Mettons une chose au clair : le pronostic pour les personnes atteintes de SP au 21e siècle est excellent. Vos médecins en savent plus que jamais sur la maladie et vous disposez d’un éventail de traitements sûrs et incroyablement efficaces.
La SEP est une maladie auto-immune. Cela signifie que votre système immunitaire attaque par erreur des tissus sains, en l’occurrence la gaine de myéline . C’est le revêtement protecteur qui enveloppe les cellules nerveuses individuelles de votre système nerveux central (SNC), qui comprend votre cerveau, vos nerfs optiques et votre colonne vertébrale.
Les nerfs sont comme des fils électriques. Leur travail consiste à transmettre des impulsions électriques vers et depuis le SNC, en communiquant des messages qui vous permettent de bouger, de réagir et de penser. Ils sont alignés bout à bout afin que le long axone en forme de câble d’un nerf transmette une impulsion, ou un message, au suivant, et ainsi de suite.
La myéline est une substance grasse qui agit comme isolant, assurant qu’une impulsion se déplace en douceur d’un nerf à l’autre. Lorsque les cellules immunitaires détruisent la myéline, une partie de l’impulsion électrique s’échappe du nerf et n’est pas transmise efficacement ou, dans certains cas, pas du tout. Le résultat? Symptômes pouvant aller de légers à impossibles à ignorer, ce qui conduira à son tour à un diagnostic de sclérose en plaques.
Quels sont les types de SEP ? Il existe quatre principaux types de sclérose en plaques, plus un précurseur possible qui peut signaler qu’un diagnostic de SEP est à l’horizon. Elles sont:
Syndrome cliniquement isolé (SCI) : il s’agit d’une attaque d’un symptôme semblable à celui de la SP, comme la spasticité (contraction involontaire des muscles), la névrite optique (douleur oculaire avec troubles de la vision) ou d’autres problèmes courants de SP, qui peuvent ou non se transformer en SP . Pour que le diagnostic soit étiqueté CIS, il doit durer 24 heures et être causé par une perte de myéline comme le montre un scanner cérébral. Pour certaines personnes, un seul épisode de SCI est la seule fois où elles ressentent un symptôme semblable à celui de la SP. Pour d’autres, les symptômes réapparaissent et ils reçoivent ensuite un diagnostic de SP. SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) : il s’agit de loin du type le plus courant, affectant environ 85 % des personnes atteintes de SEP. La SEP-RR se caractérise par des crises de symptômes courants de la SEP, des problèmes cognitifs aux douleurs oculaires et aux problèmes d’équilibre, et plus encore. Ces attaques sont appelées rechutes, poussées ou exacerbations, qui peuvent durer des jours, des semaines ou des mois, puis disparaître pendant un certain temps (rémissions). Les symptômes finissent par réapparaître, causant à peu près le même niveau d’invalidité que la poussée précédente. SEP progressive secondaire (SPMS) : Jusqu’à l’avènement des thérapies modificatrices de la maladie (DMT) qui ralentissent la progression de la SEP, la plupart des personnes atteintes de SEP-RR finiraient par développer une SEP-SP, un stade plus avancé au cours duquel l’invalidité causée par les symptômes de la SEP s’aggrave, avec ou sans période de rémission. Aujourd’hui, grâce à ces nouveaux traitements, moins de personnes développent le SPMS, et celles qui le développent généralement plusieurs années, voire des décennies après le diagnostic initial. SEP primaire progressive (PPMS) : beaucoup moins fréquente que la SEP-RR, la SEP-PP affecte 10 % des personnes atteintes de SEP. Les personnes atteintes de PPMS ne connaissent jamais le cycle des rechutes et des rémissions ; la maladie progresse dès le début et les symptômes ne disparaissent jamais vraiment. SEP progressive et récurrente (PRMS) : affectant seulement 5 % des personnes atteintes de SEP, la PRMS est la forme la plus rare de la maladie, connue pour ses symptômes qui s’aggravent régulièrement et ses rechutes aiguës (sévères), avec ou sans guérison. Comment puis-je reconnaître les symptômes de la SEP avant le diagnostic ? Diagnostiquer la SEP peut être un défi, et malheureusement, il n’y a pas qu’un seul test de SEP. Peu de choses sur la SEP sont simples, et le diagnostic ne fait pas exception.
Votre médecin devra probablement exclure de nombreux autres troubles possibles, du lupus à la dépression clinique, avant que vous ne receviez un diagnostic de SEP. Ce processus s’appelle un diagnostic d’exclusion ou un diagnostic différentiel . En effet, puisque la SEP peut se présenter de tant de façons différentes, les symptômes seuls ne suffisent généralement pas à établir un diagnostic ferme. L’AVC, par exemple, peut ressembler beaucoup à la SEP, en particulier chez les personnes âgées, à la fois en termes de symptômes qu’ils provoquent et de la façon dont un AVC apparaît sur une imagerie par résonance magnétique (IRM).
