Comment la sclérose en plaques est traitée

Si vous avez reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il est temps de commencer à explorer les options de traitement. Vous en avez beaucoup, depuis les thérapies modificatrices de la maladie et les médicaments qui aident à gérer les symptômes jusqu’aux stratégies de réadaptation et aux changements de style de vie qui vous aideront à mieux vivre.

Il n’existe pas encore de remède contre la SEP, mais vouspeutbien vivre avec cette maladie. Une grande partie de cela consiste à travailler avec votre médecin pour trouver le schéma thérapeutique qui vous convient le mieux.

Ordonnances

Les médicaments sur ordonnance pour la SEP se répartissent en deux grandes catégories : les traitements modificateurs de la maladie (DMT), qui ralentissent la progression de la maladie, et les médicaments qui aident à gérer vos symptômes.

Thérapies modificatrices de la maladie

Les DMT constituent une première étape importante dans le traitement de votre SEP. Bien qu’ils ne soulagent pas directement vos symptômes, ils agissent en coulisses pour ralentir votre état.

Des études sur les médicaments modificateurs de l’évolution de la SEP suggèrent qu’ils diminuent non seulement le nombre de rechutes, mais qu’ils rendent également ces rechutes moins graves. De plus, on pense que les médicaments modificateurs de la maladie diminuent le nombre et la taille des lésions (comme le montrent les IRM du cerveau et de la moelle épinière) et ralentissent la progression globale de la SEP.

En raison de l’impact bénéfique à long terme des DMT, la National MS Society conseille fortement aux personnes de commencer à prendre ces médicaments dès que possible après le diagnostic. Plus vous commencez tôt, plus vous avez de chances de réduire votre charge de symptômes et de préserver votre fonction.

Les DMT se présentent sous trois formes différentes : les injections, les thérapies orales et les perfusions IV. De nombreux DMT ont été approuvés par la FDA pour traiter les formes récurrentes de SEP chez les adultes, qui comprennent la SEP cyclique et la SEP progressive secondaire qui implique des rechutes.

De nombreux médicaments DMT sont également approuvés pour traiter le syndrome cliniquement isolé, notamment tous les médicaments injectables, de nombreux médicaments oraux et deux médicaments en perfusion : Ocrevus (ocrélizumab) et Tysabri (natalizumab).

Ocrevus (ocrelizumab) et Ocrevus Zunovo (ocrelizumab et hyaluronidase) sont également approuvés pour traiter la SEP primaire progressive, et la mitoxantrone est approuvée pour la SEP secondairement progressive.,SEP progressive-récurrente,et une aggravation de la SEP cyclique.

Injections

Les DMT injectables sont injectés soit dans un muscle (intramusculaire), soit sous la peau, dans vos tissus adipeux (sous-cutané). Ce sont des thérapies plus anciennes.

Médicaments à base d’interféron bêta

Les interférons sont des protéines que votre système immunitaire crée afin de combattre une infection virale. Cinq des médicaments injectables utilisés pour la SEP sont des médicaments à base d’interféron bêta :

• Avonex, Rebif (interféron bêta-1a)
• Betaseron, Extavia (interféron bêta-1b)
• Plegridy (peginterféron bêta-1a)

Chez les personnes atteintes de SEP, on pense que les traitements à l’interféron modifient la réponse auto-immune, entraînant moins d’attaques de la myéline dans le cerveau et la moelle épinière et, par conséquent, moins de symptômes de SEP.

Les thérapies à base d’interféron sont généralement bien tolérées mais peuvent provoquer des douleurs ou des rougeurs au niveau de la peau où le médicament est injecté. De plus, certaines personnes présentent des symptômes pseudo-grippaux, mais ceux-ci cessent généralement à mesure que le traitement se poursuit.

En fonction de l’interféron spécifique que vous prenez, votre médecin peut surveiller des analyses de sang (comme des analyses du foie ou des cellules sanguines) ou vous poser des questions sur vos antécédents médicaux avant de le prescrire. Par exemple, votre médecin peut vous demander si vous avez des antécédents de dépression, qui peuvent s’aggraver sous traitement par interféron.

