Cet article fait partie de Health Divide : HIV, une destination de notre série Health Divide.
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Eugene Eppes est spécialiste des liens communautaires à l’Alliance pour un changement positif, travaillant sur l’initiative de justice pénale de l’Alliance. Il travaille avec des membres de la communauté VIH qui passent de l’incarcération à la réinsertion dans la société, en se concentrant sur l’accès aux soins médicaux et au logement.
En 2009, alors que je travaillais dans un complexe hôtelier, j’ai eu un problème de santé. Je ne voyais pas de médecin régulièrement, alors je me suis rendu au service de santé local. Cette visite a conduit à un test de MST, où on m’a également conseillé de passer un test de dépistage du VIH. J’ai fait le test du VIH et j’ai appris que j’étais séropositive.
Juste après mon diagnostic, j’ai été envoyé en prison pour une période prolongée. Pendant mon séjour en prison, j’ai décidé de commencer un régime médicamenteux. Dans mon cas, l’accès aux soins était disponible et abordable.
Entrer dans la communauté du VIH
À ma sortie de prison, j’ai commencé à recevoir des soins médicaux par l’intermédiaire de Housing Works à New York, une organisation qui aide à trouver un logement aux personnes vivant avec le VIH/SIDA. Ensuite, mon responsable de cas m’a parlé de l’Alliance for Positive Change, une organisation qui se consacre à aider les personnes vivant avec le VIH à New York à accéder aux soins, au soutien par les pairs, au logement et à une gamme d’autres services.
J’étais en liberté conditionnelle et je cherchais un logement de toute façon, alors j’ai décidé de visiter Alliance. Je ne voulais pas entrer, car il y avait des pancartes à l’extérieur faisant référence au dépistage du VIH. Je n’avais pas divulgué mon statut à la communauté. À ce moment-là, je n’avais même pas encore abordé le processus de divulgation à ma famille et à mes amis. Avec la stigmatisation associée au VIH, j’étais nerveux à l’idée d’entrer. C’était l’un des nombreux masques que je portais.
Eugène Eppes
Avec la stigmatisation associée au VIH, j’étais nerveux à l’idée d’entrer. C’était l’un des nombreux masques que je portais.
— Eugène Eppes
J’ai demandé à mon gestionnaire de cas d’entrer et de remplir ma demande de logement à ma place, car je ne voulais pas m’attacher à cet endroit. Mais il m’a dit que je devais y aller et faire ça moi-même.
Quand je suis arrivé, j’ai rencontré un stagiaire qui a fait mon admission et a commencé à me parler du programme d’éducation par les pairs. Il pensait que je serais un bon candidat pour le programme, mais je venais tout juste de commencer à travailler et j’avais besoin de gagner un revenu pour subvenir à mes besoins pendant ce voyage. Le programme était le lundi, mercredi et vendredi de 9h00 à 15h00. Ces moments étaient en conflit avec le travail.
J’ai dû prendre la décision de suivre ou non le programme, mais j’ai décidé de le faire. J’ai suivi le programme pendant huit semaines, puis j’ai obtenu mon diplôme.
J’ai suivi six semaines supplémentaires d’un cours appelé Health Coach, avec des animateurs qui vous enseignent des sujets tels que la gestion de cas, la documentation, l’observance du traitement et comment atteindre des clients qui ont vécu les mêmes expériences que moi, en travaillant entre pairs.
J’étais à fond. Je ne pensais pas vraiment être assez bon pour faire un travail comme celui-là. Je ne savais pas que mon expérience vécue pouvait être un outil pédagogique pour quelqu’un.
Travailler avec la communauté
Après être devenu coach de santé, je suis devenu animateur et coordinateur de formation pour un programme appelé Positive Life Workshop, qui permet aux personnes nouvellement diagnostiquées vivant avec le VIH d’apprendre l’autogestion. J’ai fait cela pendant deux ans, jusqu’à ce qu’ils me fassent suivre un programme appelé Criminal Justice Initiative (CJI).
Eugène Eppes
Je ne savais pas que mon expérience vécue pouvait être un outil pédagogique pour quelqu’un.
— Eugène Eppes
Le programme CJI s’adresse aux personnes libérées après avoir purgé une peine de prison et qui doivent réintégrer la société. Je les connecte aux services de réentrée, principalement pour les soins médicaux. Je les aide également à trouver un logement, je les garde en contact avec leurs agents de libération conditionnelle et je les aide à obtenir des services de soutien chez Alliance.
Prendre soin de soi
Le travail peut être enrichissant, mais je trouve aussi qu’il faut quand même travailler sur soi. Vous devez parler à un conseiller. Vous ne pouvez pas refouler les choses. Vous ne pouvez pas retenir les choses, car dans le passé, ce sont ces choses qui nous ont mis dans les situations dans lesquelles nous nous trouvons aujourd’hui. Je continue donc à apprendre sur moi-même et j’essaie d’être un membre productif de ma communauté.
Eugène Eppes
C’est décourageant d’essayer d’aider une communauté et en même temps de cacher une partie de soi à une autre communauté.
— Eugène Eppes
Nous acquérons des outils en cours de route pour faire notre travail plus efficacement et nous devons donner la priorité aux soins personnels. Si nous ne prenons pas soin de nous, nous ne pouvons pas prendre soin des autres. Et nous devons montrer l’exemple. Nous disons à nos clients : “Connaissez votre statut. Enregistrez-vous régulièrement. Prenez vos médicaments comme prescrit.”
Accès aux soins
J’ai moi-même vécu des épreuves et des tribulations pour accéder aux soins après ma libération. Certaines personnes n’ont pas d’assurance. Les personnes nouvellement arrivées sur le marché du travail pourraient être réduites à un certain nombre de services par an. Cela peut donc devenir frustrant et laisser un mauvais goût dans la bouche de n’importe qui.
Quand ils disent qu’ils ne veulent pas aller chez le médecin, je le comprends. Personne ne veut y aller et attendre toute la journée. Parfois, ce qui se passe dans la salle d’attente est traumatisant. La façon dont vous êtes traité par un prestataire peut être traumatisante. De nombreux facteurs contribuent à l’accès aux soins.
Nous sommes transparents avec nos clients sur ce qui se passe, et j’estime que lorsque vous reconnaissez les difficultés, cela leur donne un peu plus de motivation pour accéder aux soins médicaux. Si vous donnez des lignes directrices sur la manière d’y accéder et sur ce qu’il faut faire en ces temps difficiles, je pense que cela devient plus facile.
Lutter contre la stigmatisation
La stigmatisation associée au VIH est un problème. Je ne révèle pas mon statut à tout le monde, car beaucoup de gens ne vous souhaitent pas bonne chance. Mais dans le type de communauté que je sers, je pense qu’il est important pour moi de le divulguer. Je laisse ma lumière briller pour que les gens puissent voir la transformation et vouloir se sentir mieux, vivre mieux et faire mieux.
Eugène Eppes
Je laisse ma lumière briller pour que les gens puissent voir la transformation.
— Eugène Eppes
Dans ma vie personnelle – dans mon quartier et dans ma communauté – il peut être dangereux de partager son statut, à cause des réseaux sociaux, qui peuvent conduire à la cyberintimidation. Ou bien les gens utilisent votre statut comme une arme contre vous. C’est décourageant d’essayer d’aider une communauté et en même temps de cacher une partie de soi à une autre communauté.
Je veux juste prouver que les choses sont possibles. Le titre de notre organisation est Alliance pour un changement positif, et je crois vraiment en ce nom. Nous avons rejoint une alliance avec les gens de notre communauté. Le changement positif est ce que vous en faites.
