Dépasser “Tout est dans ta tête” avec AS
DEPUIS DES MOIS MAINTENANT, vous avez des douleurs dans tout le corps, surtout dans le dos. Vous avez essayé des analgésiques en vente libre, acheté un nouvel oreiller, suivi une bonne hygiène de sommeil et même augmenté votre quotient d’exercice et, malgré tout, vous ne pouvez pas vous débarrasser de cette terrible douleur.
Sur la base de vos recherches, vous vous demandez s’il pourrait s’agir de la spondylarthrite ankylosante (SA) , une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui affecte principalement la colonne vertébrale, provoquant une gêne chronique, mais qui peut également cibler d’autres articulations, notamment les hanches, les genoux et les épaules, en plus des yeux et même du cœur, selon la Mayo Clinic. Alors, combien de temps pensez-vous qu’il vous faudra pour obtenir un diagnostic, en jugeant votre intuition ou non ?
Tout dépend si vous êtes un homme ou une femme.
Jusqu’à récemment, les médecins pensaient que les femmes avaient rarement la SA. Ils pensaient que les mâles biologiques étaient trois fois plus susceptibles de contracter la maladie que les femelles. Il s’avère que ce n’est tout simplement pas vrai. Des recherches plus récentes révèlent que la différence réelle des taux de SA entre les hommes et les femmes est négligeable, plus proche de 1:1, selon Arthritis Care and Research .
Si vous êtes une femme souffrant de maux de dos chroniques ou débilitants qui ne répondent pas à tous les remèdes évidents, et si vous savez simplement que quelque chose de plus grave se passe, comment surmonter le syndrome du « tout est dans votre tête », où les médecins rejettent vos inquiétudes ou diagnostiquent mal vos symptômes – une expérience qui, selon la recherche, arrive à 40 % de toutes les femmes atteintes de SA ?
Différents corps, différents symptômes
La croyance selon laquelle les femmes ne contractent pas la SA peut être courante (et si profondément enracinée) parce que cette maladie se présente différemment dans le corps des femmes et des hommes. Les hommes sont plus susceptibles d’avoir la fusion de deux vertèbres ou plus dans la colonne vertébrale, longtemps considérée comme le signe distinctif de la SA. Les femmes, en revanche, présentent souvent des symptômes non liés aux articulations, tels que l’enthésite, c’est-à-dire une inflammation où les tendons et les ligaments s’attachent aux os. Les femmes ont également tendance à avoir plus de maux de dos, de fatigue et de raideurs matinales. Les maux de dos chez les femmes se situent généralement dans le haut ou le milieu du dos par rapport aux hommes, qui peuvent se trouver dans le bas du dos. Lorsque les médecins utilisent les rayons X pour évaluer les dommages causés par la SA, les images des femmes ont tendance à montrer moins de progression de la maladie que celles des hommes , selon Current Rheumatology Reports .
En raison de ces différences et parce que les symptômes des hommes ont longtemps été considérés comme la norme, la recherche montre qu’il peut falloir environ deux ans de plus à une femme atteinte de SA pour obtenir un diagnostic qu’à son homologue masculin. Au cours de ce voyage, elle peut consacrer beaucoup de temps et d’énergie à convaincre les médecins qu’il y a réellement quelque chose qui ne va pas chez elle. En fait, si elle est comme la plupart des femmes qui cherchent un diagnostic de SA, la recherche montre qu’elle est deux à trois fois plus susceptible qu’un homme d’être mal diagnostiquée avec d’autres problèmes de santé, y compris la fibromyalgie et, comprenez-le, des troubles psychosomatiques.
Pour ces raisons, au moment où une femme commence généralement un traitement pour la SA, sa maladie est souvent plus avancée et a causé plus de dommages à son corps qu’un homme avec un nouveau diagnostic de SA – et le mal causé n’est pas seulement à sa colonne vertébrale.
