SI VOUS VIVEZ avec la spondylarthrite ankylosante (SA) – une maladie inflammatoire à médiation immunitaire qui peut causer de la douleur, de l’immobilité et de la fatigue (entre autres problèmes) – vous savez probablement que c’est tout sauf prévisible ou linéaire. Un bon exemple : le mardi après-midi, vous vous sentez peut-être bien, mais le mercredi matin, vous êtes super raide et écrasé de fatigue.
Ce type d’imprévisibilité au jour le jour est représentatif de la façon dont la maladie se déroule souvent, explique Teja Kapoor, MD, rhumatologue agréée et directrice associée du programme de bourses de rhumatologie au Columbia University Medical Center à New York.
“La SA est une maladie très individuelle qui ne se manifeste pas de la même manière pour chaque patient”, explique le Dr Kapoor. “Il n’y a vraiment pas d’étapes claires et nettes d’AS. Il existe un éventail de maladies, allant de légères à très graves, sans un seul type de manifestation de la maladie. »
Cela signifie que tout, depuis l’apparition et le diagnostic de la SA jusqu’à la progression de la maladie, peut sembler différent pour chaque personne atteinte de la maladie, explique le Dr Kapoor. Pourtant, il existe certains schémas généraux que la maladie a tendance à suivre. Voici ce que vous devez savoir.
Spondylarthrite ankylosante : apparition et diagnostic
Il n’y a pas de première étape claire de la SA, explique le Dr Kapoor. Là où une personne pourrait ne ressentir pour la première fois qu’une uvéite – une inflammation de l’œil couramment observée dans la SA -, une autre personne pourrait développer progressivement ou soudainement une raideur ou une douleur extrême dans les articulations sacro-iliaques, les fesses ou la colonne vertébrale (toutes les caractéristiques communes de la SA).
Pour compliquer les choses, les symptômes de la SA (y compris l’inflammation des yeux et les douleurs articulaires) peuvent imiter différentes maladies, ce qui rend le diagnostic délicat, selon la Spondylitis Association of America (SAA).
En conséquence, les personnes atteintes de SA connaissent souvent un diagnostic retardé. Beaucoup passent des années à penser qu’ils ont des maux de dos ordinaires ou une fatigue légère, sans se rendre compte qu’il s’agit en fait de SA, explique le Dr Kapoor. En fait, le délai de diagnostic moyen est de près de sept ans, selon une étude publiée dans la revue Rheumatology , et est plus susceptible de se produire chez les personnes qui ne présentent pas les nombreux signes et symptômes couramment connus de la SA , y compris l’uvéite, l’atteinte cutanée. , et/ou une maladie inflammatoire de l’intestin (MICI). Pour cette raison, certaines personnes atteintes de SA peuvent être diagnostiquées après que leur maladie ait déjà progressé à un stade plus avancé.
Un autre problème délicat dans le diagnostic de l’AS ? Les marqueurs clairs de la maladie n’apparaissent pas toujours dans les analyses de sang, explique le Dr Stella Bard, MD, rhumatologue certifié par le conseil d’administration de NY Arthritis à Brooklyn, NY. “[Les tests] montrent de faibles niveaux d’inflammation, c’est pourquoi tant de gens pensent que la douleur est dans leur tête”, explique le Dr Bard. “Dans une maladie comme la SA, vous ne pouvez pas toujours compter sur le sang [résultats].” Elle dit que les rhumatologues (le type de doc qui traite les patients atteints de SA) doivent tenir compte de l’image complète : analyses de sang, symptômes, imagerie et antécédents familiaux.
Il est important de savoir que le sexe et la race peuvent également jouer un rôle dans le diagnostic et la progression de la SA, explique le Dr Bard. Les femmes peuvent plus fréquemment présenter des douleurs au cou , plutôt que des douleurs au bas du dos que la SA est bien connue pour causer. De plus, Clinical Rheumatology a découvert que les Noirs américains souffraient d’une maladie plus grave que les Blancs et les Latino-Américains.
Pour toutes ces raisons, comprendre l’AS et sa progression peut être délicat.