Copaxone, Glatopa

Dans la catégorie injectable figurent également le Copaxone et le Glatopa (acétate de glatiramère). Les scientifiques pensent que l’acétate de glatiramère imite une protéine présente dans la myéline et empêche votre système immunitaire d’attaquer la substance réelle.

Un effet secondaire courant de Copaxone et de Glatopa est une réaction au site d’injection, similaire à celle d’un traitement par interféron. La rotation des sites d’injection et l’utilisation d’une compresse chaude avant l’injection peuvent aider à minimiser la réaction.

De plus, environ 16 % des personnes qui prennent Copaxone ou Glatopa ressentent des battements de cœur ou de l’anxiété après l’injection.Même si cela peut faire peur, cela disparaît généralement en 15 minutes et n’a aucune conséquence à long terme.

Copaxone et Glatopa incluent un avertissement encadré en raison du risque accru d’anaphylaxie potentiellement mortelle (une réaction allergique grave) qui peut survenir à tout moment après l’utilisation, de la première dose jusqu’à des années plus tard. Cela peut se produire même si vous n’avez jamais eu de réaction allergique auparavant, et certains symptômes peuvent ressembler à ceux d’une réaction immédiate après l’injection.
Si vous ressentez une éruption cutanée, un gonflement du visage, des difficultés respiratoires, une respiration sifflante, des convulsions, des difficultés à avaler, un évanouissement ou des étourdissements, arrêtez immédiatement de prendre le médicament et demandez de l’aide d’urgence.

Ocrevus Zunovo

Ocrevus Zunovo est approuvé pour le traitement de la SEP primaire progressive et des formes récurrentes de SEP, y compris le syndrome cliniquement isolé, la maladie cyclique et la maladie évolutive secondaire active chez l’adulte. Ocrevus Zunovo est une injection sous-cutanée administrée tous les 6 mois. Une perfusion d’Ocerevus est une alternative.

Thérapies orales

Les DMT oraux sont une bonne option pour les personnes qui ne peuvent pas tolérer ou ne bénéficient pas des DMT injectables.

C’est fouetTascenso ODT(fingolimod) sont des pilules que vous prenez une fois par jour. Ils agissent principalement en piégeant certaines cellules immunitaires dans les ganglions lymphatiques, ce qui les empêche de circuler et crée des lésions au cerveau et à la moelle épinière. Ce sont les seuls médicaments approuvés par la FDA pour traiter les enfants et les adolescents âgés de 10 ans et plus atteints de SEP. Tascenso contient le même ingrédient actif que Gilenya mais se présente sous forme de comprimé désintégrant.

Les effets secondaires courants de Gilenya comprennent des maux de tête, de la diarrhée, de la toux, une inflammation des sinus et des douleurs dans le dos, l’estomac, les bras ou les jambes.

Mayzent(siponimod) etZéposia(ozanimod) sont des DMT plus récents qui fonctionnent de manière similaire à Gilenya. Ce sont tous deux des comprimés à prendre une fois par jour. Cependant, lorsque vous commencez à prendre l’un ou l’autre de ces médicaments pour la première fois, vous devez atteindre la dose habituelle. Assurez-vous de comprendre et de suivre exactement les instructions posologiques, et posez toutes vos questions à votre professionnel de la santé ou à votre pharmacien.

Les effets secondaires courants de Mayzent comprennent des maux de tête et une hypertension artérielle. Pour Zeposia, certains effets secondaires courants comprennent des maux de dos, une pression artérielle basse lorsque vous vous levez (appelée hypotension orthostatique) et une pression artérielle élevée.

Les trois médicaments – Gilenya, Mayzent et Zeposia – peuvent provoquer des effets indésirables plus graves comme une vision floue, des problèmes respiratoires ou hépatiques et des infections. Ils ralentissent parfois le cœur, vous devrez donc peut-être subir des tests spéciaux avant de commencer le traitement ou être surveillé dans un établissement de santé après votre première dose.

