IL Y A SEIZE ANS, Rhonda O’Neill, IA, a reçu une nouvelle qui a changé sa vie.

L’avion de son mari Steve s’est écrasé. Il était mort.

Deux ans plus tard, la vie lui a porté un autre coup : son fils de 20 ans, Jordan, a eu un accident de moto. Né avec une maladie rénale rare, Jordan avait déjà subi deux greffes de rein, était sous hémodialyse et n’était pas un bon candidat pour une autre greffe. Il avait récemment décidé d’arrêter la dialyse et de partir en vacances en famille pour donner à O’Neill et à ses autres enfants, les frères et sœurs de Jordan, une chance de passer plus de temps ensemble et de se dire au revoir.

L’accident a modifié ces plans. Ses blessures ont été compliquées par son état, dit O’Neill. Il était conscient, mais souffrait terriblement. Il choisit d’entrer en hospice et mourut trois jours plus tard, O’Neill à ses côtés.

Les pertes l’ont mise à genoux, dit-elle. « Je suis une personne vraiment optimiste. J’ai pu traverser les épreuves de ma vie sans trop de problèmes. Je n’ai tout simplement pas vu d’issue à cela.

O’Neill, maintenant âgé de 54 ans, de Wichita, KS, a reçu un diagnostic de deuil compliqué, une réponse à une perte intense et dévastatrice. Elle a même écrit un livre sur son expérience, The Other Side of Complicated Grief . Le type de deuil qu’elle a vécu – maintenant connu sous le nom de trouble de deuil prolongé (DPI) – a récemment fait l’actualité après son entrée officielle dans le manuel de diagnostic de santé mentale de l’American Psychiatric Association, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5 ) . Le DSM, comme on l’appelle familièrement, est considéré comme la véritable bible de la santé mentale aux États-Unis – si vous (ou quelqu’un que vous connaissez) avez reçu un diagnostic de santé mentale avec un traitement couvert par une assurance, c’est probablement d’ici.

Pourtant, l’ajout du DPI au DSM a été rejeté au sein de la communauté du deuil et au-delà. Certaines personnes se demandent si son inclusion pathologise le deuil, médicalisant ce qui a toujours été considéré dans la plupart des cultures comme un processus normal, curatif, voire humain. D’autres demandent : Si le DPI est une maladie de longue durée, est-ce une maladie chronique ? Une chronologie rigide peut-elle être mise à mal, puisque son diagnostic est en partie basé sur la durée depuis laquelle une personne éprouve des symptômes ? Enfin, les critiques se demandent si cette décision n’est pas encore une autre poussée occidentale, go-go-go, pour se dépêcher et continuer les choses, c’est-à-dire le retour au travail et la vie «normale».

Alors que les États-Unis atteignent 1 million de vies perdues dans la pandémie, ces questions sont de plus en plus présentes et pressantes car de nombreuses personnes, collectivement et individuellement, pleurent la perte d’êtres chers.

De nombreux experts, cependant, et des gens comme O’Neill, disent que ce n’est pas du tout le cas. Ils insistent sur le fait que le nouveau diagnostic officiel du DPI aidera, espérons-le, ce que la recherche estime être environ 5 à 10 % des personnes en deuil qui éprouvent cette forme prolongée de détresse émotionnelle.

Mais si le deuil peut, en fait, évoluer vers une maladie chronique, il vaut la peine d’examiner les symptômes et les facteurs de risque de telles complications, comment le deuil peut avoir un impact physiologique sur le cerveau, quels traitements sont actuellement disponibles et comment les personnes qui présentent des signes révélateurs de DPI sont traitées. et aidé dans différentes parties du monde.

Une brève histoire du deuil

Le deuil est une partie normale et naturelle de l’expérience humaine, déclare Natalia Skritskaya, Ph.D., chercheuse au Center for Prolonged Grief, Columbia School of Social Work à New York. Elle et ses collègues chercheurs du Centre, qui sont à la pointe de l’étude du sujet, appellent le deuil “la forme que prend l’amour quand quelqu’un que vous aimez meurt”. Il est avec nous depuis aussi longtemps que les êtres humains existent pour vivre et périr, dit Skritskaya.