“Un retard de diagnostic est associé à une détresse psychologique”, explique Anca Askanase, MD , rhumatologue au Columbia University Irving Medical Center à New York. « Devoir se battre pour être cru et se sentir rejeté par les professionnels de la santé entraîne dépression et anxiété. Un diagnostic précoce peut améliorer les soins, et un traitement précoce avec des médicaments efficaces peut améliorer les symptômes et la qualité de vie liée à la santé.
Les femmes et les maladies chroniques
Alors, qu’est-ce que ça donne ? Il n’y a pas que les femmes atteintes de SA qui se sentent aveuglées par l’establishment médical qui, jusqu’à récemment, s’appuyait largement sur des études scientifiques de corps masculins pour diagnostiquer la maladie. Les chercheurs ont traditionnellement préféré inclure des hommes plutôt que des femmes dans les essais cliniques pour plusieurs raisons. D’une part, les hormones féminines fluctuent plus que celles des hommes, et les chercheurs pensaient que ces fluctuations pourraient fausser les résultats de l’étude. De plus, en règle générale, les chercheurs excluent les femmes enceintes des essais cliniques, selon le National Women’s Health Network .
Cela signifie que de nombreux médecins apprennent dans leur formation médicale comment identifier un large éventail de maladies chroniques en fonction des symptômes qui se présentent plus fréquemment chez les hommes. En fait, les symptômes des hommes sont souvent considérés comme les symptômes « classiques » d’une maladie, tandis que ceux des femmes peuvent être classés comme « atypiques ». Selon le livre Gender Perspectives in Medicine , les femmes peuvent être sous-diagnostiquées dans pas moins de 700 conditions différentes.
Selon le CDC , 38 % des femmes américaines souffrent d’une ou plusieurs maladies chroniques, contre seulement 30 % des hommes. Ces maladies représentent sept des 10 principales causes de décès chez les femmes américaines.
C’est potentiellement négliger beaucoup de maladies.
Qu’est-ce qu’une femme avec AS à faire ?
Que vous ayez reçu un diagnostic de SA après des mois ou des années à essayer de trouver un médecin qui vous ait écouté, ou que vous soyez toujours aux prises avec une douleur semblable à la SA mais que vous n’ayez pas été officiellement diagnostiqué, sachez que vous n’êtes pas seul, et vous n’avez pas tort de vous sentir rejeté. “Les problèmes de santé des femmes sont continuellement imputés au stress, aux hormones et même à [leur] imagination”, confirme le Dr Askanase.
Voici quelques conseils de patients, de fournisseurs et de défenseurs sur la façon d’obtenir l’aide dont vous avez besoin si quelqu’un vous dit : « Tout est dans votre tête ».
Gardez de bons dossiers. Ayez tous vos résultats de test, images et autres dossiers médicaux à portée de main. Présentez-vous aux rendez-vous avec de nouveaux médecins avec ces choses sous la main, et n’attendez pas que le médecin les demande, conseille Marta Becker, MD, médecin basée à Philadelphie, PA, et médecin-chef de Journal My Health , une application qui aide les utilisateurs à suivre les informations sur la santé.
Cela peut signifier qu’avant un rendez-vous avec un nouveau médecin, vous appelez vos anciens fournisseurs et leur demandez d’envoyer ces dossiers. Ou, vous devrez peut-être remplir un ou deux formulaires en ligne. Ou peut-être avez-vous déjà accès à un portail patient qui vous permet de partager facilement vos dossiers avec d’autres prestataires. Selon ce qui est vrai pour vous, alignez tout cela bien avant votre rendez-vous.
Avoir vos dossiers, images et résultats de test prêts avant qu’on ne vous les demande peut non seulement faire gagner du temps à votre dernier médecin pour les envoyer à l’actuel, mais cela peut également éviter à votre nouveau médecin de passer une nouvelle commande tests que vous avez déjà passés, ce qui vous évite de repasser ces tests.
Suivez vos symptômes. Vous pouvez beaucoup aider votre médecin si vous suivez méticuleusement vos symptômes de SA. Tout enregistrer en temps réel est utile, car votre médecin peut détecter des schémas ou remarquer des signes inquiétants que vous avez peut-être ignorés ou même supposés bénins.