Progression de la SA : maladie légère à modérée
Encore une fois, la spondylarthrite ankylosante peut commencer de manière légère puis s’aggraver chez certaines personnes, explique le Dr Kapoor, tandis que d’autres personnes atteintes de cette maladie chronique ne voient pas du tout de progression au cours de leur vie.
“La SA est une maladie lente”, explique le Dr Kapoor. “Parfois, cela peut prendre plusieurs années avant que l’inflammation ou les lésions articulaires n’apparaissent.” Heureusement, ajoute-t-elle, la gestion de la maladie peut jouer un rôle important dans le ralentissement de sa progression.
Pour certaines personnes, les premiers signes de la SA peuvent être des maux de dos, des raideurs matinales et/ou de la fatigue, explique le Dr Bard, ainsi que des troubles intestinaux ou une inflammation des yeux. Et il est important de noter que les personnes atteintes d’une maladie précoce ou plus bénigne peuvent éprouver tout ou partie de ce qui précède, mais ne présentent aucune inflammation articulaire ou fusion osseuse sur les examens d’imagerie (comme une radiographie ou une IRM).
Traiter les premiers symptômes de la SA
Les premiers symptômes de la spondylarthrite ankylosante qui n’apparaissent pas à l’imagerie sont appelés spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-axSpA), un sous-type de SA, explique le Dr Kapoor. Nr-axSpA devient lentement AS dans 10 % à 40 % des cas, selon une recherche publiée dans Rheumatology. Bien que les symptômes soient généralement moins graves, les personnes atteintes de nr-axSpA sont généralement traitées avec les mêmes médicaments que les personnes atteintes de SA, note-t-elle.
“Pour le traitement de la SA légère ou précoce, je commence généralement par un AINS anti-inflammatoire, comme le Motrin en vente libre”, explique le Dr Bard. Elle ajoute que ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires s’ils sont utilisés à fortes doses ou à long terme, y compris des problèmes gastro-intestinaux. En règle générale, les personnes qui ne répondent pas bien aux médicaments en vente libre se voient prescrire des produits biologiques, dit-elle, qui sont des médicaments immunosuppresseurs qui réduisent l’inflammation en ciblant différentes parties du système immunitaire.
Les produits biologiques approuvés pour traiter la SA comprennent les inhibiteurs du TNF et les inhibiteurs de l’interleukine-17, qui réduisent les protéines inflammatoires appelées facteur de nécrose tumorale (TNF) et les inhibiteurs de l’interleukine-17 (IL-17), respectivement. “Beaucoup de mes patients ont trouvé un soulagement ou même une rémission avec ces médicaments”, explique le Dr Bard.
La SA peut évoluer vers l’immobilité chez certaines personnes
Au moment où la progression de la SA devient plus avancée, la raideur peut se transformer en immobilité et la douleur peut devenir débilitante. “Lorsque la SA devient plus grave, vous ne pourrez peut-être pas bouger votre cou d’un côté à l’autre, vous êtes très raide ou la plupart de vos articulations ont été remplacées parce qu’elles sont toutes ankylosées [raidifiées ou fusionnées] et endommagées”, explique le Dr. Barde dit.
La SA peut entraîner une invalidité grave chez certaines personnes. La cyphose – une courbure de la partie supérieure de la colonne vertébrale, conduisant souvent à l’apparition d’un dos voûté – est un risque. Dans une étude réalisée sur 135 personnes atteintes de SA, 49 % avaient un certain degré de cyphose.
Un autre risque grave à mesure que la SA progresse est la fusion vertébrale, explique le Dr Kapoor. « Dans la colonne vertébrale, les syndesmophwytes, ou excroissances osseuses, se développent dans le coin des vertèbres. C’est ce qui fusionne les vertèbres vertébrales ensemble au fil du temps. Cela prend généralement des années.
Le Dr Kapoor dit que toutes les personnes atteintes de SA ne développeront pas de cyphose ou de fusion vertébrale, mais certaines personnes courent un risque plus élevé. “Les personnes présentant des niveaux d’inflammation plus élevés sont à risque de SA plus grave”, dit-elle. Plus précisément, dit-elle, les personnes qui ont un taux de sédimentation élevé des érythrocytes (qui mesure la vitesse à laquelle les globules rouges se déplacent) ainsi que des niveaux plus élevés de CRP. Ceux-ci peuvent être testés par des analyses de sang.