Tecfidera(fumarate de diméthyle) est une pilule à prendre deux fois par jour. Il active une réponse dans votre corps conçue pour protéger les cellules en détresse. On ne sait pas exactement comment cela fonctionne chez une personne atteinte de SEP.

Les effets secondaires courants de Tecfidera sont des bouffées vasomotrices, des nausées, de la diarrhée et des douleurs à l’estomac. Les effets indésirables graves comprennent une réaction allergique grave, le développement d’une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP, une infection cérébrale potentiellement mortelle liée au virus JC) et la suppression des cellules de votre corps qui combattent les infections.

Vumérité(fumarate de diroximel) est une capsule orale à prendre deux fois par jour. Le mécanisme exact reste inconnu, bien que les experts soupçonnent qu’il pourrait agir en réduisant le stress oxydatif, ce qui contribue à protéger contre les dommages au sein du système nerveux central.

Vumerity est chimiquement similaire à Tecfidera, c’est pourquoi ils partagent des effets secondaires communs tels que des bouffées vasomotrices, des douleurs abdominales, de la diarrhée et des nausées. Les gens semblent mieux tolérer Vumerity que Tecfidera, surtout en ce qui concerne les effets secondaires gastro-intestinaux.

Bafiertam(fumarate de monométhyle) est un autre DMT oral similaire à Tecfidera et Vumerity. Il est également pris deux fois par jour et entraîne des effets secondaires similaires, le plus souvent des bouffées vasomotrices et des nausées. Les effets secondaires rares mais graves comprennent des réactions allergiques, la LEMP, une diminution de la capacité à combattre les infections, des problèmes hépatiques et le zona.

Aubagio(tériflunomide) est pris une fois par jour et agit en supprimant le système immunitaire, ce qui peut prédisposer les personnes aux infections. Cela peut également provoquer des maux de tête, un amincissement des cheveux, de la diarrhée, des nausées ou des analyses de sang hépatiques anormales.

Étant donné qu’Aubagio peut provoquer une insuffisance hépatique, votre médecin vérifiera vos analyses de sang hépatique avant de commencer le traitement, puis périodiquement par la suite. Aubagio est également contre-indiqué en cas de grossesse. Étant donné qu’Aubagio peut provoquer des malformations congénitales majeures, si vous êtes une femme en âge de procréer, votre médecin pourrait vous demander d’utiliser une méthode de contraception fiable.

Mavenclad(cladribine) est destiné aux formes récurrentes très actives de SEP. Le schéma posologique est inhabituel, avec de courtes périodes de prise de pilules étalées sur deux ans. Ce médicament réduit temporairement vos niveaux de lymphocytes T et de lymphocytes B, mais sans supprimer continuellement le système immunitaire.

Les effets secondaires possibles comprennent une infection par le virus de l’herpès zoster, des éruptions cutanées, une perte de cheveux et une réduction du nombre de neutrophiles (un type de globules blancs). Cela peut également réduire la résistance de votre corps aux infections et au cancer. Les personnes souffrant de problèmes rénaux et celles qui sont enceintes ou qui allaitent ne devraient pas prendre Mavenclad.

Infusions

Une perfusion de médicament est administrée par une aiguille IV ou un cathéter et vous devez vous rendre dans un établissement de santé pour la recevoir. Ces DMT sont généralement destinés aux cas plus graves et peuvent entraîner des effets secondaires graves.

