VOUS ET votre médecin discutez donc d’une nouvelle étape dans votre traitement de la colite ulcéreuse (CU) : la chirurgie. Peut-être que vos médicaments ne fonctionnent pas après avoir essayé différents types, vos symptômes sont tout simplement trop intenses ou votre médecin a trouvé des polypes précancéreux ou un cancer lui-même.

Autre possibilité : vous avez une complication dangereuse comme le mégacôlon toxique , qui n’est pas courant mais qui, lorsqu’il se produit, présente un risque élevé de perforation, de septicémie et (pas de panique) de décès. Votre gros intestin doit être enlevé, pour de bon.

Quelle procédure pourriez-vous suivre et quelle sera l’expérience ? Et à quoi pouvez-vous vous attendre avec la vie après la chirurgie UC ? Nous sommes allés voir les experts pour obtenir des réponses.

Une colectomie est la procédure chirurgicale qui enlève tout votre côlon, ou juste une partie particulière, selon le type, selon la clinique Mayo. Ces types peuvent être divisés par la quantité de côlon enlevée et se répartissent en deux catégories : la colectomie totale (beaucoup plus courante) et la colectomie partielle (moins courante).

Colectomie totale

• Colectomie : Cette chirurgie implique l’ablation de tout le côlon, avec le rectum laissé en place, et la partie restante de l’intestin grêle amenée à la surface de la paroi abdominale où une iléostomie (nous en discuterons plus tard) est généralement créée.
• Proctocolectomie : La procédure chirurgicale standard de la CU est une proctocolectomie, selon la Crohn’s & Colitis Foundation . Il s’agit également de la chirurgie UC élective la plus courante, explique Rudolph Bedford, MD, gastro-entérologue au Providence Saint John’s Health Center à Santa Monica, en Californie. Dans cette procédure, le côlon et le rectum sont retirés (plus à ce sujet bientôt). Elle est généralement réalisée par étapes et peut être réalisée de deux manières : la proctocolectomie avec anastomose iléo-anale, également appelée IPAA, anastomose iléoanale ou chirurgie de la poche en J, et la proctocolectomie avec iléostomie terminale. Dans la procédure J-pouch, tout votre côlon et votre rectum sont retirés; à la fin de l’iléostomie, l’ensemble de votre côlon, rectum etl’anus sont retirés. Les iléostomies terminales restent une option, explique David M. Poppers, MD, Ph.D., gastro-entérologue à NYU Langone Health à New York, mais ne sont pas aussi courantes que la poche en J dans les procédures électives.

Colectomie partielle

En revanche, ces procédures impliquent l’ablation d’une partie spécifique de votre côlon, avec différentes étapes finales. Ce ne sont généralement pas des procédures courantes pour l’UC. Ils pourraient inclure :

• Hémicolectomie. Cette chirurgie consiste à enlever un côté de votre côlon.
• Colectomie sigmoïde. Pour cette chirurgie, connue sous le nom de sigmoïdectomie, votre chirurgien enlève la dernière section de votre côlon, appelée le côlon sigmoïde. Il est connecté au rectum.

Le type de colectomie que vous aurez avec UC dépend très souvent du fait qu’elle est effectuée dans des contextes urgents (c’est-à-dire d’urgence) ou électifs (non urgents) et de ce qu’elle traite, explique Lynn M. O’Connor, MD, un chirurgien colorectal et chef de la division de chirurgie du côlon et du rectum au Mercy Hospital-Rockville Center à Rockville Center, NY et à l’hôpital St. Joseph à Bethpage, NY. Voici comment cela se décompose généralement :

Chirurgie urgente pour la CU

Il s’agit généralement d’une colectomie abdominale totale avec iléostomie terminale, explique le Dr O’Connor. La chirurgie est pratiquée pour aider à résoudre les symptômes et les principaux problèmes nécessitant une intervention chirurgicale d’urgence et à sevrer les patients des stéroïdes, si nécessaire. Selon votre situation et la raison de la chirurgie urgente dans votre cas, votre chirurgien pourrait être en mesure d’effectuer d’autres étapes de la chirurgie pour retirer l’iléostomie pour une procédure IPAA. La chirurgie d’urgence est généralement pratiquée en milieu hospitalier et votre temps de récupération dépendra de votre situation spécifique, y compris si vos symptômes disparaissent.

