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Qu’est-ce que la neuromyélite optique ?
La neuromyélite optique (NMO) est une maladie chronique rare qui affecte votre vue et votre capacité à bouger. Il s’agit d’une maladie auto-immune, ce qui signifie qu’elle survient parce que votre système immunitaire attaque par erreur des parties de votre système nerveux central.
Cette condition a subi des changements de nom au fil des ans. Le nom original de la maladie, la maladie de Devic, vient d’Eugène Devic, le neurologue français qui l’a décrite pour la première fois. Cependant, un groupe international d’experts a donné à cette maladie son nom actuel en 2015. Le nom complet et officiel de cette maladie est trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Mais il est encore courant que les prestataires de soins de santé et autres experts l’appellent simplement neuromyélite optique.
Les experts pensaient auparavant que la NMO était un type rare de sclérose en plaques (SEP). Cependant, ils savent maintenant qu’il s’agit d’une condition distincte.
Qui est touché par la neuromyélite optique ?
La NMO est beaucoup plus susceptible d’affecter les femmes, qui représentent environ 80 à 90 % des cas. Elle touche généralement les personnes âgées de 30 à 40 ans. La NMO chez les enfants est très rare et ne représente qu’environ 5 % des cas.
Les personnes de toutes races et de toutes origines ethniques peuvent développer une NMO, mais elle n’affecte pas les personnes de toutes origines au même rythme. La NMO affecte les personnes d’ascendance africaine, en particulier celles d’origine africaine et antillaise, à des taux plus élevés. L’île caribéenne de la Martinique, territoire français, compte le plus grand nombre de cas par rapport à la taille de sa population, environ 10 pour 1 000 000 habitants. Cela peut également affecter de manière disproportionnée les personnes d’origine asiatique.
Quelle est la fréquence de la neuromyélite optique ?
Dans l’ensemble, les NMO sont rares. Le nombre moyen de personnes atteintes de NMO pour 100 000 se situe entre 0,3 et 4,4. Cela signifie qu’il y a entre 1 000 et 14 600 cas aux États-Unis et entre 24 000 et 350 600 cas dans le monde.
Comment la neuromyélite optique affecte-t-elle mon corps ?
Pour comprendre comment NMO vous affecte, il est utile de connaître un peu la composition de votre système nerveux. Votre système nerveux se compose de votre cerveau et de votre moelle épinière (les nerfs optiques, qui sont les nerfs crâniens qui vous permettent de voir, font également techniquement partie de votre cerveau).
Ensemble, votre cerveau et votre moelle épinière forment le système nerveux central. Le réseau de nerfs qui se ramifient vers l’extérieur dans tout votre corps constitue votre système nerveux périphérique.
Votre système nerveux transmet des informations vers et depuis votre cerveau à l’aide de signaux chimiques et électriques. Ces signaux transitent par des cellules spécialisées appelées neurones, qui forment des connexions incroyablement complexes avec les autres neurones qui les entourent.
Un élément clé de chaque neurone est une extension en forme de bras appelée axone, qui transporte les signaux électriques vers les synapses (prononcé sin-apps-is) à l’extrémité de l’axone. Ces extensions en forme de doigts sont l’endroit où les signaux électriques dans le neurone deviennent des signaux chimiques. Les synapses se connectent et communiquent avec d’autres neurones proches.
Autour de l’axone se trouve une fine couche protectrice appelée myéline, composée de composés chimiques gras. La myéline aide à la conduction des signaux électriques le long de l’axone et le protège des dommages. La NMO est une maladie démyélinisante, ce qui signifie qu’elle implique la couche de myéline de l’axone. Sans la couche protectrice de myéline, l’axone est vulnérable aux dommages et à la détérioration.
Les dommages causés par la NMO ont tendance à impliquer les neurones dans deux zones spécifiques : le nerf optique qui relie vos yeux à votre cerveau et votre moelle épinière, qui est le point de connexion central pour que les signaux nerveux atteignent avant de se diriger vers votre cerveau. La NMO peut affecter votre moelle épinière à différents niveaux, et chaque nerf qui se connecte à votre moelle épinière sous la zone affectée de votre moelle épinière peut en ressentir les effets.
Symptômes et causes
Quels sont les symptômes de la neuromyélite optique ?
