Lupus : caractéristiques auto-immunes et prise en charge

Systémiquelupus érythémateux(lupus) est une maladie auto-immune chronique qui peut affecter n’importe quel organe ou tissu, y compris la peau, les articulations, le cœur, le cerveau, les poumons et les reins. La nature imprévisible du lupus peut souvent laisser les gens mal à l’aise.

Les personnes qui en sont aux premiers stades du lupus peuvent ressentir des symptômes vagues, tels que de la fatigue et des douleurs articulaires, tandis que celles qui souffrent d’une poussée peuvent ressentir ces symptômes, ainsi que d’autres, comme des éruptions cutanées ou une atteinte d’organes.

Bien que le lupus se présente différemment d’une personne à l’autre, la plupart des personnes atteintes de lupus connaissent des périodes de rémission, au cours desquelles elles se sentent bien et où les symptômes disparaissent, ainsi que d’autres périodes appelées poussées ou poussées, au cours desquelles les symptômes antérieurs réapparaissent ou de nouveaux symptômes apparaissent. Ces poussées peuvent aller de légères à graves.

Lupus auto-immun : les bases

Dans le lupus, le système immunitaire attaque les parties saines du corps. Ces attaques imprévisibles provoquent une inflammation, entraînant divers symptômes et parfois des dommages permanents.

La cause exacte du lupus est inconnue. Cependant, des études ont montré qu’une combinaison de facteurs environnementaux, génétiques et hormonaux jouent un rôle dans son développement. Le lupus n’est pas contagieux.

Plusieurs gènes ont été identifiés comme associés au lupus. Les personnes porteuses de ces gènes qui sont ensuite exposées à certains déclencheurs environnementaux peuvent développer un lupus.

Les déclencheurs environnementaux tels que les rayons ultraviolets B (UVB) du soleil, certaines infections comme le virus d’Epstein-Barr et les toxines comme la fumée de cigarette peuvent altérer la réponse immunitaire de l’organisme lorsqu’ils sont combinés avec des gènes associés au lupus.

Les facteurs environnementaux courants associés au développement de la maladie et des poussées comprennent :

• Stress émotionnel causé par des événements comme une maladie, un décès dans la famille ou un divorce
• Épuisement
• Infections et autres maladies
• Pénicilline ou autres antibiotiques
• Stress physique causé par des choses comme une intervention chirurgicale, une blessure, une grossesse ou un accouchement
• Médicaments sulfamides tels que Bactrim et Septra (triméthoprime-sulfaméthoxazole)
• Soleil
• Médicaments à base de tétracycline qui vous rendent plus sensible au soleil, comme Minocin (minocycline)

Systèmes concernés

Le lupus peut affecter tout le corps. Lorsque le lupus attaque les organes, d’autres complications peuvent survenir.  Les principaux organes qui peuvent être touchés et entraîner des complications comprennent :

• Cerveau
• Cœur
• Rognons
• Poumons

Hospitalisation pour lupus
Lorsque le lupus attaque les organes, d’autres complications peuvent survenir. Si vous ne traitez pas le lupus, ces complications peuvent être mortelles. Les personnes qui restent trop longtemps sans diagnostic ou qui ne reçoivent pas de traitement peuvent souffrir de néphrite lupique (inflammation des reins) ou de lésions rénales pouvant entraîner une défaillance d’un organe, un accident vasculaire cérébral, des convulsions et des infections pulmonaires comme la pneumonie.

Facteurs de risque

La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic de lupus le sont entre 15 et 44 ans. Neuf fois plus de femmes que d’hommes reçoivent un diagnostic de lupus.Les femmes noires reçoivent un diagnostic de lupus plus souvent que les femmes de toute autre race.

Les personnes dont les proches sont atteints de lupus ont un risque de 5 à 13 % de développer un lupus.

Une note sur la terminologie du genre et du sexe
Gesundmd reconnaît que le sexe et le genre sont des concepts liés, mais ils ne sont pas identiques. Pour refléter avec précision nos sources, cet article utilise des termes tels que « femme », « homme », « femme » et « homme » tels que les sources les utilisent.

Apparition et progression des symptômes

Au début du lupus, vous pouvez vous sentir épuisé et presque comme si vous tombiez malade. Certaines personnes souffrent même de fièvre accompagnée du lupus.