Les symptômes de la SEP peuvent inclure :
Problèmes de vision, y compris le flou Douleur derrière l’oeil Problèmes d’équilibre et de marche Difficulté à penser ou à rester concentré Troubles de l’élocution Fatigue extreme Faiblesse musculaire Engourdissements et picotements Spasticité musculaire (contractions involontaires) Dépression et anxiété Difficulté à contrôler les mouvements de votre vessie ou de vos intestins Dysfonction sexuelle Reconnaître ces symptômes et les mentionner à votre médecin si vous les avez déjà ressentis, même au hasard, des années auparavant, peut aider votre médecin à résoudre un diagnostic de SP maintenant.
Quels sont les tests préliminaires de SP que mon médecin pourrait me prescrire ? Puisqu’il n’existe pas de test unique pour la SEP, son diagnostic nécessite une approche méthodique à plusieurs volets pouvant impliquer deux spécialistes ou plus . Alors que la SEP laisse derrière elle des preuves assez claires de lésions cérébrales sur les scanners d’imagerie, lorsque vous cherchez des réponses pour la première fois (tôt, avant que quiconque puisse mettre un nom sur ce que vous vivez), vos médecins peuvent d’abord effectuer une série d’examens. Voici la gamme d’outils que vos médecins peuvent utiliser pour diagnostiquer la SEP :
Examen physique général Vous pourriez demander un traitement parce que vous présentez des symptômes, ou un clinicien pourrait remarquer quelque chose d’anormal lors d’une visite totalement indépendante. Dans tous les cas, vous passerez un examen physique avec un certain nombre de tests de basse technologie. Votre médecin peut vous demander de marcher sur une certaine distance et de noter toute anomalie de votre démarche, par exemple, ou de vous tenir debout sur un pied pour vérifier votre équilibre. Il ou elle peut poser des questions conçues pour tester votre mémoire. Le petit maillet en caoutchouc pourrait apparaître pour un test de réflexe. Le simple fait de serrer un bras ou une jambe peut révéler une spasticité musculaire, ce qui pourrait vous lancer sur la voie d’un diagnostic de SEP.
Examen neurologique Un examen neurologique se concentrera sur vos systèmes nerveux central et périphérique. Les examens neurologiques et les examens physiques se chevauchent beaucoup ; les deux impliqueront la spasticité musculaire et la fonction réflexe, par exemple, et les deux testeront probablement la coordination.
Les effets des dommages causés par la SP aux 12 paires de nerfs crâniens (les nerfs qui proviennent directement du cerveau au lieu de la moelle épinière) peuvent se manifester lors d’un examen neurologique. Ces nerfs contrôlent :
La vision Odorat Sens du goût Audience Solde Muscles du visage Déglutition et réflexe nauséeux Tout problème avec l’un des éléments ci-dessus pourrait placer la SP sur le radar d’un spécialiste.
Examen de la vue La névrite optique , c’est-à-dire l’inflammation et la démyélinisation du nerf optique, survient dans près de la moitié des cas de SEP, et c’est le premier symptôme dans 15 % à 20 % des diagnostics . Si vous avez des douleurs oculaires, une vision floue, une perte de la vision des couleurs ou si vous voyez des éclairs de lumière, vous subirez probablement un examen ophtalmologique, un test de la vue.
Votre fournisseur de soins primaires ou un ophtalmologiste pourrait remarquer des changements dans l’œil lui-même ainsi que des changements dans votre vision. Bien que la névrite optique puisse parfois survenir sans que la SP en soit la cause, un diagnostic de cette affection, qui provoque généralement des symptômes qui reculent et ne sont pas permanents, signalera probablement à votre fournisseur de soins de santé que la sclérose en plaques est un diagnostic possible.
Travail de sang Les examens physiques peuvent indiquer à votre équipe de traitement quels sont vos symptômes et ce qui pourrait les causer. Certains tests sanguins donnent des indices sur ce qui n’est probablement pas le problème. Dans le processus de diagnostic de la SEP, les tests sanguins sont principalement utilisés pour exclure d’autres maladies qui présentent des symptômes similaires à la SEP. Certains d’entre eux peuvent inclure :
Lupus Le VIH, qui peut provoquer une inflammation du SNC Carence en vitamine B12 Thyroïde trop ou pas assez active La mise au point d’un test sanguin pour détecter la SEP est un domaine d’intérêt pour de nombreux chercheurs. Dans une étude de 2016 , des chercheurs ont prélevé des échantillons de sang de personnes atteintes de SEP et de groupes témoins et ont ajouté de la protéine C-réactive, une substance produite par le corps en réponse à l’inflammation. Selon la recherche, une plus grande partie de la protéine se lie à plus de globules rouges des personnes atteintes de SEP que des groupes témoins, ce qui ouvre de futures voies de recherche pour un test sanguin de SEP.
