Lorsque Kyle Planck a ressenti pour la première fois de la fièvre et des symptômes pseudo-grippaux après avoir célébré la fierté fin juin, il a soupçonné le COVID-19. Trois tests rapides négatifs plus tard, il a commencé à craindre que le mpox (anciennement connu sous le nom de variole du singe) soit le véritable coupable.
Quelques jours plus tard, de petites taches rouges sont apparues sur ses doigts et ses bras, confirmant son intuition.
En tant qu’homosexuel et candidat au doctorat en pharmacologie de sixième année à la Weill Cornell Graduate School of Medical Sciences de New York, Planck s’intéressait au mpox depuis le début de l’épidémie actuelle. Il fait désormais partie des près de 2 000 personnes testées positives pour la maladie aux États-Unis.
Après deux semaines d’isolement à la maison, de médicaments et de nuits blanches, Planck est enfin de l’autre côté. Bien que l’expérience de chaque personne avec le mpox soit unique, Planck a déclaré que partager son histoire peut aider d’autres personnes à reconnaître les symptômes du mpox et à obtenir les soins dont ils ont besoin.
“La douleur qui peut être associée à la variole du singe est très intense, c’est une expérience très désagréable. Mais vous en sortirez de l’autre côté”, a déclaré Planck à Gesundmd. “C’est une très longue évolution de la maladie et c’est vraiment nul quand on est au milieu de celle-ci, mais ça ira mieux.”
Le chemin vers le diagnostic
Dans les jours qui ont suivi les célébrations de la fierté, Planck a commencé à soupçonner qu’il avait été infecté par une infection sexuellement transmissible (IST) et a passé un test complet. Mais lorsqu’il a eu de la fièvre et des courbatures, il a contacté son médecin pour savoir s’il pouvait également être infecté par le mpox.
La Mpox est étudiée depuis longtemps en Afrique de l’Ouest, où elle est endémique. Mais en raison de son extrême rareté dans le reste du monde, les cliniciens américains ignoraient largement les signes de la maladie et la manière dont elle se propage.
“Je fais généralement beaucoup confiance à mon PCP, mais je peux dire qu’il n’avait pas vraiment beaucoup de connaissances sur [la variole du singe.] Je ne lui en veux pas entièrement”, a déclaré Planck.
Mpox est considérée comme une maladie à diagnostic différentiel, ce qui signifie que les prestataires examinent diverses raisons possibles pour lesquelles un patient peut présenter certains symptômes avant d’atterrir sur mpox.
Planck a divulgué une grande partie des informations pertinentes sur ses symptômes inquiétants et ses activités sociales dans un courrier électronique adressé à son médecin. Mais pour certains patients, partager des détails sur leur intimité sexuelle avec un prestataire de santé peut sembler inconfortable ou envahissant.
“Les types de questions qui sont importantes pour évaluer le risque de variole du singe sont le genre de choses que les prestataires de soins de santé peuvent hésiter à poser et que les patients peuvent hésiter à répondre parce qu’ils ont beaucoup à faire avec l’activité sexuelle et l’identité”, a déclaré Planck. “Certaines personnes ne sont pas très à l’aise pour parler de leur homosexualité ou de leur bisexualité et avec leurs prestataires de soins de santé.”
Il a contacté un ami qui lui a obtenu un rendez-vous à la clinique de médecine des voyages de Weill Cornell. Grâce à une connexion avec le CDC, les prestataires ont pu lui commander un test mpox. Désormais, les patients peuvent se faire tester directement auprès de leurs prestataires de santé, et le CDC s’efforce de rendre les tests de laboratoire plus largement disponibles.
Il y a eu un décalage de six jours entre le moment où Planck a été échantillonné et le moment où il a reçu le résultat positif, en partie à cause d’un week-end férié. Mais à ce stade, des lésions étaient apparues sur tout son corps et Planck était certain de son diagnostic.