Le deuil en tant qu’expérience humaine est également adopté depuis longtemps par de nombreuses sociétés, ajoute-t-elle. Pensez à une figure historique comme la reine Victoria, qui semble ne s’être jamais remise de la perte de son mari, le prince Albert, en 1861. Elle portait du noir pour le deuil jusqu’à sa propre mort 40 ans plus tard. Son dévouement a été capturé dans la culture pop, y compris les films et les livres.

Notre compréhension du deuil a cependant évolué au fil du temps et se divise en plusieurs théories. Il s’agit notamment des premiers travaux, comme la théorie de Sigmund Freud qui fait la distinction entre ce qu’il appelle le deuil normal (“deuil”) et le deuil pathologique (“mélancolie”), et les étapes du deuil, popularisées par Elisabeth Kübler-Ross pour décrire comment les patients en phase terminale perçoivent leur propres morts. Le concept est entré dans le Zeitgeist comme les cinq étapes du deuil : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation.

Dernièrement, les cinq étapes du deuil sont tombées en disgrâce par certains chercheurs pour une approche plus non linéaire qui accepte que le deuil puisse inclure plus d’émotions, et même changer avec le temps. Il existe des schémas typiques que les gens éprouvent, notamment : un deuil aigu, qui survient généralement juste après une perte, avec une personne endeuillée éprouvant de forts sentiments de nostalgie, de chagrin, de colère, d’anxiété, de culpabilité et de honte. Ce chagrin des premiers jours peut englober tout, dit Skritskaya. Au fil du temps, les gens s’adaptent à la perte, acceptant la réalité de ce qui s’est passé. S’ensuit un deuil intégré, lorsque la perte a été « intégrée » dans la vie d’une personne sans qu’elle domine son vécu quotidien. Mais cela continue de s’accompagner d’une gamme d’émotions autour de la perte, en particulier pour les jours calendaires importants où la perte est ressentie le plus durement, comme les anniversaires, les vacances,

Ces schémas de deuil – qui surviennent chez environ 90 à 95 % des personnes – ne sont pas des DPI, souligne Skritskaya.

Alors, qu’est – ce que le DPI ? Une forme de perte pénible, invalidante et incessante, explique Holly G. Prigerson, Ph.D., professeur Irving Sherwood Wright en gériatrie, professeur de sociologie en médecine et codirecteur du Cornell Center for Research on End-of- Life Care à Weill Cornell Medicine à New York. Elle et ses collègues ont inventé le terme « deuil compliqué » en 1995 pour expliquer les symptômes associés, puis l’ont recréé PGD pour le distinguer du trouble de stress post-traumatique (SSPT) en 2009. Dans un article publié en 2021 dans Annual Review of Clinical Psychology , elle et ses co-auteurs disent que le PGD est coincé dans “un état de deuil chronique”.

Comme une maladie chronique, elle ne disparaît pas, même si un traitement peut aider.

“Il peut être utile de le considérer comme une maladie chronique – comme l’arthrite – qui peut durer toute la vie, mais l’objectif est d’apprendre à vivre avec d’une manière saine et adaptative”, a-t-elle déclaré dans une récente interview. « Les gens ne sont pas « guéris » du DPI, mais ils peuvent apprendre des façons de faire face pour alléger le fardeau. »

Comment le DPI est défini

Le DPI n’arrive pas à la majorité des personnes endeuillées : encore une fois, seulement 5 % à 10 % de toutes les personnes en deuil tombent dans ce camp, selon des recherches. Alors, comment savez-vous si vous êtes l’un d’eux? Selon la nouvelle entrée du DSM, la condition est diagnostiquée lorsque vous avez perdu quelqu’un au moins 12 mois plus tôt (pour les adultes) ou au moins six mois plus tôt (pour les enfants et les adolescents), vous éprouvez un désir extrême pour l’être aimé perdu un jour presque tous les jours et présentez un ou les deux symptômes suivants :

• Un “désir/désir intense” pour la personne décédée
• Une préoccupation pour les pensées ou les souvenirs de la personne décédée

Vous devez également ressentir au moins trois des symptômes suivants presque tous les jours à un degré « cliniquement significatif » :