Un autre laboratoire a travaillé sur un test pour aider à estimer si une personne qui a eu un épisode de syndrome cliniquement isolé (SCI) développera une sclérose en plaques.
Actuellement, les tests sanguins qui détectent la SEP ne sont toujours pas disponibles, malgré des recherches prometteuses. C’est un domaine à surveiller à coup sûr. Sur ce front, une société d’analyse de données appelée IQuity a créé des apprentissages automatiques appliqués pour analyser des échantillons de sang et identifier les patients présentant des biomarqueurs génétiques spécifiques liés à la SEP, ainsi qu’à d’autres maladies auto-immunes.
Étude des potentiels évoqués Un test de potentiel évoqué peut mesurer le flux d’électricité dans les nerfs . Voici comment cela fonctionne : vous aurez des électrodes fixées sur votre cuir chevelu et, selon le type de test, sur d’autres zones de votre corps. Ensuite, vous recevrez une sorte de stimulus – voir ci-dessous – et le test de réponse évoquée mesurera le temps nécessaire au signal pour se déplacer de l’organe sensoriel au cerveau ou du cerveau aux muscles.
Il existe trois types d’études de potentiels évoqués, chacune portant sur différents types de nerfs :
Test de réponse évoquée visuelle , utilisant des lumières clignotantes ou d’autres images pour évaluer les nerfs optiques Test de réponse évoquée auditive du tronc cérébral , utilisant des bruits de cliquetis dans une oreille pour vérifier vos nerfs auditifs Test de réponse évoquée somatosensorielle , utilisant une stimulation électrique légère pour évaluer la fonction de la moelle épinière et des nerfs qui énervent les muscles des bras et des jambes Si votre médecin détecte un problème avec la façon dont vos nerfs réagissent, vous pourriez être beaucoup plus près de recevoir un diagnostic de SP.
Quels sont les tests les plus définitifs pour la SEP ? Certains tests, tels que les examens physiques, peuvent détecter des symptômes non spécifiques. Les analyses de sang peuvent exclure systématiquement d’autres causes possibles. Mais la SEP laisse presque toujours des traces sous la forme de cicatrices sur les nerfs et de déchets inflammatoires dans le liquide céphalo-rachidien (LCR). Les examens IRM et les ponctions lombaires peuvent mettre ces preuves en lumière et aider les médecins à poser un diagnostic définitif de SP.
Test d’imagerie par résonance magnétique (IRM) L’utilisation généralisée de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révolutionné le diagnostic et le traitement de la SEP . Les lésions, c’est-à-dire la cicatrisation des tissus cérébraux causée par la SEP, sont souvent facilement visibles à l’IRM. Ces scans utilisent de puissants champs électromagnétiques et des ondes radio pour créer une image du cerveau et d’autres structures internes. Les IRM peuvent montrer toutes sortes de tissus mous, d’une déchirure du ménisque au genou à des tumeurs sur le foie en passant par, oui, des lésions de SP sur le cerveau, qui ressemblent à des taches blanches brillantes sur l’IRM en noir et blanc.
La présence de lésions à l’IRM est l’un des principaux critères diagnostiques de la SEP. Cependant, les IRM ne sont pas parfaites et il est possible de manquer des lésions, car elles peuvent être petites ou masquées par d’autres structures cérébrales lors d’un examen particulier. C’est pourquoi d’autres tests sont généralement nécessaires pour confirmer un diagnostic de SP.
Robinet rachidien La ponction lombaire est presque aussi puissante que l’IRM pour diagnostiquer la SEP. Également connue sous le nom de ponction lombaire , la ponction lombaire utilise une aiguille pour aspirer le liquide céphalo-rachidien hors du canal rachidien au niveau du bas du dos. Le liquide céphalo-rachidien (LCR) s’écoule dans les espaces creux autour du cerveau et de la colonne vertébrale. Son but est de protéger et d’amortir le SNC, de fournir des nutriments et d’éliminer les déchets.
Ceci est important lorsqu’il s’agit de diagnostiquer la SEP. L’inflammation est l’un des résultats de l’activité du système immunitaire, et lorsqu’il y a une inflammation dans le SNC, certaines protéines sont libérées dans le LCR.
