Vivre et s’épanouir après un cancer du poumon

LA PREMIÈRE FOIS que Bonnie Ulrich, 60 ans, a reçu un diagnostic de cancer du poumon, c’était en 2006. Son médecin l’a détecté tôt – si tôt qu’il était encore au stade I (ce qui signifie que le cancer est seulement dans les poumons et ne s’est pas encore propagé) et ils ont pu l’enlever chirurgicalement, aucune chimio ou radiothérapie n’est nécessaire. Après cela, tout s’est bien passé et ses analyses régulières sont restées propres, jusqu’en octobre 2019.

“Je savais que quelque chose n’allait pas”, dit Ulrich maintenant. “J’avais le souffle court. Je faisais du jazz quatre fois par semaine et je soulevais des poids, puis je ne pouvais plus marcher d’un côté à l’autre de mon bureau sans être à bout de souffle.

Elle est retournée voir son médecin. Une radiographie pulmonaire et un scanner n’ont rien montré d’inquiétant, mais un test sanguin a révélé des niveaux très élevés d’antigène carcinoembryonnaire (CEA), une protéine connue sous le nom de marqueur tumoral. Selon la National Library of Medicine des États-Unis, un marqueur tumoral est une substance que le corps fabrique en réponse aux cellules cancéreuses du corps. Étant donné qu’Ulrich a des antécédents de cancer du poumon, un niveau élevé d’un marqueur tumoral était un énorme drapeau rouge.

“Mon médecin m’a envoyé chez l’oncologue, qui a fait d’autres tests et une biopsie”, explique Ulrich. Les résultats sont tombés : adénocarcinome non à petites cellules de stade IIIA inopérable. Le stade IIIA est considéré comme un stade avancé et incurable du cancer du poumon, bien que les traitements puissent augmenter considérablement le taux de survie, selon l’endroit où le cancer s’est propagé.

Avec plus de 188 000 personnes aux États-Unis nouvellement diagnostiquées avec un cancer du poumon non à petites cellules (NSCLC) chaque année, l’expérience d’Ulrich n’est pas rare. Et bien qu’un diagnostic à un stade avancé marque presque certainement le début d’un parcours de santé intimidant qui comporte de nombreux défis, y compris une anxiété intense quant à la façon dont tout cela pourrait se dérouler, il existe plus d’options de traitement que jamais auparavant pour améliorer à la fois la qualité et la durée. de vie avec le NSCLC. Un peu de persévérance et d’espoir ne peuvent pas non plus faire de mal, comme Ulrich l’a appris.

Environ 80% à 85% de tous les cancers du poumon entrent dans la catégorie du NSCLC, déclare Kenneth K. Ng, MD, oncologue médical spécialisé dans le traitement du cancer du poumon au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à Uniondale, NY. Aux États-Unis, l’adénocarcinome, le diagnostic d’Ulrich, est le sous-type le plus courant de NSCLC. Les deux autres sous-types sont le carcinome épidermoïde et le carcinome à grandes cellules.

“Environ 80 % des CPNPC sont liés au tabagisme”, ajoute le Dr Ng. Ulrich avait fumé pendant près de 30 ans avant son premier diagnostic et n’avait pas complètement abandonné cette habitude après son premier combat contre le cancer du poumon. Après son opération, elle est restée un moment sans tabac, mais elle y est retombé lorsque son père est tombé malade. « C’est une dépendance, et c’était ma façon de faire face », reconnaît-elle. Elle a fumé par intermittence après cela, et s’est également essayée au vapotage. Elle n’a rien fumé depuis son diagnostic d’octobre 2019.

Selon le National Cancer Institute , dans le stade IIIA NSCLC, la tumeur mesure 5 cm ou moins et le cancer s’est propagé aux ganglions lymphatiques du même côté de la poitrine que la tumeur. Le traitement peut inclure une combinaison de radiothérapie, de chimiothérapie et/ou de chirurgie, en fonction de la taille et de l’emplacement de la tumeur, ainsi que d’autres facteurs tels que votre tolérance au traitement.

Les médecins d’Ulrich lui ont dit que cette fois-ci, la chirurgie n’était pas une option. Elle a donc eu à la fois une chimiothérapie et une radiothérapie pour essayer de contenir le cancer et l’empêcher de se propager davantage. “J’ai fait neuf cycles de chimio. J’ai fait installer un port, l’ensemble des neuf mètres. J’ai également fait 30 radiothérapies, cinq jours par semaine pendant six semaines », explique Ulrich, qui a reçu un an d’immunothérapie après avoir terminé sa chimio et sa radiothérapie. “C’était assez nouveau et a montré de très bons résultats.”