• Vous avez une perturbation de l’identité (par exemple, vous avez l’impression qu’une partie de vous aussi est morte) depuis le décès.
• Vous ne croyez pas que la mort s’est produite.
• Vous évitez les rappels que la personne est décédée.
• Vous ressentez une douleur émotionnelle intense (comme la colère, l’amertume, le chagrin) liée au décès.
• Vous avez de la difficulté à vous réintégrer dans vos relations et vos activités après le décès, comme des problèmes à vous engager avec des amis, à poursuivre des intérêts ou à planifier pour l’avenir.
• Vous êtes émotionnellement engourdi.
• Vous sentez que la vie n’a plus de sens à cause de la mort.
• Vous vivez une solitude intense à la suite de la mort.

De plus, le DPI a un impact majeur sur le fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants. (Pensez : vous avez du mal ou ne pouvez pas travailler.) Cela ne peut pas être expliqué par un autre problème de santé mentale comme la dépression , qui peut provoquer des symptômes similaires, ou les effets d’une substance comme l’alcool ou les médicaments. Enfin, sa durée et sa sévérité sont plus longues que ce qui est accepté comme normes sociales, culturelles ou religieuses.

Ce que le deuil fait à notre cerveau

C’est logique, quand on sait comment le cerveau réagit au deuil, pourquoi les gens luttent avec lui, même sans les complications du DPI.

Le deuil est une forme de traumatisme émotionnel au cerveau, explique la neurologue Lisa M. Shulman, MD, professeure dotée Eugenia Brin de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement à la faculté de médecine de l’Université du Maryland à Baltimore. Elle a écrit un livre sur le sujet, Before and After Loss: A Neurologist’s Perspective on Loss, Grief, and Our Brain .

“Lorsque nous subissons un traumatisme émotionnel qui menace notre identité, notre cerveau le perçoit comme une menace pour notre survie et répond à cette menace émotionnelle comme si nous faisions face à une menace physique”, dit-elle.

La neuroplasticité – la façon dont le cerveau se remodèle et se recâble tout au long de notre vie en réponse à des expériences variées – est déclenchée par le stress. Le stress chronique provoqué par le deuil renforce le centre de la peur du cerveau (l’amygdale) et affaiblit ses connexions avec notre cerveau plus avancé (le cortex cérébral). Cela peut provoquer une déconnexion entre les composants émotionnels et cognitifs des souvenirs traumatisants de la perte, explique le Dr Shulman, la guérison dépendant de “la reconnexion de ces composants afin qu’une pensée et un jugement cohérents puissent apaiser la peur et l’hypervigilance”.

Plus précisément dans le DPI, les études de neuroimagerie ont montré des différences entre les personnes atteintes et celles qui n’en sont pas atteintes. Par exemple, une étude a demandé aux femmes de regarder une photo de leur mère ou de leur sœur, décédée au cours des cinq dernières années d’un cancer du sein. Après que les patients aient regardé ces images, les chercheurs ont découvert que les personnes en deuil atteintes de DPI avaient une plus grande activation dans les zones du cerveau qui intègrent les activités de divers neurotransmetteurs et hormones. Ceux-ci incluent l’ocytocine, connue sous le nom d ‘«hormone de l’amour». Les chercheurs ont conclu que “répondre au besoin continu de relations passées peut aider les personnes atteintes de [PGD] à s’adapter à la perte”.

De vraies personnes, de vraies pertes

Avec le DPI, “les gens restent coincés pendant des années, parfois des décennies, où ils ne peuvent pas retrouver un sentiment de joie, de plénitude, de but et de sens”, explique Prigerson.

C’est ce que ressentait Andrea Gilats, Ph.D., 76 ans, de Saint Paul, MN. Écrivaine, éducatrice, artiste et auteure du nouveau livre After Effects: A Memoir of Complicated Grief , elle raconte l’histoire de son mari, Tom, un court combat contre le cancer en 1998. Dans l’histoire, elle explique comment elle a vécu avec des problèmes compliqués. chagrin après sa mort à 52 ans. Cela ressemblait beaucoup à une maladie chronique, dit-elle, un chagrin sans fin et quotidien.