La NMO provoque des « attaques » de symptômes, ce qui signifie que les symptômes vont et viennent. Les attaques peuvent durer des jours, voire des mois. Ces attaques sont souvent graves et peuvent parfois causer des dommages permanents. Lorsque cela se produit, les effets peuvent être permanents même après la fin de l’attaque.
Les symptômes de la NMO se répartissent en trois catégories (plus d’informations sur ces catégories ci-dessous) :
- Névrite optique. Ces symptômes surviennent en raison d’une inflammation de l’un ou des deux nerfs optiques.
- Myélite. Ces symptômes sont dus à une inflammation de la moelle épinière.
- Perturbations des fonctions cérébrales. Cela se produit lorsque le NMO affecte votre hypothalamus ou votre tronc cérébral, qui sont des structures clés qui contrôlent les processus automatiques de votre corps.
Névrite optique
Vos yeux captent la lumière du monde qui vous entoure et envoient des signaux via le nerf optique, la connexion entre vos yeux et votre cerveau. Votre cerveau traite ensuite ces signaux, vous donnant ainsi votre sens de la vue.
La névrite optique provoque une inflammation du nerf optique, le faisant gonfler. Il n’y a pas beaucoup d’espace dans cette zone de votre tête, de sorte que le gonflement peut exercer trop de pression sur votre nerf optique. S’allonger sur un bras ou une jambe peut interrompre les signaux de votre sens du toucher, provoquant des douleurs, des picotements et un engourdissement dans la partie du corps affectée. La pression exercée sur votre nerf optique a un effet similaire sur vos yeux.
Les symptômes de la névrite optique peuvent affecter un ou les deux yeux, et la chronologie des symptômes peut affecter un œil après l’autre ou les deux en même temps. Les symptômes comprennent :
- Douleur oculaire. Cela se produit généralement ou s’aggrave lorsque vous bougez l’œil ou les yeux affectés.
- Vision floue. Ce symptôme peut s’aggraver lorsque vous êtes physiquement actif.
- Perte de vision partielle ou cécité. Vous pouvez perdre tout ou partie de votre vision dans un œil (un exemple de ceci est la perte du centre de votre champ de vision). Cela peut également entraîner une diminution de votre vision ou des difficultés à voir les couleurs.
- Difficulté à voir dans des conditions de faible luminosité. Cela peut rendre difficile certaines choses la nuit, comme conduire.
Myélite
La myélite est une inflammation de la moelle épinière. Cette inflammation peut provoquer un gonflement, qui exerce une pression sur votre moelle épinière ou sur les nerfs spinaux voisins. Cela peut bloquer partiellement ou totalement les signaux nerveux qui tentent de traverser la zone affectée. Lorsque la myélite perturbe tous les types de signaux nerveux, on parle de myélite transverse.
Les symptômes de la myélite dépendent de l’endroit où se trouve le gonflement et des parties de la moelle épinière ou des nerfs spinaux qu’il affecte. Si le gonflement exerce une pression sur les nerfs spinaux, les symptômes affecteront les zones qui dépendent de ces nerfs pour se connecter à votre cerveau. Si cela exerce une pression sur votre moelle épinière, les symptômes affecteront toutes les parties de votre corps comportant des connexions nerveuses spinales situées sous la zone de pression.
Les symptômes de la myélite comprennent :
- Faiblesse musculaire ouparalysie. Cela affecte les parties du corps situées sous la zone affectée de votre moelle épinière et/ou plus loin des nerfs spinaux affectés. Cela peut entraîner des difficultés à utiliser vos bras et vos mains ou des problèmes pour marcher ou vous tenir debout. Si la myélite survient dans la moelle épinière cervicale (la partie de la moelle épinière située à l’arrière de votre cou), elle peut provoquer une paralysie ou une faiblesse des muscles qui contrôlent la respiration, ce qui peut être mortel.
- Spasticité. Cela se produit lorsqu’un manque de signaux de contrôle provenant de votre cerveau amène vos muscles à agir de manière autonome. Cela provoque alors une flexion ou une contraction incontrôlable des muscles.
- Douleur. La pression exercée sur votre moelle épinière due à la myélite peut provoquer des douleurs. La douleur peut survenir à cause du gonflement lui-même ou parce que le gonflement amène les nerfs affectés à envoyer par erreur des signaux de douleur.
