10 façons de rester actif cet été avec la SP

L’ÉTÉ EST UNE VIE FACILE pour la plupart des gens, mais lorsque vous souffrez de sclérose en plaques (SEP), le temps chaud peut vraiment vous ralentir. “L’augmentation de la température de votre corps d’aussi peu qu’un quart de degré peut en fait provoquer la réapparition ou l’aggravation des symptômes de la SEP”, déclare Cherie Binn, RN, une infirmière certifiée en SEP à Rhode Island qui a également la SEP depuis 45 ans. . Lorsque vous surchauffez, cela perturbe la vitesse et la force de la signalisation nerveuse, dont l’interruption est à l’origine de la plupart des symptômes de la SEP.

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, la chaleur et/ou l’humidité peuvent leur donner l’impression d’avoir une rechute (au moins les premières fois que cela se produit, avant qu’elles ne comprennent ce qui se passe réellement). Cependant, Binn dit que “tous les symptômes liés à la chaleur ne sont pas une rechute, c’est une pseudo rechute”. La différence? Une vraie rechute durera plus de 24 heures et ne disparaîtra pas si vous vous reposez ou réduisez la température de votre corps. Par exemple, la vision de Binn devient si « bancale » par temps chaud qu’elle ne peut pas voir assez bien pour conduire. Elle doit donc faire exploser la climatisation jusqu’à ce qu’elle puisse reprendre la route.

Quel que soit votre principal problème de SP (problèmes de vision, fatigue chronique, spasticité nerveuse, limitation de la mobilité, pour n’en nommer que quelques-uns), vous pouvez vous attendre à ce qu’il (ou eux) s’aggrave si vous souffrez de sensibilité à la chaleur . L’ aggravation de ces symptômes de SEP à la suite d’une surchauffe est connue sous le nom de phénomène d’Uthoff. Pourtant, les personnes atteintes de SP veulent profiter des mois de juin, juillet et août comme n’importe qui d’autre. Le remède à toute pseudo poussée liée à la chaleur est de se refroidir, pronto ou de se reposer (ou les deux). Et oui, bien que vous puissiez camper près de la climatisation pendant des heures, ce n’est pas toujours possible, surtout si vous aimez faire de l’exercice à l’extérieur, être invité à un événement amusant en plein air ou faire la queue à Six Flags avec votre enfant de 8 ans. -Agé de. Voici 10 façons de profiter au maximum des doux mois d’été tout en vous protégeant des poussées de SP.

Kara Skorupa, du sud de la Floride, a reçu un diagnostic de SP il y a neuf ans. Lorsqu’une poussée induite par la chaleur se produit, elle dit que ses jambes commencent à être lourdes et que ses mains développent des spasmes ou deviennent si faibles qu’il est difficile d’ouvrir le réfrigérateur. Il se trouve également qu’elle s’entraîne pour un semi-marathon ces jours-ci, qui est prévu pour la seconde moitié de 2021. Cela signifie qu’elle nage (principalement) ou fait du jogging à 7 heures du matin – et son horaire d’entraînement tôt le matin n’est pas négociable, elle ajoute, pour éviter ces symptômes.

Emily Reilly, responsable de l’engagement des prestataires de soins de santé pour la National MS Society, adore jouer au volley-ball. Après 15 ans de vie avec la SEP, Reilly dit qu’il vaut mieux jouer après le coucher du soleil (ou dans un espace climatisé) pendant l’été – et elle n’essaie plus de lutter contre cette réalité.

L’aquagym est bien aussi, tant que la température de la piscine est inférieure à 86 degrés, ajoute-t-elle. “L’eau est une excellente source de résistance qui vous permet de vous déplacer plus librement que sur terre tout en maintenant la température de votre corps au frais.”