« Après un an et demi [après la défaite], je n’allais pas mieux et je ne me remettais pas », dit Gilats. “Et même si je n’avais aucune idée de la raison pour laquelle c’était, à l’époque, j’ai juste supposé que pour moi, c’était – pour une raison inconnue – pire que cela pourrait l’être pour d’autres. Et j’ai vécu avec ce chagrin aigu et prolongé pendant près d’une décennie.

Ce n’est pas seulement une baisse émotionnelle : les personnes atteintes de DPI ont un risque considérablement accru d’hospitalisation pour crise cardiaque et un risque accru d’ hypertension artérielle et de cancer , dit Prigerson, “ce qui fait du DPI une condition médicalement pertinente”. Après avoir perdu son mari et son fils, O’Neill a développé des problèmes de santé, tout comme Gilat, qui a reçu un diagnostic de maladie de Crohn après avoir perdu son conjoint.

Avec cette condition, les gens peuvent également avoir des idées suicidaires . C’est ce que O’Neill ressentait parfois. “Je n’étais même pas à mi-chemin du deuil normal de la mort de mon mari lorsque mon fils est décédé, et je suis devenue obsédée par le fait que j’aurais pu faire quelque chose de différent pour empêcher sa mort. Je me suis culpabilisée », se souvient-elle. “C’était juste une douleur extrêmement aiguë et importante, quotidienne.”

Facteurs de risque DPI

Alors, qui est à risque de DPI ? Bien qu’une combinaison de facteurs puisse contribuer à ce qu’une personne soit atteinte de la maladie, vous n’êtes pas obligé d’avoir tous les facteurs de risque, disent les experts. Ils comprennent:

• Perte d’un enfant
• Antécédents d’anxiété, de dépression ou de traumatisme
• Circonstance de la perte, y compris les morts subites ou violentes

Pour O’Neill, ces trois facteurs de risque étaient pertinents (elle avait des antécédents de dépression). Pour Gilats, son mari bien-aimé est décédé si rapidement après son diagnostic que la perte a été soudaine. Des facteurs de stress supplémentaires, tels que des problèmes financiers, la perte d’amis ou le fait de devoir déménager après le décès d’un être cher, peuvent également jouer un rôle dans le développement du DPI, note Skritskaya.

Traitement du DPI

À l’heure actuelle, le principal traitement du DPI est la thérapie par la parole. La collègue de Skritskaya, M. Katherine Shear, MD, a conçu un plan de traitement pour le DPI appelé thérapie prolongée des troubles du deuil . Dans cette thérapie, un professionnel de la santé mentale aide la personne atteinte de DPI à traverser sept «étapes de guérison» sur 16 séances. Il s’agit notamment d’aider la personne à comprendre le chagrin, à gérer ses émotions, à cultiver l’espoir pour l’avenir et même à raconter l’histoire du décès. Elle est menée de la même manière que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), une autre forme de thérapie par la parole.

Aucun médicament n’est actuellement approuvé pour le DPI. Bien que de nombreuses personnes atteintes de DPI souffrent également de dépression, les antidépresseurs ne fonctionnent pas avec la maladie, ont découvert des chercheurs. Cependant, la naltrexone, un antagoniste des opioïdes couramment utilisé pour aider les gens à rester sans alcool ni drogue, pourrait être utile pour le DPI. La neuroimagerie a trouvé une association entre le DPI et l’activation des zones du cerveau associées à la toxicomanie – une des raisons pour lesquelles ce médicament peut être efficace pour traiter le trouble du deuil prolongé. Mais plus d’études sont nécessaires, disent les experts.

O’Neill a été diagnostiquée avec un deuil compliqué par un thérapeute, mais la recherche sur le sujet n’en était qu’à ses balbutiements à l’époque, alors il ne savait pas comment l’aider, dit-elle maintenant. Elle a lu tous les livres qu’elle a pu trouver sur le deuil et la perte, a participé à un groupe de soutien pour les veuves et a finalement découvert que la psychothérapie l’aidait. Gilats n’a jamais reçu de diagnostic formel ni de thérapie, mais en faisant des recherches dans son livre, elle a découvert que le travail du Dr Shear l’aidait à comprendre ce qu’elle avait vécu. Elle a également découvert que faire de l’exercice, devenir professeur de yoga et déménager dans une nouvelle maison avec plus de lumière naturelle l’ont aidée à passer littéralement de l’obscurité à un endroit plus lumineux.