Evolution et traitement de la maladie
Kyle Planck
J’étais prêt à avoir des taches sur mes bras et à devoir mettre des pansements dessus pour les couvrir. Mais je n’étais pas prête à devoir prendre un bain chaud six fois par jour parce que c’était la seule chose qui me permettrait de me sentir mieux.
-Kyle Planck
Environ une semaine après le début de sa maladie, Planck a appris qu’il était admissible au tecovirimat, un médicament antiviral conçu pour traiter la variole. Également appelé TPOXX, le médicament n’est pas encore approuvé par la FDA pour une utilisation chez les patients atteints de mpox, mais peut être administré aux personnes atteintes d’une maladie grave ou risquant de développer une maladie grave due au mpox.
Planck a pu accéder au médicament parce qu’il s’est qualifié pour une étude du CDC dans laquelle il a enregistré les symptômes et les effets secondaires qu’il a ressentis chaque jour d’un traitement de 14 jours.
“Il faut franchir des millions d’obstacles pour obtenir ce traitement, ce qui le rend vraiment inaccessible pour beaucoup de gens”, a déclaré Planck. “C’est quelque chose qui est définitivement très limité et il y a beaucoup de formalités administratives en ce moment.”
Le CDC considère le tecovirimat comme un « nouveau médicament expérimental ». Cela signifie que seuls ceux qui souhaitent participer à une étude de recherche sur le médicament peuvent y accéder, bien qu’il y ait plus d’un million de doses dans le stock stratégique national.
“Quelques jours après avoir commencé à prendre ce médicament, j’ai ressenti une douleur très intense, pas vraiment à cause des lésions sur ma peau, mais à cause des lésions internes que j’avais développées. Elles étaient extrêmement, extrêmement douloureuses”, a déclaré Planck.
Lors de conversations avec d’autres personnes atteintes ou ayant eu du mpox, Planck a déclaré que la douleur causée par des lésions internes sur des parties sensibles du corps, comme le rectum, la gorge, les gencives et le pénis, constitue un facteur unificateur. Ces lésions lui faisaient souvent perdre le sommeil et gênaient ses activités quotidiennes.
“J’étais préparé à avoir des taches sur mes bras et à devoir mettre des pansements dessus pour les couvrir”, a déclaré Planck. “Mais je n’étais pas prête à devoir prendre un bain chaud six fois par jour parce que c’était la seule chose qui me permettrait de me sentir mieux.”
Planck a commencé le traitement une semaine après être tombé malade. Sa douleur a rapidement diminué et la moitié des lésions ont rétréci, a-t-il déclaré. En règle générale, les lésions mpox se transforment en croûtes et tombent lorsqu’elles guérissent. Dans ce cas, Planck a déclaré qu’ils « disparaissaient littéralement » dans sa peau. Il attend que les lésions restantes se forment et tombent pour pouvoir mettre fin à son isolement.
Avec le recul, il a dit qu’il était heureux que son cas soit suffisamment bénin pour le garder hors de l’hôpital. Mais les perturbations dans sa vie quotidienne et sa période d’isolement, a-t-il déclaré, ont été « un combat ».
Le pouvoir de la communauté pour surmonter l’isolement de Mpox
Le CDC recommande aux personnes qui développent une éruption cutanée inattendue ou qui présentent d’autres symptômes précoces, comme des ganglions enflés et de la fièvre, de rester à la maison, sauf pour se faire tester.
Dans de bonnes conditions, le virus mpox peut survivre sur les surfaces pendant des semaines. Pour éviter d’infecter son colocataire, Planck a déclaré qu’il nettoyait «méticuleusement» la salle de bain après avoir pris une douche et qu’il prenait soin d’éviter d’infecter d’autres objets.
Heureusement, un ami lui a proposé une chambre et une salle de bains libres où il pourrait s’isoler sans craindre d’être contaminé. Bien qu’ils se trouvent dans une situation de logement « extrêmement privilégiée », le recours nécessaire à des services tels que la livraison de nourriture n’était « pas vraiment bon marché », a déclaré Planck. Pour les personnes qui doivent travailler en personne ou qui n’ont pas les moyens de prendre soin d’elles-mêmes adéquatement pendant leur isolement, l’expérience peut être encore plus difficile.