- Incontinence. La myélite peut perturber les signaux nerveux qui vous permettent de contrôler votre vessie et vos intestins, c’est ainsi que vous pouvez contrôler le moment où vous faites pipi (uriner) ou caca (déféquer). Être incapable de contrôler ces muscles peut provoquer une incontinence urinaire ou une incontinence intestinale.
- Dysfonction sexuelle. La myélite peut perturber les signaux nerveux qui contrôlent les fonctions sexuelles ou les organes de votre corps.
Perturbations des fonctions cérébrales
Bien qu’il soit courant que la sclérose en plaques (SEP) provoque des modifications dans votre cerveau, il est moins courant que cela se produise avec la NMO. Lorsque cela se produit, cela peut perturber la façon dont votre cerveau gère certains processus de votre corps. Si ces perturbations se produisent dans votre hypothalamus ou votre tronc cérébral, elles peuvent provoquer des problèmes graves, voire dangereux.
Le tronc cérébral est la partie la plus basse de votre cerveau, située au bas de l’arrière de votre crâne. Cette section est essentielle pour deux raisons : elle relie votre cerveau et votre moelle épinière, et elle contrôle les processus autonomes. Les processus autonomes de votre corps sont les fonctions qui se produisent sans que vous y pensiez (automatiquement). Les exemples incluent la respiration, la tension artérielle, la transpiration et bien plus encore.
Si la NMO affecte votre tronc cérébral, elle peut provoquer les symptômes suivants :
- Un hoquet incontrôlable.
- Démangeaisons incontrôlables (prurit).
- Nausées et vomissements qui surviennent sans raison claire.
- Perte auditive.
- Vision double (diplopie), mouvements oculaires incontrôlables (nystagmus) ou autres problèmes de contrôle de vos mouvements oculaires.
- Paralysie faciale (paralysie).
- Étourdissements ou sensation de rotation (vertige).
- Difficulté d’équilibre ou de coordination (ataxie).
- Douleur nerveuse que vous ressentez au visage (névralgie du trijumeau).
Juste au-dessus du tronc cérébral se trouve votre hypothalamus. Cette structure gère également les processus corporels automatiques. Lorsque le NMO l’affecte, cela peut entraîner un dysfonctionnement d’autres systèmes du corps. Un exemple clé de ceci est le NMO présentant des symptômes de narcolepsie (tels qu’une somnolence diurne excessive).
Quelles sont les causes de la neuromyélite optique ?
Jusqu’à présent, les experts ne peuvent expliquer que partiellement comment et pourquoi les NMO se produisent. Les raisons qu’ils connaissent ou soupçonnent comprennent :
- Dysfonctionnements du système immunitaire.
- Autres conditions auto-immunes ou inflammatoires.
Dysfonctionnements du système immunitaire
La NMO est une maladie auto-immune, ce qui signifie qu’elle survient lorsque votre système immunitaire attaque par erreur une partie de votre propre corps. Dans ce cas, il s’attaque à vos nerfs optiques et/ou à votre moelle épinière.
Il existe deux formes auto-immunes connues de NMO :
- Anticorps Aquaporine-4 (AQP4). L’AQP4 est une protéine présente à la surface de certaines cellules du système nerveux. Son rôle est de faire entrer et sortir l’eau des cellules. Les anticorps AQP4 indiquent par erreur à votre système immunitaire d’attaquer cette protéine, endommageant ainsi les cellules qui la transportent à leur surface. Plus de 80 % des personnes atteintes de NMO ont des anticorps AQP4 dans leur sang.
- Anticorps contre la glycoprotéine oligodendrocytaire de myéline (MOG). MOG est une protéine qui aide à former et à maintenir la couche de myéline des neurones. Les anticorps MOG indiquent par erreur à votre système immunitaire d’attaquer cette protéine, ce qui perturbe l’enveloppe de myéline de vos neurones. Environ 6,5 % des personnes atteintes de NMO ont cet anticorps dans le sang.
Ces dysfonctionnements du système immunitaire se produisent pour des raisons pour la plupart inconnues. Cependant, certaines données suggèrent que ces dysfonctionnements peuvent survenir après une infection. Environ 15 à 35 % des personnes qui développent une NMO ont eu une infection juste avant de développer les symptômes de la NMO. Cependant, des études supplémentaires sont nécessaires pour le confirmer.