Elle dit que les personnes dont le test HLA-B27 est positif, une protéine associée à la SA, ont également tendance à avoir une maladie plus grave. Cependant, vous pouvez tester négatif pour HLA-B27 et toujours avoir AS.
En ce qui concerne la gravité de la maladie et le sexe, on a longtemps pensé que la SA affectait plus souvent (et plus gravement) les hommes que les femmes. Cependant, c’est un mythe, selon la rhumatologie . Comme l’explique le journal, les hommes et les femmes sont à risque de déformations radiographiques graves, bien que les hommes puissent connaître une progression plus importante dans la colonne lombaire, tandis que les femmes connaissent une progression plus importante dans la colonne cervicale.
Le journal écrit également : « Des études comparatives entre nr-axSpA et AS révèlent une charge de morbidité égale, indépendamment du sexe ». Et la Spondylitis Association of America note que si des recherches antérieures “établissaient le rapport d’incidence des hommes et des femmes atteints de SA à 3: 1, la nouvelle étude suggère que le rapport pourrait être plus proche de 1: 1”. Cela peut être dû à des retards de diagnostic chez les femmes atteintes de SA.
Traitement de la SA avancée
Pour la SA sévère, les produits biologiques sont l’étalon-or, mais peuvent être combinés à la chirurgie, à la physiothérapie ou à d’autres médicaments pour contrôler la douleur, explique le Dr Bard. « Le but des médicaments, comme les AINS et les produits biologiques, est de prévenir les dommages graves, car une fois que les lésions articulaires se produisent, il n’y a plus qu’une chirurgie de remplacement articulaire. Pour la colonne vertébrale, peu de choses peuvent être inversées », explique le Dr Kapoor.
D’autres médicaments approuvés pour la SA comprennent les inhibiteurs de Janus kinase (JAKi), qui sont une classe de médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) synthétiques (non biologiques). Certaines personnes atteintes de SA utilisent également différents types de DMARD, comme le méthotrexate ou la sulfasalazine, explique le Dr Kapoor.
“Plus vous avez d’activité de la maladie, ou plus longtemps [vous avez eu la SA], plus il est difficile de la contrôler”, ajoute le Dr Bard. “Les conséquences à long terme de la SA peuvent être une invalidité grave, voire un décès prématuré dû à une maladie cardiaque causée par une inflammation chronique. C’est tellement important de traiter la maladie tôt.”
Elle rappelle aux personnes atteintes de SA de ne pas se décourager si un médicament ne fonctionne pas. « J’encouragerais les patients qui ne se sentent pas mieux avec un traitement à rechercher un nouveau traitement ou à trouver un rhumatologue qui vous soutienne vraiment », suggère le Dr Bard.
Les changements de style de vie peuvent aider à lutter contre la progression de la SA
Au-delà des médicaments, le Dr Bard souligne l’importance des stratégies de gestion holistiques. En fait, une approche holistique de la spondylarthrite – qui traite la personne dans son ensemble et comprend des pratiques d’exercice et de bien-être – est ce qu’il faut viser, selon la SAA.
Tout d’abord, le Dr Bard recommande d’arrêter de fumer si vous fumez, car le tabagisme est associé à une SA plus grave. Et vous aurez envie de continuer à bouger, ajoute-t-elle. « Les médicaments seuls ne suffisent pas. Vous devez vous étirer et faire de l’exercice quotidiennement pour rester mobile. La SAA recommande de se concentrer sur les exercices d’amplitude de mouvement, d’équilibre, de cardio et de renforcement.
La nutrition est également essentielle. “Je parle tout le temps de nutrition à mes patients atteints de SA”, déclare le Dr Bard. “Vous devez manger des aliments anti-inflammatoires, qui se concentrent sur les aliments entiers, les fruits et légumes frais et le poisson.” Elle insiste sur la suppression des glucides transformés et des aliments et boissons sucrés.
En fin de compte, dit le Dr Kapoor, “la SA est vraiment un spectre de maladies – et la clé est de l’attraper et de la traiter tôt.” Qu’il s’agisse de trouver un bon rhumatologue, de prendre vos médicaments à temps ou d’adopter des habitudes de vie saines, vous pouvez contrôler la progression de votre SA.
