CHAQUE JOUR, JE prends des médicaments pour ma polyarthrite rhumatoïde (PR), y compris l’auto-injection d’un médicament biologique que je cache au réfrigérateur, à côté du lait et d’un pot de cornichons. Combiné avec le nombre de médicaments que je prends pour traiter les effets secondaires de mes médicaments contre la PR, cela représente environ 10 à 12 doses en une seule journée. D’après mes recherches complètement non scientifiques sur les médias sociaux, cela semble être à peu près moyen pour la personne moyenne atteinte de PR. Passer d’une vie saine à une vie ponctuée de piles d’ordonnances peut être un défi pour toute personne atteinte d’une maladie chronique, en partie parce qu’il y a beaucoup de choses à retenir, mais la prise de médicaments s’accompagne également de jugement et d’un sentiment de stigmatisation des autres et de l’intérieur de soi. Comment trouver la paix avec la stigmatisation et accepter de prendre toutes ces pilules dont vous avez vraiment besoin ? J’ai quelques indications.

Tout d’abord, parlons du troupeau d’éléphants qui débarque dans la pièce chaque fois qu’il est question de consommer régulièrement de la drogue (de type légal). Prendre des médicaments a mauvaise presse. C’est souvent considéré comme une caractéristique des personnes fragiles et âgées et même ma mère de 85 ans n’admettra pas l’être non plus. Si vous êtes plus jeune, il y a un sentiment de défaite personnelle lorsque vous ne parvenez pas à vous améliorer grâce aux pouvoirs des vœux pieux. D’une manière ou d’une autre, vous êtes censé être magiquement et presque agressivement en bonne santé, ne vous soumettant jamais à la maladie. Et pourtant, la médecine moderne, y compris de nombreux traitements différents, est la raison pour laquelle nous sommes en meilleure santé et vivons plus longtemps que jamais. C’est un peu un oxymore, mais la vie est rarement logique.

Personne n’aime prendre des médicaments. C’est ennuyeux de devoir se rappeler quand prendre quoi, de gérer les renouvellements d’ordonnances, les ramassages et co-paiements en pharmacie, de surveiller les effets secondaires et de porter ces ecchymoses violettes à jaunes au point d’injection qui parsèment diverses parties de votre corps. Mais la réalité est que lorsque vous avez une maladie, elle doit être traitée. C’est plus facile à comprendre quand vous avez, disons, une infection qui est attaquée avec des antibiotiques et qui disparaît ensuite. Mais suivre un traitement pour le reste de votre vie sans que cela ne guérisse la maladie ? C’est plus difficile à comprendre.

Ce qui m’amène à mon premier conseil :

Les médicaments sont vos amis. Un changement se produit lorsque vous recevez un diagnostic de PR. Auparavant, vous pouviez avoir le luxe de voir les médicaments comme quelque chose à éviter à moins que vous ne vous sentiez vraiment mal, mais le maintien de cette attitude dans la vie avec une maladie chronique peut jouer contre vous. En termes simples, lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, les médicaments sont ce qui vous maintient en bonne santé, ou en aussi bonne santé que possible.

En tant que personne ayant grandi dans ce que j’appelle en plaisantant «l’âge sombre de la rhumatologie», c’est-à-dire la période précédant le traitement, j’ai vu de mes propres yeux les conséquences de ne pas prendre de médicaments, car aucun de nous ne le pouvait à l’époque. Il était courant de se retrouver dans un fauteuil roulant dans les 10 ans suivant le diagnostic, pour que les articulations portent les caractéristiques visibles de l’arthrite non traitée et (avertissement déclencheur) de mourir plus tôt que vos pairs en raison de l’impact de l’inflammation sur votre cœur et d’autres organes internes . Maintenant, grâce aux progrès des traitements, en particulier des produits biologiques, cet écart de mortalité est presque comblé, la PR est de plus en plus une maladie invisible et il est rare de devenir un utilisateur de fauteuil roulant à plein temps. Ce changement a été une chose incroyable à voir et tout cela est dû au fait que nous avons maintenant un traitement disponible.

Les produits chimiques sont partout. Quand je parle de mon tas de pilules quotidiennes à quelqu’un qui n’a pas de maladie chronique, il a l’air surpris et inquiet. Cela fait beaucoup de produits chimiques , disent-ils. Ne serait-il pas plus sain d’être entièrement naturel ? Cachant un profond soupir, je me lance dans l’explication de l’impact positif surprenant que les médicaments ont eu sur ma santé. Par exemple, pour la première fois de ma vie, mes analyses de sang sont normales. Permettez-moi de répéter cela pour que vous compreniez à quel point c’est étonnant : sur le rapport dans mon dossier, pour la première fois depuis des décennies, mes tests sanguins montrent le noir rassurant de la normale, au lieu d’une ligne de rouges.

Beaucoup de gens assimilent les produits chimiques à quelque chose de toxique, mais la réalité est que tout dans notre monde est composé de produits chimiques, même nous. Très simplifié, le mot “produits chimiques” n’est qu’un autre mot pour la matière, qui décrit la composition de la terre et tout ce qui s’y trouve. L’herbe sur votre pelouse, votre téléphone, le sandwich pour votre déjeuner et l’assiette sur laquelle il se trouve, votre animal de compagnie, votre maquillage et les médicaments qui traitent votre polyarthrite rhumatoïde. C’est tous les produits chimiques. Sachant cela, je me sens beaucoup mieux à l’idée de prendre les médicaments et m’a fourni un soutien précieux pour ignorer toute suggestion selon laquelle je devrais devenir « tout naturel ». Parce que dans un sens très réel, je le suis.

Vivez ouvertement. L’état de votre santé est privé, ce qui signifie pour beaucoup qu’il est caché au monde. Et ce que le monde ne voit pas devient anormal, voire bizarre. C’est l’une des raisons pour lesquelles beaucoup pensent qu’ils doivent cacher le fait qu’ils prennent des médicaments – lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, cela peut donner l’impression de se protéger des questions, des commentaires et des jugements erronés. Mais cacher cet aspect de votre réalité peut également rendre la compréhension plus difficile pour les autres.

J’ai cessé d’être privé de mes médicaments il y a longtemps. Au lieu de cela, je crie sur les toits le miracle de l’inflammation supprimée, je partage la réalité du traitement de la douleur qui me permet de continuer et je sors mes médicaments de mon sac à la vue de tout le monde lorsque je suis en public. En d’autres termes, je travaille à normaliser l’expérience de la prise de médicaments pour traiter une maladie chronique et potentiellement débilitante. En montrant aux autres un peu ce qui est nécessaire lorsque vous vivez avec la PR, leur compréhension s’approfondit. Et cela augmente la probabilité de soutien et d’établissement de relations avec des alliés.

Comme pour s’adapter à tout autre changement, développer une relation positive avec vos médicaments peut prendre un certain temps. Se connecter plus profondément à la façon dont les médicaments vous aident à vivre votre vie et les incorporer comme une partie régulière et normale de votre journée, tout comme votre café du matin ou votre promenade avec le chien, peut grandement contribuer à vous faire vous sentir beaucoup mieux à propos de leur rôle dans votre vie. Pour moi, cela signifie embrasser cette blague de “mieux vivre grâce à la chimie!” comme une partie très réelle de ma vie.