MÊME LES PLUS introvertis d’entre nous ne peuvent pas vivre dans l’isolement total. Que vous interagissiez avec les autres virtuellement ou en personne, il arrive un moment où votre polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être évoquée dans la conversation. Ce qui est un signal pour vous préparer à l’assaut des platitudes. Lorsque les gens ne savent pas quoi dire, ils s’appuient sur de vieux adages qui sont destinés à sembler encourageants ou réconfortants, mais du point de vue du destinataire (notre) ne sont généralement ni l’un ni l’autre. Je jette un coup d’œil aux cinq principales platitudes offertes à ceux d’entre nous qui vivent avec une maladie chronique, expliquant pourquoi elles ne fonctionnent pas et ce qui pourrait sembler mieux.

« Tout ce qui ne te tue pas te rend plus fort !

Selon ce que je ressens quand j’entends cela, je pourrais soit rire (sombrement et avec dérision) ou commencer à avoir la bouche écumée de rage. Vivre avec la PR est très certainement un facteur de force et de résilience. Cependant, suggérer que tout ce qui n’est pas la mort est en quelque sorte un avantage revient dangereusement à chercher une doublure argentée avec une loupe et à conclure que je devrais être reconnaissant de l’opportunité de devenir un super-héros émotionnel. Quand est-ce que ça s’arrête ? Qui décide où la ligne se déplace d’un test de mon courage à suffisamment de douleur et de perte pour me tuer ? Rien de tout cela n’est une bonne option.

Au lieu de cela, j’aimerais que les gens sachent que le simple fait de reconnaître une maladie chronique peut être difficile et dire que vous êtes prêt à écouter est un moment fort. Cela peut aider une personne atteinte d’une maladie chronique à se sentir moins seule.

“Pensez simplement à quel point les autres sont pires.”

En parlant de mousse à la bouche, c’est une suggestion particulièrement répugnante qui a ses racines dans ce qu’on appelle le porno d’inspiration. C’est glorifier les personnes handicapées simplement parce qu’elles ont un handicap et dans le même souffle rejeter vos propres luttes, parce qu’au moins vous faites mieux qu’eux, en supposant simultanément que la vie d’une personne handicapée est automatiquement horrible. Lorsque vous êtes au plus profond d’une période très difficile avec la PR, vous concentrer sur d’autres personnes qui sont dans une situation plus difficile ne fait rien d’autre que vous culpabiliser de ne pas faire face à ce que vous vivez personnellement. Cela nie la réalité profonde et profonde que la vie avec la PR peut parfois être extrêmement difficile.

La douleur, qu’elle soit physique ou émotionnelle, n’est pas une compétition. C’est normal de se sentir triste et en fait, s’asseoir avec les sentiments et les reconnaître peut même être le moyen de sortir de l’obscurité. Il peut donc être utile de demander quelque chose comme : « À quoi ressemble la douleur pour vous ?

“Vous devriez essayer ce régime dont j’ai entendu parler.”

Il existe des centaines de variantes de cette platitude partout sur Internet, toutes se résumant à une belle façon de dire que “vous êtes ce que vous mangez” (et certains vont même jusqu’à cette déclaration offensante). Les suggestions selon lesquelles vous devriez changer votre alimentation, essayer ce supplément, faire plus d’exercice ou vous inscrire à un programme spécial qui n’est rien d’autre que de l’huile de serpent ne sont pas vraiment utiles. Ils simplifient à l’excès la réalité médicale d’avoir une maladie auto-immune complexe et bien pire, ces types de commentaires suggèrent subtilement que c’est vraiment de votre faute si vous ne faites pas la bonne chose. Croyez-moi, si c’était aussi simple qu’ils le pensent, aucun d’entre nous ne vivrait avec une maladie chronique qui affecte chaque aspect de notre vie.

La vraie affaire est que seule une poignée de personnes atteintes de PR semblent réagir aux changements alimentaires; les suppléments touchent rarement la PR là où ça fait mal ; l’exercice n’est pas un remède; et ce “programme spécial” coûte beaucoup d’argent pour quelque chose qui ne fonctionne pas mieux qu’une fée marraine agitant une baguette magique. Une meilleure approche : Demandez à la personne atteinte de PR comment la maladie est réellement traitée. Faites preuve d’intérêt et de soutien en vous renseignant et en écoutant les expériences d’une personne vivant avec la PR au quotidien.

