QUAND JE REGARDE DES films et la télévision, je ne vois personne comme moi—une femme handicapée qui vit sa vie. Dans la culture populaire, le handicap et les maladies chroniques sont presque inexistants, trottés pour ne servir qu’une poignée de scénarios. Ces récits incluent un dépassement inspirant, comme finalement marcher à nouveau tandis qu’un crescendo de violons fait pleurer le public. Ou il y a ces histoires de victimes tragiques qui, incapables d’affronter la vie en fauteuil roulant, meurent à la fin du film, généralement en facilitant la croissance des personnages valides. L’une de ces histoires tragiques de victimes est l’Oscar Million Dollar Baby , que je ne peux décrire que comme du porno de la mort d’un handicap.

Lorsque vous êtes une vraie personne qui vit relativement bien avec des maladies chroniques et un handicap, c’est à la fois exaspérant et épuisant. Mais cela ne s’arrête pas là.

J’ai un test pratique pour mesurer si un événement ou une situation est une discrimination. Échangez votre groupe de choix – disons, handicap – avec n’importe quel autre groupe minoritaire. Si le résultat est inconfortable ou grince des dents, vous venez de faire face à de la discrimination. Exemple concret : aucun studio ne prétendrait jamais aujourd’hui qu’il était trop coûteux ou trop long de recruter un acteur noir pour jouer un personnage noir. (Il reste clairement à voir s’ils font appel à des personnes de couleur aussi souvent qu’ils le pourraient dans d’autres rôles.) Et pourtant, nous voyons cet argument encore et encore lorsqu’il s’agit de choisir des acteurs handicapés. Non seulement Hollywood juge acceptable de choisir des acteurs valides à la place, mais c’est souvent le moyen le plus rapide de gagner des récompenses, y compris le très convoité Oscar.

Un article du Washington Post l’a mis en lumière : depuis 1988, un tiers des Oscars du meilleur acteur ont été décernés à des acteurs jouant des personnages handicapés. Étant un observateur passionné des Oscars, mon évaluation non scientifique est que la plupart d’entre eux étaient souvent des hommes blancs et que leurs personnages mouraient généralement à la fin du film. Il y a Eddie Redmayne, qui a joué Stephen Hawking, Jamie Foxx dans Ray et Matthew McConaughey dans Dallas Buyers Club , pour n’en citer que quelques-uns.

Étant une femme handicapée qui n’a pas l’intention de se suicider, ce message que ma réalité est si tragique qu’il vaut mieux mourir est difficile à avaler. Représentation dans les affaires médiatiques. Les films, la télévision, les livres, les magazines et la publicité reflètent le monde dans lequel nous vivons – généralement une version plus divertissante, mais néanmoins la nôtre. Lorsque les 20 % de la population qui vivent avec un handicap sont soit invisibles, soit présentés uniquement comme inspirants, soit tragiques, cela perpétue des stéréotypes qui entravent la création d’une société plus inclusive et nos capacités à vivre nos vies.

L’Europe fait mieux que l’Amérique du Nord à cet égard. La BBC s’est récemment engagée à être plus représentative des femmes, des minorités, des LGBTQ et des personnes handicapées devant et derrière les caméras. Mais être représenté à l’écran ne se limite pas au casting d’acteurs souffrant de maladies chroniques et de handicaps pour jouer des personnages souffrant de maladies chroniques et de handicaps. Il s’agit de caster des acteurs handicapés dans n’importe quel rôle, pas seulement le personnage handicapé. Lorsque l’écriture et le casting deviendront vraiment diversifiés, ils commenceront enfin à montrer le merveilleux patchwork qu’est vraiment notre monde.

Êtes-vous à la recherche de films qui représentent une représentation plus réaliste des maladies chroniques et des handicaps ? Cela peut être un peu une chasse et souvent frustrant. J’ai rassemblé une liste d’options décentes. Malheureusement, la plupart des drames de ma liste présentent des personnages joués par des acteurs valides, car il y a littéralement très peu de films ou de séries avec de vrais acteurs handicapés. Ils ont fait la liste parce que l’histoire et le personnage sonnent vrai d’une manière respectueuse plutôt que d’un stéréotype. Comme antidote, j’ai également ajouté une liste de documentaires incroyables mettant en scène de vraies personnes avec de vrais handicaps.

Drame et Comédie

Le Grand Malade . Une histoire d’amour très drôle, suite à la relation entre un comédien et une femme atteinte d’une maladie auto-inflammatoire appelée maladie de Stills. Lorsqu’elle tombe malade et est placée dans un coma artificiel, il doit faire face à ses sentiments et à ses parents. Ce film est écrit par Kumail Nanjiani (qui joue également), basé sur ses expériences réelles avec sa femme Emily Gordon. Gordon est interprété par Zoe Kazan. Disponible sur Prime Vidéo.

Gâteau . À la fois très drôle et déchirant, Cake suit Nina (jouée par Jennifer Aniston), une femme qui vit avec une douleur physique et émotionnelle. Ce film ne prend pas de risques, parle franchement de suicide, de douleur et de dépendance. Disponible sur Prime Vidéo.