Quand Skorupa sort faire de l’exercice, quelqu’un sait où elle va au cas où ses jambes seraient trop lourdes pour rentrer chez elle, ce qui s’est déjà produit plusieurs fois, dit-elle. « Même quand je nage, je veux m’assurer que je ne suis pas totalement seul, juste au cas où. Je dis toujours que la SEP est comme une maladie d’attaque sournoise. Il est difficile de savoir ce qui va suivre et vous ne pouvez pas totalement le planifier.

Koreen Burrow, du nord de l’Idaho, et son mari ont emmené un émetteur SPOT lorsqu’ils ont parcouru le sentier des Appalaches il y a quelques années. Ces émetteurs utilisent le suivi GPS, donc si vous vous trouvez dans un endroit difficile, vous appuyez sur un bouton pour envoyer un message à vos amis ou aux services d’urgence et ils sauront où vous êtes.

Plusieurs patients atteints de SEP ne jurent que par leurs appareils de refroidissement portables, qu’il s’agisse d’une serviette rafraîchissante de haute technologie ou d’un gilet rafraîchissant. Voici des conseils sur la façon dont ils fonctionnent le mieux (de la part de MS qui les utilisent tout le temps):

• Investissez dans un gilet de refroidissement doté de poches remplies de packs de refroidissement congelés (plus ils sont gros, mieux c’est, tout le monde est d’accord). Steele fabrique un gilet de refroidissement qui ressemble à une veste de campagne, tandis que les gilets Polar Products sont plus avant-gardistes. Achetez un ensemble d’inserts de rechange, suggérez Binn ou achetez simplement quelques packs de refroidissement (le type pour les déjeuners des enfants fonctionne bien) auprès de Target ou de la pharmacie.
• Une serviette humide peut vous garder au frais pendant quelques heures. Shambrieka Wise, de Dallas, TX, en transporte un partout. (Essayez ce pack de quatre par U-pick .) Une autre option consiste à garder une glacière remplie d’eau glacée et de serviettes à portée de main si vous êtes à un événement ou à la plage, suggère Reilly. “Une serviette fraîche sur le cou ou les poignets refroidira très rapidement la température corporelle.”
• Ou, portez un collier de glace, conseille Jenny Lawless de Champlain, IL. Lawless, qui a la SEP depuis 14 ans, en garde une dans le congélateur et quand elle surchauffe, la met sur la nuque et se repose un peu. “Cela aide vraiment”, dit-elle.
• Assurez-vous de mettre un gilet de refroidissement avec des poignets gelés ou un collier pendant au moins 30 minutes avant de faire de l’exercice. Des études montrent que cela peut vous aider à vous rafraîchir pendant encore deux heures pendant que vous vous entraînez. C’est comme avoir vraiment froid et faire de l’exercice pour se réchauffer.

Lorsque Skorupa part en vacances avec sa famille, « je ne fais pas les choses à la suite », dit-elle. Cela pourrait signifier s’attaquer à un grand événement – comme la randonnée qu’elle a entreprise sur Cadillac Mountain au lever du soleil alors qu’elle et son mari étaient dans le parc national d’Acadia – ou simplement l’appeler un jour pendant que le reste de la famille continue à explorer. “Nous faisons des ajustements et tout le monde sait qu’il ne faut pas être offensé si je recule”, déclare Skorupa.

Mais ayez un plan de secours pour votre seul grand événement. “Faites des plans alternatifs pour les jours où la chaleur peut être trop forte pour vous”, suggère Reilly. “Se donner la permission d’apporter des modifications à nos plans pour tenir compte de ce que nous ressentons est la clé de notre bien-être. Cela enlève un peu de pression pour profiter de ces vacances bien méritées.

La plage est l’endroit heureux de Lawless. “Lorsque nous y allons, nous tenons tous à louer un endroit qui se trouve juste sur la plage, généralement avec une petite passerelle en planche qui mène au-delà des dunes”, explique Lawless, qui utilise une canne ou des béquilles pour l’aider à marcher. «J’ai un ensemble de béquilles plus anciennes et je les utilise pour marcher le long de la partie dure du sable près des rives. Parfois, je prends une béquille dans l’eau et je me promène là où l’eau est au-dessus de mes pieds.