Chirurgie élective pour UC

Il s’agit généralement d’une proctocolectomie ou d’une chirurgie de la poche en J. Généralement effectuées par étapes, vous aurez ces procédures dans un hôpital, où vous pourrez rester pour une surveillance trois ou quatre jours après, selon votre cas spécifique.

Environ 30 % des personnes atteintes de colite ulcéreuse finiront par subir une intervention chirurgicale, selon des recherches récentes . Le moment où vous avez besoin d’une chirurgie UC est souvent lié aux raisons suivantes :

Un cancer

Selon la Crohn’s & Colitis Foundation , les personnes atteintes de CU, une maladie inflammatoire de l’intestin (MICI), courent un risque plus élevé de cancer colorectal que la population générale . Ce risque augmente après qu’une personne atteinte de MICI a eu la maladie pendant huit à dix ans et au-delà, et le plus grand risque concerne le côlon. Certains patients peuvent avoir besoin d’une intervention chirurgicale élective pour éliminer ce risque, si des polypes précancéreux sont découverts ou s’ils ont un cancer et que le côlon (ou une partie de celui-ci) doit être retiré pour arrêter la propagation du cancer. Si vous avez besoin d’une ablation du cancer, à un stade précoce, vous pourriez avoir besoin d’une colectomie partielle. Un cancer à un stade ultérieur peut nécessiter l’ablation d’un côté entier du côlon (hémicolectomie) ou de la totalité, lors d’une colectomie totale.

Symptômes qui ne répondent pas au traitement

Selon la clinique Mayo, les symptômes de la CU peuvent être intenses et débilitants, notamment des douleurs ou des crampes abdominales, des douleurs rectales, de la fatigue et de la diarrhée avec du sang ou du pus . La majorité des patients atteints de CU peuvent contrôler leurs symptômes avec des médicaments (et des facteurs liés au mode de vie comme l’alimentation et la nutrition peuvent aider), mais certains n’obtiendront pas le soulagement dont ils ont besoin uniquement avec des médicaments ; pour ce groupe, la chirurgie élective est souvent le meilleur moyen de résoudre les symptômes. La chirurgie de la CU à cette fin est souvent une colectomie totale ou une proctocolectomie .

Perforation

Une perforation de l’intestin (appelée perforation du côlon) se produit lorsque l’inflammation chronique et l’ulcération de l’intestin causées par la CU affaiblissent la paroi intestinale, laissant un trou où le contenu du tractus gastro-intestinal peut se répandre dans l’abdomen. Les bactéries de l’intestin peuvent provoquer une infection grave appelée péritonite. C’est une situation potentiellement mortelle. Avec la CU, les perforations sont souvent une complication du mégacôlon toxique (plus à ce sujet dans une minute). Bien que rares, les perforations surviennent le plus souvent dans les premiers épisodes de CU, selon Johns Hopkins Medicine . Cette complication nécessite une intervention chirurgicale d’urgence imprévue dans ces cas rares (mais certes effrayants), souligne le Dr O’Connor.

Mégacôlon toxique

Cette complication relativement rare de la CU est une forme grave et dangereuse de colite fulminante, lorsque l’inflammation provoque un gonflement et un élargissement du côlon. Il ne peut pas se contracter et déplacer les gaz intestinaux, provoquant une distension abdominale sévère. Si un patient présentant cette complication ne s’améliore pas dans les 24 heures suivant les soins médicaux, une intervention chirurgicale urgente est généralement nécessaire.

Hémorragie

Selon la clinique Mayo, des saignements incontrôlés dus à des ulcérations du côlon pourraient nécessiter une intervention chirurgicale .

Selon le type de colectomie dont vous avez besoin, il existe différents avantages et inconvénients. Par exemple, une procédure de poche en J entraîne une continuité gastro-intestinale, ce qui signifie que vous pouvez utiliser votre anus pour faire caca grâce à la poche interne. En revanche, une iléostomie entraîne une stomie , une ouverture dans l’abdomen qui laisse passer les matières fécales dans un sac de stomie externe. Bien que les deux présentent des avantages (pas de stomie avec une poche en J, pas de pochite potentielle avec une iléostomie), ils présentent également des inconvénients, mais ils restent tous deux des procédures sûres et efficaces.

Certaines personnes sont de meilleurs candidats pour une procédure ou une autre, alors discutez des options avec votre médecin, déclare Ashkan Farhadi, MD, gastro-entérologue au MemorialCare Orange Coast Medical Center à Fountain Valley, en Californie.