L’immunothérapie fonctionne en reprogrammant le système immunitaire du corps afin qu’il puisse combattre le cancer, explique le Dr Ng. “Il aide le système immunitaire du corps à reconnaître les cellules cancéreuses et à leur faire la guerre en utilisant les propres cellules T [cellules immunitaires] du corps.” Il est généralement administré sous forme de traitement par perfusion une fois toutes les deux, trois, quatre ou six semaines, selon le médicament.

Le médicament qu’Ulrich prenait agit en ciblant la protéine PD-L1, une protéine présente sur certaines cellules T qui les empêche d’attaquer d’autres cellules du corps. En bloquant la protéine, la réponse immunitaire est stimulée et le corps combat les cellules cancéreuses. Il existe différents types de médicaments d’immunothérapie qui ciblent PD-L1, mais celui-ci en particulier est utilisé chez les personnes atteintes de NSCLC de stade III dont le cancer ne peut pas être enlevé par chirurgie et ne s’est pas aggravé après une chimiothérapie avec radiothérapie, selon l’ American Cancer Society . Le but du traitement est de contrôler le cancer.

L’immunothérapie peut toujours entraîner certains effets secondaires, notamment la fatigue, la toux, les nausées, les éruptions cutanées et la perte d’appétit, mais le Dr Ng note qu’elle n’est pas aussi toxique que la chimiothérapie systémique. Les effets secondaires sont plus mineurs et gérables et ont de meilleurs médicaments pour aider à soutenir les patients atteints de cancer pendant le traitement. Ceux-ci incluent des médicaments anti-nausée vraiment efficaces pour aider à améliorer la qualité de vie des patients traités pour un NSCLC avancé, explique le Dr Ng.

Au cours des 10 dernières années, les traitements du NSCLC ont énormément progressé et le pronostic général s’est amélioré. « Les patients vivent plus longtemps avec une meilleure qualité de vie », dit-il. L’immunothérapie n’est pas le seul facteur qui change la donne pour cette maladie ; d’autres traitements ciblés, qui peuvent cibler les cancers du poumon causés par des mutations spécifiques de l’ADN, prolongent la vie des gens plus longtemps que jamais. La durée exacte varie, explique le Dr Ng, ajoutant que l’espérance de vie moyenne actuelle d’une personne atteinte d’un CPNPC avancé est d’environ un an et demi, contre pas plus de 8 mois il y a 10 ans. Certains patients peuvent vivre plus de cinq à sept ans uniquement avec des thérapies orales ciblées.

“Je dis aux patients que le NSCLC avancé n’est pas curable mais qu’il est hautement traitable, et il y a de l’espoir pour une bonne réponse au traitement et pour vivre plus longtemps”, déclare le Dr Ng.

Après un an d’immunothérapie, le mari d’Ulrich l’a rejointe pour « sonner la cloche », un rite de passage pour les patients atteints de cancer qui terminent leur traitement. Malheureusement, deux jours plus tard, une TEP de suivi a montré quelque chose sur son poumon. «Ils ont fait une biopsie et bien sûr, c’était un cancer. Il était contenu, par la grâce de Dieu, dans le même poumon. Mais c’était juste le long de ma ligne de suture chirurgicale », dit-elle. «Ils n’ont jamais vraiment découvert s’il s’agissait d’une véritable progression depuis le diagnostic de 2019 ou si, par hasard, le 2006 venait de revenir. Je ne pense même pas qu’ils le sachent à ce jour.

Ulrich a eu plus de chimio, plus 30 autres radiations, cinq jours par semaine pendant six semaines. Elle a terminé son dernier traitement le 2 avril 2021 ; elle a eu son premier PET scan en juin. “Pour le moment, je suis stable”, déclare Ulrich. Maintenant, c’est un jeu d’attente. “Ils ne savent pas si je suis candidate pour un autre cycle d’immunothérapie”, ajoute-t-elle. Le plan pour le moment est qu’elle soit testée tous les trois mois pour surveiller tout signe de croissance ou de propagation du cancer. En attendant, elle profite d’un été «normal», dit-elle, sans que les traitements ne prennent le dessus sur sa vie.