Tandis que ses prestataires médicaux l’aidaient à lui faire passer des tests et des traitements, Planck a déclaré que ses connaissances sur les remèdes maison et le soulagement de la douleur à domicile provenaient en grande partie de ce qu’il appelle « une chaîne de conseils » d’amis et de pairs qui avaient été malades.
Dès qu’il a partagé publiquement son diagnostic, les gens lui ont fait part de leurs propres expériences, partageant des conseils pour prendre des bains de sel d’Epsom ou utiliser certaines crèmes topiques. Planck a souligné le pouvoir du soutien communautaire en cas de maladie mpox : il recommande de demander aux personnes de vos réseaux de vous aider à livrer des produits d’épicerie ou à récupérer des ordonnances.
Les cliniques de santé sexuelle sont en première ligne
La Mpox peut toucher n’importe qui, mais elle circule principalement parmi les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, a déclaré la directrice du CDC, Rochelle Walensky, à la presse lors d’un appel la semaine dernière.
Sans poser de questions sur les interactions sociales et sexuelles, des informations importantes risquent de passer inaperçues.
“Je pensais qu’il était très important de partager mon histoire en ligne parce que je savais que beaucoup de gens vivaient la même chose que moi, mais c’est difficile d’en parler. En tant que personne qui n’a pas de difficulté à en parler, je me suis dit “d’accord, j’ai l’opportunité de partager avec les gens ce qui se passe””, a déclaré Planck.
Il a ajouté que vous pouvez « discuter de la sémantique quant à savoir si c’est sexuellement transmissible ou non ». Mais en fin de compte, les symptômes du mpox apparaissent dans les régions génitales et sont souvent une conséquence de l’activité sexuelle.
Planck s’est dit inspiré de voir que des vaccins sont proposés dans les cliniques de santé sexuelle afin d’offrir de manière adéquate des soins de santé à la communauté LGBTQ+. Les prestataires de ces cliniques sont souvent considérés comme moins critiques lorsqu’il s’agit d’IST, a-t-il déclaré.
“Je pense que les cliniques de santé sexuelle jouent un rôle énorme dans ce domaine et continueront de le faire, et elles manquent généralement malheureusement de personnel et ne disposent pas d’autant de ressources qu’elles le devraient”, a-t-il ajouté.
Planck a déclaré avoir été contacté par le ministère de la Santé de New York 14 jours après que ses lésions aient été testées, bien qu’il ait imputé ce retard au manque de ressources suffisantes. Il a retrouvé toutes les personnes avec lesquelles il aurait interagi et leur a dit d’être à l’affût des symptômes du mpox.
Particulièrement au début de l’épidémie actuelle, les responsables de la santé ont mis l’accent sur les campagnes d’information afin d’éduquer les prestataires et le public sur la maladie. Aujourd’hui, alors que les gens ont du mal à obtenir des rendez-vous et des tests de vaccination, Planck a déclaré qu’il espère que l’accent sera davantage mis sur les soins physiques dont les gens ont besoin.
“Nous connaissons déjà la variole du singe. Que faites-vous pour vous assurer que nous puissions être vaccinés ? Que faites-vous pour vous assurer que nous pouvons être traités si nous tombons malades ? Que faites-vous pour vous assurer que je puisse payer mes factures si je dois rester à la maison pendant trois semaines ?” dit Planck.
“C’est le genre de choses qui affectent matériellement les gens en ce moment. Il y a une sorte de fossé entre cela et ce que nous entendons des responsables.”
Ce que cela signifie pour vous
Si vous avez été exposé au mpox ou pensez présenter des symptômes de la maladie, contactez votre médecin traitant ou un autre prestataire. Il peut être utile d’apporter des fiches d’information du CDC sur la maladie lors de votre visite afin que vous puissiez discuter de préoccupations spécifiques ou d’options de traitement avec votre médecin, surtout s’il n’est pas très familier avec le mpox.
