VIVRE AVEC LA POLYARTHRITE rhumatoïde (PR) peut se sentir très seul. Étant donné que cette maladie affecte à peine 1 % de la population, il est rare de rencontrer d’autres personnes atteintes de PR dans la vie réelle. Aller en ligne pour trouver une communauté de soutien et de compréhension peut être l’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même. Vous pouvez faire rebondir les options de traitement sur d’autres personnes qui les ont déjà essayées, vous plaindre des jours de poussée et parfois même trouver de vraies amitiés. Mais de temps en temps, vous pourriez vous retrouver dans un endroit qui fera plus de mal que de bien. Dans cette chronique, je partagerai des conseils pour trouver les groupes en ligne qui vous donneront envie de rentrer chez vous et certains des signes indiquant que vous devriez aller ailleurs.

Comment j’ai trouvé ma communauté

Je vis avec l’arthrite auto-immune depuis l’âge de quatre ans et à part plusieurs années passées dans les hôpitaux comme un enfant aux côtés d’autres enfants avec des diagnostics similaires, je n’ai jamais connu personne d’autre avec la PR pendant la majeure partie de ma vie. Cela m’a fait me sentir très seul et isolé, mais a également exacerbé mon sentiment d’être différent de tous ceux qui m’entouraient.

Avance rapide de plusieurs décennies jusqu’en 2005, lorsque j’ai lancé mon blog “The Seated View” et que tout a changé. Mon blog m’a permis de me connecter avec d’autres blogueurs de RA qui ont compris ce que je ressentais à un niveau profond. Ces connexions ont fait une énorme différence dans mon expérience avec RA. J’ai tellement appris de cette communauté en ligne de personnes qui m’ont soutenu et fait rire pendant près de 20 ans. Beaucoup sont devenus des amis et j’en ai même rencontré plusieurs en personne. Et laissez-moi vous dire : il n’y a rien comme le câlin que vous recevez d’un ami de longue date que vous rencontrez en personne pour la toute première fois.

Trouver mes potes (comme je les appelle) a été un voyage de succès et de ratés et de temps en temps quelques récits édifiants. J’ai essayé des groupes où des modérateurs à la peau fine expulsaient des gens sans aucune explication et dans d’autres, les messages se transformaient régulièrement en une version virtuelle de matchs hurlants. Ni l’un ni l’autre ne se sont sentis favorables. Pour vous aider à trouver votre communauté virtuelle plus rapidement, tenez compte des facteurs suivants :

Trouvez la bonne ambiance. Vous pouvez vous concentrer sur vos peeps RA sur n’importe quelle plate-forme de médias sociaux et ils peuvent en fait se chevaucher sur plusieurs plateformes différentes – par exemple, j’ai des communautés légèrement différentes sur Facebook, Instagram et Twitter. La localisation de votre communauté sur n’importe quelle plate-forme commence par une recherche du terme “polyarthrite rhumatoïde” et de quelques hashtags, tels que

• #La polyarthrite rhumatoïde
• #Rhume
• #RheumTwitter
• #Maladie chronique
• #La douleur chronique

Commencez par suivre quelques-uns de ces hashtags et lancez-vous dans la conversation, en laissant des commentaires et en partageant vos propres publications. Grâce à cela, vous établirez une variété de connexions. Certains se concentreront principalement sur les médias sociaux, d’autres peuvent être des blogueurs, et d’autres encore peuvent surtout partager des mèmes perspicaces ou amusants. L’un des avantages des réseaux sociaux est qu’il existe de nombreuses façons de les utiliser, ainsi que la possibilité de se connecter très rapidement aux personnes dont les publications et les messages résonnent en vous.

Demandez-vous si la vie privée est importante. Une grande partie de la communauté en ligne se déroule en public, ce qui signifie que n’importe qui peut potentiellement trouver votre participation à des conversations sur votre santé. Si vous ne parlez pas de votre RA à certaines personnes de votre vie, par exemple votre travail, vous voudrez peut-être vous concentrer davantage sur des groupes privés, comme ceux sur Facebook. L’accès à ces groupes est souvent modéré, nécessite de répondre à certaines questions pour être admissible à l’adhésion et l’approbation de l’administrateur ou du modérateur du groupe.

