Ma chirurgie de l’endométriose a coûté 60 000 $ : comment j’ai payé ce traitement crucial

Mon parcours vers un diagnostic d’endométriose a été comme celui de tant d’autres personnes. Le temps moyen qu’il faut à une personne pour recevoir un diagnostic est de 10 ans, et je n’étais pas différent.

Mon diagnostic n’a pas immédiatement conduit au meilleur traitement. Cela a pris beaucoup de hauts et de bas, ce qui a conduit au diagnostic d’autres maladies chroniques, m’a appris à défendre mes droits et m’a aidée à trouver le soutien d’autres personnes atteintes d’endométriose.

Poursuivez votre lecture pour découvrir mon expérience en matière de chirurgies de l’endométriose (y compris la façon dont je les ai payées) et les changements de style de vie que j’ai apportés.

Rencontrez l’auteur
Olivia Walters est une écrivaine et tutrice de français vivant avec l’endométriose et le syndrome de la vessie douloureuse. Elle habite dans les Carolines.

Ma première chirurgie (et diagnostic)

C’est en fait ma première intervention chirurgicale qui a permis de recevoir officiellement mon diagnostic d’endométriose. Après des années d’erreurs de diagnostic et de mise sous antibiotiques en raison de suspicions d’infections des voies urinaires (IVU), j’ai finalement vu un nouveau gynécologue (obstétricien-gynécologue) qui a écouté mes symptômes. Ils ont réalisé une laparoscopie exploratoire, utilisée à la fois pour diagnostiquer et traiter l’endométriose.

Cette procédure a montré que j’avais une endométriose de stade 1 et que j’ai été traitée par excision (découpe et élimination des lésions) et fulguration (également appelée ablation, brûlure des lésions). J’étais ravi d’avoir enfin un diagnostic, mais mes symptômes ne se sont malheureusement pas améliorés. Les symptômes persistants comprenaient :

• Constipation chronique
• Mictions fréquentes
• Sexe douloureux

Sept mois après ma première intervention chirurgicale, j’ai consulté un spécialiste de l’endométriose. Ce spécialiste m’a diagnostiqué une endométriose de stade 2, une cystite interstitielle, un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et un dysfonctionnement du plancher pelvien.

Une autre opération chirurgicale se profilait à l’horizon.

Ma deuxième chirurgie (et ajustements de style de vie)

Mon spécialiste de l’endométriose a effectué une deuxième chirurgie laparoscopique. Cette fois, le médecin a enlevé tout le tissu endométriosique, les adhérences près de mon utérus et de mes intestins, mon appendice – car il avait été cicatrisé par le tissu endométriosique – et toutes les lésions laissées par la première intervention chirurgicale. 

J’ai passé la nuit à l’hôpital et mon chirurgien m’a demandé de rester encore 72 heures dans un hôtel voisin en cas de complications. Après l’opération, j’ai eu des maux de dos référés qui brûlaient et rendaient difficile la position debout. J’avais l’impression qu’une allumette avait été allumée à l’intérieur de ma vessie.

J’ai suivi une thérapie physique du plancher pelvien après l’opération pour faciliter le processus de guérison. Il a fallu cinq mois après l’opération pour ramener la douleur à un niveau de base, ce qui est, pour ainsi dire, gérable. Je voyais également un urologue pour gérer ma cystite interstitielle et j’étais maintenant de retour sous contraception pour gérer mes cycles menstruels. 

J’ai trouvé d’autres traitements pour m’aider à gérer mes symptômes, notamment :

• Suivre un régime anti-inflammatoire
• Pratiquer le yoga
• Dormir beaucoup
• Continuer à prendre mes antidépresseurs et mes médicaments contre l’anxiété

Si vous avez besoin d’une intervention chirurgicale pour votre endométriose, je vous recommande d’en parler à votre professionnel de la santé avant l’intervention. Demandez-leur combien d’interventions chirurgicales contre l’endométriose ils ont effectuées et combien de patientes atteintes d’endométriose ils voient. Si j’avais consulté un spécialiste qualifié dès le début, je me demande si j’aurais eu besoin d’une seule intervention chirurgicale.

Comment j’ai payé mes chirurgies

Avoir une maladie chronique m’a coûté cher physiquement, émotionnellement et aussi financièrement. La douleur rendait difficile le travail, même à temps partiel, et je vivais en dessous du seuil de pauvreté. 

Ma deuxième chirurgie de l’endométriose coûtait 60 000 $.

Malgré ces difficultés, j’ai pu travailler avec mes médecins et mes hôpitaux pour trouver une aide financière pour mes factures médicales.

Pour prouver que vous êtes admissible à une aide financière, vous devez être prêt à remplir de nombreux documents et à vérifier la nécessité médicale. Mon spécialiste de l’endométriose était un prestataire hors réseau. Cependant, comme j’habitais à plus de 50 miles de là, j’ai pu faire appel auprès de la compagnie d’assurance pour que ma deuxième intervention chirurgicale soit couverte par le spécialiste.

Renseignez-vous toujours auprès de vos médecins sur toute aide financière dont ils pourraient bénéficier pour les patients éligibles.

Il faudra beaucoup de travail pour rassembler toutes les informations et remplir tous les documents, mais cela peut réduire considérablement le coût des factures médicales.

Mon système d’assistance

L’endométriose est une maladie difficile à diagnostiquer, et le cheminement vers le diagnostic et le traitement n’est pas facile. Trouver un groupe de soutien peut sauver des vies. 

Je suggère de rejoindre un groupe de soutien pour en savoir plus sur vos ressources locales et vous permettre de partager vos propres expériences avec ceux qui comprennent.

J’ai trouvé du soutien en ligne auprès de parfaits inconnus qui comprenaient ce que je vivais. C’étaient des défenseurs qui avaient plus d’informations que mon gynécologue. Ils m’ont aidée à me sentir moins seule et à réaliser que tout cela n’était pas que dans ma tête. 

Ce groupe de soutien a compris à quel point c’était horrible lorsque le gynécologue et les infirmières locales m’ont dit de fausses informations, comme si la grossesse améliorerait mes symptômes.

Je n’ai plus eu besoin de pleurer, de crier et de supplier pour me sentir entendue pendant mon diagnostic.

L’endométriose est une maladie difficile à diagnostiquer et le cheminement vers le diagnostic et le traitement n’est pas facile. Trouver un groupe de soutien peut absolument sauver des vies.

Les résultats inattendus  

Mon diagnostic d’endométriose a eu à la fois de bons et de mauvais résultats.

L’une des choses difficiles qui découlent de mon diagnostic est que je sais maintenant que je souffre de maladies chroniques pour lesquelles il n’existe actuellement aucun remède. J’ai de mauvais jours, où la fatigue est constante. Je m’inquiète pour mon travail.

D’un autre côté, j’ai appris à faire confiance à mon instinct, au propre comme au figuré. J’ai dû faire pression pour que les médecins prennent mes symptômes au sérieux et obtiennent le traitement dont j’avais besoin. Après tant d’années passées à gérer les symptômes de l’endométriose et à être en désaccord avec mon corps, lorsque j’ai finalement reçu le diagnostic, la validation m’a procuré un énorme sentiment de soulagement. Cela m’a aidée à réaliser que je devais me faire confiance et défendre mes besoins. 

Comme dit à Patty Weasler, RN, BSN