Les premiers symptômes, comme la fatigue et les douleurs articulaires, peuvent rendre les tâches quotidiennes plus difficiles. D’autres symptômes précoces, tels que la perte de cheveux et les éruptions cutanées, peuvent vous faire remarquer que quelque chose se passe dans votre corps.

Les personnes en proie à une poussée connaissent souvent le retour de leurs premiers symptômes accompagnés de nouveaux symptômes. Les nouveaux symptômes peuvent inclure des symptômes indiquant une atteinte d’un organe, tels qu’un essoufflement et des problèmes de mémoire.

Les symptômes du lupus ressentis à un stade précoce peuvent continuer à apparaître et à disparaître tout au long de la vie. Ceux-ci incluent :

• Fatigue
• Perte de cheveux
• Douleurs articulaires
• Phénomène de Raynaud (diminution du flux sanguin vers les doigts et les orteils)
• Éruptions cutanées telles que l’éruption malaire (éruption cutanée en forme de papillon sur le visage) ou l’éruption cutanée due au soleil

Les autres symptômes du lupus sont :

• Confusion
• Dépression
• Vertiges
• Fièvres
• Maux de tête
• Douleur en respirant ou en s’allongeant
• Saisies
• Sensibilité au soleil, pouvant provoquer des éruptions cutanées, de la fatigue et une augmentation des symptômes
• Plaies dans le nez ou la bouche
• Douleur au ventre
• Gonflement autour des yeux
• Jambes enflées

Comment les gens savent qu’ils ont le lupus

Les premiers signes du lupus sont souvent vagues. Aux premiers stades de la maladie, ces symptômes sont parfois attribués à tort à différentes conditions ou simplement à une vie bien remplie.

Les premiers symptômes du lupus les plus courants sont la fatigue, les douleurs articulaires et les éruptions cutanées.

Cela peut prendre jusqu’à deux ans ou plus entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Il n’est pas rare de consulter plusieurs prestataires avant de parvenir à un diagnostic.

Garder une trace de vos symptômes et présenter une image complète à votre prestataire peut aider au diagnostic. Un rhumatologue (un médecin spécialisé dans les maladies inflammatoires et auto-immunes qui affectent les articulations, les muscles et les os) peut jouer un rôle clé dans le diagnostic.

Erreur de diagnostic courante
Le lupus est souvent qualifié de « grand imitateur » en raison de la superposition de symptômes non spécifiques, symptômes qui peuvent expliquer de nombreuses autres affections. Il n’est pas rare de recevoir un diagnostic d’autre chose, comme la polyarthrite rhumatoïde ou le syndrome de fatigue chronique, avant de recevoir un diagnostic de lupus.

Traitements et thérapies sur ordonnance

Bien que le lupus soit une maladie chronique incurable, de nombreuses options de traitement sont disponibles pour aider les personnes à bien vivre avec cette maladie. Les objectifs sont de réduire l’activité de la maladie et de minimiser les poussées, de prévenir les lésions organiques et d’autres complications, ainsi que de soulager la douleur et la fatigue.Les traitements comprennent :

• Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS): Les médicaments en vente libre (OTC) tels que l’aspirine ou Advil ou Motrin (ibuprofène) peuvent soulager la douleur, l’inflammation des articulations et un léger gonflement des muscles et des articulations.
• Médicaments antipaludiques: Le Plaquenil (hydroxychloroquine, HCQ) et le phosphate de chloroquine sont des médicaments antipaludiques courants pour traiter le lupus.L’HCQ a montré qu’elle pouvait augmenter les taux de survie, réduire les poussées et prévenir les lésions organiques.
• Corticostéroïdes: Les corticostéroïdes, comme la prednisone, peuvent traiter les poussées et arrêter rapidement toute activité pathologique qui menace les principaux organes, tels que les reins.
• Immunosuppresseurs: Les immunosuppresseurs tels que Rituxan (rituximab) ou CellCept (mycophénolate) peuvent ralentir ou arrêter la réponse immunitaire. Ils peuvent traiter la néphrite lupique et les complications du système nerveux central. Ils sont généralement administrés dans les cas plus graves de lupus.
• Produits biologiques: Les produits biologiques tels que Benlysta (belimumab) ciblent le système immunitaire de l’organisme. Ils sont administrés par injection ou par perfusion. Ces médicaments peuvent coûter cher, mais les sociétés pharmaceutiques qui les fabriquent disposent souvent de programmes de soutien aux patients pour vous aider à y accéder.
• Autres médicaments: Les médicaments destinés au traitement d’autres maladies liées au lupus peuvent également atténuer les symptômes. Ces médicaments peuvent inclure des médicaments destinés à traiter l’hypertension artérielle ou l’ostéoporose (perte progressive de la masse osseuse et de la densité minérale osseuse).