Bien que la chirurgie soit toujours une étape majeure et non sans risques ni complications, la CU est « principalement guérissable chirurgicalement » lorsque le gros intestin est retiré, car il est limité au côlon et au rectum. La pochite chronique est l’un des principaux facteurs limitant le succès chirurgical dans la guérison de la CU, mais comme mentionné, il existe toujours un taux de réussite à long terme de plus de 90 % dans la recherche jusqu’à 20 ans.

« Pour la plupart des patients, lorsqu’ils subissent une intervention chirurgicale, il y a en fait un sentiment de soulagement », explique le Dr Bedford. « Plus de selles sanglantes. Et généralement plus de douleurs abdominales et de stéroïdes.

La préparation de tout type de colectomie ressemble à de nombreuses chirurgies : deux semaines avant la chirurgie, vous devrez peut-être arrêter certains médicaments qui causent un problème de coagulation du sang, comme l’aspirine, l’Advil et le Motrin (ibuprofène), l’Aleve et le naproxène (naprosyn), et d’autres. . La veille, vous pouvez utiliser des lavements ou des laxatifs pour nettoyer vos intestins afin que votre gros intestin soit prêt pour la procédure, explique le Dr Bedford. Vous devrez peut-être manger et boire uniquement des liquides clairs. Vous devrez également arrêter de manger et de boire à un moment donné.

Avant la chirurgie, assurez-vous de poser à votre médecin toutes les questions que vous avez sur la procédure elle-même, ainsi que sur le temps de récupération pour votre situation spécifique, afin que vous soyez armé d’informations.

Une fois à l’hôpital pour les procédures proprement dites, vous subirez une anesthésie générale.

Après les procédures de colectomie, vous pourriez rester à l’hôpital pendant plusieurs jours après.

Historiquement, la plupart des patients subissant une chirurgie du côlon ont subi ce qu’on appelle une «chirurgie ouverte», le type avec un chirurgien et un scalpel. Les progrès de la technologie signifient qu’il existe également des alternatives de nos jours. Vous pouvez avoir une chirurgie UC couramment par l’une des deux techniques différentes :

Chirurgie ouverte

Cette forme classique de chirurgie demande à votre chirurgien de faire une longue incision dans votre abdomen pour atteindre le côlon. Ils utilisent ensuite des outils chirurgicaux pour retirer votre côlon du tissu qui l’entoure, en coupant une partie ou la totalité du côlon, selon le type de chirurgie. Cette technique chirurgicale peut être nécessaire si votre cas est compliqué ou une urgence, selon la Cleveland Clinic .

Chirurgie laparoscopique/robotique

Cette chirurgie mini-invasive demande à votre chirurgien de pratiquer plusieurs petites incisions dans votre abdomen. Ils ont ensuite placé une petite caméra vidéo à travers l’une de ces incisions, plaçant des outils chirurgicaux spéciaux dans les autres incisions. Votre chirurgien effectue la chirurgie à l’aide d’un écran vidéo qui affiche ce que la caméra montre à l’intérieur de votre corps. Votre côlon est retiré par une petite incision dans l’abdomen.

Ensuite, regardons les étapes spécifiques des deux types de chirurgie UC.

Connue sous le nom de proctocolectomie avec IPAA , la chirurgie de la poche en J se fait par étapes, qui peuvent être divisées en trois parties, mais qui se font souvent en deux si votre santé est bonne, explique le Dr Farhadi. Pour chaque étape, vous êtes généralement sur la table d’opération pendant environ deux à trois heures. Votre médecin peut effectuer soit par laparoscopie.

Chirurgie J-Pouch: Étape 1

Au cours de la première partie de la procédure, le côlon et le rectum sont retirés et une poche est formée à l’extrémité de votre intestin grêle sous la forme, le plus souvent, d’une lettre J, et jointe au sommet du canal anal. Vous conservez votre anus et votre sphincter anal, ce qui vous permet de contrôler vos intestins, sans stomie.

Mais d’abord, une ouverture temporaire (une “iléostomie”) est créée (plus à ce sujet, ci-dessous), permettant aux déchets de passer à travers la paroi abdominale dans un sac de stomie, pendant que la poche guérit. À ce stade/forme de la procédure, la stomie n’est que temporaire, souligne le Dr Bedford, pendant environ huit à 12 semaines.