Vous l’avez entendu des centaines de fois, mais rester hydraté avec la SP est important, surtout quand il fait chaud. “Lorsque vous êtes hydraté, vous pouvez transpirer un peu plus efficacement, ce qui refroidit votre température”, explique Enrique Alvarez, MD , neurologue au Rocky Mountain MS Center de l’Université du Colorado, à Aurora, CO. l’eau fait double emploi. “L’eau glacée peut refroidir votre température centrale”, note-t-il, ajoutant qu’il recommande aux patients de congeler une bouteille d’eau à moitié pleine, puis de la remplir avec de l’eau ordinaire afin qu’elle reste froide lorsqu’ils sont en déplacement.

Mais n’ayez pas peur de boire plus que d’habitude, surtout si vous faites de l’exercice. Wise boit deux litres d’eau par jour. Michael Tomlin, de Frederick, MD, porte deux 32 oz. bouteilles d’eau lors de balades à vélo à l’extérieur et en boit une tous les 10 miles.

Lorsque Burrow surchauffe en faisant du vélo, elle doit se refroidir ou elle perd l’équilibre. Elle lutte également contre la fatigue et a plus de mal à marcher et à courir. Sa solution : prendre une douche ou un bain froid, puis se reposer dans la climatisation. “Je commence avec [l’eau étant] plutôt chaude, puis je la refroidis, et je la refroidis [plus], puis il fait froid au moment où je sors”, ajoute-t-elle.

“La plupart des parcs d’attractions, comme Six Flags ou Disney[World], ont un poste de secours qui est aussi un poste de refroidissement”, explique Binn, qui se fait un devoir d’en visiter un lorsque ses inserts de gilet de refroidissement ne sont plus gelés. “Je change mes packs et laisse ceux qui sont fondus dans leur congélateur pour que je puisse revenir les chercher quand ils sont plus congelés”, ajoute-t-elle en guise de conseil supplémentaire. Plus de conseils ? Repérez le poste de secours dès que vous entrez dans le parc, puis prenez des dispositions avant d’avoir besoin d’aide pour vous rafraîchir. “Cela vous donnera souvent quatre, six, voire huit heures dans un parc que vous n’auriez peut-être pas autrement sans une tenue rafraîchissante”, note-t-elle.

Assurez-vous de prévoir un peu de repos en cours de route. “Espacez votre temps pour participer aux événements en salle entre les sorties sous le soleil brûlant”, suggère Binn. Tenez-vous à l’ombre, apportez un parasol pour vous protéger du soleil direct et passez du temps dans une piscine (si le parc en a une).

La National MS Society parraine des balades à vélo (Burrow et Tomlin ont tous deux participé à plusieurs balades à vélo MS ) ainsi que des marchethons , où les participants roulent ou se promènent pour collecter des fonds pour la SEP dans toutes les régions du pays. La beauté de ces événements, en plus d’amasser des fonds pour une bonne cause, c’est qu’ils sont conçus pour les personnes atteintes de SP. “Ils ont des aires de repos tous les 10 à 15 miles, ils ont du personnel médical en service, ils ont toutes sortes d’options de refroidissement”, explique Burrow, qui participe à une balade à vélo à travers l’Iowa cet été. C’est une façon de rester actif, de voir de nouvelles choses et de rester en sécurité (et cool) en même temps.

Rester actif ou partir en vacances en été peut sembler intimidant, mais les personnes atteintes de SP vous diront de ne pas avoir peur d’essayer. La clé est d’avoir un plan, dit Burrow. «Je pense toujours qu’il y a un moyen de le faire. Il peut utiliser mon gilet de refroidissement. Il peut s’agir de rouler tôt le matin et de finir en fin d’après-midi. Je ne sais pas ce que ça va être, mais je sais que je peux le faire », dit-elle. Alors emportez cette pensée avec vous et faites de cet été le meilleur de tous les temps, peu importe à quel point les températures montent en flèche.