Actuellement, les experts ne savent pas pourquoi la NMO se produit chez les personnes qui ne possèdent pas d’anticorps AQP4 ou MOG, qui représentent environ 13,5 % des personnes atteintes de cette maladie. Ils classent ces cas comme « idiopathiques », ce qui signifie qu’ils se produisent pour des raisons inconnues.
De plus, certains experts pensent que la NMO impliquant des anticorps MOG est en fait un trouble distinct. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires sur ceci et sur cette reconnaissance formelle, car un trouble distinct n’a pas encore eu lieu.
Autres maladies auto-immunes ou inflammatoires
Bien que la NMO puisse survenir d’elle-même, elle est plus susceptible de survenir chez les personnes atteintes d’autres maladies auto-immunes ou inflammatoires. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires avant que les chercheurs puissent dire si ces conditions peuvent ou non causer ou contribuer à la NMO.
Ces conditions comprennent :
- Lupus (lupus érythémateux disséminé).
- Maladie coeliaque.
- Le syndrome de Gougerot-Sjögren.
- Sarcoïdose.
- Myasthénie grave.
- Syndrome des antiphospholipides.
Génétique
Les experts soupçonnent que des facteurs génétiques peuvent jouer un rôle dans la NMO. L’une des raisons pour lesquelles ils soupçonnent cela est que cette maladie est plus fréquente chez les personnes de certaines ethnies ou origines raciales. Une autre raison est qu’environ 3 % des cas NMO impliquent des personnes appartenant à la même famille. Bien qu’ils n’aient pas de preuve que la NMO est une maladie dont vous pouvez hériter, il pourrait exister des facteurs génétiques qui facilitent le développement de la NMO.
La neuromyélite optique peut-elle se transmettre d’une personne à l’autre ?
Actuellement, il n’existe aucune preuve que le NMOSD (NMO) puisse se propager d’une personne à l’autre.
Diagnostic et tests
Comment diagnostique-t-on la neuromyélite optique ?
L’une des différences les plus importantes entre la sclérose en plaques (SEP) et la NMO réside dans le fait que certaines méthodes de test peuvent confirmer si une personne en est atteinte. Un professionnel de la santé peut diagnostiquer une NMO en utilisant une combinaison des éléments suivants :
- Prises de sang. L’un des outils les plus importants permettant aux prestataires de soins de santé de diagnostiquer la NMO consiste à tester votre sang pour détecter les anticorps AQP4 ou MOG. Bien que les analyses de sang ne puissent pas toujours confirmer la NMO – car environ 13,5 % des cas n’impliquent pas d’anticorps identifiables – elles sont toujours utiles pour diagnostiquer cette maladie.
- Imagerie par résonance magnétique (IRM). Les examens IRM sont particulièrement utiles pour identifier les NMO. Cette condition provoque des modifications de votre moelle épinière et d’autres parties de votre système nerveux central qu’une IRM peut détecter. Ceux-ci sont généralement suffisamment distincts des changements observés avec la SEP pour que les prestataires de soins de santé puissent les distinguer et exclure la SEP.
- Examens physiques et neurologiques. Ces tests recherchent des signes et des symptômes pouvant survenir à cause du NMO. L’examen neurologique est particulièrement important car il permet d’identifier des problèmes au niveau des sens, des réflexes, des mouvements musculaires, de l’équilibre et des fonctions faciales.
- Antécédents personnels et médicaux. Cela implique que votre médecin vous pose des questions sur votre santé, vos symptômes et vos antécédents personnels et médicaux.
D’autres tests sont également possibles, car votre médecin peut juger important d’exclure d’autres conditions. Votre prestataire peut vous en dire plus sur les tests qu’il recommande et pourquoi il recommande ces tests.
Gestion et traitement
Comment traite-t-on la neuromyélite optique et existe-t-il un remède ?
La NMO n’est pas curable, mais grâce à la recherche continue, cette maladie est traitable. La NMO étant une maladie auto-immune, les principaux traitements prennent deux formes : le traitement aigu et la prise en charge à long terme.