Chirurgie J-Pouch: Étape 2

Au cours de la deuxième, et souvent la dernière, étape d’une procédure de poche en J, l’iléostomie est fermée et les deux extrémités de l’intestin sont rattachées. Les déchets peuvent ensuite traverser l’intestin grêle, s’accumuler dans la poche et sortir de l’anus comme d’habitude, selon la Crohn’s & Colitis Foundation . Bien que théoriquement, terminer cette étape restaure immédiatement les fonctions de votre corps, vous ne serez pas complètement “de retour à la normale” avant un petit moment, comme vous le verrez ensuite.

Récupération de la poche J

Après l’opération, votre corps a besoin de temps pour guérir complètement, ce qui peut prendre plusieurs mois ou jusqu’à un an, selon votre rythme de récupération. Pendant ce temps, vous pouvez encore rencontrer jusqu’à 12 selles par jour. Ils peuvent être mous ou liquides et venir avec urgence. Ne vous inquiétez pas, les choses iront mieux ! Si vous avez des selles liquides, manger de la compote de pommes, des bananes, du riz ou du beurre de cacahuète peut vous aider, selon la clinique Mayo . Et n’oubliez pas de rester hydraté.

Au fil du temps, votre poche en J devrait grossir et vos muscles du sphincter anal se renforcer, ce qui réduira le caca. Pourtant, “les individus doivent s’attendre à au moins cinq selles par jour”, explique le Dr Farhadi.

Complications de la pochette en J

Ce qu’on appelle la pochite , une infection de la poche, est la complication la plus courante après la chirurgie de la poche en J, survenant chez environ un quart à près de la moitié des personnes atteintes d’une poche en J. Les symptômes comprennent la diarrhée, des douleurs abdominales et articulaires, de la fièvre et une déshydratation. Il peut être traité avec des antibiotiques, explique le Dr Poppers. Si vous ressentez l’un de ces symptômes après la chirurgie (même des années plus tard), alertez immédiatement votre médecin.

D’autres complications chirurgicales comprennent le blocage de l’iléostomie, la déshydratation, la diarrhée et d’éventuels tissus cicatriciels susceptibles d’avoir un impact sur la fertilité des femmes. Les hommes peuvent avoir changé de fonction sexuelle après l’opération, alors assurez-vous de discuter avec votre médecin du moment où vous pourrez à nouveau avoir des relations sexuelles en toute sécurité.

Parlons maintenant d’une iléostomie. Avec cela, une extrémité de votre ilium est attachée à votre abdomen, suivie de la création d’un petit trou appelé stomie, qui permet aux selles de sortir de l’intestin grêle, directement dans un sac de stomie.

Après la procédure, vous porterez constamment le sac de stomie pour attraper les selles et devrez le vider plusieurs fois par jour. Il s’agit souvent d’une étape intermédiaire pour une personne recevant une procédure complète de poche en J. Une iléostomie peut généralement être inversée, confirme le Dr Poppers, et convertie en une poche interne. « Je pense que c’est un point important », dit-il.

Vous pourriez avoir besoin d’une iléostomie permanente si vous présentez une défaillance de la poche (ce qui se produit chez environ 6 % des patients ) ou une pochite devenue chronique ou qui vous dérange. Ou vous pouvez opter pour cette chirurgie dès le début si les risques potentiels de la chirurgie de la poche en J sont un problème pour vous, y compris des lésions du nerf pelvien pouvant entraîner une fonction sexuelle affectée et une diminution de la fertilité chez les femmes, ou si vous n’êtes pas un bon candidat pour la procédure (comme ceux dont la fonction des sphincters anaux est altérée ou une maladie comorbide grave, selon un article de journal ).

En fait, le principal avantage d’une iléostomie terminale est qu’elle peut potentiellement enlever toute la muqueuse malade, ce qui aide à prévenir la dysplasie rectale et le cancer.

Iléostomie Complications potentielles d’iléostomie

Bien qu’une procédure d’iléostomie terminale s’accompagne de complications potentielles telles qu’une infection chirurgicale ou au niveau du site de la stomie, un blocage ou des problèmes avec la stomie elle-même, elle évite la pochite, souligne le Dr Poppers. Cela ne signifie pas que vous devriez vous précipiter pour avoir une iléostomie plus permanente, mais cela pourrait être une considération si une stomie n’est pas un problème pour vous et que vos besoins tendent vers ce type de procédure.