• Briumvi(ublituximab) est perfusé une fois toutes les deux semaines pendant deux semaines et une fois tous les six mois par la suite. Certains effets secondaires courants de Briumvi comprennent les infections des voies respiratoires supérieures et inférieures, les réactions à la perfusion et les infections herpétiques.
• Lemtrada(alemtuzumab) est perfusé pendant cinq jours consécutifs, puis trois jours consécutifs un an plus tard. En raison du fait qu’il existe un certain nombre d’avertissements de la FDA liés au Lemtrada, celui-ci ne peut être prescrit que par le biais d’un programme spécial et est réservé aux personnes qui ont eu une réponse inadéquate à au moins deux autres DMT.
• Mitoxantrone (initialement commercialisée sous le nomNovantrone) est un médicament de chimiothérapie administré tous les trois mois. En plus de traiter les formes récurrentes de SEP, la mitoxantrone peut également être utilisée pour traiter la SEP progressive secondaire. La mitoxantrone peut provoquer des lésions cardiaques et ne peut donc être administrée qu’un nombre limité de fois. Il a également été associé au développement de la leucémie myéloïde aiguë.
• Tysabri(natalizumab) est administré tous les 28 jours. Il ne peut être administré que dans un centre de perfusion agréé en raison du risque de développer une LEMP. Certains effets secondaires courants de Tysabri comprennent des infections (des poumons, du nez, de la gorge et des voies urinaires), des maux de tête et des douleurs articulaires et abdominales.
• Tyruko(natalizumab-sztn) est un biosimilaire à Tysabri. Comme pour Tysabri, Tyruko est perfusé tous les 28 jours et comprend un avertissement encadré en raison du risque accru de développer une LEMP.
• Ocrévus(ocrélizumab) est l’un des nouveaux traitements par perfusion contre la SEP approuvés par la FDA et le premier à être approuvé pour la SEP primaire progressive.Il est également approuvé pour la SEP récurrente. Ocrevus est administré tous les six mois et agit essentiellement en désactivant un type de cellule B, qui est l’une des cellules immunitaires censées jouer un rôle dans l’endommagement et la destruction de la myéline.Si vous recevez Ocrevus, vous serez surveillé pour détecter tout signe de réaction grave à la perfusion (par exemple, bouffées vasomotrices, démangeaisons cutanées ou irritation de la gorge) pendant votre perfusion et pendant au moins une heure après la perfusion.

Médicaments pour traiter la fatigue

La fatigue fait partie des symptômes les plus répandus et les plus omniprésents de la SEP. Bien au-delà de la « fatigue », il s’agit d’une forme d’épuisement brutal et débilitant qui peut rendre difficiles, voire impossibles, des activités simples comme s’habiller le matin ou se concentrer sur un film.

Les médicaments sur ordonnance qui sont parfois utilisés pour aider les personnes atteintes de SEP à se sentir alertes et productives comprennent :

• Amantadine
• Provigile(modafinil)
• Nuvigile(armodafinil)
• Ritaline(méthylphénidate)

Médicaments pour traiter la douleur

La douleur d’origine nerveuse (appelée douleur neuropathique) n’est pas comme la douleur causée par une blessure aiguë, comme une fracture d’un bras ou une tension musculaire. Vous ne pouvez pas le traiter efficacement avec des analgésiques en vente libre ou même des analgésiques sur ordonnance comme le Vicodin (hydrocodone). La douleur nerveuse nécessite des médicaments qui ciblent l’hyperactivité du système nerveux.

La neuropathie de la SEP est généralement traitée par :

• Médicaments antiépileptiques, tels queLyrique(prégabaline) etNeurontine(gabapentine)
• Certains antidépresseurs

La spasticité (spasmes musculaires et rigidité) peut également causer beaucoup de douleur chez les personnes atteintes de SEP. Les relaxants musculaires comme Fleqsuvy et Ozobax (baclofène) peuvent aider.

Médicaments pour d’autres symptômes de la SEP

D’autres médicaments peuvent vous être prescrits pour vos symptômes spécifiques, tels que le dysfonctionnement cognitif, le dysfonctionnement sexuel, la dépression ou les problèmes de miction. Tout dépend des systèmes de votre corps qui sont affectés par la SEP et des symptômes qui vous gênent le plus.

Physiothérapie et ergothérapie

En fonction de vos symptômes et de leur impact sur votre vie, vous pourriez bénéficier d’une thérapie physique ou professionnelle. Un thérapeute peut vous apprendre à effectuer les tâches quotidiennes de différentes manières ou à réentraîner les muscles qui n’ont pas été utilisés à cause de la douleur.