Traitement de la mort dans le monde entier

Alors que le deuil est marqué par des pratiques de deuil variables selon les religions et les sociétés, le deuil non résolu peut être une expérience universelle, souligne Skritskaya. Elle a travaillé avec des collègues chinois pour étudier ce qu’on appelle les parents Shidu, ou des personnes en Chine dont l’enfant unique est décédé ou a été handicapé. Avec la politique de l’enfant unique en Chine depuis des décennies et l’importance culturelle de la famille, la perte d’un enfant unique peut être dévastatrice pour les parents de ce pays, à plusieurs niveaux. Le PGD a vraiment fait partie de cette expérience pour certains, dit Skritskaya.

La neurobiologie a également confirmé l’universalité du deuil.

“Aussi individuels que nous soyons tous, la structure et les mécanismes de notre cerveau pour gérer le stress et les traumatismes émotionnels sont universels, de sorte que nos expériences sont plus similaires que différentes”, explique le Dr Shulman. « L’expérience de la perte est personnelle et basée sur nos expériences individuelles. Mais du point de vue du cerveau, il s’agit de la plus haute priorité de la survie.

La religion peut jouer un rôle important dans cette tentative de survie après la perte. Par exemple, dans la religion juive, la shiva assise donne aux gens la possibilité « d’avoir une communauté qui passe et apporte de la nourriture et reste avec vous et s’assoit avec vous » après un décès, explique Karen B. Kaplan, aumônier d’un hospice et rabbin à Kearny, NEW JERSEY. Puis, moins d’un an après la perte, une cérémonie juive sur la tombe appelée «dévoilement» marque la clôture des étapes les plus intenses du deuil, écrit-elle dans son livre Encountering the Edge: What People Told Me Before They Died .

« La croyance juive est fondamentalement : nous ne savons pas ce qui va se passer après notre mort. Et nous savons à quel point c’est douloureux, et incertain. Donc, ce point de vue peut-être, d’une certaine manière, facilite le travail de deuil de différentes manières par rapport aux autres religions », dit Kaplan. “Chaque culture a ses forces et ses faiblesses quant aux parties du deuil qu’elles facilitent ou entravent.”

Dans la culture occidentale laïque, le bonheur est traditionnellement mis en avant à tout prix, déclare Krista St-Germain, coach de vie certifiée, experte en deuil chez Coaching with Krista et animatrice du podcast The Widowed Mom à Wichita, KS. Cette focalisation sur la positivité toxique peut être à notre détriment, pense-t-elle. Veuve elle-même (son mari, Hugo, est décédé en changeant un pneu sur le bord de la route en 2016 alors qu’il avait 42 ans et elle en avait 40), elle a vu de ses propres yeux comment la société peut considérer les gens comme «cassés» s’ils ne rebondissent pas et être productif après une terrible perte. (Il convient de noter qu’elle a, et n’a pas, eu de DPI).

Ainsi, St-Germain a des sentiments mitigés sur le deuil prolongé à la fois qualifié de trouble et ajouté au DSM. Elle demande pourquoi nous ne pouvons pas fournir un soutien précoce aux personnes en deuil au lieu de qualifier un chagrin intense et continu de trouble de santé mentale. Si la société dicte comment nous devrions faire notre deuil, mais que la société a une vision biaisée de ce à quoi devrait ressembler le deuil, cela peut amener les gens à se sentir incompris, seuls et misérables, dit-elle.

« Je pense que c’est révélateur d’un système que nous avons créé et qui n’apporte un soutien qu’aux personnes qui connaissent un dysfonctionnement », déclare St-Germain à propos du DPI. “Et parce que nous ne donnons pas la priorité au bien-être, nous avons besoin d’un système dans lequel les compagnies d’assurance peuvent décider ce qu’elles sont prêtes à payer.” Les personnes endeuillées craignent déjà, dit-elle, qu’elles pleurent en quelque sorte «de la mauvaise façon».