Posez-vous des questions comme :
- Que ressentez vous?
- Où se situe la douleur/l’inconfort dans votre corps ?
- Quand est-ce que tu le sens ?
- Quelle est sa gravité ?
- Combien de temps cela dure-t-il?
- Le mouvement aide-t-il ou l’aggrave-t-il ?
- Que se passe-t-il au moment où les symptômes éclatent ? Avez-vous eu vos règles?
- Qu’avez-vous mangé ce jour-là ?
- Avez-vous exercé?
- Comment as-tu dormi?
- Quel temps faisait-il?
Ensuite, écrivez tout. “Vos médecins et autres prestataires de soins de santé sont des détectives et plus vous pouvez leur donner d’indices, mieux c’est”, déclare Tracey Welson-Rossman, fondatrice et PDG de Journal My Health. Welson-Rossman a vécu avec 15 ans de douleur chronique avant de recevoir un diagnostic de syndrome de dystrophie sympathique réflexe et de syndrome du défilé thoracique, ainsi que les soins appropriés pour contrôler ses symptômes. Elle a lancé son application en 2021 pour aider d’autres patients à éviter ce problème.
Certaines applications se synchroniseront avec d’autres applications sur votre téléphone, telles que votre application d’entraînement ou l’application météo, pour vous aider à ajouter les données les plus précises à vos journaux de symptômes AS.
D’autres applications suivent également les symptômes. Quelques-uns d’entre eux incluent : Flaredown , Symple et CareClinic . Lorsque vous choisissez une application de suivi des symptômes, vous voulez vous assurer qu’elle protège vos données privées et toutes les informations de santé sensibles tout en facilitant le partage de ces informations avec vos fournisseurs. Vous devrez peut-être lire beaucoup de petits caractères pour comprendre ce qu’une application fait de vos informations et comment votre vie privée est protégée. Avant de cliquer aveuglément sur “J’accepte” sur les termes et conditions, lisez-le (ou au moins scannez-le) pour plus de détails sur la façon dont l’application utilise et protège vos informations de santé.
Trouvez le bon fournisseur. Ce que vous ressentez est ce que vous ressentez. Vos symptômes sont réels et c’est vous qui connaissez le mieux votre corps. Il est normal d’obtenir un deuxième avis si un médecin n’est pas disposé à explorer la SA comme diagnostic possible. Et un troisième. Vous n’êtes pas fou, vous défendez vos besoins comme vous êtes censé le faire.
Si vous recevez le message sans équivoque que le médecin pense que vos symptômes de SA (y compris des douleurs sur tout le corps que vous ne pouvez pas vous débarrasser) ne sont que le fruit de votre imagination, il est temps de passer à autre chose. « Trouvez quelqu’un qui vous écoutera », conseille le Dr Becker. Nous savons – cela signifie un autre médecin, un autre ensemble de formulaires, un autre après-midi de travail manqué. Mais c’est votre santé, alors donnez-vous la priorité, ajoute-t-elle.
Faites confiance à votre instinct, puis faites un acte de foi. « Une fois que vous avez trouvé un médecin digne de confiance, faites-lui confiance », déclare le Dr Becker. Si vous avez passé des années à aller de médecin en médecin pour résoudre votre mal de dos sans résultat, vous avez probablement développé un peu de scepticisme et de méfiance. Mais une fois que vous êtes en contact avec un médecin qui vous entend et prend vos symptômes au sérieux, travaillez avec lui, ajoute-t-elle.
Enfin, rappelez-vous que même le médecin le plus attentionné, le plus intuitif et le plus empathique peut ne pas savoir tout de suite ce qui se passe. La spondylarthrite ankylosante est une maladie notoirement délicate à diagnostiquer . Soyez collaboratif et flexible et comprenez que la résolution de votre problème peut prendre un certain temps. Alors n’abandonnez pas.
