CHAQUE FOIS QUE J’ENTENDSune personne en bonne santé parle de FOMO (peur de manquer), j’ai envie de pleurer et de rire en même temps. Vous voulez parler du vrai FOMO ? Essayez de vivre avec une maladie chronique imprévisible qui envahit votre vie au hasard pendant des jours ou des mois à la fois ! Bien que j’aie partagé ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) pendant plus de cinq décennies, je n’ai toujours pas appris que faire quoi que ce soit avec cette maladie est un processus de démarrage et d’arrêt. Autrement dit, mon cerveau sait qu’il s’agit d’une possibilité réelle, mais mon cœur se brise un peu chaque fois que je dois annuler des plans, ce qui arrive fréquemment à nous tous dans la communauté des maladies chroniques. Mais l’imprévisibilité de la PR a également pour effet plus profond et encore plus grave d’interférer avec les choses plus importantes. Si vous souffrez de PR, vous pourriez même avoir l’impression que cette condition vous a privé de la capacité de poursuivre les merveilleux plans que vous aviez pour votre vie. Cela n’a pas à être vrai. En fait, je pense qu’avoir des rêves et des plans est exactement ce dont vous avez besoin pour traverser les moments difficiles. Dans cette chronique, je partagerai certaines des stratégies qui m’ont aidé à poursuivre (et même à réaliser) mes rêves avec la PR.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, vous pouvez avoir l’impression que la vie de tout le monde est parfaite et progresse sans entrave sur la voie du succès et des réalisations. Mais le fait que FOMO soit un terme si courant qu’il ait son propre acronyme et son propre hashtag vous indique que vous n’êtes pas seul. La vie de chacun est interrompue et détournée. Parfois pour de bonnes raisons, comme être plus actif en tant que parent pendant les premières années de la vie de votre enfant. Ou parfois, c’est pour des défis inattendus comme un accident, une catastrophe naturelle, la maladie d’un parent ou le fait de ne pas obtenir l’emploi que vous vouliez tant. Et cela m’amène à ma première stratégie pour faire face au FOMO :

Rêve quand même

La polyarthrite rhumatoïde peut interférer avec votre emploi du temps, mais elle n’empêche pas la vie de se dérouler. Alors planifiez et rêvez quand même. Il y a une grande différence entre vivre sa vie et simplement exister. Se connecter à un sentiment d’espoir et d’anticipation pour l’avenir fait partie intégrante de la construction d’une bonne vie.

Cela peut être aussi simple que de mettre en place une conversation régulière avec un ami. J’ai un appel Zoom avec un ami et un copain d’écriture tous les vendredis matin. C’est prévu dans nos agendas et même si nous devons parfois en sauter un, la plupart du temps c’est ainsi que nous terminons notre semaine. Cela nous aide tous les deux à nous motiver à écrire et à poursuivre nos rêves, mais c’est aussi un moyen de consacrer du temps à notre amitié.

Vous n’êtes pas quelqu’un d’autre

Tout comme il est important de se rappeler que les frustrations arrivent à tout le monde, vous devez également garder à l’esprit que vous n’êtes pas comme les autres. Nous avons tous des conditions très spécifiques qui affectent la façon dont nous menons nos vies et la PR est l’une des vôtres. Assurez-vous donc d’inclure votre santé comme facteur lorsque vous faites des plans, que ce soit pour un dîner ou un rêve.

Je rêve d’écrire des livres et j’ai la mauvaise habitude de m’en vouloir quand je ne peux pas par magie produire un nouveau livre chaque année. Mais je sais aussi que j’ai beaucoup moins d’énergie que la personne moyenne et que je dois en tenir compte ainsi que des événements aléatoires de la vie lorsque je fais un plan. Je me sens beaucoup moins frustré à ce sujet depuis que j’ai parlé à un ami qui travaille comme planificateur de projet dans l’informatique. Lors de l’estimation du temps nécessaire pour effectuer des étapes spécifiques dans un processus important, elle double puis triple automatiquement le temps afin de se fixer des objectifs réalistes. Maintenant, je fixe ce que je pense être un objectif et un calendrier réalistes, puis je suis son système. Cela crée de l’espace pour l’inattendu sans trop de stress.

Soyez gentil avec votre corps

Nous vivons dans une culture qui nous encourage à surmonter la douleur ou à risquer d’être jugé comme peu fiable, mais lorsque vous faites cela avec la polyarthrite rhumatoïde, cela peut provoquer une poussée de vos symptômes qui peut être assez grave. Être gentil avec votre corps vous soutiendra à la fois dans votre routine quotidienne et les jours où vous travaillez vers votre rêve.

Avoir un plan de sauvegarde ou une idée plus réaliste de la durée de quelque chose est un bon début, mais vous pouvez également envisager de modifier la façon dont les choses sont « normalement » faites. Lorsque j’ai obtenu ma maîtrise en travail social, l’université l’offrait en tant que programme à temps plein de deux ans, mais pour accommoder mon handicap, j’ai pu le faire en quatre ans. Faire l’école différemment m’a permis de faire le travail et d’obtenir le diplôme. Cette expérience m’a appris qu’il existe presque toujours différentes façons de faire avancer les choses.

Remontez sur le cheval qui vous a jeté

Lorsque RA se met en travers du chemin, il n’y a rien de mal à avoir une crise de colère à propos de dérailler et d’être déçu, alors cédez à une diatribe ou à quelques larmes pour libérer l’émotion. Et puis trouver un moyen de se remettre sur la bonne voie. Une conversation avec votre rhumatologue peut être un élément important de cette stratégie. Si votre polyarthrite rhumatoïde interrompt fréquemment vos plans, vous devrez peut-être parler à votre médecin d’un autre médicament.

La capacité de continuer après un nouveau retard dépend beaucoup de la motivation à retrouver l’élan. Rappelez-vous pourquoi vous êtes sur cette voie, ce que cela signifie pour vous et pourquoi vous avez décidé de le faire en premier lieu. Voici la bonne nouvelle : en tant que personne atteinte d’une maladie chronique, vous avez déjà acquis une grande force émotionnelle que vous pouvez utiliser pour vous remettre en mouvement. La même résilience qui vous aide à sortir du lit les mauvais jours vous aidera à poursuivre vos rêves.

La FOMO fait partie intégrante de la vie avec la polyarthrite rhumatoïde, mais vous pouvez trouver des moyens de contourner les obstacles que cette condition met sur votre chemin en étant flexible. En fait, la PR peut vous aider à être plus réaliste et plus résilient lorsque vous trouvez des solutions prêtes à l’emploi pour construire votre vie.