Effets secondaires des médicaments 

Bien que les médicaments contre le lupus puissent aider à minimiser les symptômes et à réduire le nombre de poussées, ils ont également des effets secondaires :

• AINS: Bien que relativement sûr, l’utilisation à long terme des AINS peut provoquer plusieurs effets secondaires, notamment une indigestion, des saignements gastro-intestinaux (GI), des ulcères, une hypertension artérielle et une maladie rénale chronique.Les effets secondaires gastro-intestinaux peuvent être évités en utilisant un type d’AINS appelé inhibiteur de la COX-2, tel que Celebrex (célécoxib), ou en ajoutant un inhibiteur de la pompe à protons à l’AINS.
• Antipaludiques: Les médicaments comme l’hydroxychloroquine peuvent provoquer des diarrhées et des maux de tête dès la première prise. Ces effets secondaires disparaissent généralement à mesure que le corps s’adapte au médicament. Les personnes qui prennent ces médicaments doivent également faire surveiller leur santé oculaire pour détecter une toxicité rétinienne, un effet secondaire rare mais grave qui provoque des dépôts sur la rétine (la zone de détection de la lumière à l’arrière de l’œil).
• Corticostéroïdes: L’utilisation à long terme et de fortes doses de stéroïdes peuvent entraîner une prise de poids, une hyperglycémie, l’ostéoporose, des maladies cardiovasculaires et un risque accru d’infection.
• Immunosuppresseurs: Les immunosuppresseurs augmentent le risque d’infection. D’autres effets secondaires comprennent des nausées, des vomissements, des plaies dans la bouche et une perte d’appétit.
• Produits biologiques: Les produits biologiques peuvent augmenter le risque d’infection. Les effets secondaires courants comprennent une réaction à la perfusion, de la fatigue, des maux de tête et des nausées.Benlysta (belimumab), en particulier, peut aggraver la dépression et le risque de suicide.

Soins personnels et thérapies complémentaires 

Bien que les traitements permettent de contrôler l’activité de la maladie et de réduire l’ampleur et la gravité des poussées, bien vivre avec le lupus exige également une certaine responsabilité personnelle à l’égard de sa propre santé.

Prendre soin de soi contre le lupus consiste à apprendre à vivre dans votre nouvelle normalité d’une manière qui a du sens pour vous. Bien que les soins personnels soient différents pour chacun, voici quelques éléments à prendre en compte lorsque vous découvrez ce que vous devez faire pour prendre soin de vous.

Donnez-vous la permission de faire votre deuil

S’adapter à la vie avec une maladie chronique est difficile. Vous pourriez vous retrouver à pleurer la vie que vous aviez avant, et ce n’est pas grave. Permettez-vous de faire votre deuil.

Donnez-vous la permission d’être en colère ou triste. Ce n’est pas parce que vous obtenez un diagnostic officiel que vous devez l’accepter immédiatement. Il faudra du temps pour s’adapter à votre nouvelle normalité.

Trouver des moyens d’économiser l’énergie

La fatigue touche la plupart des personnes atteintes de lupus et peut avoir un effet significatif sur leur qualité de vie.Vous constaterez peut-être que vous ne disposez que d’une certaine quantité d’énergie chaque jour. Lorsque cette énergie est partie, vous n’avez peut-être plus rien à donner.

Dans ce cas, prendre soin de soi peut consister à modifier des tâches simples. Par exemple, mettez une chaise sous la douche si vous laver les cheveux aggrave votre fatigue. Asseyez-vous pour vous habiller ou vous maquiller. Achetez des légumes coupés ou demandez à un ami de vous aider à préparer les repas.

Apprenez à dire non

Tout le monde ne comprendra pas ce que vous vivez ou comment le lupus vous affecte. Le lupus est souvent une maladie invisible.

