Cet article fait partie de Health Divide : Asthma in People of Color, une destination de notre série Health Divide.
Avant le début de mon parcours contre l’asthme, je pensais que j’étais la chanceuse de ma famille. Mon grand-père et mon père souffraient tous deux d’asthme, mais je n’en avais pas quand j’étais enfant. Je n’ai développé d’asthme qu’à l’âge adulte.
J’ai reçu un diagnostic en 2014 et, au début, mon asthme était léger et gérable. Mais en 2015, mon asthme est devenu grave. La situation s’était aggravée au point que j’étais régulièrement hospitalisé. La situation est devenue incontrôlable en deux ans, ce qui était écrasant. Je travaille comme inhalothérapeute, donc je savais ce qui m’arrivait, mais je ne pouvais pas l’arrêter.
Après ma première hospitalisation, j’espérais que les options de traitement régulières fonctionneraient. Je prenais des médicaments respiratoires standard, notamment des bronchodilatateurs comme l’albutérol et ADVAIR. Mais les choses ont progressivement empiré.
Auparavant, je prenais des médicaments deux fois par jour. Mais ensuite, c’est devenu toutes les quatre heures ; certains jours, je le prenais toutes les deux heures. Je vivais de mon nébuliseur et j’avais fréquemment besoin d’aller à l’hôpital. L’asthme prenait le dessus sur ma vie et interférait avec ma vie personnelle et professionnelle.
Obstacles au traitement
En 2016, mon pneumologue initial m’a dit que je devais subir une thermoplastie bronchique. Mais il n’avait ordonné aucun test de la fonction pulmonaire pour voir si c’était le bon traitement. Je n’avais pas beaucoup confiance en lui. J’avais besoin de quelqu’un qui allait au moins essayer d’autres voies avant de passer directement à la chirurgie.
Alors que je recevais des soins à l’hôpital, j’ai rencontré un nouveau pneumologue, le Dr Timothy Connolly, et je suis avec lui depuis. Il a effectué pratiquement tous les tests du livre. Après les résultats, il est arrivé à la même conclusion : une thermoplastie bronchique était la meilleure option.
Charnette Darrington
Je vivais de mon nébuliseur et j’avais fréquemment besoin d’aller à l’hôpital. L’asthme prenait le dessus sur ma vie.
—Charnette Darrington
Ce serait une série de trois interventions chirurgicales. J’ai eu le premier en octobre 2017, qui s’est bien passé. Je devais avoir le prochain en janvier suivant. C’était prévu, mais la veille de l’opération, on m’a dit que mon assurance refusait.
Il s’avère que mon assurance a changé avec la nouvelle année, donc même si l’opération avait été approuvée auparavant, ils avaient désormais le droit de la refuser. J’ai entamé la procédure d’appel, mais entre-temps, j’étais admis à l’hôpital presque toutes les deux semaines et j’essayais toujours de continuer à travailler.
Finalement, je suis allé sur Facebook et j’ai trouvé une page Facebook sur la thermoplastie bronchique. Le Réseau Allergie et Asthme (AAN) était actif et j’ai envoyé un message en direct, informant le groupe de ma situation.
J’ai reçu une réponse de quelqu’un disant qu’il me contacterait. Cette personne s’est avérée être Tonya Winders, alors PDG d’Allergy & Asthma Network.
Tonya m’a parlé de leur travail de plaidoyer et de la façon dont ils pourraient m’aider à financer cette opération. Elle m’a montré des informations sur mes droits et les projets de loi qu’ils avaient contribué à faire adopter pour défendre la voix des patients. Il existait une législation qui pourrait m’aider, moi et d’autres personnes dans la même situation.
Finalement, mon opération a été approuvée en octobre 2018, un an après ma première opération, ce qui n’était pas idéal. À ce moment-là, j’étais si faible parce que je n’avais pas subi l’opération plus tôt. Je n’étais ni en bonne santé ni fort. Mon médecin était également terrifié, inquiet de la façon dont cela se passerait et de la possibilité pour moi de subir une troisième intervention chirurgicale, qui devrait avoir lieu en janvier suivant. Il a décidé d’accélérer le traitement, j’ai donc subi la deuxième opération en octobre et la troisième en novembre. Cela m’a laissé assez affaibli.
Charnette Darrington
Je me sens béni chaque jour après avoir subi ces opérations, car ma vie a énormément changé.
—Charnette Darrington
Mais dans l’ensemble, l’opération a très bien fonctionné. Depuis, je n’ai eu qu’une seule hospitalisation.
En fin de compte, je me sens béni chaque jour d’avoir subi ces opérations, car ma vie a énormément changé. De devoir prendre constamment des médicaments à maintenant, où je ne dois prendre qu’un médicament deux fois par jour et un autre une fois par jour. Je ne suis plus collé à un régime médicamenteux comme je l’étais avant. Cela rend la vie plus merveilleuse.