- Traitement aigu: Cela se concentre sur le traitement des effets immédiats d’une attaque NMO, en particulier l’inflammation. Les corticostéroïdes (ou d’autres types de médicaments anti-inflammatoires sur ordonnance) sont les plus courants à cet effet. Un traitement aigu est extrêmement important, car il réduit le risque de dommages permanents dus à une attaque.
- Gestion à long terme: La NMO se produit parce que votre système immunitaire attaque par erreur votre système nerveux. Gérer cela implique de supprimer ou de moduler votre système immunitaire, ce qui minimise sa capacité à endommager votre système nerveux. Cela peut empêcher les attaques NMO ou au moins limiter leur gravité ou leur durée. Les experts recommandent ces traitements aux personnes avec et sans anticorps AQP4.
Quels médicaments ou traitements sont utilisés ?
Il existe plusieurs médicaments et traitements qui peuvent aider à traiter la NMO, notamment :
- Médicaments anti-inflammatoires: Ces médicaments réduisent l’inflammation de votre système nerveux. Les médicaments les plus couramment utilisés sont les corticostéroïdes, comme la prednisone. Il est courant que les prestataires de soins de santé commencent à prendre ces médicaments sous forme intraveineuse (IV), en les injectant dans votre circulation sanguine. L’utilisation de médicaments IV se produit pendant un traitement à l’hôpital. Après votre sortie de l’hôpital, votre prestataire peut vous faire passer à des médicaments similaires que vous prenez sous forme de pilule par voie orale.
- Échange plasmatique (plasmaphérèse) : lorsque les stéroïdes ne sont pas utiles, votre médecin peut recommander une procédure appelée échange plasmatique. Cette procédure élimine le plasma sanguin de votre corps et le remplace par une quantité correspondante de plasma de donneur. L’échange d’une partie de votre plasma contre du plasma de donneur élimine certaines cellules immunitaires et marqueurs chimiques (qui renforcent votre réponse immunitaire) circulant dans le plasma. Cela aide à réduire la réponse immunitaire de votre corps, ce qui réduit l’inflammation.
- Immunoglobuline intraveineuse (IVIG): Cette procédure consiste à injecter du plasma dans votre corps par voie intraveineuse. Le plasma que vous recevez contient de l’immunoglobuline (prononcé « im-if-no-glob-if-lin »), qui est un plasma qui contient des anticorps de donneur, qui n’attaqueront pas votre système immunitaire comme le ferait votre propre système immunitaire.
- Médicaments immunosuppresseurs (immunosuppresseurs) : Ce sont des médicaments que vous prenez régulièrement. Certains sont reçus sous forme IV, dans une clinique de perfusion ou un établissement médical similaire. D’autres se présentent sous forme de pilules que vous pouvez prendre à la maison. La plupart des gens prendront ces pilules pendant des années, voire indéfiniment.
Quelles sont les complications ou effets secondaires possibles des traitements ?
Les effets secondaires des traitements possibles peuvent dépendre de nombreux facteurs, notamment du médicament spécifique, de la gravité de votre état et de vos antécédents médicaux. Cependant, un effet secondaire des médicaments immunosuppresseurs se démarque : ils diminuent votre réponse immunitaire.
Votre système immunitaire vous protège des envahisseurs extérieurs comme les virus, les bactéries, les champignons et les parasites. Il contrôle et met également un terme aux mauvais comportements des cellules. Si les cellules de votre corps fonctionnent mal, le travail de votre système immunitaire consiste à intervenir et à les détruire (le cancer survient lorsque les cellules fonctionnent mal et se déguisent de votre système immunitaire, leur permettant de se reproduire de manière incontrôlable sans attirer l’attention de votre système immunitaire).
La prise de médicaments immunosuppresseurs peut aider à prévenir les attaques de NMO, mais elle réduit également la capacité de votre corps à combattre certaines infections et peut augmenter le risque de développer certains types de tumeurs (cancéreuses et non cancéreuses). Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, vous devrez prendre certaines précautions pour réduire votre risque de tomber malade. Vous pourriez également avoir besoin de certains vaccins pour prévenir ou limiter la gravité des maladies infectieuses, comme le COVID-19, la grippe ou la pneumonie, qui peuvent être graves et potentiellement mortelles si votre système immunitaire est affaibli.
Combien de temps après le traitement vais-je me sentir mieux et combien de temps me faudra-t-il pour me remettre du traitement ?
