Note de l’éditeur : Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, le temps peut sembler arbitraire. Les visites à l’hôpital, les analyses de sang, les poussées, les bons jours, les mauvais jours – ils semblent tous fonctionner ensemble, devenant indiscernables les uns des autres. Mais, sans faute, il y a des jours qui se tiennent seuls. Des jours qui vous sortent du bruit blanc de votre normalité. Des jours que vous n’oublierez jamais. Dans cette série de pièces à la première personne et racontées, nous capturerons certaines de ces journées monumentales.

Le moment s’est cristallisé en quelque chose comme une légende. J’ai découvert que je n’allais pas mourir juste au moment où ma mère a commencé son dernier mois de vie. C’était comme si elle avait échangé sa vie contre la mienne.

L’appel est venu pendant un après-midi paresseux de juin 2017. C’était une infirmière de la clinique que je visitais régulièrement depuis mon diagnostic de fibrose kystique à 30 ans. Un médicament avait finalement été approuvé pour traiter la mutation génétique spécifique que j’ai, qui avait auparavant n’a été géré que par des heures de traitements respiratoires quotidiens et une multitude de médicaments. Jusqu’à présent, ma réalité était que la fibrose kystique finirait par me tuer (selon la Cystic Fibrosis Foundation, l’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose est de 46 ans), mais si je suivais la routine, je pourrais peut-être prolonger ma vie la vie par une petite quantité de temps. Et maintenant, il y avait cette drogue qui allait renverser ma réalité.

Après avoir raccroché, j’ai appelé mon père. Quand je lui ai annoncé la nouvelle, il a expiré dans le téléphone et a dit : « Oh poupée, c’est super. Peux-tu appeler ta mère et lui dire ? Elle pourrait l’utiliser maintenant. Ma mère a reçu un diagnostic l’été précédent d’un cancer de l’ovaire et son état déclinait régulièrement après des séries de chirurgie, de radiothérapie et de chimiothérapie. Lorsqu’une infirmière lui a finalement apporté le téléphone, elle a dit: «Je le savais. Je savais juste que quelque chose de bien allait arriver pour toi. Le soulagement dans sa voix était palpable, mais la teinte de je te l’avais dit aussi .

Au cours de la dernière décennie, ma mère et moi avions eu une dispute circulaire au sujet de mon pronostic. Chaque fois que j’ai suggéré que ma maladie était en phase terminale, elle a absolument refusé de reconnaître que je pouvais mourir plus tôt que dans la vieillesse. C’était un point sensible dans notre relation, et nous avons mis fin à de nombreux appels téléphoniques avec des mots durs et des raccrochages, généralement après avoir fait des commentaires sombres sur le fait de ne pas avoir besoin d’épargner pour la retraite. Quand j’essayais d’évacuer mes peurs les plus profondes, elle disait avec frustration : « Arrête de parler comme ça Bree. J’avais besoin qu’elle m’entende, mais ma mère était têtue et ignorait souvent les éléments de la vie qu’elle trouvait inacceptables. Elle a insisté sur le fait que j’aurais le temps d’accomplir les objectifs que je m’étais fixés, comme publier un livre ou partager ma vie avec quelqu’un, avant que mon corps ne m’échoue – des choses auxquelles je ne pensais plus faire après une décennie de travail pénible et de toux pendant une maladie chronique. J’avais l’habitude de vivre une vie entre les traitements et les séjours à l’hôpital soutenu par de petites poches de joie jusqu’au prochain revers. J’étais à l’aise de ne jamais regarder trop loin devant ou de comparer ma situation avec celles de mes amis en bonne santé, peu importe le nombre de fois où ma mère a dit : « Je me fiche que tu te maries, mais je m’inquiète juste que tu sois tout le temps seul .”

Un mois après cet appel téléphonique, ma mère est décédée et j’ai pris ce qui serait ma première dose d’une série de médicaments modulateurs de gènes.

Nouveaux commencements

Le jour où vous découvrez que vous n’allez pas mourir n’est pas le même que le jour où vous décidez de vivre. L’un est un événement passif – il vous arrive et est hors de votre contrôle. Le traitement fonctionne et il n’y a plus aucune preuve du virus. Ils coupent les cellules malades de votre corps. Vous obtenez le médicament miracle. Ils débloquent ce qui est bloqué ou ils greffent un nouvel organe pour remplacer celui qui est défectueux à l’intérieur. Mais le jour où vous décidez de vivre est différent. C’est une prise de conscience qui vous vient, et peut-être pas d’un coup, mais quand c’est le cas, vous faites un choix actif.

Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, les sentiments, les maladies et la vie ont tendance à se manifester par vagues. Ainsi, la première vague de soulagement et d’excitation est allée et venue alors que j’écrivais des nécrologies et prononçais des éloges funèbres pour ma mère. Ce qui restait après cette première vague était une panique inconfortable.

Pendant une bonne partie de la décennie, j’ai vécu la vie de quelqu’un qui allait probablement mourir jeune. La vie des malades chroniques et, très probablement, en phase terminale est centrée sur le court terme. Mon point de vue était limité et petit : être suffisamment bien pour continuer à travailler afin d’avoir une assurance maladie décente pour payer tous les traitements et médicaments dont vous avez besoin pour rester en vie. Faites tout ce qu’ils vous disent pour rester relativement en bonne santé. Votre cerveau est en mode survie. Lorsque vous n’essayez plus seulement de rester en vie, le monde s’ouvre. Votre perspective s’élargit et l’ouverture peut être intimidante.

Attentes modifiées

Deux ans après avoir pris mon premier modulateur de gène, la ruée initiale de la pilule qui change la vie s’était estompée. Bien que le poids de la mort imminente se soit levé, un nouveau poids s’est installé – j’avais perdu une décennie de ma vie.

À la lumière déclinante d’une longue journée de travail d’octobre, alors que je remplissais l’inscription ouverte pour mes prestations, je suis arrivé à la section d’épargne-retraite, que j’ignorais généralement, et j’ai paniqué. La réalisation soudaine que tout ce que je n’avais jamais prévu revenait me hanter me frappa au ventre. La perspective de vivre une vie longue et relativement saine ressemblait soudain plus à un fardeau qu’à un cadeau. Les traitements et les régimes de ma maladie chronique n’avaient pas disparu comme par magie, mais je ne vivais pas non plus dans un état constant de catastrophe.

Je pouvais maintenant atteindre tous les objectifs que j’avais reportés quand j’étais malade. Et alors que personne ne me le disait de l’extérieur, la voix dans ma tête qui m’avait donné la permission de renoncer à toute attente de relations saines ou de publier mon livre ou de planifier ma retraite me demandait plutôt d’un ton de plus en plus urgent : Qu’est-ce que tu attendre? Ne vivant plus de crise en crise, je me suis soudain senti complètement décroché. Lorsque la première vague d’anxiété s’est calmée, j’ai pris une profonde inspiration, sans tousser pour une fois, et j’ai regardé à l’intérieur de moi-même. J’ai localisé les endroits auxquels je m’étais toujours accroché malgré les difficultés – mes amis, mon écriture et mon travail. J’ai regardé l’ouverture du monde et les possibilités qu’il offrait et j’ai repensé ma vie. Je suis retourné à mon travail d’enseignant avec un sentiment renouvelé de gratitude et de plaisir.

Et puis je suis revenu au livre de poèmes que j’avais cessé d’envoyer après que je ne pouvais plus gérer les rejets en plus de mes poumons défaillants. J’ai revisité le travail que j’ai écrit au milieu d’un traumatisme médical et je l’ai regardé à travers l’objectif de quelqu’un de l’autre côté. Et même si le titre, Qui va aimer la fille mourante , n’était plus tout à fait exact, ce que j’y ai trouvé en valait la peine. J’ai commencé le travail de le réviser et de l’envoyer à nouveau.

Ce Thanksgiving, ma famille a pris des vacances à Oahu, HI. Quand nous sommes arrivés, mon père m’a remis une petite urne des cendres de ma mère qu’il avait apportée pour que chacun de nous parte quelque part à Hawaï. Je savais exactement où je les laisserais. Il y a une blague de famille sur la fois où ma mère a harcelé mon père pour qu’il l’emmène à Lanikai Beach même s’il y avait trop de vent. Quand ils sont arrivés, elle a refusé d’admettre qu’il avait raison même si des rafales de vent l’ont presque renversée – un témoignage de sa volonté inébranlable. Alors que je m’accroupissais parmi les rochers sur le rivage, j’ai laissé ma mère et, à certains égards, mon ancien moi flotter vers la mer. Ensuite, j’ai rempli l’urne de sable pour l’emporter chez moi car, même si ne pas mourir était un début, j’en voulais plus. Je voulais vraiment vivre.