“Tout arrive pour une raison.”

Juste… Non. J’ai entendu cela quand j’étais enfant avec une arthrite auto-immune non traitée qui m’a empêché d’aller à l’école et m’a mis dans un fauteuil roulant à 16 ans. C’était la variante de la suggestion que Dieu avait un but en me donnant cette maladie et même enfant, je n’arrivais pas à concilier l’idée d’une divinité bienveillante qui aurait aussi donné aux petits enfants une maladie débilitante et douloureuse. Si vous êtes une personne de foi et que cette idée vous réconforte, c’est absolument votre prérogative. Mais à mon avis, quel but pourrait-il y avoir à faire souffrir quelqu’un, que ce soit par ordre divin ou pour toute autre raison ? En grandissant, j’ai fait face en attribuant parfois un sens à des choses spécifiques qui se sont produites, car le caractère aléatoire capricieux de la PR était difficile à avaler. Utiliser mon expérience d’avoir cette maladie difficile pour aider les autres à mieux vivre avec elle a certainement été un moyen de donner un sens à ma vie. Mais ne me dites pas que c’est la raison pour laquelle le système immunitaire d’une petite fille a mal fonctionné. C’est juste trop méchant.

Une meilleure approche serait de demander : “Comment gérez-vous les aspects difficiles de la PR ?” La vie avec une maladie chronique n’est pas facile, mais parler de stratégies d’adaptation peut être un moyen d’adaptation en soi. Cela peut rappeler à la personne atteinte de PR, ainsi qu’aux personnes qui se soucient d’elle, les nombreuses façons dont nous nous adaptons et traversons des moments difficiles.

“L’esprit sur la matière.”

Cette déclaration a généralement une emphase enthousiaste (“L’esprit sur la matière!”). Mais même avec le point d’exclamation, cela n’augmente pas mon enthousiasme à propos de la suggestion que si je le voulais juste assez, ma polyarthrite rhumatoïde disparaîtrait ou si je ne m’engageais pas à être malade, je pourrais peut-être prendre un escalier (malgré ayant passé les quatre dernières décennies dans un fauteuil roulant). Presque élégante dans sa simplicité, cette platitude réussit à la fois à nous reprocher d’avoir besoin d’une aide supplémentaire (comme des médicaments, un aménagement du lieu de travail ou un soutien financier), tout en permettant aux personnes en bonne santé de se laver les mains de nous et de ne pas être inclusives. Parce que clairement, nous n’essayons tout simplement pas assez fort. La science est assez claire sur le fait que vous ne pouvez pas guérir la PR avec les pouvoirs de votre esprit, cependant.

Plus utile : « Je vais venir vous aider. De quoi avez-vous besoin?” Parfois, il ne s’agit pas de ce que vous dites, mais de ce que vous faites. Être intéressé est important, écouter est essentiel et donner de soi peut faire toute la différence. D’autres idées incluent proposer de conduire et de fournir de la compagnie pour un rendez-vous médical, passer l’aspirateur, garder des enfants, préparer des repas ou simplement un câlin. Tout cela fera une différence.

Le problème avec les platitudes, c’est la façon dont elles se faufilent sous votre peau, comme une minuscule épine de cactus qui vous harcèle et qui peut-être, peut-être, y a-t-il quelque chose à cela. Il n’y en a pas – ce sont généralement des déclarations que les gens utilisent pour faire face au difficile et à l’inexplicable. En tant que tel, si vous trouvez l’un d’entre eux utile pour vous motiver sur le moment, allez-y. Mais si vous êtes victime d’une platitude, contrecarrez-la avec quelque chose de réel. En fonction de la situation et de votre humeur, vous pouvez doucement (ou avec force) énoncer l’hypothèse sous-jacente à la déclaration et l’utiliser comme une opportunité de partager ce qui se passe réellement lorsque vous souffrez de PR. Cela pourrait être le début d’une compréhension plus profonde des autres et c’est toujours une bonne chose.