Le calendrier de traitement et de récupération peut varier selon la NMO car de nombreux facteurs jouent un rôle. Votre professionnel de la santé est la meilleure source d’informations à ce sujet. Ils peuvent vous indiquer le calendrier le plus probable dans votre cas et ce que vous pouvez faire pour faciliter ce processus.
Perspectives / Pronostic
À quoi puis-je m’attendre si je souffre de neuromyélite optique ?
Si vous souffrez de NMO, vous pouvez vous attendre à ce que cette condition démarre sans trop d’avertissement. Certaines personnes ont une infection respiratoire ou d’autres types de maladies juste avant de la développer, mais cela ne se produit que dans environ un tiers (ou moins) des cas.
Les attaques NMO entraîneront des problèmes de vision, car elles affectent vos nerfs optiques. Cela provoque des douleurs oculaires et des perturbations de votre vision. Ceux-ci s’aggravent généralement quelques jours ou semaines avant d’atteindre leur apogée. Ces symptômes peuvent être permanents en cas de dommages importants à vos nerfs optiques, mais le traitement peut aider à éviter des dommages permanents.
NMO affecte également la zone la plus basse de votre cerveau – le tronc cérébral – et votre moelle épinière. Cela peut entraîner un dysfonctionnement des processus corporels automatiques, entraînant des nausées et des vomissements, un hoquet incontrôlable et bien plus encore.
Lorsque la myélite est grave, la pression exercée sur votre moelle épinière peut perturber les signaux nerveux vers toutes les parties de votre corps au niveau ou en dessous de la zone touchée. Cela peut provoquer une faiblesse musculaire, une paralysie, une perte du sens du toucher en dessous d’un certain point et bien plus encore. Cela peut être grave si la paralysie ou la faiblesse musculaire affecte les muscles qui contrôlent la respiration. Un traitement rapide peut empêcher ces effets de devenir permanents.
La NMO est une maladie auto-immune, ce qui signifie qu’elle se produit parce que votre système immunitaire attaque par erreur des parties de votre propre corps. Dans ce cas, votre système immunitaire cible votre système nerveux. Le traitement de cette maladie implique généralement une suppression à long terme de votre système immunitaire. Malheureusement, cela a pour effet secondaire de vous exposer à un risque d’infection. Les personnes qui prennent des médicaments immunosuppresseurs doivent prendre des précautions pour réduire leur risque de tomber malade.
Combien de temps dure la neuromyélite optique ?
Le NMO provoque des crises, qui sont des poussées de symptômes. Pour les personnes présentant des anticorps AQP4 ou MOG, la NMO est une maladie qui dure toute la vie. Actuellement, les personnes atteintes de ce trouble doivent souvent prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant des années, voire le reste de leur vie, pour éviter les crises.
Environ 10 à 20 % des personnes atteintes de NMO n’auront qu’une seule crise et n’en auront jamais d’autre. Ceci est plus probable chez les personnes qui n’ont pas d’anticorps AQP4 ou MOG. Cependant, il n’existe aucun moyen de prédire cela avec une certitude totale, c’est pourquoi votre médecin peut quand même vous recommander de prendre ces médicaments pour réduire le risque de crise.
Quelles sont les perspectives de la neuromyélite optique ?
Dans le passé, la NMO était une condition dont les perspectives étaient très négatives. Cependant, les experts savent désormais que la NMO est traitable, grâce aux découvertes sur les origines immunitaires de cette maladie. Les médicaments pour gérer cette maladie réduisent le taux de rechute entre 72 % et 88 %. Le taux de survie à cinq ans pour cette maladie se situe entre 91 % et 98 %.
Pour les personnes atteintes de NMO qui subissent plusieurs attaques, cette condition est plus susceptible d’entraîner la perte de certaines capacités, telles que la vision et le mouvement. Environ 22 % des personnes se remettront complètement des effets du NMO, retrouvant ainsi toutes leurs capacités. Environ 7 % ne s’en remettront pas du tout. Les 71 % restants se rétabliront au moins en partie, mais pourraient subir des effets persistants.
Prévention
Comment puis-je réduire mon risque de développer une neuromyélite optique et est-ce évitable ?
La NMO se produit de manière imprévisible et pour des raisons que les prestataires de soins de santé ne comprennent pas encore pleinement. Pour cette raison, il n’existe aucun moyen de le prévenir ou de réduire le risque de le développer.
