Comment parler des migraines pour que les autres comprennent
EN TANT QUE STAR de l’émission à succès de Netflix Queer Eye , Karamo Brown (photo ci-dessus) connaît une chose ou deux sur l’amour de soi. L’animateur de télé-réalité nominé aux Emmy Awards est connu pour ses blousons aviateur colorés, son comportement aimable et son don inné pour aider les gens à surmonter leurs insécurités et à apprendre à s’aimer.
Voici quelque chose que vous ignorez peut-être à propos de Brown : il souffre de migraines depuis qu’il est au lycée. En grandissant, il a fait face à la stigmatisation de ses amis et de sa famille qui ne comprenaient pas la gravité de son état. « Quand il s’agit de migraine, c’est plus qu’un mal de tête », dit-il. “C’est débilitant à bien des égards.”
En effet, la migraine est une affection grave et douloureuse qui touche 12 % de la population américaine. “La migraine est plus courante que la plupart des gens ne le pensent”, déclare Susan Hutchinson, MD, spécialiste des maux de tête au Orange County Migraine & Headache Center à Irvine, en Californie. “Il affecte environ 18% des femmes et 6% des hommes aux États-Unis et est le plus élevé chez les personnes âgées de 30 à 49 ans.” L’impact est plus que physique; c’est émotionnel aussi. « De nombreux patients viennent me voir en disant que la migraine a eu un impact considérable sur leur vie personnelle, à tel point qu’ils ont perdu des amis, des emplois, des opportunités et beaucoup de temps à cause de la maladie », se souvient-elle. “Beaucoup de gens veulent être là pour le premier jour d’école de leur enfant ou pour la fête d’anniversaire d’un ami, mais la migraine les a gardés au lit.”
Brown comprend ces défis personnellement et il veut aider. Il a commencé à travailler avec la Know Migraine Mission, un projet de l’équipe à l’origine du nouveau médicament contre la migraine Aimovig (erenumab), pour entamer des conversations sur la migraine et son impact sur la vie des gens.
Nous avons parlé avec Brown de la façon dont il navigue dans ces temps étranges, pourquoi il a choisi de s’attaquer à ce problème et ce qu’il espère transmettre aux autres grâce à son travail de plaidoyer.
Nous vivons évidemment une période très stressante en ce moment, et je me demande si le stress a eu un impact sur vos migraines. Comment vous sentez-vous ces jours-ci ?
KB : Le stress est l’un des principaux déclencheurs de mes migraines . Merci à l’univers que 2020 soit terminé, mais les effets résiduels sont toujours là avec nous en 2021. L’une des choses [qui m’a aidé] est de prendre des moments pour m’asseoir dans le calme pour me centrer. Quand je me sens submergé par les nouvelles, le fait que je ne suis pas capable de faire quelque chose que j’étais capable de faire avant, le fait que je ne suis pas capable de gagner l’argent que je gagnais auparavant, aucune de ces choses qui sont des facteurs de stress pour nous tous – quand ces choses me viennent à l’esprit, je prends un moment, j’inspire, j’expire et je pense aux choses positives que j’ai dans ma vie.
C’est une astuce mentale pour changer vos schémas de pensée de sentiments négatifs basés sur la peur à des sentiments plus positifs basés sur l’amour. Cela aide à soulager le stress pour moi. Cela m’aide à me calmer et à m’assurer que ma migraine ne commence pas à s’aggraver.
Quelles sont certaines des idées fausses les plus courantes sur la migraine et pourquoi sont-elles nocives ?
KB : Tant que vous n’en avez pas fait l’expérience, la plupart des gens ne comprennent pas à quel point la migraine peut être débilitante. Vous avez l’impression de ne pas pouvoir vous concentrer, vous vous sentez nauséeux et vous essayez d’exprimer aux gens ce qui se passe, mais ils pensent que vous pouvez simplement prendre une aspirine et vous en remettre immédiatement. Vous vous sentez isolé et seul parce que vous avez l’impression que personne ne peut comprendre ce que vous vivez.
Plus les gens ont de connaissances—et c’est pourquoi je les partage—plus ils comprennent que ce n’est pas qu’un casse-tête. Lorsqu’ils comprennent que le membre de leur famille ou leur ami souffre vraiment, c’est là que l’empathie commence à entrer.
La mission Know Migraine consiste à s’exprimer et à entamer des conversations. Pourquoi est-il important que les personnes souffrant de migraine s’ouvrent sur leurs expériences ?
KB : Parce que tant que nous n’aurons pas parlé de ce que nous vivons, les autres continueront à faire des suppositions sur ce qui nous arrive. La communication est l’un des principes les plus importants pour vivre une vie émotionnellement et mentalement épanouissante. Plus vous pouvez communiquer sur ce que vous ressentez et être honnête et vulnérable, plus vous aurez de liens avec les autres. Plus vous vous sentirez comme si « je ne suis pas seul au monde », ce que beaucoup d’entre nous ressentent parfois.