Un exercice modéré, conçu par un physiothérapeute et adapté à votre niveau de forme physique, peut également vous aider.

Mode de vie

Les changements de mode de vie peuvent jouer un rôle plus important que vous ne le pensez dans la gestion de la SEP. Bien qu’ils ne remplacent certainement pas les DMT ou d’autres médicaments, ils peuvent avoir un impact important.

Régime

Trouver le régime alimentaire qui atténue le mieux vos symptômes demande de l’expérimentation. Il est essentiel que vous impliquiez votre équipe soignante dans vos décisions et que vous accordiez une attention particulière à tout changement dans vos symptômes ou dans votre bien-être général.

Vous pouvez trouver de nombreux conseils sur le régime alimentaire le mieux adapté à la SEP, et la plupart d’entre eux sont contradictoires. Ce qui est vrai pour tous les régimes, c’est que leur efficacité varie considérablement d’une personne à l’autre. Aucun d’entre eux n’a fait l’objet de suffisamment de recherches pour déterminer leurs effets sur l’évolution ou les symptômes de la SEP.

Les régimes qui, selon certaines personnes, aident à lutter contre la SEP comprennent :

• Régime paléolithique ou paléo
• Régime chic 
• Régime méditerranéen
• Régime cétogène 
• Régime imitant le jeûne

Certains de ces régimes ont fait l’objet de recherches, mais la qualité de certaines études a été remise en question par la communauté médicale. Consultez votre médecin pour vous assurer que les changements alimentaires que vous souhaitez apporter vous conviennent.

La National MS Society recommande une alimentation équilibrée, riche en fibres et pauvre en graisses saturées.Ce type de plan nutritionnel est également bon pour le cœur et peut vous aider à perdre du poids ou à maintenir un poids santé.

Les lignes directrices de base suggèrent de manger :

• Une variété de grains entiers, de légumes et de fruits
• Sources maigres de protéines
• Graisses saines, comme les avocats, les amandes et les noix

Pendant ce temps, évitez ou limitez strictement les aliments transformés et réduisez votre consommation de sucre et de sel.

Lorsque vous modifiez votre régime alimentaire, c’est une bonne idée de tenir un journal de ce que vous mangez et de ce que vous ressentez afin de pouvoir rechercher des tendances.

Deux compléments alimentaires – la vitamine D et les probiotiques – ont des preuves comme traitements contre la SEP. Votre professionnel de la santé ou un nutritionniste peut vous aider à déterminer les doses qui vous conviennent.

Habitudes de sommeil saines

Une grande majorité de personnes atteintes de SEP souffrent de troubles du sommeil. Souvent, ce sont les symptômes de la SEP qui vous empêchent de bien dormir. La maladie peut également contribuer directement aux troubles du sommeil tels que l’apnée du sommeil, l’insomnie et la narcolepsie. Un mauvais sommeil peut également être un effet secondaire des médicaments.

Aussi compliqué que cela puisse être, il est important que vous travailliez d’abord avec votre médecin pour déterminer quels sont les coupables.

Pendant ce temps, vous pourrez peut-être mieux dormir en adoptant de saines habitudes de sommeil, souvent appelées hygiène du sommeil. Cela comprend :

• Se lever et se coucher à une heure constante
• Rendre votre environnement de sommeil confortable et relaxant
• Limiter les activités dans la chambre au sommeil et aux relations sexuelles
• Éviter la caféine et autres stimulants ainsi que l’alcool quatre à six heures avant le coucher

Un journal de sommeil peut vous aider à repérer les problèmes que vous auriez autrement manqués. Si vous avez du mal à adopter de meilleures habitudes, vous pouvez également bénéficier d’une thérapie cognitivo-comportementale.

L’énigme de la sieste
Les experts du sommeil affirment que la sieste peut conduire à se retourner et à se retourner la nuit. Cependant, lorsque vous souffrez d’une maladie qui sape votre énergie, vous pouvez compter sur eux pour passer la journée. Tenir un journal de sommeil peut vous aider à déterminer si faire des siestes (ou le moment où elles sont effectuées) affecte ou non votre capacité à dormir la nuit.