Personne ne peut dire à quel point vous êtes fatigué ou à quel point vous ressentez de la douleur. Vous pouvez dire non à un 5 à 7 entre amis ou à une tâche supplémentaire au travail si vous savez que cela aggravera vos symptômes. Plus vous racontez aux gens ce que vous vivez, plus ils comprendront facilement vos défis.

Thérapies complémentaires

D’autres thérapies non médicamenteuses peuvent également contribuer à minimiser les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Ceux-ci comprennent des activités physiques et des exercices tels que la natation, la marche, le vélo et la musculation.

Travailler avec un entraîneur ou un autre professionnel de l’exercice peut vous aider à trouver le bon équilibre entre le renforcement de votre corps et le soulagement de vos symptômes et une activité excessive et une aggravation des symptômes.

Des pratiques corps-esprit telles que l’acupuncture, le tai-chi et le yoga sont également utilisées, mais leur efficacité n’a pas été prouvée dans le lupus.

Trouver un thérapeute ou un psychologue qui s’occupe des personnes vivant avec une maladie chronique peut vous aider à apprendre à gérer le malaise lié à une maladie imprévisible.

Avancées de la recherche vers un remède 

Bien qu’il n’existe aucun remède contre le lupus, des études sont en cours pour trouver de meilleurs traitements et un remède. Des médicaments ciblant spécifiquement le lupus sont en cours de développement et de tests.

Les médicaments et les procédures qui réinitialisent le système immunitaire promettent une guérison. Les greffes de cellules souches et la thérapie par cellules T avec récepteurs d’antigènes chimériques (CAR-T), qui programment les cellules immunitaires pour combattre ou détruire les cellules impliquées dans le lupus, sont à l’étude.

Comment gérer les poussées

Les poussées de lupus peuvent être accablantes, surtout si vous êtes en période de rémission.

Une poussée donne souvent l’impression de retomber malade. Vous pouvez ressentir des symptômes similaires à ceux que vous avez ressentis lors du premier diagnostic, ou vous pouvez ressentir de nouveaux symptômes. Prendre des mesures pour réduire les poussées peut vous aider à gérer la maladie.

Évitez le soleil

Le soleil est un déclencheur majeur des poussées de lupus.Évitez d’être à l’extérieur pendant les heures de pointe d’ensoleillement (10 h à 15 h). Si vous devez vous exposer au soleil, recherchez l’ombre et portez de la crème solaire et des vêtements de protection solaire.

Maintenir une bonne santé

Les personnes atteintes de lupus sont plus sensibles aux infections et aux maladies, qui peuvent déclencher des poussées.Pour éviter les poussées, essayez d’éviter les autres personnes malades et lavez-vous souvent les mains.

Faites régulièrement de l’exercice adapté à vous et à vos symptômes, adoptez une bonne hygiène de sommeil et trouvez des moyens de réduire le stress. Si vous fumez, arrêtez.

Restez conforme aux traitements

Un professionnel de la santé crée un plan de traitement pour réduire les poussées et prévenir d’autres complications et dommages aux organes. Même si vous vous sentez mieux, respectez votre plan de traitement. Les personnes qui arrêtent de prendre de l’hydroxychloroquine courent un risque plus élevé de poussées.

Pronostic et effet sur l’espérance de vie 

Obtenir un diagnostic de lupus peut vous lancer dans une boucle. Vous vous demandez peut-être : Puis-je vivre une vie longue et normale ? Vous pourriez vous sentir dépassé et penser : Comment vais-je faire cela ?

Ces pensées sont normales. La bonne nouvelle est que grâce aux améliorations apportées aux traitements, les personnes atteintes de lupus peuvent désormais espérer vivre longtemps et en bonne santé.Même si vous vivrez des moments bouleversants, vous finirez par apprendre à vivre avec la maladie.

Soutien et ressources

Vous n’êtes pas obligé d’affronter le lupus seul. Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne et en personne dans lesquels vous pouvez parler à d’autres personnes qui vivent les mêmes choses que vous.

La Lupus Foundation of America est une ressource de programmes éducatifs visant à vous aider à bien vivre avec la maladie. Ils fournissent également des ressources pour vous aider à naviguer dans le système médical et peuvent vous aider à trouver les bons spécialistes pour le traitement.