurs de l’AOH
Bien qu’aucun déclencheur spécifique ne provoque une crise d’AOH, comme c’est le cas pour une allergie, plusieurs déclencheurs sont associés à la maladie. Les déclencheurs les plus signalés comprennent :
- Changements hormonaux : Ceux-ci incluent la puberté, les menstruations, la grossesse, le traitement hormonal substitutif, la ménopause, l’allaitement ou les médicaments contraceptifs.
- Stresser: Le stress émotionnel, mental et joyeux (comme les célébrations) est connu pour déclencher une crise d’AOH.
- Actions répétitives : Les exemples sont la dactylographie, les longues périodes d’écriture, le martelage ou le pelletage.
- Traumatisme : Même une blessure mineure peut être un déclencheur.
- Procédures médicales/chirurgicales: Ceux-ci incluent la chirurgie dentaire.
- Infections: Les exemples incluent les maladies virales, le rhume et la grippe.
- Certains médicaments : Ceux-ci incluent les inhibiteurs de l’ECA et l’ibuprofène.Les inhibiteurs de l’ECA sont pris pour contrôler l’hypertension artérielle. Cependant, ils sont connus pour augmenter la fréquence et la gravité des crises d’AOH.
Gérer l’AOH en comprenant les déclencheurs
Un diagnostic précoce et l’identification des facteurs déclenchants peuvent aider les patients atteints d’AOH à vivre une vie plus gérable.
La US Hereditary Angioedema Association conseille de tenir un journal indiquant le moment où les crises se produisent. Dans le cadre du journal, incluez des détails tels que :
- La gravité de l’attaque
- Combien de temps dure l’attaque
- Déclencheurs possibles
- Traitement suivi
- Réponse au traitement
- Tout autre détail que vous jugez critique concernant l’attaque
En enregistrant tout dans un journal, cela peut aider à identifier les déclencheurs potentiels le plus rapidement possible.
Une fois les déclencheurs identifiés, des changements de style de vie peuvent être apportés pour aider à réduire le nombre de crises d’AOH. Par exemple:
- Évitez les médicaments connus pour provoquer une crise d’AOH, comme l’ibuprofène ou les inhibiteurs de l’ECA. Les médecins peuvent vous aider à prescrire des alternatives lorsque des médicaments sont nécessaires.
- Planifiez les interventions chirurgicales/dentaires avec votre équipe de soins et suivez un traitement prophylactique (préventif) avant toute intervention médicale.
- Consultez votre équipe soignante pour trouver une méthode contraceptive alternative, sans œstrogène.
- Créez un équilibre travail-vie personnelle positif pour réduire les niveaux de stress excessifs. Apprenez à intégrer des techniques de réduction du stress dans la journée, comme des moments de relaxation ou de méditation.
- Évitez les activités répétitives ou trouvez des moyens d’interrompre le mouvement s’il ne peut être évité.
- Prenez le temps de planifier les célébrations afin de ne pas vous laisser submerger par un stress joyeux.
- Excluez tous les aliments qui provoquent régulièrement une crise d’AOH.
- Faites-vous vacciner régulièrement, comme celui contre la grippe, pour éviter les maladies.
- Prenez des médicaments prophylactiques à court terme pendant vos règles.
L’identification des facteurs déclenchants est importante car il est possible d’éviter une partie des crises d’AOH grâce à des mesures préventives.
Résumé
Les crises d’angio-œdème héréditaire sont imprévisibles, mais les personnes atteintes peuvent parfois les associer à divers déclencheurs. Ceux-ci incluent les changements hormonaux (en particulier les menstruations), le stress, les infections, les traumatismes, les procédures médicales et certains médicaments.
En tenant un journal avec les détails des attaques, vous pourrez peut-être identifier les déclencheurs et les éviter ou prendre des médicaments prophylactiques lorsque vous pourriez rencontrer le déclencheur.
Les crises d’AOH peuvent être troublantes et douloureuses. Savoir ce qui pourrait déclencher une crise peut vous aider à mieux contrôler votre état. Vous pourrez peut-être prendre des médicaments préventifs et éviter une attaque. Comprendre vos déclencheurs d’AOH peut vous aider à mener une bonne qualité de vie. Une planification préalable et des précautions judicieuses vous aideront à vivre une vie pleine et active.