Médecine complémentaire et alternative

Une gamme de traitements de médecine complémentaire et alternative (MAC) disposent de certaines preuves étayant leur utilisation pour traiter la SEP. Encore une fois, ceux-ci ne sont pas destinés à remplacer les traitements standard, mais ils peuvent aider à soulager les symptômes et à vous permettre de continuer à fonctionner.

De nombreuses personnes atteintes de SEP explorent également les thérapies corps-esprit. Ceux-ci peuvent aider à soulager certains de vos symptômes physiques, mais ils peuvent également améliorer votre santé globale, votre gestion du stress, votre bien-être et votre moral.

Les approches corps-esprit populaires incluent la thérapie de relaxation musculaire progressive, le yoga et la méditation de pleine conscience.

Traitements expérimentaux

À mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur la SEP, différents types de thérapies font leur apparition. D’autres médicaments similaires à Tysabri, appelés anticorps monoclonaux, sont actuellement à l’étude.

D’autres thérapies, comme l’œstriol et la transplantation de cellules souches, sont plus controversées, principalement parce qu’il n’existe pas d’études scientifiques de grande envergure pour étayer leur utilisation.

Estriol

L’œstriol est un type d’œstrogène produit uniquement pendant la grossesse. C’est la raison présumée pour laquelle le risque de rechute diminue de 70 % au troisième trimestre de la grossesse.

La recherche sur l’estriol pour traiter la SEP progresse et, jusqu’à présent, les résultats sont prometteurs. Des études montrent que l’hormone peut réduire les cytokines pro-inflammatoires, qui sont des cellules spécialisées du système immunitaire qui provoquent une inflammation dans les maladies auto-immunes et neurodégénératives telles que la SEP.

Un essai de phase 2 réalisé en 2016 a révélé que l’estriol et l’acétate de glatiramère (le médicament contenu dans Copaxone et Glatopa) réduisaient les taux de rechute chez les femmes atteintes de SEP et étaient bien tolérés pendant les deux années de l’étude.

Cette étude et d’autres études similaires pourraient ouvrir la voie à des essais de phase 3, qui fourniront une image plus claire de ce que l’estriol peut avoir à offrir.

Transplantation de cellules souches

Les cellules souches sont une option intéressante car elles pourraient, en théorie, vous construire un nouveau système immunitaire, un système qui ne cible pas votre myéline.

Une étude canadienne de 2016 dans leLancetteimpliquait 24 personnes atteintes de SEP agressive cyclique ou secondairement progressive, avec un handicap persistant et un très mauvais pronostic. Trois ans après la transplantation de cellules souches, 17 d’entre eux (70 %) ne présentaient aucune activité liée à la SEP, ce qui signifie :

• Pas de nouvelle rechute
• Pas de nouvelles lésions, selon les résultats de l’IRM
• Aucune preuve de progression de la maladie

De plus, sept ans et demi après la greffe, 40 % des participants ont constaté une amélioration de leur handicap lié à la SEP.

Tout cela est très prometteur, mais il y a un inconvénient. Pour que le processus fonctionne, le système immunitaire doit être soit anéanti, soit supprimé.

Dans leLancetteétude, elle a été complètement anéantie. À cause de cela, un participant est décédé des suites d’une infection. Un autre a développé de graves problèmes de foie et a été hospitalisé pendant une période prolongée. D’autres ont ressenti des effets secondaires tels qu’une fièvre neutropénique et des toxicités liées à la chimiothérapie.

Dans une étude de 2015 publiée dansJAMA, le système immunitaire des participants a été supprimé plutôt qu’oblitéré. Les résultats étaient similaires à ceuxLancetteétude mais avec beaucoup moins d’effets secondaires inquiétants et aucun décès ni infection grave.

De vastes études cliniques randomisées sont encore nécessaires pour confirmer l’innocuité et l’efficacité du traitement par cellules souches contre la SEP.