Bien que ces types de groupes soient plus privés, gardez à l’esprit qu’il n’existe pas de confidentialité à 100 % sur Internet. Si même un léger risque que votre vie devienne publique par le piratage ou le vol d’informations vous rend dégoûté, vous voudrez peut-être vous concentrer sur la “cachette”, c’est-à-dire lire des blogs ou recevoir des newsletters par e-mail de blogueurs et de défenseurs que vous aimez sans rejoindre officiellement un groupe.

Faites-vous confiance à l’administrateur du groupe ? Il y a un dicton qui s’applique à n’importe quelle équipe : « Le capitaine donne le ton. Cela s’applique également aux groupes en ligne. Assurez-vous de vérifier le créateur et les administrateurs du groupe, leur contenu public et leur réputation dans la communauté. Sont-ils considérés comme des membres dignes de confiance et appréciés de la communauté ? Ont-ils la réputation de partager des informations crédibles ? Sont-ils perçus comme gentils et inclusifs ?

Aimez-vous le contenu? La personne (ou l’organisation) qui a créé le groupe avait certaines intentions quant à son objectif et qu’elle dirige le groupe seule ou qu’elle ait recruté d’autres membres en tant qu’administrateurs/modérateurs, c’est cette intention qui guidera le contenu du groupe. Si le groupe se concentre principalement sur la vente d’un produit, mais que vous recherchez un soutien émotionnel, continuez à chercher jusqu’à ce que vous trouviez ce dont vous avez besoin. Vérifiez également les informations partagées dans le groupe pour vous assurer qu’elles ne font pas la promotion d’informations sur la santé non fiables ou même dangereuses.

Connaissez-vous les règles? Les groupes ont des vibrations différentes. Certains sont plus détendus et créent une communauté d’amis, tandis que d’autres peuvent avoir des règles très strictes sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas publier. Ils peuvent être de très bonnes raisons pour ces règles – assurez-vous de les lire et de les comprendre – mais ils peuvent aussi sembler restrictifs pour certains. De plus, les groupes qui ne sont pas bien modérés peuvent développer des cliques ou un environnement où des désaccords et des bagarres éclatent. Comme sur tous les réseaux sociaux, rappelez-vous que vous êtes là pour vous sentir en sécurité et soutenu. Si cela ne se produit pas, n’hésitez pas à quitter ou à bloquer ou à désactiver les comptes que vous n’appréciez pas.

Ne vous limitez pas. Tout comme vous avez probablement des comptes sur différentes plateformes de médias sociaux, vous pouvez également appartenir à plusieurs groupes différents. Chaque groupe a un objectif et une ambiance légèrement différents qui nourriront différentes parties de vous. Par exemple, un groupe pourrait être principalement sur l’humour des maladies chroniques, un autre se concentre sur l’information, et un autre encore sur le plaidoyer ou l’artisanat avec la PR. Vous êtes une personne multidimensionnelle et à ce titre, vous répondrez à différents types de sous-groupes. Rejoignez-en autant que vous le souhaitez.

La connexion à votre communauté en ligne commence par suivre des comptes, des hashtags et devenir membre de groupes, mais il est également important de connaître l’algorithme, la programmation technique qui détermine ce que vous voyez sur les réseaux sociaux. Une plate-forme de médias sociaux vous servira du contenu en fonction de ce que vous faites.

Si vous ne voulez pas manquer de nouvelles activités via des groupes ou d’autres comptes, assurez-vous de passer régulièrement pour participer et interagir avec les publications, c’est-à-dire aimer, partager et commenter. Cela sert deux objectifs. Premièrement, dire à l’algorithme qu’un compte, un hashtag ou un groupe particulier est important pour vous afin qu’il continue d’apparaître dans votre flux. Et deuxièmement, une participation fréquente signifie que vous créez des relations plus solides. Qui sait, certains d’entre eux pourraient même devenir de vrais amis que vous aurez l’occasion de câliner à l’avenir.