Ne vous inquiétez pas, il n’ira pas loin à pied . L’histoire du dessinateur irrévérencieux et provocateur John Callahan (mon héros personnel), qui a partagé son expérience de l’alcoolisme, de la récupération et de la tétraplégie à travers des dessins animés qui se situent souvent à la frontière entre l’hilarant et l’offensant. Le film ne se transforme jamais en saccharine, capturant plutôt qui était réellement Callahan. Disponible sur Prime Vidéo.

Les fondamentaux de la prise en charge . Un homme en deuil s’inscrit pour s’occuper d’un jeune handicapé grincheux, qui vit une existence très protégée. À travers un road trip et un peu de romance, leurs vies changent toutes les deux. C’est sarcastique, c’est vrai, et j’ai adoré. Disponible sur Netflix.

Musique à l’intérieur . À ne pas manquer et l’un de mes préférés, il est basé sur l’histoire vraie de l’activiste et conférencier des personnes handicapées Richard Pimentel, qui a été impliqué dans la défense de l’Americans with Disabilities Act. Martin Sheen (le britannique) joue son ami et activiste Arthur Honeyman, poète et écrivain atteint de paralysie cérébrale. Disponible à l’achat sur Amazon et iTunes.

Le faucon au beurre de cacahuète . Un homme trisomique (interprété par Zack Gottsagen, trisomique !) s’évade de la maison de retraite dans laquelle il a été placé. Son objectif? Pour poursuivre son rêve d’aller à l’école de lutte. En chemin, il se lie d’amitié avec un vagabond. Dans d’autres mains, cela aurait pu si facilement déraper, mais les cinéastes et les acteurs racontent l’histoire avec respect, humour et amour. Disponible sur HBO et Prime Video.

L’envers . Un remake américain de l’original français The Untouchables , c’est l’histoire de l’amitié entre deux hommes qui existent à la périphérie de la société – l’un est tétraplégique, l’autre un ex-détenu, qui devient son soignant. Mettant en vedette Bryan Cranston et Kevin Hart, c’est drôle, réconfortant et n’a pas peur de montrer une partie de la vérité sur le handicap (bien que cinématographiquement, c’est-à-dire moins désordonné). Disponible sur Prime Vidéo.

Marche. Promenade. Rodéo . Basé sur l’histoire vraie d’Amberley Snyder, cela suit un jeune cavalier de rodéo qui devient paraplégique après un accident de voiture. Ses objectifs après l’accident sont « marcher, rouler, faire du rodéo », mais est-ce possible lorsque vous êtes paralysé ? Ce n’est pas un film parfait, mais la description du processus de deuil qui accompagne un changement soudain de la santé est très précise. Snyder fait la conduite réelle, ce qui rend le film encore meilleur. Disponible sur Netflix.

Mots et images . Un professeur d’anglais et un professeur d’art dans une école exclusive ont un concours pour décider si les mots ou les images sont plus importants. Tous deux souffrent, l’un d’alcoolisme, l’autre de polyarthrite rhumatoïde. Film décent et mérite d’être regardé pour la réalité passée d’une scène impliquant un flacon de pilules avec un couvercle à l’épreuve des enfants. Disponible sur Prime Vidéo.

Des années et des années . Cette série en six parties de la BBC suit les membres d’une famille, commençant une nuit charnière et se poursuivant au cours de 15 années de bouleversements sociaux et politiques au Royaume-Uni. L’un des personnages a un handicap (joué par Ruth Madeley, qui a également un handicap), mais ce n’est pas le but de son personnage et rarement référencé. Disponible sur HBO.

Documentaires

Camp Crip . Autre plongée incontournable dans l’histoire des droits des personnes handicapées, ce documentaire fantastique raconte l’histoire de l’influence déterminante d’un camp pour personnes handicapées et de l’incroyable combat des années 1960 et 1970 qui a constitué la base de notre situation actuelle. Disponible sur Netflix.

Devenir assurable . La maladie chronique vous change. Ce film suit la transformation de trois personnes alors qu’elles vivent avec différents types de maladies chroniques, dont Charis Hill, défenseur de la spondylarthrite ankylosante, une sorte d’arthrite auto-immune. C’est un film merveilleux qui montre à quel point nous avons en commun toutes les conditions. Disponible sur Prime Vidéo.

Guerriers de la douleur . La crise des opioïdes et les restrictions sur la disponibilité des analgésiques ont eu un impact profond sur la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Ce film montre la vérité sans fard à travers des entretiens avec des personnes qui vivent avec la douleur, leurs familles et des médecins. Pain Warriors est un excellent sujet de conversation et montre comment la guerre contre les opioïdes a rendu encore plus difficile de créer une vie avec des douleurs chroniques. Disponible sur Prime Vidéo.

Troubles . Frappée par des symptômes inexplicables et informée par les médecins que ses difficultés sont «toutes dans sa tête», la cinéaste Jennifer Brea documente son parcours vers un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique (EM) – également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique – sa vie avec la maladie, et sa découverte de la communauté ME. Un autre incontournable, Unrest a reçu de nombreux prix et a été présélectionné pour une nomination aux Oscars.