Complications de l’asthme
Pendant la pandémie, j’ai attrapé le COVID-19, ce qui m’a vraiment fait peur. Tout le monde pensait que cela allait me détruire parce que mon système immunitaire était déjà affaibli. Mais j’ai fini par recevoir les anticorps et j’ai récupéré au bout de quelques semaines.
J’ai aussi développé le syndrome de Cushing, à cause de tous les stéroïdes que j’ai pris au fil des années. En raison de cette surutilisation et de la façon dont elle a affecté le cortisol dans mon corps, je souffre de diabète, d’ostéoporose et j’ai également souffert d’insuffisance cardiaque congestive. J’ai même dû retirer la glande surrénale de mon rein droit. Beaucoup de gens ne réalisent pas toutes les complications qui peuvent survenir en raison de l’asthme.
Obtenir un deuxième avis a probablement été l’une des meilleures choses que j’ai fait pour mon plan de soins, car je n’étais pas d’accord avec quelqu’un qui me recommandait de subir une intervention chirurgicale immédiatement sans aucun test préalable. Il faut donc se défendre.
Travail de plaidoyer
J’ai eu l’occasion de participer à de nombreux travaux de plaidoyer grâce à mon implication auprès de l’AAN. En fait, j’ai parlé de ma thérapie thérapeutique à Capitol Hill, dans l’un des bâtiments du Congrès. C’était probablement le moment le plus sensationnel de ma vie. À l’époque, j’avais un pied cassé à cause de l’ostéoporose, alors je me déplaçais en scooter !
Je leur ai raconté mon histoire sur ce qui m’était arrivé et que même si j’ai tous ces problèmes, je me sens reconnaissant d’être en vie. Je sais que je ne serai jamais exactement là où j’étais avant l’asthme, mais j’ai fait tellement de progrès. J’en suis à environ 75 % maintenant, mais c’est bien mieux que les 10 % que j’avais ressentis avant l’opération.
Charnette Darrington
Même si j’ai tous ces problèmes, je me sens reconnaissant d’être en vie. Je sais que je ne serai jamais exactement là où j’étais avant l’asthme, mais j’ai fait tellement de progrès.
—Charnette Darrington
L’AAN m’a également demandé de commencer à participer à des conseils consultatifs de patients et à des groupes de discussion. J’ai pu partager mon histoire et donner des conseils à d’autres personnes vivant des expériences similaires. Même si je suis inhalothérapeute, être un patient est complètement différent d’être un simple professionnel. Vous avez une nouvelle compassion et une nouvelle compréhension pour vos patients.
Je travaille également sur des webinaires et des enquêtes communautaires, contactant la communauté afro-américaine sur l’asthme et le COVID-19. C’était vraiment génial de faire partie de quelque chose comme ça. Je peux parler à d’autres personnes qui vivent la même chose et voir que je ne suis pas seul. Nous sommes tous dans le même bateau.
Ce que j’ai appris en vivant avec l’asthme
Tout au long de mes années d’asthme, j’ai constaté à quel point le régime médicamenteux peut vraiment vous ralentir. Vous ne pouvez pas participer pleinement à la vie lorsque vous devez suivre un traitement respiratoire constant.
J’ai découvert que mes collègues commençaient à me regarder différemment. Ils pensaient que j’étais faible, alors j’avais l’impression que je ne pouvais pas demander d’aide. Ils ne sont pas aussi gentils avec vous et vous traitent différemment.
Mon asthme peut également être déclenché par le stress, c’est pourquoi la situation d’emploi était stressante et ne faisait qu’empirer les choses. Mais il faut continuer car il y a toujours un patient qui a besoin de vous. J’ai découvert que je n’étais pas capable de maintenir ce type d’énergie pour une unité de soins intensifs au rythme rapide, alors je travaille maintenant dans un hôpital de réadaptation.
Charnette Darrington
J’ai l’impression de vivre à nouveau pleinement.
—Charnette Darrington
Mon asthme m’a rendu plus résilient. Il y a une stigmatisation qui va avec, car certaines personnes pensent que l’asthme n’est pas grave. Que même si vous avez une respiration sifflante une minute, vous avez l’air bien la suivante. Les gens le sapent parce qu’ils semblent bien après avoir utilisé un inhalateur.
Avant la thermoplastie bronchique, je pensais à tout ce que je tenais pour acquis et j’avais peur de ne plus le faire. Des choses comme passer du temps dehors, faire de la randonnée ou faire du vélo avec mes enfants. Toutes les choses que je pensais ne plus jamais avoir. C’était tellement dévastateur. Pouvoir récupérer cela, c’est tellement bon. J’ai l’impression de vivre à nouveau pleinement.