Selon nos experts, il peut être important d’obtenir des informations et des commentaires supplémentaires sur vos soins de traitement, y compris pour la chirurgie de la CU. Surtout avec l’engagement nécessaire pour la récupération et l’adaptation à la vie après la chirurgie pour UC.

“La chirurgie de la CU est une procédure complexe, et un deuxième avis ne fait jamais de mal”, déclare le Dr O’Connor. « Il existe plusieurs approches de la procédure et différentes circonstances peuvent nécessiter une approche différente. De plus, la plupart des chirurgies peuvent être réalisées avec succès dans une approche peu invasive via une chirurgie laparoscopique ou robotique. La discussion avec votre chirurgien est essentielle pour savoir quelle option est le choix optimal.

Des changements de régime post-chirurgie sont généralement nécessaires après les changements apportés à votre corps suite à une chirurgie UC. Il est généralement conseillé aux patients de suivre un régime alimentaire pauvre en résidus après une chirurgie du côlon à long terme, explique le Dr O’Connor. Cela signifie un régime qui est :

• Faible teneur en fibres
• N’a pas de fruits crus
• N’a pas de légumes crus
• N’a pas de viande rouge

“Certains aliments peuvent provoquer un blocage, un [gaz] excessif ou une diarrhée”, dit-elle. “Il est également avantageux d’éviter les aliments contenant des pelures et des peaux de fruits, des noix et des graines, des légumineuses, des aliments riches en sucre et des aliments riches en graisses et frits.”

Après la chirurgie, les patients devraient également essayer de manger des aliments plus petits et à faible teneur en fibres, dit-elle. Il est également recommandé de manger lentement et de bien mastiquer.

“Avec la perte du côlon, les patients peuvent avoir des selles molles plus fréquentes, il est donc important de rester hydraté”, explique le Dr O’Connor. «Les aliments riches en potassium peuvent être utiles, comme les bananes, les pommes de terre et les oranges, car le potassium peut être perdu dans les selles. Le sodium peut également être perdu, de sorte que les craquelins salés et les soupes peuvent également être utiles. Les aliments qui absorbent l’eau et épaississent les selles comme le régime BRAT peuvent être utiles, ou le pain, les bananes, le riz blanc, la compote de pommes, les craquelins grillés, le yaourt et les flocons d’avoine.

Alors, à quoi pouvez-vous vous attendre après une chirurgie pour la CU ? Selon MedlinePlus , de nombreuses personnes se remettent des procédures de colectomie et sont capables de participer à la plupart des choses qu’elles faisaient auparavant, comme le sport, les voyages, le jardinage, la randonnée, d’autres activités de plein air et la plupart des types de travail.

Mais les procédures ne sont pas sans complications, souligne le Dr O’Connor, et il y a aussi ce problème de caca modifié.

“La chirurgie de la CU n’est pas sans risque de complications à long terme, telles qu’une occlusion de l’intestin grêle due à des adhérences, une défaillance de la poche ou une pochite , qui peuvent toutes nécessiter une intervention chirurgicale supplémentaire”, dit-elle.

“Cependant, la vie après la chirurgie de la CU a été associée à une meilleure qualité de vie, comme en témoignent de nombreuses enquêtes de satisfaction des patients”, ajoute-t-elle. « Les patients ont rapporté une meilleure qualité de vie. De nombreux patients sont capables de renoncer à leurs besoins en médicaments. Beaucoup ont signalé une continence complète avec six selles ou moins par jour. Pour les patients qui ont des expériences avec l’incontinence, cela s’est également amélioré au fil du temps. La plupart des patients peuvent maintenir leur poids et leur état nutritionnel.

Quelle que soit l’option que vous choisissez, sachez que vous faites absolument ce qu’il faut en agissant dès maintenant pour traiter vos symptômes de colite ulcéreuse. La CU est une maladie qui s’aggrave avec le temps si les symptômes et l’inflammation sous-jacente ne sont pas maîtrisés. Si les médicaments ne fonctionnent pas et qu’il est temps de subir une intervention chirurgicale, qu’il s’agisse d’une iléostomie ou d’une procédure de poche en J, il existe des moyens de jouer un rôle actif pour assurer un avenir plus sain.