Avez-vous déjà eu peur de parler publiquement de vos migraines ?
KB : Plusieurs fois. Malheureusement, les endroits où nous passons le plus de temps sont parfois les environnements les moins favorables. Dans les écoles, vous êtes là pour faire votre travail. La cloche sonne ou votre alarme se déclenche, et vous passez au cours suivant. Les enseignants n’ont pas le temps de vraiment vous soutenir ou de vous aider lorsque vous rencontrez d’autres problèmes. Même chose pour les entreprises américaines. Les choses changent un peu, mais la plupart des emplois n’offrent pas de soutien en santé mentale.
À de nombreuses reprises, lorsque j’étais à l’école et lorsque je travaillais dans les services sociaux, je voulais parler à quelqu’un [de ma migraine], et j’essayais de le faire. Mais ils ne comprenaient pas, et ils me faisaient sentir que ce n’était pas l’endroit. Mais ce que j’ai appris, c’est que si vous en faites l’expérience, cela signifie que vous pouvez le partager.
Que diriez-vous à quelqu’un qui a peur de parler de son état par peur des répercussions, comme un impact négatif au travail après en avoir parlé à son patron ?
KB : Tout d’abord, je tiens à dire que je comprends votre peur. Nos emplois sont notre gagne-pain. Ils sont la façon dont nous nous nourrissons et menons une vie dans laquelle nous nous sentons à l’aise. Donc, je reconnais vos peurs et je comprends ce que vous traversez.
Mais l’une des choses à propos de la peur, c’est qu’une fois que vous commencez à faire la lumière sur elle grâce au soutien et à l’éducation, les choses changent. Si vous le pouvez, trouvez une personne dans votre entreprise, que ce soit un autre collègue ou quelqu’un du service des ressources humaines, qui puisse comprendre ce que vous vivez. Il y a le pouvoir du nombre. C’est effrayant d’être cette seule voix dans n’importe quelle situation, mais parfois collectivement, quand vous avez un groupe de personnes qui disent : « Je ne souffre pas de migraine, mais je comprends ce que vit mon ami ou mon collègue », c’est lorsque vous avez le pouvoir de tout le monde travaillant ensemble afin que vous puissiez réellement obtenir le soutien que vous désirez au travail.
Avez-vous des suggestions spécifiques sur la façon dont les gens devraient aborder les conversations sur les migraines avec des personnes qui pourraient ne pas comprendre la maladie ?
KB : Assurez-vous d’être clair sur ce que vous voulez exprimer. Je dis toujours aux gens que si vous participez à ces conversations, vous pouvez les écrire. Je pense que parfois les films nous ont rendus confus sur le fait que nous devons tous être doués pour marcher dans les pièces et faire ces grands discours où nous proclamons qui nous sommes et ce que nous vivons, et tout le monde va être séduit par le fait que nous étions si élégant dans nos mots. Ce n’est pas la réalité.
La réalité est que parfois vous vous sentez intimidé dans certaines situations, surtout si vous n’êtes pas un grand orateur ou si vous êtes timide. Donc, écrire exactement ce que vous voulez exprimer sous forme de puces est un excellent moyen pour vous d’entrer dans la pièce et d’avoir exactement ce que vous voulez dire. Aussi, soyez clair sur la solution. Éduquer cette personne est formidable et si important, mais si vous avez besoin de plus de soutien, vous devez être capable de l’exprimer.
Notez les choses sur lesquelles vous voulez les éduquer et soyez très clair. Prenez votre morceau de papier et lisez le papier. Il n’y a rien à avoir honte là-dedans. C’est une chose parfaitement normale, et cela vous permet d’être clair sur ce que vous dites et ce dont vous avez besoin.
Qu’est-ce que le fait de vivre avec la migraine vous a permis d’apprendre sur vous-même ?
KB : Ayant la migraine, j’ai appris que je suis plus fort que je ne le pensais. Pouvoir faire face à la douleur débilitante que la migraine apporte tout en me levant et en étant capable de trouver de la joie dans la vie, cela me rend heureux de savoir que j’ai cette résilience en moi.
En tant que parent, il y a plusieurs fois où vous regardez votre enfant et c’est déchirant, où vous vous dites : « Je ne peux pas aujourd’hui à cause de la migraine. Savoir que vous pouvez vous relever le lendemain, vous sentir autonome et continuer à vous attaquer au monde est un message tellement important que les gens doivent savoir. Aujourd’hui sera peut-être difficile, mais demain ira mieux.
Allez sur KnowMigraineMission.com pour rejoindre la conversation.