Vivre avec
Comment puis-je prendre soin de moi ?
NMO est gérable et votre médecin vous aidera à prendre soin de vous. Certaines des choses les plus importantes que vous pouvez faire incluent :
- Prenez vos médicaments. Que vous vous remettiez d’une attaque NMO ou que vous en soyez resté longtemps sans, il est essentiel de prendre vos médicaments tels que prescrits. Les médicaments peuvent prévenir ou réduire les dommages causés par une attaque en cours et réduire le risque d’attaques futures. Vous ne devriez pas arrêter de prendre ces médicaments sans en parler d’abord à votre prestataire.
- Consultez votre fournisseur comme recommandé. Les visites de suivi sont essentielles avec NMO afin que votre médecin puisse surveiller les effets de cette maladie. Les tests sanguins de routine sont courants avec NMO, montrant à votre prestataire à quel point votre système immunitaire est actif. Cela leur permet d’ajuster votre (vos) médicament(s) si nécessaire.
- Prendre des précautions pour éviter de tomber malade. Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, cela diminue la capacité de votre système immunitaire à attaquer votre système nerveux. Malheureusement, cela peut également diminuer la capacité de votre système immunitaire à combattre des maladies contagieuses comme le rhume, la grippe, le COVID-19, la pneumonie et les infections des voies urinaires (IVU). Lavez-vous souvent les mains (soit avec de l’eau et du savon, soit avec un désinfectant pour les mains à base d’alcool). Votre médecin peut également vous recommander de porter un masque en public ou d’autres précautions, en fonction de vos risques globaux.
Quand dois-je appeler mon médecin ?
Les personnes qui prennent des médicaments immunosuppresseurs courent un risque plus élevé de contracter des infections courantes, même celles qui ne sont pas graves dans des circonstances ordinaires. Si vous prenez des immunosuppresseurs, vous devez appeler votre médecin si vous présentez l’un des symptômes suivants :
- Fatigue sévère (sentiment de fatigue ou d’épuisement inhabituel) ou faiblesse.
- Nausées et vomissements.
- Changements de poids inattendus.
- Uriner plus souvent que d’habitude, ressentir des douleurs dans le bas du dos, ou des douleurs ou des brûlures en urinant (ce sont des signes d’une infection des voies urinaires).
- Symptômes d’infections des voies respiratoires supérieures, tels que toux, éternuements, écoulement nasal ou mal de gorge.
- Autres signes d’infection, tels que fièvre, frissons et douleurs musculaires.
Questions courantes supplémentaires
Quelle est la différence entre la neuromyélite optique et la sclérose en plaques ?
La NMO et la sclérose en plaques (SEP) sont des affections qui présentent de nombreuses similitudes et des symptômes qui se chevauchent. Pendant des années, les experts ont cru à tort que le NMO était un type de SEP. Mais les chercheurs savent désormais qu’il s’agit de conditions distinctes.
Une différence clé entre la NMO et la SEP est que les tests en laboratoire peuvent aider à détecter les anticorps responsables de la NMO (bien qu’ils ne puissent pas détecter les anticorps dans tous les cas). Les traitements de la NMO et de la SEP sont également différents, et certains traitements de la SEP peuvent aggraver les symptômes de la NMO.
Un message de Gesundmd
La neuromyélite optique (NMO) est une maladie chronique rare qui survient lorsque votre système immunitaire attaque des parties spécifiques de votre système nerveux central. Les experts pensaient auparavant qu’il s’agissait d’un type rare de sclérose en plaques (SEP), mais reconnaissent désormais qu’il s’agit d’une maladie distincte. Contrairement à la SEP, les tests en laboratoire peuvent confirmer la plupart des cas de NMO, permettant ainsi aux prestataires de la reconnaître et de la traiter rapidement.
Grâce aux progrès de la recherche et de la compréhension médicale, la NMO est une maladie traitable. Les crises de cette maladie peuvent être traitées avec des médicaments ou certains types de procédures de perfusion. Les médicaments peuvent traiter et gérer cette maladie chez les personnes dont le test est positif pour certains anticorps. Cela signifie que les personnes atteintes de NMO peuvent mieux gérer leur état et réduire le risque d’attaques futures.