Cela fait un moment qu’elle n’a pas pu le faire : après son diagnostic de 2019, elle a dû prendre un congé familial et médical pendant trois mois pendant qu’elle suivait un traitement, pour finalement retourner au travail environ un mois avant que la pandémie de COVID ne frappe. Grâce à la culture Zoom qui a pris le dessus pendant la pandémie, elle a pu cette fois travailler à domicile grâce à ses traitements. « J’emmenais mon ordinateur portable en chimio, car je ne pouvais emmener personne avec moi. Alors pendant cinq heures pendant que j’étais en chimio, je travaillais. Alors que beaucoup de gens peuvent être ennuyés de devoir retourner au bureau, Ulrich se sent reconnaissante et bénie d’être en assez bonne santé pour revenir.

Votre point de vue peut changer lorsque vous avez traversé ce qu’elle a traversé, dit-elle. « Vous apprenez à ne pas prendre les choses pour acquises. Je ne pouvais avoir que trois mois. Je ne sais pas ce qui va se passer lors de mon prochain scan. Aucun de nous ne sait ce qui va se passer scan par scan par scan.

Ulrich utilise des exercices de respiration pour rester calme et plein d’espoir. “Je fais ces exercices de respiration et dans mon esprit, j’inspire et je me dis : ‘Respire simplement et crois’, parce que c’est ce qui me fait avancer, en plus de mon plaidoyer. Je suis devenu un grand défenseur de la sensibilisation au cancer du poumon.

Lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois avec un NSCLC avancé, Ulrich dit qu’elle se sentait vraiment seule. “J’ai quitté l’hôpital avec un diagnostic de cancer du poumon de stade IIIA, et ils m’ont juste remis une brochure. Il n’a pas été question de groupes de soutien. ( Trouvez un groupe de soutien NSCLC ici.) Elle a également lutté contre de nombreuses émotions mitigées. « Il y a cette culpabilité d’avoir un cancer du poumon », dit-elle, surtout lorsqu’elle parlait aux autres de son diagnostic parce qu’elle avait fumé pendant tant d’années. Elle travaille maintenant avec les organisations à but non lucratif GO2 Foundation , Lungevity et le White Ribbon Project , et fait du bénévolat en tant que mentor pour aider les personnes nouvellement diagnostiquées.

« Une partie de ce que je fais est d’essayer de me débarrasser de cette stigmatisation et je fais savoir aux patients nouvellement diagnostiqués qu’il n’y a rien de mal à dire qu’on a un cancer du poumon. Si vous avez des poumons, vous pouvez avoir un cancer du poumon. Et vous n’êtes pas seul », dit-elle.

À un moment donné, Ulrich ne savait pas si elle atteindrait 60 ans, verrait sa petite-fille avoir 5 ans ou épinglerait l’insigne de son fils sur lui lors de la remise des diplômes de l’académie des pompiers. Penser à ces choses est ce qui l’a aidée à persévérer à travers tous les traitements épuisants qu’elle a endurés. “Je m’allongeais sur la table de radiothérapie en pensant : ‘Je dois faire ça. Je dois être la seule à épingler son badge », dit-elle. “Vous êtes malade et avez tout ce temps avec ce port coincé en vous ou allongé sur la table de rayonnement, et votre esprit commence à penser. J’aurais Jimmy Buffet dans une oreille, parce que sa musique est très édifiante, et je me disais qu’il fallait que je m’en sorte.

Cela ne veut pas dire que chaque jour est formidable. « J’ai des jours où je ne veux pas sortir du lit et m’en occuper ou penser au cancer du poumon. Il y a beaucoup de hauts et de bas; Je dois gérer les points bas, puis je peux vraiment monter les temps forts et pouvoir partager cela avec d’autres personnes qui pourraient en avoir besoin », déclare Ulrich. “J’aurais pu très facilement lever les mains en l’air et dire ‘Eff it.’ Mais au lieu de cela, j’ai dit: “Essayons une autre chance et voyons ce qui se passe.” Et maintenant, nous verrons ce qui se passera en septembre.

D’ici là, elle prévoit passer son été à se rendre à quelques conférences de sensibilisation au cancer du poumon avec son mari et à passer le plus de temps possible avec ses petits-enfants. Il y a beaucoup de temps perdu à rattraper après une année pandémique socialement éloignée – et elle ne prend pas un moment pour acquis.