Les histoires que nous racontons – nous-mêmes, en tant que société – sont importantes, car elles nous aident à comprendre qui nous sommes et comment notre deuil nous affecte, nous et nos communautés, déclare Rachel Diamond, Ph.D., professeure adjointe et directrice de la formation clinique. à l’Université Adler dans le département de thérapie de couple et de famille à Chicago. Il y a aussi du chagrin qui n’a pas encore d’histoire socialement acceptable, comme la perte d’un conjoint ou d’un enfant. L’un d’entre eux est le traumatisme de la reproduction, dit Diamond. Une grossesse sur quatre se termine par une perte, mais on n’en parle pas toujours, ajoute-t-elle. Le DPI pourrait aider les personnes souffrant de traumatismes reproductifs en donnant à leurs pertes un sentiment de légitimité, selon Diamond, en particulier lorsque la douleur de la perte ne s’arrête pas.

D’autres pertes qui ne sont pas si facilement acceptées comme étant difficiles et importantes, mais qui peuvent être profondes (comme les collègues de travail, les amis, les animaux de compagnie) pourraient également être plus légitimées avec une meilleure compréhension du deuil chronique.

Processus naturel? Ou état pathologique ?

Le chagrin et la tristesse sont à une extrémité d’un spectre d’émotions, mais si un chagrin intense peut être stigmatisé, un bonheur intense est souvent perçu sous un jour plus positif. Sommes-nous donc plus concentrés sur les émotions négatives que sur les émotions positives, au lieu de simplement les laisser être ?

Skritskaya souligne qu’il existe d’autres émotions que les émotions négatives dans toute expérience de deuil. “Le chagrin n’est pas seulement de la tristesse”, dit-elle. « Les personnes en deuil peuvent éprouver de la joie. Ainsi, ressentir du chagrin et de la tristesse n’empêche pas une personne endeuillée de ressentir, potentiellement, des moments de joie. Pour les personnes souffrant d’un deuil prolongé, cela peut être plus difficile, ou elles peuvent parfois se sentir déconnectées de leurs sentiments, ou elles peuvent se sentir engourdies. Mais cela varie.

Alors, où est la frontière entre une émotion forte et un trouble mental ? Cela se résume à l’intensité et à la durée, disent les experts. Mais déterminer cela revient maintenant aux professionnels de la santé mentale utilisant un outil de dépistage DPI pour découvrir qui a besoin d’une aide supplémentaire, et qui n’en a pas besoin, et qui se sent «trop» pendant «trop longtemps» (et qui ne l’est pas). L’idée derrière l’ajout de PGD au DSM était toujours d’aider ceux qui en avaient le plus besoin, souligne Prigerson, et n’était pas destinée à accroître l’incompréhension autour d’un sujet déjà brûlant.

“Alors que la plupart des personnes en deuil s’adapteront et ne voudront ni ne bénéficieront d’un traitement, ce n’est pas universellement le cas”, dit-elle dans un document qu’elle a écrit pour aider à dissiper les idées fausses autour du diagnostic de DPI. “Les personnes qui sont coincées et qui souffrent et qui demandent de l’aide ne devraient-elles pas nommer leurs problèmes de deuil et les traiter avec des traitements qui aident?”

Ce fut le cas pour O’Neill et Gilats. Les deux ont trouvé un soulagement de savoir qu’ils avaient un DPI – une façon d’expliquer leurs expériences de deuil complexes et difficiles dans les années qui ont suivi leurs pertes, et même maintenant. Comme toute maladie chronique, ils ont appris à la gérer et à vivre avec.

“Suis-je gêné d’avoir un deuil compliqué?” demande O’Neill. “Non, comme toute personne souffrant de dépression ou d’anxiété, de diabète ou d’ asthme . Il s’agit d’un diagnostic de santé physiologique, physique et mentale. Il y a quelque chose qui ne va pas dans le corps ou l’esprit, et cela a besoin d’une aide professionnelle, afin que la personne puisse vivre une vie saine.

Si vous êtes en deuil et en crise, veuillez appeler la National Suicide Prevention Lifeline au 1-800-273-TALK (8255), ou contactez la Crisis Text Line en envoyant TALK au 741741.