Ces protéines, connues sous le nom d’ immunoglobines , apparaissent dans une ponction lombaire sous forme de structures appelées bandes oligoclonales . Le liquide céphalo-rachidien est clair, de sorte que les prestataires de soins de santé ajoutent divers colorants et colorants pour faire apparaître des composés tels que des bandes oligoclonales. S’il y a deux bandes ou plus dans l’échantillon de liquide céphalo-rachidien, cela suggère qu’il y a eu une inflammation dans le SNC. Les médecins combineront les résultats de la ponction lombaire avec d’autres indices pouvant indiquer la SP (tels que les symptômes et les résultats de l’IRM) pour confirmer ou exclure la SP.
Grâce à l’anesthésie locale, une ponction lombaire peut être inconfortable mais rarement douloureuse. Toute femme qui a eu une péridurale pendant l’accouchement peut s’attendre à une sensation similaire. Vous pourriez ressentir une étrange sensation de pression lorsque l’aiguille perce la membrane vertébrale protectrice pour accéder au LCR.
Comme une IRM, une ponction lombaire qui révèle des bandes oligoclonales n’est pas un diagnostic de SEP slam dunk. D’autres conditions – la maladie de Lyme, le myélome multiple, le syndrome de Guillain-Barré et un certain nombre d’autres – peuvent également produire des bandes oligoclonales dans une ponction lombaire. Même si des bandes oligoclonales apparaissent, d’autres tests sont nécessaires pour confirmer la SEP. Mais, si une IRM montre des lésions et une ponction lombaire montre des bandes, la SP est le suspect numéro un.
Qui sont les membres de mon équipe de diagnostic ? Une maladie aussi compliquée que la sclérose en plaques ne peut pas être diagnostiquée dans le vide et nécessite généralement une équipe de soins de santé. Voici quelques-uns des spécialistes qui participeront probablement à un diagnostic de SEP :
Fournisseur de soins primaires Votre PCP est probablement le médecin qui vous connaît le mieux, celui avec qui vous avez la relation la plus étroite. Il ou elle est également le fournisseur de soins de santé que vous êtes le plus susceptible d’appeler lorsque vous remarquez des symptômes ou qu’ils commencent à interférer avec votre quotidien. Votre médecin peut vous référer à un neurologue ou à un autre spécialiste pour exclure d’autres conditions. Et rappelez-vous : votre PCP n’est peut-être pas le fournisseur qui passe l’appel officiel de la SEP, mais il constitue une première étape cruciale dans votre cheminement vers le diagnostic.
Ophtalmologiste Cet ophtalmologiste peut être le premier à diagnostiquer la névrite optique, une affection qui provoque des douleurs oculaires temporaires et une perte de vision, et qui est souvent la première indication de la présence de la SP.
Neurologue Le plus souvent, les neurologues agissent en tant que capitaine d’une équipe de traitement de la SP, faisant appel à d’autres spécialistes pour traiter et gérer différents aspects de la maladie. Ils sont aussi probablement les spécialistes les mieux équipés pour poser un diagnostic de SEP. ils ont une vaste expérience de travail avec les maladies neurologiques et ils sont les mieux placés pour déterminer si vos symptômes sont causés par la SP ou une autre affection neurologique.
Radiologue Le radiologue supervise et interprète les résultats des examens d’imagerie tels que l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Les IRM ont été une aubaine pour le diagnostic de la SEP ces dernières années, car elles sont devenues plus puissantes et plus sensibles, de sorte que les radiologues jouent un rôle important dans l’obtention d’un diagnostic de SEP.
J’ai reçu un diagnostic de SEP. Maintenant quoi? Certaines personnes trouvent qu’il est utile d’agir après avoir reçu un diagnostic de SP. Maintenant que vous avez un nom pour vos symptômes, vous pouvez commencer vos recherches sur les traitements et la meilleure façon de vivre avec la SP . Vous pouvez rechercher des groupes de soutien et rechercher des options de mode de vie plus sain, notamment un régime alimentaire , de l’exercice et la médiation. De plus, vous découvrirez qu’il existe aujourd’hui des traitements contre la SP plus efficaces que jamais auparavant, et bien qu’il reste encore de nombreuses questions sans réponse, d’autres reçoivent une réponse chaque année.
Il y a donc de quoi être encouragé. Vous aurez une équipe d’experts travaillant ensemble pour vous aider à prospérer avec la SP. La qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques n’a jamais été aussi élevée. Cela demandera du travail, et parfois ce ne sera pas facile, mais vous pouvez vivre — et bien vivre — avec la SP.
